Komunikaty PR

10 zgód na RDTL, a programu lekowego wciąż brak

2019-06-24  |  14:00
Biuro prasowe
Do pobrania RDTL ( 0.24 MB )

Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała już 10 pozytywnych rekomendacji w kwestii finansowania w ramach RDTL (Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych) leku niwolumab dla pacjentów z płaskonabłonkowym nowotworem regionu głowy i szyi. Dzięki temu po trwającej kilka miesięcy procedurze, chorzy otrzymują możliwość skorzystania z nowoczesnego leczenia. Dlaczego nadal nie powstał program lekowy dla tej grupy pacjentów?

Obecnie w Polsce dostępnych jest kilka metod leczenia pacjentów z nowotworami głowy i szyi. Stosowane w zależności od stopnia zaawansowania nowotworu zwykle są bardzo dotkliwe i mogą powodować trwałe okaleczenie oraz upośledzenie funkcjonalne. Nadzieją dla części z nich jest immunoterapia, która wpływa na jakość życia, umożliwiając wykonywanie obowiązków rodzinnych oraz zawodowych. Immunoterapia pozwala również na leczenie czerniaka, raka płuca, raka nerki i chłoniaka Hodgkina. Odkrywcy tej metody leczenia otrzymali w 2018 roku nagrodę Nobla.

W czerwcu 2018 roku prezes AOTMIT wydał pozytywną rekomendację w sprawie objęcia refundacją niwolumabu w ramach programu lekowego. Niestety, od tamtej pory sytuacja chorych na nowotwory głowy i szyi nie zmieniła się – nadal nie mają refundowanego leczenia! Immunoterapia dostępna jest dla nich w ramach badań klinicznych i RDTL. Droga do uzyskania zgody na RDTL jest jednak długa i trudna…

- W Klinice leczyliśmy niwolumabem kilku pacjentów. Niektórzy z nich odnieśli wymierne korzyści z tego leczenia. U niektórych choroba zatrzymała się lub cofnęła. Dostęp do leku otrzymali w ramach RDTL. Niestety w dalszym ciągu formalności związane z przyznaniem tego leczenia są dosyć skomplikowane. Mimo naszego doświadczenia, do tej pory nie do końca rozumiemy wszystkie wymogi i uzasadnienia, które musimy stosować w korespondencji pisemnej z Ministerstwem Zdrowia. A czas dla naszych pacjentów jest kluczowy. Na pewno ułatwieniem byłoby refundowanie leku w ramach programu lekowego - tłumaczy dr hab. Tomasz Rutkowski, dyrektor ds. naukowych Centrum Onkologii - Instytut w Gliwicach, Klinika Radioterapii i Chemioterapii.

Dostęp do immunoterapii w ramach RDTL uzyskało już 10 chorych. Kilkoro z nich otrzymało przedłużenie leczenia, co wiązało się z ponownym procesem dokumentowania i wnioskowania o niwolumab.

Dlaczego nie dać szansy na normalne życie chorym, skoro ta szansa jest na wyciągnięcie ręki? Jeśli tyle wniosków o ratunkowy dostęp do terapii lekowych uzyskało pozytywną rekomendację, dlaczego nie udostępnić tego leczenia wszystkim potrzebującym pacjentom? Panie Ministrze, gorąco prosimy o stworzenie programu lekowego dla tej grupy pacjentów - apeluje Elżbieta Kozik, Polskie Amazonki - Ruch Społeczny.

Chorzy z nowotworami regionu głowy i szyi na co dzień borykają się z wieloma problemami, a jakość ich życia ulega znacznemu obniżeniu. Nie tylko samo leczenie jest wyczerpujące, ale również następująca po nim rehabilitacja i próba powrotu do normalności.

- Pamiętajmy, że nowotwory zlokalizowane w regionie głowy i szyi to nie tylko zmiany w wyglądzie chorego, ale też problemy z jedzeniem, połykaniem, mówieniem. Ich fizyczność, której nie akceptują, staje się barierą nie do pokonania. Pacjenci izolują się nawet od najbliższych. Nie chcą wychodzić z domu, urywają kontakty społeczne. U członków naszego Stowarzyszenia obserwujemy ogromną walkę jaką toczą z zaburzeniami jakości życia - tłumaczy dr hab. Sławomir Marszałek, prezes Stowarzyszenia Osób z Nowotworami Głowy i Szyi.

Trudy z jakimi zmagają się pacjenci doskonale rozumie pan Krzysztof Suterski, który jeszcze niedawno sam był pacjentem.

 - Byłem chory na nowotwór głowy i szyi, więc wiem co przechodzą pacjenci. Jestem zdruzgotany, że mimo upływu tak cennego dla chorych czasu, nie mają oni nadal dostępu do nowoczesnego leczenia, które dla niektórych z nich jest jedyną nadzieją! - mówi pan Krzysztof, członek Stowarzyszenia Osób z Nowotworami Głowy i Szyi.

Pacjenci nie poddają się i cały czas walczą o dostęp do immunoterapii, która jest obecnie standardem leczenia w większości krajów Europy. Organizacje pacjentów starają się, aby ich głos dotarł do rządzących. Do tej pory odbyły się dwie debaty medialne z ministrem Maciejem Miłkowskim, podczas których przedstawiono argumenty potwierdzające słuszność refundowania niwolumabu.

- To niezwykłe, jak bardzo zdeterminowani potrafią być ludzie, którzy widzą choć cień szansy na wyzdrowienie.  Pomagamy im organizując zbiórki i poszukując finansowania na nierefundowane terapie. Wierzymy i mamy NADZIEJĘ, że niebawem to się zmieni. I dzięki refundacji immunoterapii pacjenci otrzymają szansę na powrót do zdrowia i normalne życie. Polscy chorzy powinni mieć dostęp do nowoczesnego, skutecznego leczenia - takiego, jakie dostępne jest w całej Europie.  Mówię to nie tylko jako osoba prowadząca fundację, ale przede wszystkim jako człowiek - podkreśla Joanna Konarzewska-Król, dyrektor zarządzający Fundacją Onkologiczną Nadzieja.

Wprowadzenie niwolumabu na listę leków refundowanych w nowotworach głowy i szyi nie tylko da szansę na życie pacjentom, ale spowoduje również uproszczenie procedur, ułatwienie pracy lekarzy i Ministerstwa Zdrowia oraz przybliży nas do osiągnięcia międzynarodowych standardów leczenia. Brakuje tylko jednej decyzji…

 

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Biurze Prasowym”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy tacy jak agencje PR, firmy czy instytucje państwowe.
Ostatnio dodane
komunikaty PR z wybranej przez Ciebie kategorii
Zdrowie Nasiona na straży zdrowia i urody – czyli nietuzinkowe mieszanki marki Kresto Biuro prasowe
2019-07-17 | 01:00

Nasiona na straży zdrowia i urody – czyli nietuzinkowe mieszanki marki Kresto

Jak nasiona mogą wpływać na zdrowie i urodę? Zalet nasion jadalnych, takich jak pestki dyni czy słonecznika, jest bardzo wiele – składniki, które zawierają przyczyniają
Zdrowie Skuteczny sposób na letnie upały - woda!
2019-07-17 | 01:00

Skuteczny sposób na letnie upały - woda!

Regulowanie temperatury czas zacząć! Nie jest dla nikogo tajemnicą, że ludzki organizm najlepiej funkcjonuje w określonym zakresie temperatur. Kiedy na zewnątrz panują wakacyjne upały,
Zdrowie PBKM umożliwia rodzinne testy w kierunku obciążeń genetycznych
2019-07-16 | 16:00

PBKM umożliwia rodzinne testy w kierunku obciążeń genetycznych

To one w dużej mierze determinują nasze skłonności – to, czy te złe, jak choroby czy słabości, ujawnią się zależy od naszych późniejszych wyborów i stylu życia.

Kalendarium

Media

Seriale

Bartłomiej Topa: Historie opowiedziane w „Pod powierzchnią” są bardzo ludzkie. Widz może w nich zobaczyć siebie

Sukces serialu „Pod powierzchnią” aktor tłumaczy jego autentycznością. Według niego ciekawi bohaterowie i wiarygodne, bardzo ludzkie historie ich życia sprawiają, że widz może się z nimi identyfikować. Aktor zdradza też, że nowy sezon będzie jeszcze bardziej emocjonalny, pojawi się też kilka wątków kryminalnych.

Konsument

Już 5 mld ludzi użytkuje telefony komórkowe. Trend digital wellbeing ma uczyć, jak się od nich nie uzależnić

3 godziny dziennie – tyle czasu blisko połowa użytkowników smartfonów i tabletów spędza na korzystaniu z ulubionego urządzenia, a co piąty poświęca na to 6 godzin w ciągu dnia – wynika z badania Selectivv Mobile House. Trend digital wellbeing ma na celu ograniczenie bezrefleksyjnego użytkowania urządzeń mobilnych i propagowanie zdrowej równowagi między życiem cyfrowym a realnym. Pierwszym krokiem w jego wdrażaniu jest minimalizacja powiadomień w smartfonie oraz wykasowanie aplikacji mediów społecznościowych z ekranu urządzenia.

Gwiazdy

Katarzyna Dziurska: Emilian szybko się wdrożył w show-biznes. Cieszę się, że ten mój świat go nie przeraził

Emilian Gankowski i Katarzyna Dziurska tłumaczą, że medialne pary nie mają łatwo. Bycie na świeczniku sprawia, że jest się bacznie obserwowanym, do tego dochodzą plotkarskie portale, które szukają sensacji i chętnie komentują miłosne perypetie znanych osób. Trenerka przyznaje, że najbardziej stresują ją wywiady, natomiast jej partner nie ukrywa, że był bardzo zazdrosny, kiedy brała udział w „Tańcu z gwiazdami” i spędzała na parkiecie wiele godzin z innym mężczyzną.