Komunikaty PR

10 zgód na RDTL, a programu lekowego wciąż brak

2019-06-24  |  14:00
Biuro prasowe
Do pobrania RDTL ( 0.24 MB )

Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała już 10 pozytywnych rekomendacji w kwestii finansowania w ramach RDTL (Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych) leku niwolumab dla pacjentów z płaskonabłonkowym nowotworem regionu głowy i szyi. Dzięki temu po trwającej kilka miesięcy procedurze, chorzy otrzymują możliwość skorzystania z nowoczesnego leczenia. Dlaczego nadal nie powstał program lekowy dla tej grupy pacjentów?

Obecnie w Polsce dostępnych jest kilka metod leczenia pacjentów z nowotworami głowy i szyi. Stosowane w zależności od stopnia zaawansowania nowotworu zwykle są bardzo dotkliwe i mogą powodować trwałe okaleczenie oraz upośledzenie funkcjonalne. Nadzieją dla części z nich jest immunoterapia, która wpływa na jakość życia, umożliwiając wykonywanie obowiązków rodzinnych oraz zawodowych. Immunoterapia pozwala również na leczenie czerniaka, raka płuca, raka nerki i chłoniaka Hodgkina. Odkrywcy tej metody leczenia otrzymali w 2018 roku nagrodę Nobla.

W czerwcu 2018 roku prezes AOTMIT wydał pozytywną rekomendację w sprawie objęcia refundacją niwolumabu w ramach programu lekowego. Niestety, od tamtej pory sytuacja chorych na nowotwory głowy i szyi nie zmieniła się – nadal nie mają refundowanego leczenia! Immunoterapia dostępna jest dla nich w ramach badań klinicznych i RDTL. Droga do uzyskania zgody na RDTL jest jednak długa i trudna…

- W Klinice leczyliśmy niwolumabem kilku pacjentów. Niektórzy z nich odnieśli wymierne korzyści z tego leczenia. U niektórych choroba zatrzymała się lub cofnęła. Dostęp do leku otrzymali w ramach RDTL. Niestety w dalszym ciągu formalności związane z przyznaniem tego leczenia są dosyć skomplikowane. Mimo naszego doświadczenia, do tej pory nie do końca rozumiemy wszystkie wymogi i uzasadnienia, które musimy stosować w korespondencji pisemnej z Ministerstwem Zdrowia. A czas dla naszych pacjentów jest kluczowy. Na pewno ułatwieniem byłoby refundowanie leku w ramach programu lekowego - tłumaczy dr hab. Tomasz Rutkowski, dyrektor ds. naukowych Centrum Onkologii - Instytut w Gliwicach, Klinika Radioterapii i Chemioterapii.

Dostęp do immunoterapii w ramach RDTL uzyskało już 10 chorych. Kilkoro z nich otrzymało przedłużenie leczenia, co wiązało się z ponownym procesem dokumentowania i wnioskowania o niwolumab.

Dlaczego nie dać szansy na normalne życie chorym, skoro ta szansa jest na wyciągnięcie ręki? Jeśli tyle wniosków o ratunkowy dostęp do terapii lekowych uzyskało pozytywną rekomendację, dlaczego nie udostępnić tego leczenia wszystkim potrzebującym pacjentom? Panie Ministrze, gorąco prosimy o stworzenie programu lekowego dla tej grupy pacjentów - apeluje Elżbieta Kozik, Polskie Amazonki - Ruch Społeczny.

Chorzy z nowotworami regionu głowy i szyi na co dzień borykają się z wieloma problemami, a jakość ich życia ulega znacznemu obniżeniu. Nie tylko samo leczenie jest wyczerpujące, ale również następująca po nim rehabilitacja i próba powrotu do normalności.

- Pamiętajmy, że nowotwory zlokalizowane w regionie głowy i szyi to nie tylko zmiany w wyglądzie chorego, ale też problemy z jedzeniem, połykaniem, mówieniem. Ich fizyczność, której nie akceptują, staje się barierą nie do pokonania. Pacjenci izolują się nawet od najbliższych. Nie chcą wychodzić z domu, urywają kontakty społeczne. U członków naszego Stowarzyszenia obserwujemy ogromną walkę jaką toczą z zaburzeniami jakości życia - tłumaczy dr hab. Sławomir Marszałek, prezes Stowarzyszenia Osób z Nowotworami Głowy i Szyi.

Trudy z jakimi zmagają się pacjenci doskonale rozumie pan Krzysztof Suterski, który jeszcze niedawno sam był pacjentem.

 - Byłem chory na nowotwór głowy i szyi, więc wiem co przechodzą pacjenci. Jestem zdruzgotany, że mimo upływu tak cennego dla chorych czasu, nie mają oni nadal dostępu do nowoczesnego leczenia, które dla niektórych z nich jest jedyną nadzieją! - mówi pan Krzysztof, członek Stowarzyszenia Osób z Nowotworami Głowy i Szyi.

Pacjenci nie poddają się i cały czas walczą o dostęp do immunoterapii, która jest obecnie standardem leczenia w większości krajów Europy. Organizacje pacjentów starają się, aby ich głos dotarł do rządzących. Do tej pory odbyły się dwie debaty medialne z ministrem Maciejem Miłkowskim, podczas których przedstawiono argumenty potwierdzające słuszność refundowania niwolumabu.

- To niezwykłe, jak bardzo zdeterminowani potrafią być ludzie, którzy widzą choć cień szansy na wyzdrowienie.  Pomagamy im organizując zbiórki i poszukując finansowania na nierefundowane terapie. Wierzymy i mamy NADZIEJĘ, że niebawem to się zmieni. I dzięki refundacji immunoterapii pacjenci otrzymają szansę na powrót do zdrowia i normalne życie. Polscy chorzy powinni mieć dostęp do nowoczesnego, skutecznego leczenia - takiego, jakie dostępne jest w całej Europie.  Mówię to nie tylko jako osoba prowadząca fundację, ale przede wszystkim jako człowiek - podkreśla Joanna Konarzewska-Król, dyrektor zarządzający Fundacją Onkologiczną Nadzieja.

Wprowadzenie niwolumabu na listę leków refundowanych w nowotworach głowy i szyi nie tylko da szansę na życie pacjentom, ale spowoduje również uproszczenie procedur, ułatwienie pracy lekarzy i Ministerstwa Zdrowia oraz przybliży nas do osiągnięcia międzynarodowych standardów leczenia. Brakuje tylko jednej decyzji…

 

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Biurze Prasowym”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy tacy jak agencje PR, firmy czy instytucje państwowe.
Ostatnio dodane
komunikaty PR z wybranej przez Ciebie kategorii
Zdrowie PROSTY SPOSÓB NA WZMOCNIENIE ODPORNOŚCI Biuro prasowe
2021-10-26 | 14:35

PROSTY SPOSÓB NA WZMOCNIENIE ODPORNOŚCI

Jesień to pora roku, w której szczególnie musimy zadbać odporność. Jedną z najlepszych, naturalnych metod jest niewątpliwie spożywanie warzyw i owoców, które
Zdrowie By sięgać wzrokiem, wyglądać i czuć się dobrze
2021-10-25 | 10:44

By sięgać wzrokiem, wyglądać i czuć się dobrze

Słusznie chcemy podążać za modą – okulary mają zaskakująco duży wpływ na nasz wizerunek, a nienaganny wygląd z reguły przynosi nam pewność siebie. Profesjonalnie dopasowane
Zdrowie Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku
2021-10-24 | 16:40

Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku

Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej Ponad 73% osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku

Więcej ważnych informacji

Uroda

Grażyna Szapołowska: Choć się starzejemy, to nasze serce nie powinno mieć zmarszczek. Chcę zachęcać kobiety, żeby korzystały z życia i były szczęśliwe same dla siebie

Aktorka chce udowodnić kobietom, że w swoim życiu można bardzo wiele zmienić, jeśli się tylko tego chce. Trzeba tylko uwierzyć w siebie, w swoje możliwości i pozbyć się blokad, które utrudniają rozwój i funkcjonowanie. Jako ambasadorka Fundacji „Serce nie ma zmarszczek” pomaga w budowaniu społeczności kobiet, które chcą inspirować, motywować i wspierać inne panie w drodze do źródeł swojej wewnętrznej energii. Grażyna Szapołowska przekonuje, że każda z nas jest niepowtarzalna i ma bardzo wiele do zaoferowania zarówno sobie samej, jak i całemu światu.

Seriale

Daria Zawiałow nagrała cover przeboju Haliny Frąckowiak „Serca gwiazd”. „Praca nad coverem jest trudniejsza niż nad swoim autorskim utworem”

Piosenka promuje najnowszą produkcję Playera „Pajęczyna” z Joanną Kulig w roli głównej. „Serca gwiazd” w interpretacji Darii Zawiałow to utwór łączący w sobie nowoczesność z klimatem lat 80. Wokalistka podkreśla, że interpretacja przeboju Haliny Frąckowiak we współczesnej aranżacji ma zupełnie inny wydźwięk niż oryginał.

Media i PR

Hybrydowa formuła może zdominować rynek konferencji i spotkań również po pandemii. Do nowych realiów przekonali się zarówno organizatorzy, jak i dziennikarze

Branża eventowa jest jedną z tych, które najbardziej ucierpiały w wyniku pandemii COVID-19. Kiedy większość wydarzeń została odwołana ze względu na reżim sanitarny, branża ekspresem przeniosła się do online’u, a agencje i ich klienci przeszli przyspieszony kurs digitalizacji. Z raportu „Digital Event 2020/21” wynika, że największą popularnością cieszyły się realizowane w formule online webinary, szkolenia i konferencje. Choć część z nich prawdopodobnie zostanie utrzymana w tym formacie także po wygaszeniu pandemii, to organizatorzy chętnie wracają do tradycyjnych spotkań.