Newsy

Narodowy plan chorób rzadkich nadal niezatwierdzony

2014-05-05 | 06:20

Pobierz video Pobierz audio Transkrypcja wypowiedzi Pobierz obraz

Tagi: choroby rzadkie, Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, NPdCR, Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera

Mówi:	Wojciech Oświeciński
Funkcja:	prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera

MP4

wersja z lektorem

Nawet 8 proc. Europejczyków cierpi na choroby rzadkie. Schorzenia te najczęściej mają podłoże genetyczne i mogą być przyczyną niepełnosprawności. Ze względu na ciężki przebieg, trudną diagnostykę i brak skutecznej terapii tego typu zaburzeń, Rada Unii Europejskiej zaleciła wszystkim państwom członkowskim ustalenie planów postępowania z chorobami rzadkimi. Mimo że prace nad polskim Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich trwają od 2011 roku, dokument do tej pory nie został zatwierdzony.

Choroby rzadkie to schorzenia dotykające bardzo niewielki odsetek społeczeństwa. W większości przypadków rozwijają się na skutek zaburzeń genetycznych, towarzyszą choremu do końca życia i często są przyczyną niepełnosprawności. Poszczególne choroby rzadkie występują u mniej niż 5 na 10 tys. Europejczyków, jednak całkowita liczba chorych obejmuje od 6 do 8 proc. populacji naszego kontynentu. Ze względu na ciężki przebieg, trudną diagnostykę i brak skutecznej terapii tego typu schorzeń, w 2009 roku Rada Unii Europejskiej zaleciła wszystkim państwom członkowskim ustalenie planów postępowania z chorobami rzadkimi.

– Chodzi o to, żebyśmy my, jako pacjenci z chorobami rzadkimi, nie byli obciążeniem dla społeczeństwa, tylko żebyśmy aktywnie mogli dokładać się do niego. Jednak do tego potrzebna nam jest pomoc również ze strony administracji, bo nie każdy chory może się odnaleźć w tej rzeczywistości. Taki plan narodowy może pomóc nie tylko pacjentom, lecz także naukowcom, lekarzom i firmom, które takie produkują leki, jak również administracji państwowej – mówi agencji informacyjnej Newseria Wojciech Oświeciński, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera.

W Polsce prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich trwają od 2011 roku. Głównymi celami dokumentu miały być: rejestracja wszystkich chorób rzadkich, upowszechnienie ich diagnostyki i zwiększenie dostępności do opieki medycznej, rozwój i wspieranie badań oraz edukacja społeczna i pomoc chorym oraz ich rodzinom.

– Odbył się szereg konsultacji z chorymi, naukowcami i lekarzami. Również z administracją państwa. Pokładamy w tym wielkie nadzieje, licząc, że wreszcie uda nam się przekonać administrację do tego, żeby podjęła odpowiednie kroki i zaczęła ten program wdrażać. My przygotowaliśmy bardzo dokładny projekt tego programu. Teraz piłeczka jest po stronie administracji państwa – dodaje Wojciech Oświeciński.

Dokument nie został jeszcze zatwierdzony, mimo że Rada Unii Europejska zaleciła rozpoczęcie realizacji tego projektów do końca 2013 roku.

Czytaj także

Kalendarium

29 maja

semKRK#22 BIG - merytoryka najwyższych lotów!
Zapraszamy do Starej Zajezdni w Krakowie!

8 września

Poland Business Run 2024
13. edycja charytatywnej sztafety biznesowej

Film

Julia Kamińska: Najnowszy singiel pokazuje moje drugie, wulgarne oblicze. Nie chcę się już bać, tylko móc wreszcie wyrażać siebie nawet w bardzo odważnych tekstach

Wokalistka podkreśla, że poprzez utwór „Dobrze się mamy MSNR” chciała zaprezentować odbiorcom nieco inne oblicze niż to, które znają z jej dotychczasowych projektów zawodowych. Niektórych jej nowa odsłona zaskoczyła, a nawet zbulwersowała. Julia Kamińska nie boi się jednak krytyki i również w swojej twórczości chce podejmować tematy trudne i kontrowersyjne. A już w maju ukaże się jej debiutancka płyta. Jesienią natomiast artystka zamierza wyruszyć w trasę koncertową właśnie z piosenkami z tego albumu.

Aleksandra Popławska: Nie mogę narzekać na brak pracy. Dostaję różne propozycje teatralne, filmowe i serialowe Joanna Trzepiecińska: W polskim kinie nie ma już ról dla kobiety w moim wieku. Weszło już inne pokolenie, które ma swoją widownię i są inne oczekiwania Julia Kamińska: Wkrótce zadebiutuję w roli prowadzącej podcast „SEXPERIENCE 2.0”. Będę rozmawiać na różne tematy, to będzie trochę edukacja, trochę rozmowa o własnych doświadczeniach Julia Kamińska: Debiutuję jako autorka tekstów do moich piosenek, sama napisałam też scenariusz do teledysku. Daje mi to niezwykłe poczucie wolności Julia Kamińska: W „TTBZ” łatwiej jest mi ugryźć postać od strony aktorskiej, a głosowo bywa różnie. Najbardziej chciałam się zmierzyć z Marleną Dietrich

Gwiazdy

Joanna Jędrzejczyk: Przygotowuję się do udziału w stand-upach. Będę miała 30 występów i spróbuję rozśmieszyć gości swoimi historiami

Na pewien czas zawodniczka MMA zamienia ring na scenę i dołącza do stand-upowego teamu. Czeka ją 30 występów, do których musi się solidnie przygotować, by zaciekawić widzów i porwać ich do wspólnej zabawy. Joanna Jędrzejczyk ma nadzieję, że sprawdzi się w roli stand-uperki, a jeśli nawet zdarzą się jej jakieś potknięcia, to nie zamierza się poddawać, bo przecież to dopiero jej pierwszy taki projekt, a trening czyni mistrza, zarówno w sporcie, jak i w aktorstwie.

Konsument

Zmiany klimatu uderzają w portfele konsumentów. Podniosą ceny żywności nawet o 3 pkt proc. rocznie

Coraz wyższe średnie temperatury obserwowane na świecie przekładają się na wzrost cen żywności. Problem dotyczy zarówno krajów rozwiniętych, jak i rozwijających się. Naukowcy z Poczdamskiego Instytutu Badań nad Wpływem Klimatu obliczyli, że do 2035 roku zdarzenia klimatyczne podniosą ceny żywności o 0,9–3,2 pkt proc. rocznie, a ogólny poziom inflacji o 0,3–1,1 pkt proc. Naukowcy przeanalizowali dane dotyczące zmian cen artykułów żywnościowych ze 120 krajów świata w ciągu ostatnich 30 lat.