Pacjenci z AZS apelują do Ministra Zdrowia o dostęp do skutecznej terapii
Mimo że sytuacja pacjentów z najcięższą postacią AZS jest wyjątkowo trudna, to nadal pierwsza i jak na razie jedyna zarejestrowana w Unii Europejskiej substancja czynna stosowana w najcięższych postaciach AZS ze względu na brak refundacji nie jest dla pacjentów dostępna. - Dla najciężej chorych polskich pacjentów, którzy wyczerpali już wszystkie możliwości terapeutyczne ten lek oznacza jedyną szansę na życie bez bólu i cierpienia – apeluje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA). Pod petycją do Ministra Zdrowia podpisało się prawie 8000 osób!.
Tak duża liczba podpisów pod petycją to dla pacjentów z AZS, których system do tej pory nie zauważał, ogromne wsparcie i wzmocnienie ich głosu. Refundacja tej terapii to dla nich jedyna nadzieja na normalne życie, bez świądu i cierpienia trwającego 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu – dodaje.
AZS to przewlekła, nawrotowa i nieuleczalna choroba. Wbrew powszechnym opiniom, nie jest to choroba tylko wieku dziecięcego ani taka, z której się wyrasta. Do jej rozwoju dochodzi na skutek wielu czynników m.in. genetycznych, środowiskowych, uszkodzeń bariery skórnej oraz zaburzeń układu immunologicznego.
Świąd, zmiany zapalne i rany na skórze to codzienne dolegliwości z jakimi borykają się atopicy. Dodatkowo AZS jest związane z szeregiem schorzeń współistniejących i powikłań, do których zalicza się m. in. wyprysk rąk i powiek, częste i nawracające zakażenia skóry (bakteryjne, wirusowe, grzybicze), alergiczny nieżyt nosa, astmę, nietolerancję pokarmową czy choroby oczu, w tym zaćmę oraz zapalenia spojówek i rogówki. Te ostatnie, jeśli mają charakter przewlekły, mogą prowadzić do upośledzenia wzroku.
Społeczne postrzeganie atopowego zapalenia skóry, jako choroby zakaźnej i stygmatyzacja pacjentów ze względu na stan ich skóry powoduje, że czują się napiętnowani, wykluczeni ze społeczeństwa, spychani na margines życia społecznego. U niektórych pojawiają się stany lękowe i depresyjne, a nawet myśli samobójcze i podejmowanie prób samobójczych.
W najtrudniejszej sytuacji są dorośli pacjenci z ciężkim przebiegiem AZS, którzy doświadczają uczucia świądu i bólu przez 24 godziny na dobę 7 dni w tygodniu. Wyczerpali oni już wszystkie możliwości terapeutyczne dostępne w Polsce, czyli leczenie objawowe polegające na stosowaniu miejscowych glikokortykosteroidów (mGKS) lub miejscowych inhibitorów kalcyneuryny (mIK), które w ich przypadku okazały się nieskuteczne, a choroba powróciła, czasem nawet ze zdwojoną siłą. Jedynym ratunkiem dla tej grupy chorych jest dupilumab, wysoce skuteczne przeciwciało monoklonalne, które w krótkim czasie pozwala zredukować uciążliwy świąd i przejąć kontrolę nad chorobą. Na tę terapię czekają zarówno pacjenci jak i lekarze.
Dla pacjentów z AZS, szczególnie z ciężkim przebiegiem, każdy kolejny dzień w zaostrzeniu to koszmar. Stosowane od wielu lat terapie często nie działają lub po ich odstawieniu choroba wraca ze większą siłą. Cierpią fizycznie i psychicznie. Są w pułapce własnej choroby i jedyną szansą na to by mogli powrócić do społeczeństwa jest skuteczna terapia. Każdy dzień oczekiwania na decyzję w sprawie refundacji dupilumabu – to ogromny ból i niewyobrażalne dla zdrowego człowieka cierpienie. Złożyliśmy apel z nadzieją na to, że dupilumab już wkrótce pojawi się na liście refundacyjnej tak jak ma to miejsce w większości krajów Unii Europejskiej, gdzie to leczenie jest standardem. Cierpienie tych ludzi i ich rodzin trzeba w końcu przerwać. – zaznacza Hubert Godziątkowski.
Dupilumab został uznany przez Amerykańską Agencję Żywności i Leków za terapię przełomową i jest pierwszym w Polsce zarejestrowanym lekiem biologicznym o wysokim profilu bezpieczeństwa, który 18 sierpnia br. otrzymał pozytywną rekomendację prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Szacuje się, że w tej chwili natychmiastowego wdrożenia terapii biologicznej wymaga około 250-500 pacjentów.
Grupa pacjentów z ciężkim AZS nie jest bardzo liczna, ale problemy z ich leczeniem są wyjątkowo trudne. Refundacja tej terapii u pacjentów z najcięższą postacią AZS pozwoli nie tylko zredukować koszty związane z liczbą hospitalizacji, zwolnień lekarskich i kosztów związanych z rentami czy leczeniem powikłań AZS, ale również powoli na utrzymanie produktywności chorych , zdolności do pracy i wreszcie przywróci ich do życia – mówi prof. dr hab. n. med. Witold Owczarek kierownik Kliniki Dermatologicznej w Wojskowym Instytucie Medycznym Centralnego Szpitala Klinicznego MON w Warszawie.
WSPARCIE PACJENTÓW
Powołanie Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA), wynikało z narastających potrzeb i wyzwań, jakie przed rodzinami dotkniętymi chorobami atopowymi stawia codzienność. Koszty leczenia, jak również trud w zapewnieniu właściwych preparatów, w połączeniu z niską świadomością społeczną w zakresie chorób skóry i alergii, powodują osamotnienie, a także zagubienie w walce z zaostrzającymi się skutkami chorób atopowych. Głównym celem Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych jest rzetelna pomoc, wsparcie dla rodzin oraz edukacja, fachowe doradztwo i dialog ze środowiskiem lekarskim. PTCA w ramach swojej działalności statutowej oferuje szeroki wachlarz działań pomocowych, włączając wsparcie psychologiczne, akcje testowania produktów, wydawnictwo poradników i kwartalnika „ATOPIA”. Pacjentów i ich opiekunów poszukujących różnych form wsparcia, zapraszamy na stronę www.ptca.pl/SOS.

Czy siedzący tryb życia powoduje żylaki u mężczyzn?

Wzrost alergii wśród dzieci. Wczesne rozpoczęcie leczenia może zatrzymać jej dalszy rozwój, zapobiec ciężkim powikłaniom i astmie

Polki a profilaktyka raka piersi – motywacje, bariery oraz opinie o zaangażowaniu marek w kwestie prozdrowotne
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Gwiazdy

Anna Czartoryska-Niemczycka: Mój tata czytał mi książki. Teraz nagrania z jego głosem są najpiękniejszą pamiątką po nim
Wspólne czytanie wzmacnia więzi rodzinne, rozwija u dzieci wyobraźnię, poszerza zasób słownictwa, kształtuje gust literacki i zachęca do kreatywnego spędzania czasu wolnego – uważa Anna Czartoryska-Niemczycka. Aktorka czerpie z tradycji, którą w jej domu rodzinnym szczególnie pielęgnował jej tata. Teraz ona również promuje czytelnictwo i zachęca do tego, by sięganie po lektury stało się codziennym rytuałem.
Transport
Rośnie skala agresji na polskich drogach. Problemem jest nie tylko nadmierna prędkość, ale też jazda na zderzaku

Za kilka dni zaczynają się wakacje, czyli statystycznie najniebezpieczniejszy czas na drogach. Wśród głównych przyczyn takich zdarzeń na prostych odcinkach drogi są nadmierna prędkość i jazda na zderzaku. Zarządca autostrady A4 Katowice–Kraków w ramach kampanii „Nie zderzakuj. Posłuchaj. Jedź bezpiecznie” zwraca uwagę na zjawisko agresji na polskich drogach i przypomina, że bezpieczeństwo zaczyna się od osobistych decyzji kierowcy.
Muzyka
Alicja Węgorzewska: Czuję się ambasadorką polskiej kultury. Czasami dokonuję niepopularnych wyborów, ale moje pomysły są bardzo odkrywcze

Dyrektor Warszawskiej Opery Kameralnej została uhonorowana prestiżową nagrodą ShEO Awards 2025 w kategorii „Ambasadorka polskiej kultury” i jak podkreśla, w stu procentach na nią zasłużyła. Przyznawane przez tygodnik „Wprost” wyróżnienie trafia bowiem do kobiet, które zmieniają świat, a Alicja Węgorzewska czyni to od lat, nadając polskiej kulturze operowej zupełnie nowy wymiar. Tym razem szczególne uznanie otrzymała za stworzenie i rozwijanie Festiwalu Mozart Junior. W tym roku odbywa się już jego szósta edycja.