Fundacja Emily’s Entourage zebrała ponad 150,000 $ na walkę z chorobą
Milena Świątkowska
LB Relations
Ul. Gen. Józefa Zajączka, 11
01-510 Warszawa
milena.swiatkowska|lbrelations.pl| |milena.swiatkowska|lbrelations.pl
720 898 013
lbrelations.pl/
W lipcu 2020 roku amerykańska organizacja non-profit walcząca z mukowiscydozą - Emily’s Entourage - podsumowała wyniki społecznej zbiórki zrealizowanej w ramach majowego wydarzenia ENNY:Live event! Podczas akcji, którą komunikacyjnie wsparła sieć niezależnych agencji marketingowych 3AW oraz polska agencja LoveBrands Relations, zebrano 151 819 dolarów. Pieniądze te Fundacja przeznaczy na wsparcie niezależnych badań naukowych, których celem ma być rozwój nowych leków na chorobę, która w Polsce co roku diagnozowana jest u 80 dzieci. Sukces zbiórki pokazuje nie tylko wagę problemu, ale także siłę i efektywność działań społecznych tego typu.
Idea zakładania Fundacji na rzecz wsparcia chorych, zwłaszcza na rzadkie choroby, nie jest niczym nowym. To co wyróżnia Emily’s Entourage to filozofia, jaka za nią stoi.
Współzałożycielka fundacji, Emily Kramer-Golinkoff, która sama cierpi na niepoddającą się leczeniu mutację mukowiscydozy, wierzy, że tylko równoległe prowadzenie badań naukowych na całym świecie, i to nie tylko przez firmy farmaceutyczne, daje szansę na przyspieszenie momentu, wynalezienia skutecznego leku na tę chorobę.
To dlatego założeniem Fundacji jest zbieranie środków na tego typu badania, a następnie dofinansowanie tych najbardziej obiecujących. Jest to szczególnie ważne w świetle danych pokazujących, że dla 10% chorych na mukowiscyzdozę nie ma jeszcze leku, który mógłby być skuteczny.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, w której dochodzi do zaburzeń w wydzielaniu się śluzu w organizmie. Ten zalegając w drogach oddechowych powoduje zatykanie się oskrzeli, co utrudnia oddychanie, ale także wywołuje przewlekłe stany zapalne, wywołane rozwojem bakterii. Najczęstsze objawy mukowiscydozy to przewlekły i napadowy kaszel, nawracające zapalenie płuc lub oskrzeli, polipy nosa, przewlekłe zapalenie zatok czy obturacyjne zapalenie oskrzeli. Pod wpływem choroby dochodzi także do zmian w układzie pokarmowym – w trzustce i wątrobie – gdzie pokarmy nie są prawidłowo trawione.
Według najnowszych badań, co 25 osoba jest nosicielem genu tej choroby, a w Polsce żyje ok. 1200 osób chorych na mukowiscydozę, w tym ok. 300 dorosłych.
Zboża i owoce – idealny duet na lato!
Testy na HIV na Festiwalu Open’er 2024
Nowe perspektywy w leczeniu schorzeń układu nerwowego
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Psychologia
Martyna Wojciechowska: Pokolenie Z jest bardzo samotne i nie radzi sobie z codziennymi problemami. Jako mama nauczyłam się bardziej słuchać i więcej pytać, niż mówić
Dziennikarka podkreśla, że martwi się o pokolenie Z, bo z jej obserwacji i rozmów z młodymi ludźmi wynika, że czują się oni bardzo samotni i wręcz przerastają ich codzienne problemy. Sami nie potrafią sobie z nimi poradzić, a niestety często też nie mogą liczyć na wysłuchanie, wsparcie i pomoc ze strony dorosłych. Martyna Wojciechowska nie ukrywa, że ona również popełniła wiele błędów wychowawczych, bo wydawało jej się, że sama najlepiej wie, czego potrzebuje jej córka, bez pytania dziewczynki o zdanie. W porę jednak dostrzegła swój błąd i teraz już wie, że dzieci najbardziej oczekują od rodziców poświęcenia im uwagi i czasu, a także zrozumienia ich emocji.
Edukacja
Co 6,5 minuty ktoś w Polsce doznaje udaru mózgu. Edukacja dzieci może zapobiec katastrofalnym skutkom i uratować życie dorosłym
Udar mózgu to druga najczęstsza przyczyna śmierci i trzecia najczęstsza przyczyna niepełnosprawności. Niewystarczająca wiedza i brak umiejętności rozpoznawania objawów udaru mózgu sprawiają, że większość pacjentów zgłasza się do szpitali zbyt późno. W odpowiedzi na ten problem powstał program FAST Heroes skierowany do przedszkolaków i uczniów klas 1–3. – Chcemy wykorzystać entuzjazm dzieci, aby to one stały się nauczycielami dla swoich dziadków – mówi Jan van der Merwe, międzynarodowy koordynator programu FAST Heroes, lider Inicjatywy Angels.
Teatr
Mateusz Banasiuk: Żałuję, że dzisiaj tak rzadko pisze się sztuki wierszem. Dla aktora to prawdziwy sprawdzian umiejętności
Aktor gra jedną z głównych ról w spektaklu „Wypiór” w Teatrze IMKA. Zaznacza, że wielkim atutem spektaklu jest tekst napisany klasycznym trzynastozgłoskowcem z zachowaną średniówką po siódmej sylabie, ale traktujący o bieżących problemach młodych ludzi i w niebanalny sposób komentujący otaczającą rzeczywistość. Mateusz Banasiuk zapewnia, że on sam bardzo lubi grać w sztukach napisanych wierszem i żałuje, że twórcy teatralni odchodzą już od tej formy. Przyznaje też, że w tym przypadku nie ma mowy o improwizacji. Trzeba się wykazać niezwykłą dokładnością, by nie zgubić żadnego słowa, bo wtedy zostanie zaburzony cały rytm.
|
|
|