Dwie nowe staje Enzymatycznej Terapii Zastępczej (ETZ) w województwie śląskim
Konkret PR
ul. Konduktorska 4 lok. 9
00-775 Warszawa
e.ciuchta|konkretpr.pl| |e.ciuchta|konkretpr.pl
508 338 267
www.konkretpr.pl
Pacjenci Wielospecjalistycznego Szpitala Powiatowego w Tarnowskich Górach cierpiący na choroby rzadkie mają do swojej dyspozycji dwie nowe stacje Enzymatycznej Terapii Zastępczej (ETZ). Te nowocześnie wyposażone pomieszczenia służą pacjentom wymagającym dożywotniego leczenia wlewami dożylnymi, których podanie możliwe jest jedynie w warunkach szpitalnych. Stacje ETZ powstały na oddziałach neurologii oraz pediatrii.
Chociaż mogłoby się wydawać, że choroby rzadkie dotykają marginalną część społeczeństwa, w Polsce schorzenia te dotyczą blisko trzech milionów osób. Szacuje się, że istnieje ok. 7 tysięcy chorób rzadkich, niestety na wiele z nich wciąż nie ma leków. W grupie nielicznych rzadkich chorób genetycznych, które można skutecznie leczyć znajdują się lizosomalne choroby spichrzeniowe takie jak: Fabry'ego, Gauchera czy Pompego. Dzięki enzymatycznej terapii zastępczej, która polega na regularnym dostarczaniu do organizmu osoby chorej brakujących enzymów, możliwe jest ograniczenie rozwoju zagrażającej życiu choroby. Leczenie daje pacjentom szansę na niemal całkowicie normalne funkcjonowanie, oznacza ono jednak konieczność spędzania w szpitalnych salach nawet kilkunastu godzin dziennie średnio przez ponad 20 dni w roku.
Od marca pacjenci korzystający z Enzymatycznej Terapii Zastępczej w Wielospecjalistycznym Szpitalu Powiatowym w Tarnowskich Górach mają do dyspozycji specjalnie przygotowane sale na oddziałach neurologii oraz pediatrii, w których oprócz komfortowych, wielofunkcyjnych foteli udostępniono telewizory, czajniki elektryczne oraz biblioteczkę książek dla dzieci.
- Cieszę się, że na terenie naszego szpitala powstały aż dwie stacje ETZ, w których pacjenci dotknięci chorobami rzadkimi mogą leczyć się w komfortowych warunkach. Każde podanie leku oznacza dla chorego kilka a nawet kilkanaście godzin w szpitalnej sali. Pacjenci co dwa tygodnie przyjmują kolejną kroplówkę z brakującym enzymem, spędzając w szpitalu rocznie prawie miesiąc swojego życia. Dlatego tak bardzo zależało nam na stworzeniu jak najlepszych warunków, które pozwolą spędzić ten czas w możliwie wygodny sposób - mówi dr n. med. Adam Niemczyk, Rzecznik Wielospecjalistycznego Szpitala Powiatowego w Tarnowskich Górach, Kierownik Oddziału Neurologicznego z Pododdziałem Udarowym. - Nasz Szpital leczy najwięcej pacjentów z chorobami ultrarzadkimi w województwie śląskim – dodaje.
Tarnowskie Góry to druga miejscowość na mapie województwa śląskiego, w którym funkcjonują stacje Enzymatycznej Terapii Zastępczej. Pierwsza stacja ETZ w tym województwie powstała w 2017 roku w Tychach.
STACJA ETZ
To inicjatywa stworzona z myślą o osobach żyjących z rzadkimi chorobami metabolicznymi. W ramach projektu w wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstają komfortowe pokoje do podań leków, w których pacjenci mogą w przyjaznych warunkach przyjmować leczenie w postaci wlewów. Obecnie funkcjonuje 12 stacji w następujących miejscowościach: Rzeszów, Warszawa, Łódź, Tychy, Oława oraz Tarnowskie Góry.
Organizatorem projektu jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – Orphan wspierane przez Sanofi-Genzyme.
![Bezpieczeństwo najważniejsze dla pacjentów decydujących się na zabiegi korekty wad wzroku Biuro prasowe](/files/1666761086/dr-jawor-pacjentka-2_2,w_285,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Bezpieczeństwo najważniejsze dla pacjentów decydujących się na zabiegi korekty wad wzroku
![Suplementacja na nowy rok - kilka ciekawych propozycji](/files/1666761086/21463-zwop7x1svfnwxws4,w_254,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Suplementacja na nowy rok - kilka ciekawych propozycji
![Filary pielęgnacji skóry atopowej](/files/_uploaded/glownekonf_616588203,w_169,wo_300,ho_169,r_png,_small.png)
Filary pielęgnacji skóry atopowej
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-innowacje_1.png)
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-biznes_1.png)
Handel
![](/files/1922771799/spoleczenstwo-goz-foto-4-ram,w_274,_small.jpg)
Finansowanie, technologia i wola polityczna sprzyjają walce o klimat. Dołączają do niej także konsumenci
Eksperci apelują o intensyfikację wysiłków na rzecz ochrony klimatu. Tym bardziej że teraz są ku temu sprzyjające warunki: finansowanie, wola polityczna i zaawansowane technologie. Coraz częściej idzie za tym także gotowość społeczeństwa do zmian. Choć w kontekście zielonej rewolucji mówi się przede wszystkim o transformacji energetycznej i ograniczaniu emisji CO2, dbanie o zmiany zaczyna się również na poziomie decyzji konsumenckich. Polacy mają tego świadomość i wdrażają proekologiczne nawyki w codzienną rutynę i zakupy.
Dom i ogród
Radosław Majdan: Jestem zniesmaczony tym, ile czasu poświęciliśmy na załatwianie pozwoleń na budowę domu. Teraz zastanawiamy się, czy nie wybrać planu B
![](/files/1922771799/majdan-dom-foto,w_133,_small.jpg)
Były piłkarz przyznaje, że w przypadku jego małżeństwa droga do budowy wymarzonego domu w Konstancinie-Jeziornie okazała się niezwykle długa, kręta i bardziej skomplikowana, niż się spodziewali. Uzyskiwanie niezbędnych pozwoleń trwało ponad dwa lata i nie zakończyłoby się sukcesem, gdyby nie pomoc specjalisty, który miał w tym doświadczenie. W obliczu tych problemów i kolejnych wyzwań przyszło jednak zwątpienie i myśl o rezygnacji z kontynuowania tego projektu. Radosław Majdan podkreśla jednak, że niezależnie od tego, jaką decyzję podejmą, za jakiś czas będą mieli własny, piękny dom.
Problemy społeczne
Miasta będą się starzały wolniej niż reszta kraju. Jednak w niektórych do 2050 roku seniorzy będą stanowić 37 proc. populacji
![](/files/1922771799/kmon-karpinska-seniorzy-foto2-1_1,w_133,_small.jpg)
Udział osób starszych w populacji Polski będzie się stopniowo zwiększał i w 2050 roku wyniesie 34 proc. Dla porównania w 12 największych miastach będzie to 31 proc. – wynika z raportu Centrum Analiz i Badań Unii Metropolii Polskich. To oznacza, że metropolie – chociaż nie wszystkie – będą się starzeć nieco wolniej niż reszta kraju. Z tym procesem wiąże się szereg wyzwań dla samorządów i zadań związanych m.in. z przygotowaniem usług dla zróżnicowanej grupy seniorów i dostosowania przestrzeni miejskiej.