Komunikaty PR

Choroba rzadka? Tylko z nazwy!

2023-02-01  |  10:00
Biuro prasowe
Do pobrania Raport ( 3.12 MB )

KFO od lat działa na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi, a od 2021 roku realizuje audyt wśród swoich organizacji członkowskich. Wynikiem tego działania jest raport prezentujący potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi m.in. w zakresie dostępu do technologii medycznych oraz optymalizacji opieki, co daje wnikliwe spojrzenie na bieżącą sytuację oczami samych zainteresowanych.

Katastrofa lotnicza, wygrana w Lotto czy atak terrorystyczny to zdarzenia, które w społecznej świadomości postrzegane są jako rzadkie. Jakie jest jednak realne zagrożenie, że mogą się wydarzyć? Dla przykładu prawdopodobieństwo śmierci w wypadku lotniczym wynosi 1 do 29 milionów, a choroba rzadka, to ta, która występuje z częstotliwością 1 do 2000. Z tej perspektywy szansa, że choroba rzadka przydarzy się nam lub naszym bliskim nie wydaje się już taka mała.

Luty miesiącem chorób rzadkich i czasem podsumowań

„W swojej działalności od lat wskazujemy na to, że choroby rzadkie tak naprawdę występują często i dotyczą w Polsce niemałego grona pacjentów, bo blisko trzech milionów osób. Luty jest dla nas zawsze miesiącem szczególnym – w ostatni dzień przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To wyjątkowo dobry czas, aby mówić o potrzebach pacjentów z chorobami rzadkimi, dlatego właśnie w tym miesiącu, wraz z naszymi organizacjami członkowskimi, będziemy inspirować do refleksji na ten temat” – komentuje Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum Orphan.

 

Ostatnie dwa lata były niezwykle ważne dla społeczności osób z chorobami rzadkimi w Polsce. W 2021 roku rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich, a wraz z nim wiele rozwiązań systemowych. W tym samym roku KFO zdecydowało się po raz pierwszy przeprowadzić audyt wśród swoich organizacji członkowskich, który miał na celu poznanie potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. W ubiegłym roku audyt został zorganizowany kolejny raz.

Najpilniejsze potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi

„Polska należy do nielicznych krajów w Unii Europejskiej, gdzie prowadzony jest cykliczny
i przekrojowy audyt potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi. W ramach naszego audytu podzieliliśmy pytania na 5 różnych kategorii obejmujących zagadnienia z zakresu dostępu do: technologii lekowych, wyrobów medycznych i diagnostyki, a także potrzeb w zakresie optymalizacji opieki oraz innych potrzeb poza wskazanymi. Do udziału w badaniu zaprosiliśmy w 2022 roku 51 zrzeszonych z nami organizacji pacjenckich. 37 z nich udzieliło odpowiedzi” –
komentuje Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum Orphan.

Z przeanalizowanych odpowiedzi jasno wynika, że środowisko pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce liczy na dalszą poprawę sytuacji zwłaszcza w zakresie zmian w modelu opieki nad pacjentami. Dotyczy to szczególnie utworzenia ośrodków referencyjnych, interdyscyplinarnej opieki różnych specjalistów oraz wprowadzenia stałej obecności psychologów, rehabilitantów, fizjoterapeutów oraz innych specjalistów.

Najważniejsze wyniki audytu, to m.in.:

  • Tylko 40% respondentów uważa, że sytuacja osób z chorobami rzadkimi poprawiła się w ciągu ostatniego roku.
  • 95% organizacji pacjenckich jest zdania, że choroby rzadkie nie są priorytetem w Polsce.
  • 92% ankietowanych wskazało na potrzebę wprowadzenia usprawnień i optymalizacji opieki.
  • 85% organizacji pacjenckich podkreśliło potrzeby w zakresie poprawy dostępu do technologii lekowych, a 83% widzi konieczność poprawy dostępu do diagnostyki.

Problemy pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce to wielopoziomowe zagadnienie. Prowadzony przez nas audyt jest doskonałym barometrem potrzeb społeczności osób cierpiących na choroby rzadkie, pozwalającym zidentyfikować najważniejsze z nich. Dzięki temu, że realizowany jest rok do roku możemy wyraźnie zobaczyć, które potrzeby zostały już zaspokojone, a które są na dany moment najpilniejsze. To pozwala nam wytyczać właściwy kierunek działań na najbliższe miesiące oraz wskazuje obszary, o których warto rozmawiać
z rządzącymi”
– podkreśla Stanisław Maćkowiak.    

Informacje na temat tegorocznych obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich dostępne są na stronie: https://dzienchorobrzadkich.org/, informacje o chorobach rzadkich znajdują się na stronie: http://rzadkiechoroby.org/, a bieżącą działalność Krajowego Forum Orphan można śledzić na: https://www.facebook.com/KrajoweForumOrphan.

Więcej informacji
Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Biurze Prasowym”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy tacy jak agencje PR, firmy czy instytucje państwowe.
Ostatnio dodane
komunikaty PR z wybranej przez Ciebie kategorii
Zdrowie POZNAJ SWOJĄ DŁAWICĘ: VI EDYCJA MIĘDZYNARODOWEJ KAMPANII EDUKACYJNEJ Biuro prasowe
2024-09-19 | 14:00

POZNAJ SWOJĄ DŁAWICĘ: VI EDYCJA MIĘDZYNARODOWEJ KAMPANII EDUKACYJNEJ

- Dławica piersiowa to objaw choroby wieńcowej serca, manifestujący się najczęściej bólem w klatce piersiowej. Wynika on z dostarczania niewystarczającej ilości tlenu do
Zdrowie 15 wrzesień, Europejski Dzień Prostaty Badania profilaktyczne – dlaczego są tak
2024-09-18 | 15:00

15 wrzesień, Europejski Dzień Prostaty Badania profilaktyczne – dlaczego są tak

Od 2006 roku z inicjatywy Europejskiego Towarzystwa Urologicznego obchodzimy Europejski Dzień Prostaty przypadający na 15 września, który ma na celu zwiększenie świadomości na temat
Zdrowie Odwodnienie u dziecka. Dobre nawyki i właściwa hydratacja
2024-09-18 | 11:00

Odwodnienie u dziecka. Dobre nawyki i właściwa hydratacja

Woda jest niezbędna do życia, jednak troska o właściwą hydratację i niedopuszczanie do odwodnienia są szczególnie istotne w przypadku dzieci. Zachęcanie do picia oraz zapobieganie

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Gwiazdy

Muzycy zespołu Enej: Technika i budżety od wielkiej powodzi sprzed 27 lat poszły w górę. A jednak nadal nie jesteśmy w stanie sobie poradzić z żywiołem i go przewidzieć

Muzycy zespołu Enej do końca nie chcieli wierzyć, że powtórzy się czarny scenariusz sprzed 27 lat i na południu Polski dojdzie do powodzi na południu Polski. Niestety najgorsze przewidywania meteorologów i hydrologów spełniły się. Artyści mocno nad tym ubolewają i solidaryzują się z tymi, którzy przeżywają teraz dramat, bo z dnia na dzień zostali z niczym, bez dachu nad głową. W takich sytuacjach Polacy stanęli na wysokości zadania. Szybko ruszyły zbiórki pieniędzy i potrzebnych produktów dla powodzian. Piotr Sołoducha i Mirosław Ortyński nie szczędzą pochwał i słów uznania wobec wszystkich, którzy wykazują się empatią i zrozumieniem.

Gwiazdy

Gabi Drzewiecka i Jagna Niedzielska: Filipińczycy są ludźmi otwartymi i im mniej mają, tym więcej chcą ci dać. To jest wzruszające i na pewno dające do myślenia

Uczestniczki programu „Azja Express” nie ukrywają, że na początku trudno im było przełamać barierę wstydu, zapukać do cudzego domu i poprosić o nocleg. Zadania nie ułatwiała obecność pozostałych członków ekipy, bo nawet jeśli właściciele domu byli skłonni pomóc dwóm pięknym kobietom, to już kamery budziły pewien niepokój. Gabi Drzewiecka i Jagna Niedzielska zaznaczają jednak, że również w tym przypadku trening czyni mistrza i za każdym kolejnym razem było już coraz łatwiej. Zdążyły się też przekonać, że Filipińczycy są niezwykle otwarci, życzliwi i gościnni.

Gwiazdy

Magda Bereda: Boję się o moich znajomych z Wrocławia. Dostali ostrzeżenie, że może ich zalać

Wokalistka przyznaje, że ona również z niepokojem patrzy na kolejne prognozy hydrologów. Jest wstrząśnięta relacjami z obszarów powodziowych i ma świadomość, że w obliczu żywiołu ludzie są bezsilni. Magda Bereda wspiera także swoich znajomych, którzy mieszkają we Wrocławiu i ma nadzieję, że nie nadejdą od nich kolejne złe informacje. Artystka zachęca do wszelkiej pomocy powodzianom i do włączania się w zbiórki najbardziej potrzebnych produktów.