News powiązane z mukopolisacharydoza

2018-07-04 | 06:10
Farmacja
Chorzy na bardzo rzadką chorobę metaboliczną czekają na refundację leku. Problemem jest też dostęp do rehabilitacji News powiązane z mukopolisacharydoza

Chorzy na bardzo rzadką chorobę metaboliczną czekają na refundację leku. Problemem jest też dostęp do rehabilitacji

W Polsce na choroby rzadkie cierpi blisko 6 proc. społeczeństwa, czyli nawet 3 mln osób. Jedną z nich jest ekstremalnie rzadka mukopolisacharydoza, na którą choruje nie więcej niż stu pacjentów. Choroba nie jest łatwa w zdiagnozowaniu, a tym bardziej w leczeniu. U części pacjentów stosuje się przeszczep szpiku, jednak większość jest poddawana tzw. enzymatycznej terapii zastępczej, która jest bardzo kosztowna. W trakcie rozpatrywania decyzji o refundację jest lek na jedną z odmian tej choroby, mukopolisacharydozę typu IVA, który mógłby znacznie poprawić komfort życia pacjentów. Eksperci podkreślają, że w polskim systemie bardzo utrudniona jest też ścieżka terapeutyczna i rehabilitacja dla dorosłych chorych.
więcej
2016-05-31 | 06:40
Zdrowie
W Polsce brakuje kompleksowej opieki medycznej i pełnego dostępu do leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi

W Polsce brakuje kompleksowej opieki medycznej i pełnego dostępu do leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi

Mukopolisacharydoza to jedna z chorób rzadkich, która może prowadzić do ciężkiego kalectwa i przedwczesnej śmierci. Odpowiednie leczenie jest w stanie nie tylko przedłużyć życie chorych, lecz także znacznie poprawić jego jakość. Dzięki odpowiedniej terapii, wielu z nich może podjąć studia i pracę zawodową. W Polsce wciąż brakuje jednak pełnego dostępu do leków – refundacją nie zostały objęte leki na MPS typu IV, tzw. zespół Morquio. Ponadto problemem jest leczenie dorosłych pacjentów z MPS ze względu na brak lekarzy specjalistów i wysoko wyspecjalizowanych ośrodków.
więcej

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Partner Serwisu Zdrowie

Viatris

Media

Styl życia

Maria Sadowska: Niektórym się nie chce i zamiast malowania pisanek używają gotowych barwników albo naklejek. Dla mnie to jedna z najważniejszych tradycji świątecznych

Reżyserka podkreśla, że w kultywowaniu tradycji przygotowywania pisanek nigdy nie wybiera drogi na skróty. Nie dla niej więc gotowanie jajek w łupinach cebuli czy ozdabianie naklejkami. Maria Sadowska preferuje ręcznie malowane pisanki i tuż przed Wielkanocą angażuje do tego swoich bliskich. Jej zdaniem to doskonała okazja do pogłębienia relacji rodzinnych, a także do uruchomienia czasem uśpionych pokładów wyobraźni i kreatywności.

Handel

Polacy jedzą coraz mniej jaj. Częściej sięgają po te z chowu alternatywnego, za które są skłonni zapłacić więcej

Od 10 lat sukcesywnie rośnie udział alternatywnych systemów chowu kur niosek. Pochodzi z nich już co trzecie opakowanie jaj, choć nadal w klatkach żyje ponad 37 mln kur. Stopniowe zmiany w hodowli to skutek większej świadomości konsumentów, za którymi podąża branża HoReCa. Są oni gotowi nawet zapłacić więcej za jajka, które pochodzą z chowu nieklatkowego.