Newsy

Pacjenci z ciężkimi chorobami jelit muszą przerywać terapię po 1-2 latach ze względów administracyjnych. Lekarze apelują o zmiany

2020-11-25  |  06:20
Mówi:prof. dr hab. n. med. Jarosław Reguła, krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii, kierownik Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii - Instytucie im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie
prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii z Pododdziałem Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit CSK MSWiA, prezes zarządu głównego Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii
  • MP4
  • Na nieswoiste zapalenia jelit choruje około 50 tys. Polaków, głównie młodych osób przed 35. rokiem życia. Pacjenci z ciężkim przebiegiem choroby potrzebują terapii biologicznej, która w Polsce jest dostępna w ramach programów lekowych. Te ze względów administracyjnych są jednak ograniczone czasowo do 1–2 lat. Po tym okresie pacjenci nie mogą już kontynuować leczenia, a do programu lekowego mogą zostać włączeni ponownie dopiero, kiedy nastąpi nawrót choroby i ciężkie nasilenie jej objawów. Lekarze apelują o zmianę tych kryteriów. – Przerywanie terapii, które może doprowadzić do utraty jej skuteczności, powinno być uznane za błąd. To ryzykowne dla pacjentów – podkreśla prof. Jarosław Reguła, krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii.

    Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) to przewlekłe choroby zapalne rozwijające się w jelicie cienkim lub grubym. Szacuje się, że w Polsce choruje na nie około 50 tys. pacjentów, w tym ok. 10–15 tys. na chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz ok. 35–40 tys. na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Chociaż na NZJ zapadają zarówno małe dzieci, jak i osoby starsze, to jednak szczyt zachorowań przypada między 15. a 35. rokiem życia.

    – To są młodzi pacjenci, ludzie aktywni zawodowo i rodzinnie. W krajowym rejestrze choroby Leśniowskiego-Crohna ponad 70 proc. pacjentów w momencie rozpoznania ma poniżej 35. roku życia, więc to są młodzi ludzie i oni wymagają skutecznego leczenia – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria Biznes prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii CSK MSWiA, prezes zarządu głównego Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii.

    – Większość pacjentów ma przebieg choroby łagodny bądź umiarkowany. W takich przypadkach zwykle wystarcza leczenie klasycznymi, standardowymi lekami. Jest ono wystarczające u 90 proc. chorych. Natomiast w podgrupie pacjentów, która ma ciężki przebieg, klasyczne leczenie jest nieskuteczne lub wywołuje objawy uboczne i potrzebna jest terapia biologiczna. Ona jest dostępna tylko w ramach programów lekowych – dodaje prof. dr hab. n. med. Jarosław Reguła, krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii, kierownik Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii – Instytucie im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

    Programy lekowe dla NZJ prowadzą ośrodki, które podpisały na to kontrakt z resortem zdrowia i NFZ. Kwalifikowani są do nich pacjenci o ciężkim przebiegu choroby, u których klasyczne leczenie okazało się nieskuteczne lub wywołało powikłania. Choć w Polsce dostępność leków biologicznych jest dobra i porównywalna z innymi krajami UE, ta forma terapii ma swoje ograniczenia.

    Liczba dostępnych preparatów w Polsce jest podobna jak w najlepiej rozwiniętych krajach zachodnich. We wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego mamy dwa główne leki. Ostatnio doszedł też trzeci, innowacyjny, podawany doustnie. Z kolei w chorobie Leśniowskiego-Crohna mamy cztery leki w ramach tych programów. Jest jednak problem z ograniczeniem czasowym w podawaniu tych leków. Programy lekowe trwają maksymalnie 1–2 lata. To leczenie jest skuteczne, pacjenci czują się świetnie, są w remisji. Natomiast ze względów administracyjnych, czyli z formy zapisu tego programu terapeutycznego, muszą to leczenie przerwać po roku lub dwóch – mówi prof. Jarosław Reguła.

    W przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego program lekowy jest ograniczony do jednego roku, a w chorobie Leśniowskiego-Crohna – maksymalnie do dwóch lat. Po tym czasie, ze względów administracyjnych, pacjenci nie mogą już kontynuować refundowanego leczenia biologicznego. Do programu lekowego mogą zostać ponownie włączeni dopiero wtedy, kiedy nastąpi nawrót choroby i ciężkie nasilenie jej objawów.

    – To wiąże się z pewnym ryzykiem, bo nawrót może być cięższy, może doprowadzić do powikłań, wytworzenia przetok, do potrzeby pilnej operacji. Co istotne, takie kilkukrotne przerywanie i włączanie leczenia powoduje wytworzenie przeciwciał przeciw danemu lekowi, który wtedy po prostu przestaje działać – tłumaczy krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii.

    – Z punktu widzenia lekarza to jest nieuzasadnione przerywanie skutecznego leczenia. Wiąże się to ze zwiększonym ryzykiem nawrotu. Czasami te nawroty występują już w tym samym roku, czasami trochę później. Możemy wtedy leczyć jeszcze raz, ale u pacjenta znów musi nastąpić zaostrzenie, więc taka sytuacja nie jest komfortowa ani dla niego, ani dla lekarza – dodaje prof. Grażyna Rydzewska.

    W przypadku, kiedy rozpoczęte po raz kolejny leczenie biologiczne okaże się nieskuteczne, często konieczna jest operacja polegająca na usunięciu części lub całości jelita cienkiego lub grubego, co w efekcie prowadzi do wyłonienia stomii, czyli sztucznego odbytu na powłokach brzucha.

    – NZJ to choroby na całe życie, właściwie nieuleczalne, a liczba leków dla tych najcięższych przypadków jest ograniczona. Jeżeli będziemy leczyć takim wprowadzaniem i odstawianiem przy kolejnych nawrotach, to część leków stracimy, ponieważ one z czasem utracą swoją skuteczność. W efekcie liczba leków dostępnych dla danego pacjenta się zmniejszy, a przed nim jeszcze całe życie z tą chorobą. Dlatego chcielibyśmy nie musieć przerywać tego leczenia w chwili, kiedy pacjent się świetnie czuje i świetnie odpowiada na leki – mówi prof. Jarosław Reguła.

    Lekarze wskazują, że w wielu innych krajach Europy terapia lekami biologicznymi dla NZJ nie jest ograniczona czasowo i może być kontynuowana tak długo, jak jest potrzebna i dopóki jest skuteczna. Decyzja o długości leczenia leży wyłącznie w gestii lekarza i nie jest uzależniona od względów administracyjnych. Lekarze i pacjenci apelują do Ministerstwa Zdrowia o wprowadzenie takiego rozwiązania również w Polsce.

    – We wszystkich innych chorobach przewlekłych, np. nadciśnieniu czy cukrzycy, to lekarz decyduje, jaki lek podać i na jak długo. Nie odstawiamy pacjentowi z cukrzycą insuliny dlatego, że jest dobrze uregulowany. To samo powinno dotyczyć programów leczenia biologicznego – mówi prof. Grażyna Rydzewska. – Oczywiście zdajemy sobie sprawę, że bywa to zależne od czynników ekonomicznych. Jeśli jednak leczenie jest skuteczne, powinno być kontynuowane. Przerywanie i powtórne włączanie leczenia wymaga kolejnej diagnostyki, pobytu w szpitalu, innych leków, więc może być jeszcze droższe niż kontynuacja leczenia biologicznego. Tym bardziej że ono w międzyczasie staniało i stało się bardziej dostępne dzięki lekom biopodobnym.

    – Takie działanie, które może doprowadzić do utraty skuteczności danego leczenia, powinno być uznane za błąd. Jeśli już terapia ma być przerywana, to wyłącznie ze wskazań medycznych. Natomiast przerywanie jej ze względów administracyjnych nie jest korzystne i po prostu ryzykowne dla pacjentów – dodaje krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii.

    Czytaj także

    Kalendarium

    Więcej ważnych informacji

    Kongres MOVE

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Infrastruktura

    Zorganizowane grupy cyberprzestępcze sięgają po coraz bardziej zaawansowane narzędzia sztucznej inteligencji. Często celem ataków jest infrastruktura krytyczna

    Rozwój cyberprzestępczości postępuje w kierunku budowania powiązań o charakterze mafijnym i wykorzystywania zaawansowanych technologicznie rozwiązań, po jakie sięgają służby specjalne. Coraz częściej służy do tego także sztuczna inteligencja, która przyniosła ze sobą szereg nowych zagrożeń. Choć w ślad za technologicznym zaawansowaniem cyberprzestępców rozwijają się też narzędzia zapobiegające atakom, to wciąż najsłabszym ogniwem jest człowiek. Atrakcyjnym celem ataków dla hakerów są jednostki publiczne, infrastruktura krytyczna i samorządy, również te małe, którym brakuje zasobów finansowych i kadrowych, by zapewnić wystarczającą ochronę. 

    Handel

    Polacy jedzą coraz mniej jaj. Częściej sięgają po te z chowu alternatywnego, za które są skłonni zapłacić więcej

    Od 10 lat sukcesywnie rośnie udział alternatywnych systemów chowu kur niosek. Pochodzi z nich już co trzecie opakowanie jaj, choć nadal w klatkach żyje ponad 37 mln kur. Stopniowe zmiany w hodowli to skutek większej świadomości konsumentów, za którymi podąża branża HoReCa. Są oni gotowi nawet zapłacić więcej za jajka, które pochodzą z chowu nieklatkowego.

    Problemy społeczne

    Docenianie przez szefa jest równie ważne dla pracowników, co atrakcyjne wynagrodzenie i obowiązki. Kluczową rolę odgrywa komunikacja między liderem a zespołem

    Niemal co czwarty pracownik chciałby, by jego przełożony częściej go doceniał. Blisko połowa jest gotowa odejść z pracy z powodu szefa, nawet mimo zadowolenia z firmy i zarobków – wynika z badania „Lider w oczach pracowników” zrealizowanego dla Pluxee. – Liderzy pełnią kluczową rolę w budowaniu zespołu – są też coraz lepsi w rozumieniu tego, że niezbędna jest wizja i cel, do którego można angażować ludzi – ocenia Monika Reszko, psycholożka biznesu.

    Partner serwisu

    Instytut Monitorowania Mediów

    Szkolenia

    Akademia Newserii

    Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a  także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.