Mówi: | prof. dr hab med. Piotr Hoffman, kierownik Kliniki Wad Wrodzonych Serca w Instytucie Kardiologii w Warszawie Alicja Morze, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym |
Nadciśnienie płucne nie musi być chorobą śmiertelną. Efekty terapii poprawiłoby łączenie leków
Nadciśnienie płucne to śmiertelna choroba, w której przeżycie pacjentów bez leczenia nie przekracza 3 lat. W Polsce istnieje refundowana terapia dla chorych na TNP, brakuje jednak możliwości łączenia leków, a to znacząco mogłoby poprawić efekty leczenia. Ponadto polscy pacjenci o wiele dłużej niż pacjenci w innych krajach Europy muszą czekać na dostęp do innowacyjnych terapii.
Tętnicze nadciśnienie płucne to rzadka postać nadciśnienia płucnego. Schorzenie objawia się wzrostem ciśnienia w krążeniu płucnym, czyli w obiegu krwi między prawą komorą a lewym przedsionkiem serca. W efekcie prawa komora ulega przeciążeniu, powodując niewydolność – podczas jakiegokolwiek wysiłku nie jest ona w stanie pompować wystarczającej ilości krwi przez płuca. Mniejsza jest też ilość krwi pompowanej do innych narządów wewnętrznych i tkanek. Chory odczuwa przewlekłe zmęczenie, osłabienie i duszności oraz kołatanie serca przy najmniejszym wysiłku fizycznym. TNP to choroba śmiertelna – obecnie w Polsce leczonych jest na nią kilkuset chorych.
– Trudno powiedzieć, ile dokładnie, bo nie ma dokładnego rejestru. Dla przykładu terapia jest prowadzona u 250 pacjentów z wrodzoną wadą serca, która wiąże się z nadciśnieniem płucnym. Nie jest to zatem duża grupa pacjentów, natomiast leki, które im przepisujemy, są drogie, wymagają bardzo specjalistycznej wiedzy, zarówno na etapie diagnostyki, wdrażania leku, jak i monitorowania – mówi agencji informacyjnej Newseria prof. dr hab. med. Piotr Hoffman, kierownik Kliniki Wad Wrodzonych Serca w Instytucie Kardiologii w Warszawie.
Przyjmowanie leków pozwala spowolnić chorobę oraz poprawić jakość życia pacjentów. Wskazują na to wyniki osiągane w tzw. sześciominutowym marszu.
– Mierzymy, jaki dystans pacjent przeszedł w tym czasie. Przed włączeniem terapii jest to 200 m, pół roku później może być to 500 m. Mamy więc do czynienia ze znaczącą poprawą, zresztą pacjenci mówią o tym z dużym entuzjazmem – dodaje prof. Hoffman.
Jeszcze kilka lat temu zdiagnozowanie TNP, zwłaszcza w późnym stadium, nie dawało pacjentowi szans na przeżycie dłużej niż pół roku. Dziś dzięki nowoczesnym lekom w większości przypadków tętnicze nadciśnienie płucne uznaje się za chorobę przewlekłą, a nie śmiertelną. W ramach programu terapeutycznego stosuje się tzw. terapie celowane, które poprawiają działanie śródbłonka tętnicy płucnej. Leki te po trzech miesiącach regularnego stosowania zmniejszają ryzyko zgonu aż o 43 proc. Nowoczesna terapia jest już dostępna w Polsce i refundowana przez NFZ. Wciąż jednak chorzy na TNP borykają się z wieloma problemami.
Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół walczy o jak najszybszy dostęp polskich pacjentów do terapii przedłużających życie i poprawiających jego jakość. Ponieważ w tej chorobie każdy dzień jest ważny, staraniem Stowarzyszenia jest to, by polscy pacjenci mieli taki sam dostęp do leczenia, jak chorzy w innych krajach Europy.
– Bardzo nam zależy na tym, żeby rozszerzyć możliwość łączenia leków pomiędzy sobą, co znacznie ułatwiłoby chorym dostęp do skutecznych terapii. Borykamy się z tym, że jest wymagany osobisty odbiór leków, co w przypadku sporej grupy pacjentów wiąże się z pokonywaniem nawet kilkuset kilometrów. Ponieważ nasza wydolność jest ograniczona, staje się to zupełnie niepotrzebnym wysiłkiem fizycznym. Wiąże się z tym również dodatkowy koszt, a nasi pacjenci to najczęściej osoby młode, które nie mają wysokich świadczeń, bo po prostu zwyczajnie nie zdążyły wypracować długiego stażu pracy – mówi Alicja Morze, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół.
Stowarzyszenie upomina się także o uwagę decydentów dla pacjentów zagrożonych innymi groźnymi odmianami nadciśnienia płucnego, którzy czekają na swoją szansę w walce o każdy oddech.
Czytaj także
- 2023-08-29: Nakładka na telefon pomoże w regularnym monitorowaniu ciśnienia. Może się okazać tańszą i łatwiejszą w obsłudze alternatywą dla naramiennego ciśnieniomierza
- 2023-06-22: Częste rozmowy przez telefon komórkowy wpływają na ryzyko nadciśnienia tętniczego. Odkrycie może być kluczowe dla profilaktyki tego schorzenia [DEPESZA]
- 2023-05-17: Ponad 80 proc. seniorów nie wykupuje recept ze względu na brak pieniędzy. Rozszerzenie grupy uprawnionych do bezpłatnych leków jest koniecznością
- 2023-05-08: Polipy w nosie ma ok. 4 proc. społeczeństwa. Chorzy przez lata męczą się z dokuczliwymi objawami, zanim zostaną poprawnie zdiagnozowani
- 2023-04-05: Bioresorbowalny bandaż elektroniczny przyspieszy leczenie ran u cukrzyków. Ułatwi też monitorowanie postępu gojenia
- 2022-09-29: Migotanie przedsionków to najczęstsze zaburzenie rytmu serca. Szacuje się, że żyje z nim ok. 700 tys. Polaków
- 2022-06-15: Poważna choroba nie przekreśla szans na aktywność zawodową. Prawie co dziesiąty pracownik w Polsce choruje przewlekle
- 2021-05-31: Picie trzech–pięciu filiżanek kawy może obniżać ciśnienie i zmniejszyć ryzyko zawału. Polacy jednak obawiają się pić więcej niż dwie kawy dziennie
- 2021-02-15: 3–4 mld zł strat z 2020 roku branża fitness będzie odrabiać przez wiele lat. Brak aktywności fizycznej dla Polaków może mieć jeszcze większe konsekwencje
- 2020-12-04: Przez pandemię pogarsza się kondycja skóry Polaków. Przyczynami rezygnacja z wizyt u dermatologa, stres i noszenie maseczek
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Gwiazdy
Aleksandra Popławska: Zazwyczaj dostaję fajne prezenty. Najbardziej cieszy mnie, jak ktoś mi coś namaluje albo napisze wiersz
Aktorkę można teraz oglądać między innymi w spektaklu „Wyjątkowy prezent” w reżyserii Tomasza Sapryka. Dzięki tej sztuce widzowie mogą się przekonać, że wyszukany, drogi i niezwykle odważny upominek nie tylko może zepsuć urodzinową imprezę, ale także relacje rodzinne i przyjacielskie. Aleksandra Popławska zdaje sobie sprawę z tego, że wiele osób ma nie lada dylemat, co podarować komuś z okazji urodzin czy imienin. Jednocześnie podkreśla, że ona sama nigdy nie dostała nietrafionego prezentu, który szybko wylądował w koszu.
Media
Katarzyna Cichopek i Maciej Kurzajewski: Mamy wieloletnie doświadczenie telewizyjne. To nam pozwoliło zbudować wideopodcast „Serio?” od strony merytorycznej i technicznej
Po zwolnieniu z TVP Katarzyna Cichopek i Maciej Kurzajewski ruszyli na podbój YouTube’a. Do autorskiego wideopodcastu „Serio?” para zamierza zapraszać gości, którzy działają na różnych płaszczyznach, mają nietuzinkowe pasje i swoim postępowaniem dają dobry przykład innym. Prezenterzy wierzą, że ich nowy projekt z odcinka na odcinek będzie się cieszył coraz większą popularnością. Na razie obserwuje ich ok. 5 tys. subskrybentów. Obydwoje zapewniają, że nie boją się nowych wyzwań zawodowych, a satysfakcję sprawia im to, że przy realizacji nagrań mogą w pełni wykorzystać swoje doświadczenie telewizyjne.
Edukacja
Co piąte polskie dziecko padło ofiarą cyberprzemocy. Brakuje narzędzi, które pomogłyby z tym zjawiskiem walczyć
Według badań HBSC co szósty nastolatek na świecie padł ofiarą cyberprzemocy – informuje Europejskie Biuro Regionalne Światowej Organizacji Zdrowia (WHO). W Polsce jest pod tym względem dużo gorzej. Nawet jedno na pięcioro dzieci mogło doświadczyć przemocy w sieci – alarmują naukowcy. Grupą najbardziej narażoną na cyberprzemoc są 13-latki. Porównanie danych z obecnej i poprzedniej edycji badania wskazuje, że dotychczasowe programy przeciwdziałania przemocy, i to nie tylko w obszarze cyber, nie są skuteczne. Eksperci podkreślają, że trzeba w nie włączyć nie tylko szkoły, ale też placówki medyczne, rodziców i samą młodzież.