Newsy

W Polsce chorzy na stwardnienie rozsiane czekają na leczenie blisko 15 miesięcy od diagnozy. Zalecany czas to maksymalnie cztery tygodnie

2020-09-30  |  06:15
Mówi:prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska
Funkcja:neurolog
Firma:Klinika Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku
  • MP4
  • Na stwardnienie rozsiane choruje ok. 45 tys. Polaków, a tylko co trzeci otrzymuje leki modulujące przebieg choroby. Ten odsetek wciąż jest zbyt niski w porównaniu do innych państw europejskich. Kolejnym wyzwaniem jest czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia. W Polsce od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia diagnozy SM mija średnio siedem i pół miesiąca, a kolejne 15 miesięcy chorzy czekają na wdrożenie leczenia – wynika z najnowszej analizy przeprowadzonej na grupie 12 tys. pacjentów. Należy dążyć, by czas ten skrócić do maksymalnie kilku tygodni, bo w przypadku aktywnej choroby, jaką jest stwardnienie rozsiane, czas ma kluczowe znaczenie dla powodzenia terapii. 

    – Stwardnienie rozsiane jest chorobą ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu i rdzenia kręgowego. Jest ona bardzo heterogenna i rozwijające się objawy zależą od tego, w której części układu nerwowego dojdzie do wystąpienia uszkodzenia. Neurologia dysponuje lekami, które potrafią łagodzić naturalny przebieg choroby i zapobiegać jej konsekwencjom zdrowotnym bądź też je łagodzić – mówi agencji Newseria Biznes prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, neurolog z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku.

    Obecne metody leczenia pozwalają chorym utrzymać sprawność. Im szybsza diagnoza i włączone leczenie, tym lepsza jakość życia. Jeśli wdrożenie terapii się opóźnia, może to skutkować szybszym postępem niesprawności chorego. Stan kliniczny ocenia się najczęściej za pomocą rozszerzonej skali niewydolności ruchowej Kurtzkiego (skala EDSS, z ang. Expanded Disability Status Scale). Im wyższy stopień w skali, tym większy stopień niepełnosprawności.

    – Celem naszego leczenia jest to, aby nie powstawały nowe ogniska uszkodzenia w ośrodkowym układzie nerwowym – w konsekwencji, aby nie rozwijała się niepełnosprawność, żeby pacjenci mogli prowadzić normalne życie i pełnić swoje role społeczne – podkreśla neurolog z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku.

    Niedawno opublikowana pierwsza polska specjalistyczna analiza „Cechy kliniczne i epidemiologiczne pacjentów ze stwardnieniem rozsianym leczonych za pomocą leków modyfikujących przebieg choroby w Polsce” wskazuje, że w naszym kraju zdecydowanie zbyt długo trwa uzyskanie i potwierdzenie diagnozy oraz rozpoczęcie odpowiedniej terapii modyfikującej przebieg choroby. Znacząco odbiega to od międzynarodowych rekomendacji neurologów, co z kolei ma przełożenie na efektywność leczenia, bo czas w przypadku SM ma kluczowe znaczenie.

     Wszyscy pacjenci, którzy są włączani do programów lekowych, są rejestrowani w programie monitorowania leczenia – SMPT. Rzetelne dane z tego programu, a więc z codziennej praktyki klinicznej, pokazują rzeczywistość leczenia stwardnienia rozsianego w naszym kraju. Grupa neurologów przeanalizowała te dane, a informacje, które uzyskaliśmy, są bardzo interesujące, ważne i mogą stać się wyznacznikiem pewnych zmian w leczeniu stwardnienia rozsianego – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, współautorka badania.

    Analiza danych wykazała, że w Polsce mediana czasu mijającego od wystąpienia objawów do postawienia diagnozy wynosi najczęściej siedem miesięcy.

    Jeszcze bardziej niepokojąco wygląda mediana czasu od postawienia diagnozy do włączenia leczenia – to ponad 14 miesięcy. Niespełna połowa pacjentów otrzymuje leczenie w ciągu roku od zdiagnozowania choroby. To sytuacja, która nie powinna nas zadowalać, i musimy podjąć zdecydowane działania zmierzające do jej poprawy – podkreśla neurolog z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku.

    Opracowane w 2018 roku międzynarodowe standardy jakości opieki rekomendują, by maksymalny czas od wystąpienia pierwszych objawów SM do postawienia diagnozy wynosił dwa miesiące, a docelowo dwa tygodnie. Z kolei zalecany czas na wdrożenie leczenia modyfikującego chorobę, licząc od momentu diagnozy, powinien wynosić maksymalnie cztery tygodnie, a docelowo tydzień.

     W niektórych krajach istnieją rekomendacje, wręcz administracyjne, dotyczące tego, jak długi okres może maksymalnie upłynąć od postawienia diagnozy do włączenia leczenia – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska.

    Jak pokazują doświadczenia innych krajów, można wprowadzić zmiany systemowe, które usprawnią leczenie stwardnienia rozsianego. Przykładem mogą być Czechy, gdzie od 2012 roku jest obowiązek włączenia leków modyfikujących chorobę w ciągu 28 dni od postawienia diagnozy.

    Jako przyczyna opóźnień w rozpoczęciu terapii SM w Polsce często wskazywana jest zbyt mała liczba lekarzy neurologów (2320 w roku 2018), a także utrudniony dostęp do lekarzy i specjalistycznych badań. To może wynikać z miejsca zamieszkania pacjentów oraz długich terminów oczekiwania na konsultacje lekarskie i badania potwierdzające diagnozę.

    – Staramy się wypracować koncepcję, która pozwoliłaby usprawnić leczenie stwardnienia rozsianego. Na świecie sprawdziła się tzw. idea MS Units, czyli centrów diagnostyki i leczenia stwardnienia rozsianego – mówi neurolog z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku. – Stworzenie ok. 20 takich centrów w naszym kraju – przeciętnie jedno w województwie, a dwa–trzy w województwach z większą gęstością zaludnienia – byłoby bardzo korzystne. Takie centrum diagnostyki leczenia powinno jednocześnie być powiązane z systemem mniejszych, podlegających mu ośrodków. Centrum mogłoby inicjować leczenie i przekazywać prowadzenie pacjenta do ośrodka niższej referencyjności, jednocześnie nadzorując to leczenie. Ważne jest, aby było ono prowadzone blisko domu, ale też bezpiecznie. To bezpieczeństwo może zapewnić bardzo dobrze wyszkolona kadra specjalizująca się w danej chorobie.

    Jak najszybsza diagnoza i skrócenie czasu oczekiwania na wdrożenie leczenia pozostają priorytetem ze względu na aktywny, postępujący charakter choroby i przeciwdziałanie konsekwencjom SM.

    Czytaj także

    Kalendarium

    Więcej ważnych informacji

    Kongres MOVE

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Infrastruktura

    Sektor ochrony zdrowia odpowiada za większe emisje CO2 niż lotnictwo. Zielone zmiany wymagają drastycznego przyspieszenia

    Sektor ochrony zdrowia ponosi znaczące konsekwencje wynikające z rosnącej liczby ekstremalnych zjawisk klimatycznych, ale też poważnego zanieczyszczenia powietrza, a koszty z tym związane będą rosły. Z drugiej strony sam sektor też się przyczynia do zmian klimatycznych – odpowiada za 4 proc. emisji CO2, czym wyprzedza takie branże jak żegluga czy lotnictwo. O potrzebie przyspieszenia zielonych zmian w ochronie zdrowia coraz więcej się mówi, ale to wymaga konkretnych działań. Temu ma służyć powołana właśnie do życia Zielona Koalicja dla Zdrowia, w której uczestniczy prawie 30 podmiotów i której patronuje m.in. Narodowy Fundusz Zdrowia.

    Ochrona środowiska

    Nowa kadencja samorządów pod znakiem działań energetycznych i klimatycznych. 15 mld euro z UE może przyspieszyć zmiany w tym zakresie

    Do wyborów samorządowych pozostał nieco ponad tydzień. Jak pokazuje nowy raport Fundacji Instytut na rzecz Ekorozwoju, na samorządowców nadchodzącej kadencji będzie czekać wiele wyzwań związanych z energetyką i polityką klimatyczną, które wynikają zarówno z regulacji UE, jak i oczekiwań społecznych. Jednak w praktyce możliwości aktywnego działania samorządów w tym obszarze są tak szerokie, jak umożliwiają im to regulacje prawne. – Tutaj pewnych rozwiązań po prostu nie ma albo są w dość dokuczliwy sposób szczegółowe i stwarzają samorządom duże trudności. Dlatego potrzebna jest interwencja rządu, żeby umożliwić samorządom aktywne działania – ocenia dr Wojciech Szymalski, prezes Fundacji Instytut na rzecz Ekorozwoju.

    Prawo

    Postęp technologiczny rewolucjonizuje pracę specjalistów ds. finansów. Stają się strategicznymi doradcami biznesu

    Częste zmiany regulacyjne i postęp technologiczny wymuszają na specjalistach ds. finansów ciągłe nabywanie nowych kompetencji, doszkalanie i uaktualnianie swojej wiedzy. Ci, którzy potrafią się dostosować do szybkich zmian i wesprzeć swoimi umiejętnościami rozwój biznesu, mogą jednak liczyć na większe możliwości rozwoju kariery. – Finanse operują w świecie, który coraz szybciej się zmienia. To powoduje, że w przyszłości ludzie z obszaru finansów będą musieli poświęcać dużo więcej energii na to, żeby dotrzymać tempa – mówi Kuba Neneman, head of finance.ai, commercial data science manager w Shellu.

    Partner serwisu

    Instytut Monitorowania Mediów

    Szkolenia

    Akademia Newserii

    Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a  także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.