Alzheimer w rodzinie. Jak wspierać najbliższych?

Choroba Alzheimera – ta diagnoza zawsze brzmi jak wyrok, nie tylko dla chorego, ale i jego najbliższych. Muszą się oni właściwie przygotować do wieloletniej i żmudnej opieki, do szeregu wyzwań, trudności, negatywnych emocji, z którymi bardzo często zostają sami.

Liczba osób z chorobą Alzheimera na świecie w związku ze starzejącym się społeczeństwem oceniana jest obecnie na 15 – 21 mln. W Polsce szacuje się, że różne postaci otępienia dotyczą około 500 a nawet 600 tysięcy osób, w tym w przybliżeniu połowa z nich ma otępienia typy alzheimerowskiego.

W grupie wiekowej 65 – 85 wraz ze wzrostem wieku o pięć lat zachorowalność się podwaja. Nie dotyczy to osób po 85 roku życia, gdyż pojawienie się u nich otępienia ma najczęściej postać naczyniopochodną.

Choroba Alzheimera rozwija się na długo przed pojawieniem się pierwszych, często subtelnych objawów, które można pomylić z naturalnymi problemami poznawczymi wynikającymi z zaawansowanego wieku lub z innymi chorobami np. depresją.

Choroba całej rodziny

- Mówi się, że choroba Alzheimera to utracone wspomnienia! Rozpoznanie tej choroby nie oznacza, że w domu chorego należy wszystko zmienić. Jednak w związku z nasilającymi się zaburzeniami pamięci, kłopotami z poruszaniem się i utrzymaniem równowagi, opiekun musi zrobić wszystko aby chory miał możliwość bezpiecznego i łatwego poruszania się. Bardzo ważne jest porozumiewanie się z osobą chorą, które z każdym dniem robi się coraz trudniejsze – mówi dr n. med. Krystyna Paprocka, neurolog i ekspert instytutu badawczego BIOTOMED w Białymstoku.

Opiekun musi mieć dużą wiedzę o chorobie, jej objawach, również tych, które pojawią się w przyszłości, musi poznać potrzeby chorego. Wraz z postępem choroby pojawiają się problemy z ubieraniem się, higieną spożywaniem posiłków, błądzeniem czy ucieczkami.

Z czasem zmienia się osobowość, chory traci zdolność logicznego rozumowania, bywa agresywny, mogą występować też halucynacje. Zmiany w zachowaniu chorego mogą dla opiekuna okazać się bardzo stresujące i bardzo często sobie z nimi nie radzi. Są one największym obciążeniem emocjonalnym, pojawia się bezsilność i lęk przed każdym kolejnym dniem.

Mimo tych narastających trudności rodzina za wszelką cenę stara się zostawić pacjenta w domu, nie chce oddać go do specjalistycznego ośrodka. Opieka nad osobą chorą jest zadaniem bardzo ważnym i wymagającym. Dlatego istotne jest to, aby opiekun poza nabyciem wiedzy o istocie tej choroby, jej objawach i przebiegu, powinien mieć możliwość zatroszczenia się o własne potrzeby.

W Polsce są stowarzyszenia i organizacje, które wspierają i pacjenta i nieraz bezsilną rodzinę. Pomagają one chorym i ich opiekunom radzić sobie z różnymi aspektami choroby i opieką nad chorym.

Niestety takich ośrodków jest zdecydowanie za mało, a chorych przybywa, dlatego szansą dla każdej „chorej” rodziny może być profesjonalnie do tego przygotowany opiekun.

Model szkocki

Smutna prawda jest taka, że wsparcie ze strony państwa i publicznej służby zdrowia wciąż nie wystarcza, by odpowiedzieć na potrzeby wszystkich chorych i opiekujących się nimi rodzin. Brakuje systemowych rozwiązań, specjalistów, specjalistycznych placówek. Lekarze podstawowej opieki zdrowotnej często nie mają wystarczającej wiedzy, by pomóc czy pokierować postępowaniem opiekunów. Istniejąca oferta w ośrodkach opiekuńczo-leczniczych czy gminnych centrach pomocy to wciąż kropla w morzu potrzeb.

- Przed wielu laty samorządy w Szkocji organizowały pomoc rodzinom chorych, co finansowo było korzystniejsze, niż leczenie ich w domach opieki. Również było to korzystniejsze dla chorych, którzy nie odnajdowali się w nieznanym otoczeniu, co często było powodem pogarszania się ich stanu zdrowia – mówi ekspert instytutu badawczego BIOTOMED w Białymstoku.

W dzielnicach szkockich miast istniała lista zdiagnozowanych chorych. Im i ich rodzinom raz dziennie był dostarczany ciepły posiłek. Raz w tygodniu przychodziła pielęgniarka, która oceniała potrzeby chorych i ich opiekunów. Taki model pomocy jest godny polecenia, jednak szalenie trudny w realizacji.

Ciekawe jest statystyczne opracowanie liczby nowych zachorowań na Alzheimera, w którym ujawniono, że w krajach o najwyższych wskaźnikach edukacyjnych spada liczba nowych zachorowań, a wzrasta w krajach o niskiej kulturze zdrowotnej. Oczywiście w żadnym państwie nie wyeliminujemy tej choroby, ale są sposoby na skuteczne jej opóźnienie. Okres bezobjawowy można przedłużyć przez:

* wczesne diagnozowanie i leczenie takich chorób jak: nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, choroby serca,

* utrzymywanie aktywności fizycznej i intelektualnej,

* odpowiednią dietę.

Jak wynika z przedstawionych danych, poza procesem diagnostycznym istotną kwestią jest możliwość udzielenia pomocy nie tylko chorym, ale też ich rodzinom i opiekunom. Niestety ten problem jest i będzie do chwili wynalezienia leku i wprowadzenia istotnych zmian w systemie zdrowotnym.