News powiązane z leki sieroce

2022-09-15 | 06:30
Farmacja
Nowa ustawa refundacyjna może ograniczyć dostęp do najdroższych leków. To zła wiadomość dla pacjentów z chorobami rzadkimi News powiązane z leki sieroce

Nowa ustawa refundacyjna może ograniczyć dostęp do najdroższych leków. To zła wiadomość dla pacjentów z chorobami rzadkimi

W ostatnim czasie dostęp do innowacyjnych terapii dla pacjentów z chorobami rzadkimi sukcesywnie się poprawia. Coraz więcej leków trafia do refundacji, choć bolączką pozostaje czas, jaki mija od wydania decyzji refundacyjnej do pierwszego podania roku. – To często nawet około pół roku, co jest zmarnowanym czasem dla pacjenta – mówi Juliusz Krzyżanowski z kancelarii Baker McKenzie. Projektowane zmiany w ustawie refundacyjnej mogą jednak spowodować, że najdroższe leki – a do takich należą właśnie preparaty stosowane w leczeniu chorób rzadkich – nie będą miały szans na refundację.
więcej
2019-04-24 | 06:15
Zdrowie
Na choroby rzadkie w Polsce cierpi 3 mln osób. Ich największym problemem jest brak dostępu do nowoczesnych terapii

Na choroby rzadkie w Polsce cierpi 3 mln osób. Ich największym problemem jest brak dostępu do nowoczesnych terapii

W Polsce z chorobami rzadkimi lub ultrarzadkimi boryka się od 2,3 mln do nawet 3 mln osób. Podstawową potrzebą pacjentów jest dostęp do leczenia, ale możliwość włączenia skutecznej terapii istnieje tylko w 3–5 proc. wszystkich tego typu schorzeń. Na dodatek wiele z nich w Polsce nie podlega refundacji. Tymczasem szybkie wdrożenie leczenia zwiększa szansę chorego na relatywnie normalne funkcjonowanie i utrzymanie aktywności zawodowej, co zmniejsza obciążenia dla budżetu państwa. Dlatego pilnie potrzebne są zmiany w zakresie finansowania innowacyjnych terapii.
więcej
2014-04-09 | 06:10
Zdrowie
Choroby rzadkie dotykają kilkuset tysięcy Polaków

Choroby rzadkie dotykają kilkuset tysięcy Polaków

Mukopolisacharydoza, choroba Gauchera i zespół Pradera-Williego to jedne z kilku tysięcy chorób rzadkich, czyli przewlekłych, wyniszczających schorzeń dotykających mniej niż 5 na 10 tys. Europejczyków. Dolegliwości te często mają podłoże genetyczne i ujawniają się już w dzieciństwie. Dla wielu chorób rzadkich nie ma dostępnych skutecznych metod leczenia, dlatego często stosuje się terapię łagodzącą objawy i poprawiającą jakość życia. Obecnie trwają prace, które mają usprawnić opiekę nad pacjentami cierpiącymi na tego typu schorzenia w naszym kraju.
więcej

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Muzyka

Psychologia

Beata Pawlikowska: To wszystko, czego doświadczyłam w dżungli amazońskiej, wstrząsnęło mną i pokazało mi prawdę o sobie samej. To właśnie był początek zmian w moim życiu

Pisarka preferuje podróżowanie w pojedynkę. Lubi wyjeżdżać w trudne, niedostępne rejony świata, bo takie wyprawy są także podróżą w głąb siebie. Chociażby w dżungli amazońskiej przekonała się, że decyzje, jakie podejmujemy na różnych etapach naszego życia, wynikają właśnie z naszego postrzegania samych siebie i świata. A z kolei to postrzeganie zależy od podświadomych przekonań, które są naszym wewnętrznym programem wgranym w dzieciństwie. W swojej książce zatytułowanej „Kody podświadomości” podróżniczka tłumaczy, że jeśli ktoś podświadomie wierzy na przykład w to, że nie ma prawa do szczęścia i jest gorszy od innych, to jego życiowa droga będzie właśnie wiernym odbiciem tych przekonań.

Konsument

Coraz więcej Europejczyków ogranicza spożycie mięsa na rzecz produktów roślinnych. Większe wsparcie ze strony rządów i legislacji mogłoby zwiększyć ich popularność

Ponad połowa Europejczyków jedzących mięso aktywnie ogranicza jego roczne spożycie. Niemal 30 proc. co najmniej raz w tygodniu spożywa przynajmniej jedną roślinną alternatywę mięsa lub nabiału – wynika z badania ProVeg. Zmiana nawyków konsumenckich napędza branżę produktów roślinnych, ale wspomogłyby ją także zmiany systemowe, m.in. szersze dofinansowanie produkcji roślinnej kosztem mięsnej czy obniżenie podatku na żywność o niskim śladzie środowiskowym.