Choroba rzadka? Tylko z nazwy!

KFO od lat działa na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi, a od 2021 roku realizuje audyt wśród swoich organizacji członkowskich. Wynikiem tego działania jest raport prezentujący potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi m.in. w zakresie dostępu do technologii medycznych oraz optymalizacji opieki, co daje wnikliwe spojrzenie na bieżącą sytuację oczami samych zainteresowanych.

Katastrofa lotnicza, wygrana w Lotto czy atak terrorystyczny to zdarzenia, które w społecznej świadomości postrzegane są jako rzadkie. Jakie jest jednak realne zagrożenie, że mogą się wydarzyć? Dla przykładu prawdopodobieństwo śmierci w wypadku lotniczym wynosi 1 do 29 milionów, a choroba rzadka, to ta, która występuje z częstotliwością 1 do 2000. Z tej perspektywy szansa, że choroba rzadka przydarzy się nam lub naszym bliskim nie wydaje się już taka mała.

Luty miesiącem chorób rzadkich i czasem podsumowań

„W swojej działalności od lat wskazujemy na to, że choroby rzadkie tak naprawdę występują często i dotyczą w Polsce niemałego grona pacjentów, bo blisko trzech milionów osób. Luty jest dla nas zawsze miesiącem szczególnym – w ostatni dzień przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To wyjątkowo dobry czas, aby mówić o potrzebach pacjentów z chorobami rzadkimi, dlatego właśnie w tym miesiącu, wraz z naszymi organizacjami członkowskimi, będziemy inspirować do refleksji na ten temat” – komentuje Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum Orphan.

Ostatnie dwa lata były niezwykle ważne dla społeczności osób z chorobami rzadkimi w Polsce. W 2021 roku rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich, a wraz z nim wiele rozwiązań systemowych. W tym samym roku KFO zdecydowało się po raz pierwszy przeprowadzić audyt wśród swoich organizacji członkowskich, który miał na celu poznanie potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. W ubiegłym roku audyt został zorganizowany kolejny raz.

Najpilniejsze potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi

„Polska należy do nielicznych krajów w Unii Europejskiej, gdzie prowadzony jest cykliczny
i przekrojowy audyt potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi. W ramach naszego audytu podzieliliśmy pytania na 5 różnych kategorii obejmujących zagadnienia z zakresu dostępu do: technologii lekowych, wyrobów medycznych i diagnostyki, a także potrzeb w zakresie optymalizacji opieki oraz innych potrzeb poza wskazanymi. Do udziału w badaniu zaprosiliśmy w 2022 roku 51 zrzeszonych z nami organizacji pacjenckich. 37 z nich udzieliło odpowiedzi” – komentuje Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum Orphan.

Z przeanalizowanych odpowiedzi jasno wynika, że środowisko pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce liczy na dalszą poprawę sytuacji zwłaszcza w zakresie zmian w modelu opieki nad pacjentami. Dotyczy to szczególnie utworzenia ośrodków referencyjnych, interdyscyplinarnej opieki różnych specjalistów oraz wprowadzenia stałej obecności psychologów, rehabilitantów, fizjoterapeutów oraz innych specjalistów.

Najważniejsze wyniki audytu, to m.in.:

• Tylko 40% respondentów uważa, że sytuacja osób z chorobami rzadkimi poprawiła się w ciągu ostatniego roku.
• 95% organizacji pacjenckich jest zdania, że choroby rzadkie nie są priorytetem w Polsce.
• 92% ankietowanych wskazało na potrzebę wprowadzenia usprawnień i optymalizacji opieki.
• 85% organizacji pacjenckich podkreśliło potrzeby w zakresie poprawy dostępu do technologii lekowych, a 83% widzi konieczność poprawy dostępu do diagnostyki.

„Problemy pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce to wielopoziomowe zagadnienie. Prowadzony przez nas audyt jest doskonałym barometrem potrzeb społeczności osób cierpiących na choroby rzadkie, pozwalającym zidentyfikować najważniejsze z nich. Dzięki temu, że realizowany jest rok do roku możemy wyraźnie zobaczyć, które potrzeby zostały już zaspokojone, a które są na dany moment najpilniejsze. To pozwala nam wytyczać właściwy kierunek działań na najbliższe miesiące oraz wskazuje obszary, o których warto rozmawiać
z rządzącymi” – podkreśla Stanisław Maćkowiak.    

Informacje na temat tegorocznych obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich dostępne są na stronie: https://dzienchorobrzadkich.org/, informacje o chorobach rzadkich znajdują się na stronie: http://rzadkiechoroby.org/, a bieżącą działalność Krajowego Forum Orphan można śledzić na: https://www.facebook.com/KrajoweForumOrphan.