Komunikaty PR

30 lat Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię: walka o lepsze leczenie

2018-05-17  |  16:00
Biuro prasowe

Gdy Stowarzyszenie powstawało, leczenie chorych na hemofilię w Polsce było bardzo złe. Dzięki działalności PSCH wiele się zmieniło, są jednak nadal problemy, które wymagają rozwiązania – podkreślali eksperci i pacjenci podczas Gali z okazji 30-lecia działalności Stowarzyszenia.

 Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię to jedno z pierwszych stowarzyszeń pacjentów, które powstało po zmianach ustrojowych w Polsce. Powodem jego utworzenia była zła sytuacja chorych.  Leczenie krwawień było możliwe tylko w szpitalu, wiele godzin mijało, zanim został podany lek, a w tym czasie krwawienie rozwijało się, powodując bardzo silny ból i powikłania w postaci uszkodzeń stawów oraz kalectwa. Życie chorych było podporządkowane wizytom w szpitalach.

– Wiedzieliśmy, że istnieje przepaść, jeśli chodzi o poziom naszego leczenia i leczenia chorych na hemofilię na świecie. Wiedzieliśmy też o tragedii, która dotknęła chorych w wielu krajach, gdy poprzez stosowane czynniki krzepnięcia doszło do zakażeń HIV i HCV. Dlatego gdy tylko w Polsce pojawiała się możliwość zrzeszania, zrozumieliśmy, że musimy działać, aby tragedia, która dotknęła chorych na świecie, nie stała się naszym udziałem – mówi Bogdan Gajewski, prezes PSCH.

 Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jest obecnie jednym z najbardziej aktywnych stowarzyszeń chorych w Polsce. Walczy o poprawę leczenia, inicjuje zmiany systemowe. – Początki mojego zaangażowania sięgają czasów, gdy poziom naszego zaopatrzenia w koncentraty czynników krzepnięcia był niższy od tzw. minimum dla ratowania życia. Wiedzieliśmy, że pacjenci zagranicą, w tym w krajach dawnego bloku wschodniego, są leczeni o wiele lepiej. Wiele kół terenowych, np. wrocławskie, organizowało warsztaty szkoleniowe i obozy rehabilitacyjne, gdzie mali pacjenci mogli nauczyć się dożylnego podawania sobie leków i przez 2 tygodnie być leczeni profilaktycznie. Te 2 tygodnie normalnego dziecięcego życia raz w r oku, bez bólu i strachu przed krwawieniem bardzo wiele dla nas znaczyło. Te doświadczenia sprawiły, że gdy dorastałem i widziałem, że mogę coś zrobić dla stowarzyszenia, chętnie to robiłem – opowiada Radosław Kaczmarek, który oprócz działalności w PSCH jest również członkiem władz (European Haemophilia Consortium).

 Bilans 30 lat działania

Dzięki działalności PSCH i poparciu ekspertów udało się stworzyć Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2005-11, a potem jego kolejne edycje. Dzięki temu bardzo poprawiło się zaopatrzenie chorych w leki i zbliżyło do wskaźników europejskich. – Dzięki temu chorzy mogli zacząć prowadzić normalne życie. Chorzy mają dziś leki dostępne w domu, nie muszą jeździć do szpitala, nie muszą z powodu ciągłych wylewów stawać się kalekami – mówi Bogdan Gajewski.

W 2008 roku został wprowadzony w Polsce program profilaktyczny dla dzieci: zaczęły dostawać czynniki krzepnięcia zanim pojawiły się krwawienia, by im zapobiec. – Program profilaktyczny wprowadził dzieci w XXI wiek. To był przełom. Program był opracowywany na wzorcach brytyjskich, wprowadził nowoczesne leki, dostawy domowe leków, odpowiedzialność firm za pojawienie się inhibitora – podkreśla dr Piotr Marusza, który opracowywał program w NFZ.

Stowarzyszenie edukuje pacjentów, a często także lekarzy – hemofilia jest chorobą rzadką, niewielu lekarzy zna się na jej leczeniu. Dlatego z 1 proc. podatku PSCH wydaje książki, płyty z filmami na temat hemofilii.  Trafiają do chorych, ich rodzin, lekarzy, pielęgniarek, nauczycieli, bibliotek w całej Polsce.

– PSCH cieszy się dużym uznaniem w Europie i na świecie. Duże wrażenie robi  zaangażowanie Stowarzyszenia na rzecz pacjentów, wydawanie licznychmateriałów edukacyjnych, prowadzenie szkoleń,  intensywna komunikacja z urzędnikami. PSCH niemal zawsze jest pierwszą z 45 organizacji członkowskich EHC, która przesyła potrzebne dane dotyczące leczenia. To budzi szacunek i utwierdza w przekonaniu, że PSCH jest jedną z najbardziej prężnie działających organiz acji w tej części Europy – zaznacza Radosław Kaczmarek.

 Przyszłość leczenia w Polsce

Mimo sukcesów, nadal jest wiele do zrobienia, by poprawić standard opieki nad chorymi w Polsce. – Dużym osiągnięciem było wprowadzenie Narodowego Programu Leczenia Hemofilii (dla dorosłych) i programu profilaktycznego (dla dzieci). Doświadczenie uczy, że Stowarzyszenie musi cały czas czuwać, by zapisy obu programów były w pełni realizowane. Teraz z dużym napięciem czekamy na zatwierdzenie Narodowego Programu na kolejne lata (2019-23) – mówi Adam Sumera, wiceprezes PSCH.

Priorytetem jest dla nas kontynuacja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne, który przewiduje powstanie sieci ośrodków kompleksowego leczenia. Tylko wtedy chorzy będą mieć szansę na właściwą, nie odbiegającą od standardów europejskich, opiekę – dodaje Bogdan Gajewski.

 Gala 30-lecia i nagrody za pomoc chorym

 Podczas Gali z okazji 30-lecia PSCH Krzysztof Święcicki opowiedział o sytuacji chorych przed rozpoczęciem działalności Stowarzyszenia. Adam Sumera przedstawił bilans 30-lecia, a Bogdan Gajewski zdiagnozował stan obecny i określił perspektywy działania. Minister Katarzyna Głowala, przesłała list potwierdzający zaangażowanie ministerstwa zdrowia dla poprawy leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Uhonorowano osoby, które wspomagały przez lata Stowarzyszenie.

 Wyróżnienia otrzymali:

- Za pomoc, opiekę i zaangażowanie na rzecz chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne: prof. dr hab. n. med. Krystyna Zawilska (przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy przy PTHiT), prof. dr. hab. n. med. Wiesław Jędrzejczak (konsultant krajowy w dziedzinie hematologii), prof. dr. hab. n. med. Jerzy Windyga i dr n. med. Andrzej Misiak (Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie), dr hab. n. med. Anna Klukowska i dr hab. n. med. Paweł Łaguna (Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny  WUM), Grupa ds. Hemostazy przy PTHiT.

- Za przygotowanie programu „Zapobieganie krwawieniom u dzieci do 18. roku życia chorych na hemofilię A i B”  – dr Piotr Marusza (NFZ)

- Za przyjęcie  Narodowego Programu Leczenie Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne – dr Marek Balicki (minister zdrowia w latach 2004-05)

- Za zaangażowanie w poprawę leczenia chorych (nagrody dziennikarskie):  Joanna Morga (PAP), Katarzyna Pinkosz (Świat Lekarza/ Do Rzeczy), Małgorzata Wiśniewska (TVP), Monika Zalewska (TV Polsat).

 – Chciałbym podziękować twórcom i działaczom stowarzyszenia, bo państwo dali szansę nam, urzędnikom i politykom, być lepszymi, wskazując, mobilizując, przypominając, co trzeba zmienić. W ten sposób możemy uczynić świat lepszym dla tych, którzy bardziej tego potrzebują. Chciałbym podziękować stowarzyszeniu za to, że istnieje. Dzięki temu świat staje się lepszy – podsumował Marek Balicki, otrzymując wyróżnienie.

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Komunikaty PR”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy (media)
Ostatnio dodane
komunikaty PR z wybranej przez Ciebie kategorii
Zdrowie Rozszerzone naczynka - jak z nimi walczyć? Biuro prasowe
2018-10-19 | 12:40

Rozszerzone naczynka - jak z nimi walczyć?

Wiek, zmiany hormonalne, otyłość, siedzący tryb życia czy nadmierna ekspozycja słoneczna - wszystkie te czynniki mogą powodować lub przyspieszyć pękanie naczynek. W jaki sposób z
Zdrowie Żylaki – jak powstają i jak sobie z nimi radzić?
2018-10-18 | 17:12

Żylaki – jak powstają i jak sobie z nimi radzić?

Żylaki to jedna z najczęstszych dolegliwości kończyn dolnych, która częściej występuje u kobiet (zazwyczaj po 40 roku życia). Według badań cierpi na nią ponad 30 proc. Polek[1].
Zdrowie Czy to ząbkowanie?
2018-10-18 | 09:00

Czy to ząbkowanie?

Gdy maluch gryzie zabawki Pierwszym znakiem, po którym możesz rozpoznać, że Twoja pociecha ząbkuje jest wzmożone ślinienie się dziecka. Maluch zaczyna też odczuwać dyskomfort

Gwiazdy

Lefteris Kavoukis: Praca to wspólna pasja moja i żony. Pozytywnie wpływa na nasz związek

Lefteris Kavoukis to jeden z najbardziej znanych i cenionych trenerów personalnych w Grecji. Teraz swoją wiedzą i doświadczeniem dzieli się w firmie BEBIO oraz zespole trenerów Be ACTIVE Team, który na stałe współpracuje z Ewą Chodakowską podczas warsztatów fitness Be ACTIVE Tour. Jak przyznaje, praca w tym zespole przynosi mu sporo satysfakcji, a wartością dodatnią jest możliwość spędzania czasu z żoną – Ewą Chodakowską.

Uroda

Red Lipstick Monster: Polski rynek kosmetyczny jest bardzo do przodu. Potwierdza to obecność światowych marek

Blogerka pozytywnie ocenia otwartość polskiego rynku kosmetycznego na stale pojawiające się nowości. Chętnie sięga zarówno po nowe kosmetyki kolorowe, jak i produkty do pielęgnacji, uważa bowiem, że podstawą udanego makijażu jest zdrowa i zadbana skóra. Red Lipstick Monster pojawiła się ostatnio na premierze w sieci Sephora światowych marek Anastasia Beverly Hills i Christophe Robin.

Żywienie

Mięso z probówki może zrewolucjonizować światowy system żywienia. Ma być tańsze, zdrowsze i bezpieczniejsze dla środowiska

W Stanach Zjednoczonych nawet 80 proc. wytwarzanych antybiotyków przeznacza się na zwierzęta hodowlane. Hodowla zwierząt na żywność jest też jedną z głównych przyczyn globalnego ocieplenia – jest odpowiedzialna za emisję gazów cieplarnianych na równi z transportem. Problem może rozwiązać „czyste mięso” wyprodukowane w laboratorium z pobranych komórek zwierząt. To wciąż prawdziwe mięso, ale bez antybiotyków, E. coli, salmonelli i zanieczyszczeń, które w dodatku oszczędza środowisko. Eksperci oceniają, że wkrótce może zrewolucjonizować światowy system żywnościowy.

Moda

Ramiączka biustonosza to jedynie 15–20 proc. podtrzymania biustu. Główną rolę w uniesieniu piersi pełni dobrze dobrany pas obwodu

Brafitterki tłumaczą, że przy wyborze biustonosza najważniejszym krokiem jest odpowiednie dobranie obwodu pod biustem, co zapewnia podtrzymanie jego ciężaru i zagwarantuje komfort. Niestety wśród kobiet w dalszym ciągu panuje błędne przekonanie, że to ramiączka podnoszą piersi. Z kolei użyte materiały muszą się cechować zwiększoną stabilnością i wytrzymałością, a przy tym powinny być przyjazne dla skóry.