Emily’s Entourage na rzecz chorych na mukowiscydozę.
LoveBrands Relations
Ul. Generała Józefa Zajączka 11 lok. C5
01-510 Warszawa
izabela.hoppe|lbrelations.pl| |izabela.hoppe|lbrelations.pl
608 750 786
www.lbrelations.pl
Emily’s Entourage, amerykańska organizacja non-profit, która wypowiedziała walkę mukowiscydozie,
a zwłaszcza jej najrzadszym, niepoddającym się leczeniu mutacjom, co roku organizuje wydarzenie, którego celem jest nagłośnienie wyzwań, jakim muszą stawić czoła chorzy. W tym roku pandemia koronawirusa zmobilizowała organizację do tego, aby wydarzenie nabrało globalnego charakteru. To dlatego V edycja EENY: LIVE event! z Nowego Yorku transmitowana będzie na żywo prze internet.
Mukowiscydoza to trudna w leczeniu choroba, która skazuje chorych na przedwczesną śmierć, zwykle
z powodu niewydolności oddechowej. Na jej najrzadsze mutacje nie ma jeszcze leków, dlatego tak ważne jest promowanie prac na rzecz innowacji w tym obszarze. Misję tą realizuje amerykańska organizacja non-profit Emily's Entourage. Czyni to m.in. organizując wydarzenia dedykowane chorobie. Z okazji obchodzonego w maju Miesiąca Świadomości Mukowiscydozy organizacja, którą polska agencja LoveBrands Relations wspiera w ramach sieci 3AW Network, zaprasza na wirtualną Galę #EENYLive! której celem ma być zwiększenie świadomości na temat choroby.
Podczas wydarzenia, które rozpocznie się 27 maja 2020 o godz. 19:00 CT (czyli de facto 28 maja 2020 o godz. 02:00 czasu polskiego) wystąpią artyści, ale także zabiorą głos przedstawiciele organizacji Emily’s Entourage. Dostęp do wydarzenia zyskamy bezpłatnie, poprzez rejestrację na stronie https://e.givesmart.com/events/gGW/. Za pośrednictwem tej strony można także przekazać na rzecz organizacji środki finansowe, z których organizacja finansuje badania naukowe dedykowane tworzeniu nowych leków na mukowiscydozę – taką bowiem ma misję.
Wirtualna Gala to swoisty symbol solidarności z chorymi na mukowiscydozę z całego świata, ale także przypomnienie, że czasem rozpacz i desperacja może zmobilozować do działania.
Tak własnie stało się w przypadku Emily Kramer-Golinkoff, która cierpi na niepoddająca się leczeniu mutację mukowiscydozy i właśnie z tego powodu założyła Emily’s Entourage. Z jej historią można się zapoznać tutaj: https://bit.ly/2ZJ7IVA
"Nasza walka z chorobami rzadkimi to odruch serca. Wierzymy, ze każde życie ludzkie jest warte tego, by o nie walczyć i każdy zasługuje na pomoc, a taką w przypadku chorych są skuteczne leki. Jedynym sposobem na to, by mogły powstać jest zjednoczenie sił, by głos chorych stał się słyszalny“ podsumowuje Emily Kramer-Golinkoff.
W Polsce wszystkie dzieci urodzone po lipcu 2009 roku są objęte programem badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy. Ważne jest jednak podnoszenie świadomości czym jest ta choroba, jak się ją leczy oraz szukanie nowych leków, zwłaszcza tych dedykowanych nie poddającym się leczeniu mutacjom.
ZIKO DAYS POWRACAJĄ W JESIENNEJ ODSŁONIE - ODKRYJ WYJĄTKOWE PROMOCJE W DROGERIA
Medicover: wczesne wykrycie raka daje szansę na wyleczenie
Co warto wiedzieć, czyli ABC wyjazdu na Cypr Północny
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Media
Katarzyna Dowbor: Po rewolucji telewizja publiczna już staje na wszystkie nogi. Dobrze sobie teraz radzimy i wierzymy, że część osób wróci do nas
Prezenterka wierzy, że odświeżona formuła „Pytania na śniadanie” nadawana z imponującego studia przełamie nie najlepszą passę porannego programu i wreszcie uda się odzyskać zaufanie tych widzów, którzy byli rozczarowani zmianami i odeszli do konkurencji. Katarzyna Dowbor wie, że każda rewolucja w danym formacie telewizyjnym niesie ze sobą ryzyko. Jej zdaniem w tym przypadku antidotum mogą być chociażby ciekawe cykle skierowane do osób w różnym wieku i o różnym statusie społecznym.
Edukacja
Stereotypy społeczne sprawiają, że mężczyznom trudno szukać pomocy w depresji. W zdrowiu i edukacji ich sytuacja jest trudniejsza niż kobiet
Luka edukacyjna, czyli gorsze wyniki w testach i mniejsze szanse na wyższą edukację, krótszy czas życia, późniejszy wiek emerytalny, ale przede wszystkim samotność w depresji i większa liczba samobójstw – to problemy współczesnych polskich mężczyzn. W ich naprawie przeszkadza nie tylko brak powszechnej świadomości ich występowania, ale także stereotypy społeczne, które utrudniają mężczyznom zwrócenie się o pomoc, oraz brak systemowych ram udzielania tej pomocy.
Muzyka
Krzysztof Skórzyński: Wkrótce planuję co najmniej dwa nowe single. Jeżeli moja muzyka nie znajdzie słuchaczy, to nie będę miał do nikogo pretensji
Dziennikarz przygotowuje się do premiery pierwszej autorskiej EP-ki i jak zaznacza, w ten sposób spełnia jedno ze swoich największych marzeń. Bardzo zależy mu więc na tym, by każdy utwór był dopracowany w najmniejszym szczególe i niósł wartościowy przekaz. Pierwszy singiel zatytułowany „A może tak” Krzysztof Skórzyński oficjalnie zaprezentował podczas Top of The Top Sopot Festival.