Komunikaty PR

Choroba rzadka? Tylko z nazwy!

2023-02-01  |  10:00
Biuro prasowe
Do pobrania Raport ( 3.12 MB )

KFO od lat działa na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi, a od 2021 roku realizuje audyt wśród swoich organizacji członkowskich. Wynikiem tego działania jest raport prezentujący potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi m.in. w zakresie dostępu do technologii medycznych oraz optymalizacji opieki, co daje wnikliwe spojrzenie na bieżącą sytuację oczami samych zainteresowanych.

Katastrofa lotnicza, wygrana w Lotto czy atak terrorystyczny to zdarzenia, które w społecznej świadomości postrzegane są jako rzadkie. Jakie jest jednak realne zagrożenie, że mogą się wydarzyć? Dla przykładu prawdopodobieństwo śmierci w wypadku lotniczym wynosi 1 do 29 milionów, a choroba rzadka, to ta, która występuje z częstotliwością 1 do 2000. Z tej perspektywy szansa, że choroba rzadka przydarzy się nam lub naszym bliskim nie wydaje się już taka mała.

Luty miesiącem chorób rzadkich i czasem podsumowań

„W swojej działalności od lat wskazujemy na to, że choroby rzadkie tak naprawdę występują często i dotyczą w Polsce niemałego grona pacjentów, bo blisko trzech milionów osób. Luty jest dla nas zawsze miesiącem szczególnym – w ostatni dzień przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To wyjątkowo dobry czas, aby mówić o potrzebach pacjentów z chorobami rzadkimi, dlatego właśnie w tym miesiącu, wraz z naszymi organizacjami członkowskimi, będziemy inspirować do refleksji na ten temat” – komentuje Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum Orphan.

 

Ostatnie dwa lata były niezwykle ważne dla społeczności osób z chorobami rzadkimi w Polsce. W 2021 roku rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich, a wraz z nim wiele rozwiązań systemowych. W tym samym roku KFO zdecydowało się po raz pierwszy przeprowadzić audyt wśród swoich organizacji członkowskich, który miał na celu poznanie potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. W ubiegłym roku audyt został zorganizowany kolejny raz.

Najpilniejsze potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi

„Polska należy do nielicznych krajów w Unii Europejskiej, gdzie prowadzony jest cykliczny
i przekrojowy audyt potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi. W ramach naszego audytu podzieliliśmy pytania na 5 różnych kategorii obejmujących zagadnienia z zakresu dostępu do: technologii lekowych, wyrobów medycznych i diagnostyki, a także potrzeb w zakresie optymalizacji opieki oraz innych potrzeb poza wskazanymi. Do udziału w badaniu zaprosiliśmy w 2022 roku 51 zrzeszonych z nami organizacji pacjenckich. 37 z nich udzieliło odpowiedzi” –
komentuje Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum Orphan.

Z przeanalizowanych odpowiedzi jasno wynika, że środowisko pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce liczy na dalszą poprawę sytuacji zwłaszcza w zakresie zmian w modelu opieki nad pacjentami. Dotyczy to szczególnie utworzenia ośrodków referencyjnych, interdyscyplinarnej opieki różnych specjalistów oraz wprowadzenia stałej obecności psychologów, rehabilitantów, fizjoterapeutów oraz innych specjalistów.

Najważniejsze wyniki audytu, to m.in.:

  • Tylko 40% respondentów uważa, że sytuacja osób z chorobami rzadkimi poprawiła się w ciągu ostatniego roku.
  • 95% organizacji pacjenckich jest zdania, że choroby rzadkie nie są priorytetem w Polsce.
  • 92% ankietowanych wskazało na potrzebę wprowadzenia usprawnień i optymalizacji opieki.
  • 85% organizacji pacjenckich podkreśliło potrzeby w zakresie poprawy dostępu do technologii lekowych, a 83% widzi konieczność poprawy dostępu do diagnostyki.

Problemy pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce to wielopoziomowe zagadnienie. Prowadzony przez nas audyt jest doskonałym barometrem potrzeb społeczności osób cierpiących na choroby rzadkie, pozwalającym zidentyfikować najważniejsze z nich. Dzięki temu, że realizowany jest rok do roku możemy wyraźnie zobaczyć, które potrzeby zostały już zaspokojone, a które są na dany moment najpilniejsze. To pozwala nam wytyczać właściwy kierunek działań na najbliższe miesiące oraz wskazuje obszary, o których warto rozmawiać
z rządzącymi”
– podkreśla Stanisław Maćkowiak.    

Informacje na temat tegorocznych obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich dostępne są na stronie: https://dzienchorobrzadkich.org/, informacje o chorobach rzadkich znajdują się na stronie: http://rzadkiechoroby.org/, a bieżącą działalność Krajowego Forum Orphan można śledzić na: https://www.facebook.com/KrajoweForumOrphan.

Więcej informacji
Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Biurze Prasowym”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy tacy jak agencje PR, firmy czy instytucje państwowe.
Ostatnio dodane
komunikaty PR z wybranej przez Ciebie kategorii
Zdrowie 15 wrzesień, Europejski Dzień Prostaty Badania profilaktyczne – dlaczego są tak Biuro prasowe
2024-09-18 | 15:00

15 wrzesień, Europejski Dzień Prostaty Badania profilaktyczne – dlaczego są tak

Od 2006 roku z inicjatywy Europejskiego Towarzystwa Urologicznego obchodzimy Europejski Dzień Prostaty przypadający na 15 września, który ma na celu zwiększenie świadomości na temat
Zdrowie Odwodnienie u dziecka. Dobre nawyki i właściwa hydratacja
2024-09-18 | 11:00

Odwodnienie u dziecka. Dobre nawyki i właściwa hydratacja

Woda jest niezbędna do życia, jednak troska o właściwą hydratację i niedopuszczanie do odwodnienia są szczególnie istotne w przypadku dzieci. Zachęcanie do picia oraz zapobieganie
Zdrowie Dlaczego młodzi Polacy odczuwają największy niepokój?
2024-09-17 | 16:37

Dlaczego młodzi Polacy odczuwają największy niepokój?

Coraz częściej w mediach oraz przestrzeni publicznej słowo dobrostan odmieniane jest przez wszystkie przypadki. To dobry znak, przede wszystkim dla „Zetek”, dla których

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Podróże

Farmacja

Część kosmetyków może być groźna dla kobiet w ciąży. Zwiększają ryzyko nadciśnienia

Fenole i parabeny, obecne powszechnie w mydłach, emulsjach, produktach do makijażu, filtrach ochronnych czy produktach higieny osobistej, podnoszą ryzyko nadciśnienia u kobiet w ciąży – alarmują naukowcy z Northeastern University w Bostonie w stanie Massachusetts. To o tyle istotne, że kobiety średnio korzystają codziennie z 12 produktów higieny osobistej. Naukowcy podkreślają, że powinny rozważyć rezygnację z niektórych rodzajów kosmetyków, ale nie rozwiązuje to problemu.

Media

Barbara Kurdej-Szatan: Przez pięć lat nie prowadziłam żadnych programów w telewizji. Tęskniłam za tym i uważam, że „Cudowne lata” będą hitem TVP

Aktorka przyznaje, że w jej przypadku wrzesień po brzegi wypełniony jest obowiązkami i dlatego musi teraz szczególnie zadbać o swoje zdrowie, aby temu wszystkiemu sprostać. Jej córka rozpoczęła właśnie nowy rok szkolny, a syn poszedł do przedszkola. Ona sama z kolei sporo czasu spędza na planie nowego programu „Cudowne lata”, emitowanego w TVP2. Barbara Kurdej-Szatan cieszy się, że może realizować ten projekt, bo jak podkreśla, przez pięć lat tęskniła za pracą przed kamerami w telewizyjnym studiu.