Jak wzmocnić pozycję i zaangażowanie pacjenta onkologicznego w procesie leczenia

• Podczas Letniej Akademii Onkologicznej, która odbyła się w Warszawie w dniach 5-7 sierpnia br., zaprezentowano wyniki ankiety przeprowadzonej wśród lekarzy dotyczącej szans na wdrożenie w Polsce praw pacjenta onkologicznego zawartych w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej (EKOO).
• EKOO definiuje 10 kluczowych praw pacjenta, określając czego pacjent może oczekiwać od systemu opieki zdrowotnej w zakresie wyników leczenia i jakości życia na każdym etapie choroby – od rozpoznania, poprzez leczenie, aż do jego zakończenia.
• Celem badania była ocena stopnia trudności wdrożenia poszczególnych praw zawartych w EKOO do polskiego systemu opieki zdrowotnej oraz identyfikacja wyzwań i barier związanych z implementacją Kodeksu do polskiego systemu opieki zdrowotnej.
• Badanie zostało przeprowadzone w okresie od maja do lipca 2024 roku w formie anonimowej ankiety. Wzięło w nim udział 222 lekarzy reprezentujących 26 towarzystw onkologicznych w Polsce.

WZMOCNIENIE ROLI PACJENTA ONKOLOGICZNEGO

Z powodu chorób nowotworowych umiera w Polsce co czwarta osoba. Są one drugą przyczyną zgonów, powodując śmierć ok. 100 tys. osób rocznie. Ocenia się, że liczba ta może w najbliższych 10 latach znacząco wzrosnąć i nowotwory staną się główną przyczyną zgonów w naszym kraju.

- Wzmocnienie roli pacjenta i jego aktywny udział w procesie leczenia są istotnymi elementami dobrej praktyki onkologicznej. Istnieją dowody naukowe, że wprowadzenie tych zasad nie tylko poprawia samopoczucie chorych, ale także wyniki leczenia - podkreśla prof. Jacek Jassem, prezes Polskiej Ligi Walki z Rakiem, jeden ze współautorów EKOO. - Pacjent, który wie, jakie ma prawa i jak o nich rozmawiać, jest lepszym partnerem dla lekarza niż pacjent bierny, wycofany i zamknięty w swojej chorobie. Dlatego tak ważne jest upowszechnienie wiedzy na temat praw pacjenta onkologicznego oraz stworzenie warunków do ich pełnej realizacji w polskim systemie ochrony zdrowia - dodaje prof. Jacek Jassem.

Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej (EKOO) opublikowany w 2021 r. jako rozwinięcie Europejskiej Karty Praw Pacjenta Onkologicznego, stanowi fundament dla podniesienia standardów opieki onkologicznej w UE. Dokument został opracowany przez przedstawicieli organizacji pacjentów i rzeczników praw pacjenta, przy wsparciu europejskich towarzystw naukowych oraz Komisji Europejskiej. Ma na celu poprawę wyników leczenia chorych na nowotwory w Europie niezależnie od ich miejsca zamieszkania. EKOO definiuje 10 najważniejszych praw pacjenta onkologicznego, określając czego pacjent może oczekiwać od systemu opieki zdrowotnej na każdym etapie choroby oraz wskazuje decydentom, jak zorganizować skupiony na pacjencie i efektywny system opieki onkologicznej. Postulaty zawarte w EKOO są wdrażane w większości krajów europejskich.  W Polsce Kodeks był dotychczas mało znany i często nie jest przestrzegany. Polska Liga Walki z Rakiem we współpracy z Ogólnopolską Federacją Onkologiczną zainicjowała powstanie Onko-Koalicji dla 10 Twoich Praw, której celem jest poprawa opieki onkologicznej w Polsce, poprzez wdrożenie zapisów EKOO do krajowego systemu opieki zdrowotnej. Więcej informacji na stronie: www.onko-koalicja.pl.

WYNIKI ANKIETY DLA EKSPERTÓW

Lekarze w anonimowej ankiecie w skali od 1 (bardzo trudne) do 5 (bardzo łatwe) oceniali stopień trudności wdrożenia poszczególnych 10 praw pacjenta zawartych w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej do polskiego systemu opieki zdrowotnej oraz wskazywali główne bariery i trudności w ich realizacji.

Średnia ocena trudności wdrożenia wszystkich 10 praw zawartych w EKOO wg ankietowanych ekspertów wyniosła 3,2.  

Za najłatwiejsze prawa do wdrożenia respondenci uznali:

• Prawo do udziału we wszystkich decyzjach na temat leczenia i opieki podejmowanych przez opiekujący się pacjentem zespół medyczny (średnia ocena: 3,90)
• Prawo pacjenta do informacji na temat swojej choroby i leczenia przekazanej przez opiekujący się nim zespół medyczny oraz pochodzącej z innych wiarygodnych źródeł (średnia ocena: 3,73)

Za najtrudniejsze prawa do wdrożenia respondenci uznali:

• Prawo do równego dostępu do możliwie najlepszej opieki onkologicznej, w tym prawo do drugiej opinii lekarskiej (średnia ocena: 2,93).
• Prawo do uzyskania przejrzystego, dobrze zorganizowanego i możliwego do zrealizowania planu wychodzenia z choroby i rehabilitacji oraz omówienia go ze swoim zespołem medycznym (średnia ocena: 2,93).
• Prawo do opieki sprawowanej przez wyspecjalizowany wielodyscyplinarny zespół, najlepiej w ramach sieci współpracujących ze sobą ośrodków onkologicznych (średnia ocena: 2,97).

Za główne bariery i wyzwania we wdrożeniu praw pacjenta  zawartych w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej do polskiego systemu opieki onkologicznej eksperci uznali:

• Nierówny dostęp do leczenia i innych świadczeń: zdaniem ekspertów  pacjenci onkologiczni w Polsce mają trudności z dostępem do optymalnego leczenia. Przykładowo, nie każdy ośrodek realizuje wszystkie programy lekowe w danym typie nowotworu oraz inne świadczenia jak np. leczenie wspomagające czy paliatywne.
• Ograniczony dostęp do informacji: w opinii ekspertów pacjenci nie zawsze są informowani
  o optymalnych standardach leczenia danego typu nowotworu, badaniach klinicznych czy możliwości uzyskania drugiej opinii lekarskiej. Ankietowani wskazywali także na różnice w jakości komunikacji na linii pacjent-lekarz między poszczególnymi ośrodkami.
• Braki kadrowe: eksperci wskazali, że niedobór onkologów utrudnia zapewnienie równego dostępu do opieki onkologicznej. Długie kolejki i przepełnione oddziały onkologiczne utrudniają szybkie rozpoczęcie leczenia oraz dostęp do innych świadczeń w trakcie i po zakończeniu terapii.   
• Problemy organizacyjne: zdaniem ekspertów, z uwagi na braki kadrowe, opieka w ramach zespołu wielodyscyplinarnego bywa utrudniona (brak czasu na indywidualne podejście do pacjenta oraz trudności w koordynacji opieki). Współpraca ośrodków onkologicznych jest z kolei mocno ograniczona przez brak odpowiednich narzędzi komunikacyjnych, w tym połączonych systemów informatycznych.
• Stygmatyzacja/reintegracja: eksperci wskazali na problem stygmatyzacji pacjentów onkologicznych. Szczególnie podkreślali ich trudności w powrocie do normalnego życia społecznego i zawodowego po zakończeniu leczenia.

NAJWAŻNIEJSZE REKOMENDACJE I WNIOSKI Z ANALIZY WYNIKÓW ANKIETY:

• Zapewnienie dostępu do optymalnych standardów leczenia wszystkim pacjentom onkologicznym
  w Polsce, niezależnie od miejsca zamieszkania.
• Zapewnienie pacjentom dostępu do pełnej wiedzy na temat ich choroby i optymalnego leczenia.
• Szkolenia dla lekarzy poprawiające jakość relacji na linii lekarz-pacjent.  
• Zwiększenie liczby specjalistów w dziedzinie onkologii.
• Usprawnienie współpracy między ośrodkami onkologicznymi, m.in. poprzez rozwój zintegrowanych systemów informatycznych.
• Kampanie społeczne przeciwdziałające stygmatyzacji pacjentów onkologicznych i ułatwiające im powrót do życia społecznego po zakończeniu leczenia.
   

- Realizacja tak ambitnego zamierzenia, jakim jest wdrożenie w Polsce Europejskiego Kodeksu Postępowania Onkologicznego, wymaga zmobilizowania do współpracy całego środowiska lekarzy zajmujących się tą grupą pacjentów. Wyniki ankiety pozwolą nam zaplanować i ukierunkować dalsze działania, ze szczególnym uwzględnieniem obszarów, które okazały się najtrudniejsze. Równocześnie rozpoczynamy szeroko zakrojoną ankietę skierowaną do pacjentów, aby zidentyfikować największe problemy w zaspokajaniu ich praw. Liczymy, że nasza akcja przyczyni się do zwiększenia roli pacjentów w polskim systemie opieki onkologicznej, co przełoży się na poprawę wyników leczenia. Jeśli udało się to w innych krajach, uda się także u nas – podkreśla prof. Jacek Jassem.

Więcej na temat ankiety skierowanej do pacjentów onkologicznych w trakcie i po zakończeniu leczenia: https://onko-koalicja.pl/wazna-ankieta-dla-pacjentow-onkologicznych/

Link do ankiety dla pacjentów: https://a.cawi24.pl/WAZNA-ANKIETA-DLA-PACJENTOW-ONKOLOGICZNYCH/?p=2

Dodatkowe informacje:

Agnieszka Palej

tel.: + 48 508 315 070
email: a.palej@primum.pl