Newsy

Agata Młynarska: Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna stoją przed ogromnymi wyzwaniami. Czasem przez długie dni nie jesteśmy w stanie wstać z łóżka

2018-10-05  |  06:12
Mówi:Agata Młynarska
Funkcja:dziennikarka, przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna
  • MP4
  • Dostęp do skutecznych leków i wysokie koszty terapii to nie jest jedyne wyzwania, z jakim mierzą się pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Równie istotnym problemem jest odpowiednie zorganizowanie codziennego życia, w tym zawodowego, oraz zdobycie akceptacji społecznej. Agata Młynarska, która zmaga się z tą chorobą, podkreśla, że chorzy wkładają wiele wysiłku, by dobrze wyglądać i sprawnie funkcjonować, nie zawsze spotykają się jednak ze zrozumieniem ze strony otoczenia.

    W Polsce żyje blisko 2 tys. osób ze zdiagnozowaną chorobą Leśniowskiego-Crohna. Schorzenie to objawia się silnymi bólami brzucha i uporczywymi biegunkami, może również prowadzić do powikłań w postaci ropni i przetok w obrębie jelit, krwotoków z przewodu pokarmowego oraz zapalenia otrzewnej. Jak podkreśla dziennikarka Agata Młynarska, również zmagająca się z tą chorobą, pacjenci codziennie muszą stawiać czoła wielu wyzwaniom. Jednym z nich jest zaakceptowanie choroby oraz takie zorganizowanie codziennego życia, by nie była konieczna rezygnacja z pracy zawodowej i aktywności społecznej.

    – Bardzo często się zdarza, że przez długie dni nie jesteśmy w stanie w ogóle wstać z łóżka. Naszym jedynym celem jest dojście do toalety, a potem powrót do łóżka, więc całe życie ktoś musi ci pomóc zorganizować. Bywa, że to też kosztuje i to nie mało – mówi agencji informacyjnej Newseria Lifestyle Agata Młynarska, dziennikarka i przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

    Pacjenci ponoszą ponadto koszty leczenia. W Polsce dostępne są wprawdzie nowoczesne leki łagodzące przebieg choroby, większość z nich nie podlega jednak refundacji. Koszty leczenia biologicznego przewyższają natomiast możliwości finansowe pacjentów, zwłaszcza gdy w wyniku agresywnego przebiegu choroby zmuszeni są przejść na rentę. Agata Młynarska podkreśla konieczność wprowadzenia skoordynowanego i interdyscyplinarnego modelu opieki medycznej, chorzy wymagają bowiem dostępu do lekarzy wielu specjalizacji.

    – Lekarze dermatolodzy, psycholodzy, gastroenterolodzy są potrzebni, abyśmy mogli normalnie funkcjonować. Potrzebny jest także np. chirurg. Ale nie możemy trafić do innego chirurga niż ten, który współpracuje z gastroenterologiem nas prowadzącym – mówi dziennikarka.

    Niezbędna jest również opieka dermatologa i pulmonologa współpracujących z prowadzącym leczenie gastroenterologiem. Do częstych powikłań choroby Leśniowskiego-Crohna należą bowiem zmiany skórne, zapalenie oskrzeli oraz zapalenie płuc. Choroba jest schorzeniem autoimmunologicznym, chorzy poddawani są więc także leczeniu lekami o działaniu immunosupresyjnym. Oddziałują one na układ odpornościowy pacjentów, nie pozostają jednak bez wpływu na ogólny stan organizmu.

    – To pomaga na Leśniowskiego-Crohna i na bardzo silne objawy zapalne, natomiast dewastuje naszą odporność i przez to chorujemy, zapadamy na zapalenia oskrzeli, grypę, zapalenia płuc. W ostatnim roku miałam trzy razy zapalenie oskrzeli i dwa razy zapalenie płuc – mówi Agata Młynarska.

    Poważnym wyzwaniem w życiu chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna jest praca z otoczeniem, które musi zrozumieć naturę tego schorzenia i zaakceptować jego przewlekłość. Zdaniem Agaty Młynarskiej ludzie mają skłonność do oceniania innych po pozorach i brakuje im delikatności wobec osób, które mogą być poważnie chore, choć zewnętrznie nie zdradzają objawów choroby. W przypadku pacjentów ze schorzeniem Leśniowskiego-Crohna często jest to efektem ogromnego nakładu pracy i samodyscypliny.

    – Spotykam się bardzo często z reakcją: „Ojej, ty jesteś chora, nie żartuj, tak świetnie wyglądasz” albo „To niemożliwe, na pewno już wyzdrowiałaś”. Chcę pokazać swoim stylem życia, że z tą chorobą można żyć, a cały czas jestem na bardzo poważnym leczeniu i w dużym zagrożeniu nieoczekiwaną wizytą mojego kolegi, czyli Leśniowskiego-Crohna – mówi Agata Młynarska.

    Gwiazda podkreśla, że pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą prowadzić w miarę normalny tryb życia, dobrze funkcjonować w społeczeństwie, rozwijać karierę zawodową i cieszyć się udanym życiem rodzinnym. Niezbędna jest do tego tolerancja i akceptacja ze strony otoczenia. Dlatego rozpoczęta rozmowa o wyzwaniach towarzyszących pacjentom z chorobą Leśniowskiego -Crohna daje szanse na lepsze jutro.

    Czytaj także

    Kalendarium

    Więcej ważnych informacji

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Partner Serwisu Zdrowie

    Viatris

    Gwiazdy

    Gwiazdy

    Marcin Bosak: Mam to szczęście, że nie dostaję nietrafionych prezentów. Sam bardzo lubię je dawać

    Aktor zaznacza, że lubi wręczać prezenty i obserwować reakcję osób, którym je wręcza. Raczej nie zdarzyło mu się w tej kwestii nieprzyjemnie kogoś zaskoczyć. On sam również nie dostał czegoś, co szybko wylądowało w koszu.

    Gwiazdy

    Enej: Wielkanoc musi być w rodzinnym gronie. Nie jesteśmy fanami wyjazdów do hoteli, żeby spędzać święta z obcymi ludźmi

    Muzycy zespołu Enej przyznają, że lubią i celebrują święta, dlatego cieszą się na nadchodzącą Wielkanoc. Zamierzają wtedy zwolnić tempo, odłożyć na bok pracę i poświęcić czas rodzinie. Mirosław Ortyński i Piotr Sołoducha zdradzają, że ich popisowym, a jednocześnie ulubionym świątecznym przysmakiem jest sałatka jarzynowa. Sami też z przyjemnością ją przygotowują.