News powiązane z nowoczesne terapie genowe

2019-12-04 | 06:20
Farmacja
75 proc. chorób rzadkich dotyka dzieci. Pacjentom brakuje systemowego wsparcia w leczeniu oraz dostępu do nowoczesnych leków News powiązane z nowoczesne terapie genowe

75 proc. chorób rzadkich dotyka dzieci. Pacjentom brakuje systemowego wsparcia w leczeniu oraz dostępu do nowoczesnych leków

Co roku w Polsce ponad 200 tys. osób dowiaduje się, że choruje na chorobę rzadką. Pacjenci znajdują się w trudnej sytuacji, przede wszystkim dlatego, że schorzenia te często są uwarunkowane genetycznie, mają zazwyczaj ciężki przebieg i przewlekły charakter, a ich diagnostyka jest czasochłonna i utrudniona. To jednak nie są jedyne bariery. Brakuje ośrodków referencyjnych dla pacjentów z chorobami rzadkimi, a dostęp do nowoczesnych terapii i rehabilitacji jest mocno ograniczony. Dużym wyzwaniem dla polskiego systemu ochrony zdrowia jest też zapewnienie ciągłości opieki nad dorastającym pacjentem z chorobą rzadką.
więcej

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Prawo

Nieuczciwi najemcy bardziej chronieni przez prawo niż właściciele mieszkań. Konieczne są zmiany przepisów i sprawny system eksmisyjny

Zaległości w czynszach, zniszczenia czy wyprowadzka bez płatności – to tylko niektóre z problemów, jakie lokatorzy wynajmujący mieszkania mogą sprawić właścicielom lokali. Z badania Rendin wynika, że blisko 70 proc. właścicieli mieszkań na wynajem borykało się z podobnymi trudnościami. Wypowiedzenie najmu nieuczciwemu lokatorowi to dopiero początek długiej drogi, na której końcu niekoniecznie jest eksmisja. – Potrzebujemy zmiany w kierunku dodania pewnych praw właścicielom i sprawnego systemu eksmisyjnego – podkreśla Alina Muzioł-Węcławowicz, specjalistka ds. polityki mieszkaniowej.

Teatr

Edyta Herbuś: Teraz mam taki moment obfitości, że mogę wybierać role, które są dla mnie najciekawsze. Ale na pewno muszę sobie zafundować reset, żeby utrzymać równowagę w życiu

Tancerka lubi wypoczywać aktywnie. Po intensywnym okresie w pracy najpierw daje sobie jednak chwilę na złapanie oddechu i szybką regenerację, a dopiero później rusza na podbój danej okolicy. Edyta Herbuś zaznacza, że często decyduje się na pasjonujące wyprawy, dzięki którym może zwiedzać i poznawać urokliwe zakątki świata. Ale zdarza się również tak, że wybiera beztroskie wakacje na plaży pod palmami. Tegoroczny urlop będzie jednak krótki.

Media

Wojciech „Łozo” Łozowski: Wziąłem już udział w większości fajnych dużych formatów telewizyjnych. Dostaję też wiele paździerzowych propozycji i je staram się odrzucać

Wokalista miał już okazję uczestniczyć w takich produkcjach jak: „Taniec z gwiazdami”, „Must Be The Music. Tylko muzyka”, „Azja Express”, „Lego Masters” i „Pokonaj mnie, jeśli potrafisz”. Jak podkreśla, bardzo ceni oryginalne projekty telewizyjne, bo dzięki nim może przeżyć wyjątkowe przygody i nauczyć się czegoś nowego. Dlatego też nie wyklucza, że gdy padnie kolejna ciekawa propozycja, znów weźmie udział w podobnym projekcie.