Komunikaty PR

10 zgód na RDTL, a programu lekowego wciąż brak

2019-06-24  |  14:00
Biuro prasowe
Do pobrania RDTL ( 0.24 MB )

Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała już 10 pozytywnych rekomendacji w kwestii finansowania w ramach RDTL (Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych) leku niwolumab dla pacjentów z płaskonabłonkowym nowotworem regionu głowy i szyi. Dzięki temu po trwającej kilka miesięcy procedurze, chorzy otrzymują możliwość skorzystania z nowoczesnego leczenia. Dlaczego nadal nie powstał program lekowy dla tej grupy pacjentów?

Obecnie w Polsce dostępnych jest kilka metod leczenia pacjentów z nowotworami głowy i szyi. Stosowane w zależności od stopnia zaawansowania nowotworu zwykle są bardzo dotkliwe i mogą powodować trwałe okaleczenie oraz upośledzenie funkcjonalne. Nadzieją dla części z nich jest immunoterapia, która wpływa na jakość życia, umożliwiając wykonywanie obowiązków rodzinnych oraz zawodowych. Immunoterapia pozwala również na leczenie czerniaka, raka płuca, raka nerki i chłoniaka Hodgkina. Odkrywcy tej metody leczenia otrzymali w 2018 roku nagrodę Nobla.

W czerwcu 2018 roku prezes AOTMIT wydał pozytywną rekomendację w sprawie objęcia refundacją niwolumabu w ramach programu lekowego. Niestety, od tamtej pory sytuacja chorych na nowotwory głowy i szyi nie zmieniła się – nadal nie mają refundowanego leczenia! Immunoterapia dostępna jest dla nich w ramach badań klinicznych i RDTL. Droga do uzyskania zgody na RDTL jest jednak długa i trudna…

- W Klinice leczyliśmy niwolumabem kilku pacjentów. Niektórzy z nich odnieśli wymierne korzyści z tego leczenia. U niektórych choroba zatrzymała się lub cofnęła. Dostęp do leku otrzymali w ramach RDTL. Niestety w dalszym ciągu formalności związane z przyznaniem tego leczenia są dosyć skomplikowane. Mimo naszego doświadczenia, do tej pory nie do końca rozumiemy wszystkie wymogi i uzasadnienia, które musimy stosować w korespondencji pisemnej z Ministerstwem Zdrowia. A czas dla naszych pacjentów jest kluczowy. Na pewno ułatwieniem byłoby refundowanie leku w ramach programu lekowego - tłumaczy dr hab. Tomasz Rutkowski, dyrektor ds. naukowych Centrum Onkologii - Instytut w Gliwicach, Klinika Radioterapii i Chemioterapii.

Dostęp do immunoterapii w ramach RDTL uzyskało już 10 chorych. Kilkoro z nich otrzymało przedłużenie leczenia, co wiązało się z ponownym procesem dokumentowania i wnioskowania o niwolumab.

Dlaczego nie dać szansy na normalne życie chorym, skoro ta szansa jest na wyciągnięcie ręki? Jeśli tyle wniosków o ratunkowy dostęp do terapii lekowych uzyskało pozytywną rekomendację, dlaczego nie udostępnić tego leczenia wszystkim potrzebującym pacjentom? Panie Ministrze, gorąco prosimy o stworzenie programu lekowego dla tej grupy pacjentów - apeluje Elżbieta Kozik, Polskie Amazonki - Ruch Społeczny.

Chorzy z nowotworami regionu głowy i szyi na co dzień borykają się z wieloma problemami, a jakość ich życia ulega znacznemu obniżeniu. Nie tylko samo leczenie jest wyczerpujące, ale również następująca po nim rehabilitacja i próba powrotu do normalności.

- Pamiętajmy, że nowotwory zlokalizowane w regionie głowy i szyi to nie tylko zmiany w wyglądzie chorego, ale też problemy z jedzeniem, połykaniem, mówieniem. Ich fizyczność, której nie akceptują, staje się barierą nie do pokonania. Pacjenci izolują się nawet od najbliższych. Nie chcą wychodzić z domu, urywają kontakty społeczne. U członków naszego Stowarzyszenia obserwujemy ogromną walkę jaką toczą z zaburzeniami jakości życia - tłumaczy dr hab. Sławomir Marszałek, prezes Stowarzyszenia Osób z Nowotworami Głowy i Szyi.

Trudy z jakimi zmagają się pacjenci doskonale rozumie pan Krzysztof Suterski, który jeszcze niedawno sam był pacjentem.

 - Byłem chory na nowotwór głowy i szyi, więc wiem co przechodzą pacjenci. Jestem zdruzgotany, że mimo upływu tak cennego dla chorych czasu, nie mają oni nadal dostępu do nowoczesnego leczenia, które dla niektórych z nich jest jedyną nadzieją! - mówi pan Krzysztof, członek Stowarzyszenia Osób z Nowotworami Głowy i Szyi.

Pacjenci nie poddają się i cały czas walczą o dostęp do immunoterapii, która jest obecnie standardem leczenia w większości krajów Europy. Organizacje pacjentów starają się, aby ich głos dotarł do rządzących. Do tej pory odbyły się dwie debaty medialne z ministrem Maciejem Miłkowskim, podczas których przedstawiono argumenty potwierdzające słuszność refundowania niwolumabu.

- To niezwykłe, jak bardzo zdeterminowani potrafią być ludzie, którzy widzą choć cień szansy na wyzdrowienie.  Pomagamy im organizując zbiórki i poszukując finansowania na nierefundowane terapie. Wierzymy i mamy NADZIEJĘ, że niebawem to się zmieni. I dzięki refundacji immunoterapii pacjenci otrzymają szansę na powrót do zdrowia i normalne życie. Polscy chorzy powinni mieć dostęp do nowoczesnego, skutecznego leczenia - takiego, jakie dostępne jest w całej Europie.  Mówię to nie tylko jako osoba prowadząca fundację, ale przede wszystkim jako człowiek - podkreśla Joanna Konarzewska-Król, dyrektor zarządzający Fundacją Onkologiczną Nadzieja.

Wprowadzenie niwolumabu na listę leków refundowanych w nowotworach głowy i szyi nie tylko da szansę na życie pacjentom, ale spowoduje również uproszczenie procedur, ułatwienie pracy lekarzy i Ministerstwa Zdrowia oraz przybliży nas do osiągnięcia międzynarodowych standardów leczenia. Brakuje tylko jednej decyzji…

 

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Biurze Prasowym”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy tacy jak agencje PR, firmy czy instytucje państwowe.
Ostatnio dodane
komunikaty PR z wybranej przez Ciebie kategorii
Zdrowie Zapytaj stomatologa - Implanty zębowe - luksus czy konieczność? Biuro prasowe
2019-11-13 | 16:30

Zapytaj stomatologa - Implanty zębowe - luksus czy konieczność?

    Wydarzenia losowe, choroby lub po prostu własne zaniedbania – przyczyn utraty zębów może być wiele. We współczesnym świecie zdrowy i piękny uśmiech
Zdrowie Kleszcze nawet jesienią? To możliwe!
2019-11-13 | 01:00

Kleszcze nawet jesienią? To możliwe!

Co więcej, w tym czasie, mamy obniżoną odporność, która sprzyja zachorowaniu na różnego rodzaju infekcje, a przy ugryzieniu kleszcza również na boreliozę. Co zrobić,
Zdrowie Obniż cholesterol - zdrową dietą!
2019-11-12 | 11:00

Obniż cholesterol - zdrową dietą!

Właściwa dieta to jeden z najistotniejszych elementów stylu życia, który wpływa na kondycję naszego serca. Co zrobić, by utrzymać je w dobrej formie i zachować zdrowie?

Więcej ważnych informacji

Kalendarium

Jak korzystać z materiałów Newserii?

Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

Gwiazdy

Gala Złote Spinacze 2019

Film

Marta Żmuda Trzebiatowska: Na rolę w filmie „Mowa ptaków” czekałam 10 lat. Wcześniej nie byłam na nią gotowa

Aktorka podkreśla, że dopiero po roli w filmie „Mowa ptaków” w reżyserii Xawerego Żuławskiego czuje się spełniona jako aktorka. Jej zdaniem kwintesencją zawodu, który wykonuje, są bowiem role trudne i niejednoznaczne, takie, które wymagają poświęceń, a nawet diametralnej zmiany sposobu myślenia. Jako aktorce zależy jej na tym, by pokazywać widzom różne swoje oblicza, jest więc dumna z tego, że udało jej się zagrać w produkcji, która intryguje i budzi skrajne emocje.

Handel

Na tegoroczne święta Polacy wydadzą średnio 1,7 tys. zł. Tylko co trzeci zamierza na nich oszczędzać

Do świąt Bożego Narodzenia pozostało mniej niż półtora miesiąca. Na ich organizację w tym roku najwięcej – ponad 2 tys. zł – zamierzają przeznaczyć rodziny z dziećmi – wynika z Barometru Providenta. Większość badanych, bo aż 84 proc., zapowiada, że sfinansuje świąteczne wydatki z bieżącego budżetu, a tylko 4 proc. przyznaje, że pomogą im w tym środki z programów socjalnych. 80 proc. Polaków spodziewa się znaleźć pod choinką prezenty, a wśród najbardziej pożądanych są biżuteria, perfumy, kosmetyki, elektronika i małe AGD.

 

Media i PR

Taśmowe oglądanie seriali staje się coraz częstsze. Korzystają na tym platformy internetowe

Trwająca moda na taśmowe oglądanie seriali czasami przybiera coraz większą skalę. Internauci licytują się między sobą na liczbę obejrzanych odcinków za jednym zamachem. – Osoby, które są wysoko zbingowane, będą siedziały przed telewizorem, tabletem czy komórką nawet i kilka godzin bez przerwy – mówi Anna Jupowicz-Ginalska z Uniwersytet Warszawskiego. Widać to także w badaniach. Dla co trzeciego Polaka w wieku 9–55 lat dominującym stylem jest oglądanie wielu odcinków serialu z rzędu. Seryjnymi oglądaczami są częściej kobiety (39 proc.), rzadziej mężczyźni (30 proc.) – wynika z badania IQS przeprowadzonego w ubiegłym roku.​