News powiązane z leczenie chorób rzadkich

2024-03-06 | 06:15
Farmacja
Pacjenci i lekarze apelują o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Aktualizacja strategii ma być gotowa w II kwartale News powiązane z leczenie chorób rzadkich

Pacjenci i lekarze apelują o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Aktualizacja strategii ma być gotowa w II kwartale

Polski Rejestr Chorób Rzadkich to jedyne ukończone założenie strategii realizowanej w Polsce w ostatnich latach – zauważają przedstawiciele organizacji pacjenckich. Wprawdzie dostęp do innowacyjnych leków dla chorych na choroby rzadkie znacznie się poprawił, jednakże wciąż jest to kropla w morzu. Wiele z przygotowanych do wdrożenia punktów, związanych m.in. z wczesną diagnostyką i dostępem do leczenia, utknęło w martwym punkcie. Organizacje pacjenckie liczą, że aktualizacja Planu dla Chorób Rzadkich spowoduje ponowne ożywienie prac. Przyjęcie nowej strategii ministra zdrowia zapowiedziała na II kwartał tego roku.
więcej
2021-08-10 | 06:20
Farmacja
W Polsce na „chorobę gigantów” cierpi ok. 3 tys. osób. Jej rozpoznanie zajmuje nawet 10 lat od wystąpienia pierwszych objawów

W Polsce na „chorobę gigantów” cierpi ok. 3 tys. osób. Jej rozpoznanie zajmuje nawet 10 lat od wystąpienia pierwszych objawów

Zmiany w rysach twarzy i sylwetce, powiększony nos i język, pogrubiałe usta, rosnące dłonie i stopy, poszerzające się przerwy między zębami – to charakterystyczne objawy akromegalii nazywanej chorobą gigantów. Rokrocznie w Polsce rozpoznaje się ok. 250 przypadków tej choroby, ale chorzy – zanim zostanie im postawiona właściwa diagnoza – latami odwiedzają lekarzy różnych specjalizacji. Właściwe rozpoznanie zajmuje nawet ok. 10 lat. Wielu pacjentów wciąż pozostaje niezdiagnozowanych, nie wiedząc nawet o istnieniu tej choroby, która jednak może być niemal całkowicie uleczalna, pod warunkiem wykrycia na wczesnym etapie.
więcej
2019-10-16 | 06:10
Farmacja
Akromegalia – o krok od sukcesu w leczeniu „choroby gigantów”. Na pomoc czeka jedynie wąska grupa pacjentów.

Akromegalia – o krok od sukcesu w leczeniu „choroby gigantów”. Na pomoc czeka jedynie wąska grupa pacjentów.

Na akromegalię – nazywaną „chorobą gigantów" – cierpi w Polsce ok. 2,5 tys. osób. Rocznie rozpoznaje się ok. 200 nowych przypadków, głównie wśród mężczyzn. To rzadkie schorzenie powoduje zmiany w wyglądzie, takie jak pogrubienie palców i kości, przerost żuchwy czy wydłużenie kończyn, jednocześnie siejąc potężne spustoszenie w organizmie. Obecnie w Polsce większość pacjentów jest właściwie leczona. Na pomoc czeka jedynie wąska grupa chorych na akromegalię, którzy nie mają dostępu do skutecznej terapii. Jesteśmy więc zaledwie o krok od tego, by chorzy z akromegalią w Polsce byli leczeni na europejskim poziomie, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną.
więcej
2014-04-09 | 06:10
Zdrowie
Choroby rzadkie dotykają kilkuset tysięcy Polaków

Choroby rzadkie dotykają kilkuset tysięcy Polaków

Mukopolisacharydoza, choroba Gauchera i zespół Pradera-Williego to jedne z kilku tysięcy chorób rzadkich, czyli przewlekłych, wyniszczających schorzeń dotykających mniej niż 5 na 10 tys. Europejczyków. Dolegliwości te często mają podłoże genetyczne i ujawniają się już w dzieciństwie. Dla wielu chorób rzadkich nie ma dostępnych skutecznych metod leczenia, dlatego często stosuje się terapię łagodzącą objawy i poprawiającą jakość życia. Obecnie trwają prace, które mają usprawnić opiekę nad pacjentami cierpiącymi na tego typu schorzenia w naszym kraju.
więcej

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Muzyka

Psychologia

Beata Pawlikowska: To wszystko, czego doświadczyłam w dżungli amazońskiej, wstrząsnęło mną i pokazało mi prawdę o sobie samej. To właśnie był początek zmian w moim życiu

Pisarka preferuje podróżowanie w pojedynkę. Lubi wyjeżdżać w trudne, niedostępne rejony świata, bo takie wyprawy są także podróżą w głąb siebie. Chociażby w dżungli amazońskiej przekonała się, że decyzje, jakie podejmujemy na różnych etapach naszego życia, wynikają właśnie z naszego postrzegania samych siebie i świata. A z kolei to postrzeganie zależy od podświadomych przekonań, które są naszym wewnętrznym programem wgranym w dzieciństwie. W swojej książce zatytułowanej „Kody podświadomości” podróżniczka tłumaczy, że jeśli ktoś podświadomie wierzy na przykład w to, że nie ma prawa do szczęścia i jest gorszy od innych, to jego życiowa droga będzie właśnie wiernym odbiciem tych przekonań.

Konsument

Coraz więcej Europejczyków ogranicza spożycie mięsa na rzecz produktów roślinnych. Większe wsparcie ze strony rządów i legislacji mogłoby zwiększyć ich popularność

Ponad połowa Europejczyków jedzących mięso aktywnie ogranicza jego roczne spożycie. Niemal 30 proc. co najmniej raz w tygodniu spożywa przynajmniej jedną roślinną alternatywę mięsa lub nabiału – wynika z badania ProVeg. Zmiana nawyków konsumenckich napędza branżę produktów roślinnych, ale wspomogłyby ją także zmiany systemowe, m.in. szersze dofinansowanie produkcji roślinnej kosztem mięsnej czy obniżenie podatku na żywność o niskim śladzie środowiskowym.