Komunikaty PR

„Wszystko dla ratowania wzroku – połączmy siły”

2022-04-28  |  09:15

„Wszystko dla ratowania wzroku – połączmy siły”

Trudna sytuacja osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku skłoniła tę grupę pacjentów do mobilizacji i działania. Podjęli oni szereg zabiegów zmierzających m.in. do uzyskania dostępu do badań genetycznych, kompleksowej opieki medycznej i specjalistycznej rehabilitacji. Dodatkowym aspektem dodającym im motywacji były zmiany systemowe zachodzące w obszarze chorób rzadkich. Stowarzyszenie Retina AMD Polska podsumowuje aktywności zrealizowane w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” i apeluje do ekspertów zajmujących się problematyką zdrowia publicznego i polityką społeczną o dalsze wspieranie ich starań.

 

W 2021 roku Stowarzyszenie Retina AMD Polska rozpoczęło realizację projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”. W ramach szeroko zakrojonych działań, przeprowadzono m.in.  wieloaspektowe badanie, którego efektem jest pierwszy w Polsce raport: „Społeczny audyt sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku” opisujący ich niezwykle trudną sytuację. Publikacja ta stała się inspiracją do podejmowania działań rzeczniczych mających na celu poprawę sytuacji pacjentów i rozpoczęcia dialogu obywatelskiego z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną.

 

„W ramach działań rzeczniczych pozyskaliśmy liczne grono sprzymierzeńców. Przeprowadziliśmy wiele spotkań i rozmów z osobami mającymi wpływ na system ochrony zdrowia w Polsce. Opisaliśmy im naszą codzienność i problemy, z którymi się zmagamy” – mówi Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska. „Choć spotykamy się ze zrozumieniem i wsparciem, a w systemie ochrony zdrowia zachodzą zmiany mające na celu poprawę naszej sytuacji, to wciąż jest wiele do zrobienia” – dodaje.

 

Obecnie w Polsce brakuje placówek specjalizujących się w leczeniu rzadkich genetycznych schorzeń wzroku. Pacjenci napotykają na wiele trudności: mają ograniczony dostęp do kompleksowej opieki oraz koniecznych terapii. Brakuje jednolitych metod postępowania, krajowych rejestrów i klasyfikacji chorób rzadkich.

„Prawidłowy proces udzielenia świadczeń medycznych powinien obejmować właściwą diagnostykę, postępowanie medyczne zgodne z aktualną wiedzą i z dostępnymi możliwościami, a także przekazanie pacjentowi zaleceń i wskazań dotyczących dalszego leczenia” – podkreśla Marzanna Bieńkowska, Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji, Opiekun Rady Organizacji Pacjentów z Biura Rzecznika Praw Pacjenta. „Każdy pacjent powinien mieć dostęp do świadczeń o podobnym standardzie” – dodaje.

W ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” Stowarzyszenie Retina AMD Polska zaangażowało i zmobilizowało osoby z genetycznymi schorzeniami wzroku do zabiegania o poprawę ich sytuacji. Aby odpowiednio przygotować się do prowadzenia dyskusji społecznej uczestniczyły one w szkoleniach z zakresu: przywództwa, partycypacji i komunikacji.

„Zaangażowanie pacjentów w dialog obywatelski z osobami reprezentującymi system ochrony zdrowia, a także dzielenie się swoimi doświadczeniami z opinią publiczną stanowią kluczową rolę w procesie wprowadzania rozwiązań systemowych dających szanse na równy dostęp do opieki medycznej dla chorych z rzadkimi schorzeniami” – podkreśla Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum Na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN. I dodaje, że osoby z rzadkimi chorobami oczekują wyrównania szans, a nie specjalnego traktowania.

Pacjenci wiążą ogromne nadzieje z wprowadzeniem przez Ministerstwo Zdrowia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Jednak, jak zauważa Małgorzata Pacholec, jego wdrożenie wymaga intensywnej pracy. Jednym z założeń przyjętego dokumentu jest m.in. utworzenie rejestru chorób rzadkich. To także jeden z postulatów, o które zabiegają osoby z genetycznymi schorzeniami wzroku. Jak podkreśla prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, Konsultant Krajowy w dziedzinie Genetyki Klinicznej, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, utworzenie takiego rejestru jest ważne nie tylko dla pacjentów, ale również dla klinicystów, naukowców, organizatorów służby zdrowia. Spis taki pełni także wiele funkcji: epidemiologiczną, organizacyjną, kliniczną, naukową i społeczną. „Polska ma szanse być liderem w obszarze rejestrów dla chorób rzadkich” – zaznacza prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska. „Plan dla Chorób Rzadkich jest w trakcie wdrażania i można mieć wielką nadzieję, że rok 2022 będzie tym, w którym na lepsze zacznie zmieniać się sytuacja chorych na choroby rzadkie w Polsce” – przewiduje.

Warto zauważyć, że choroby rzadkie wymagają złożonej, długotrwałej i kosztownej diagnostyki. Zazwyczaj są to choroby przewlekłe i postępujące. Dlatego niezwykle istotne jest powołanie ośrodków referencyjnych. „W takich placówkach lekarze z doświadczeniem w diagnostyce i opiece medycznej nad osobami z daną chorobą rzadką mają do dyspozycji odpowiedni warsztat diagnostyczny” – przypomina prof. dr prof. dr hab. n. med. Katarzyna Nowomiejska z Katedry i Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. „Jak na razie wiodącym ośrodkiem jest Klinika Okulistyki Ogólnej UM w Lublinie, która w 2017 roku, jako jedyna placówka okulistyczna w Polsce, została przyjęta do Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych w dziedzinie Rzadkich Chorób Oczu (EU ERN-EYE)” – uzupełnia.

Do niedawna problematyka rzadkich genetycznych schorzeń wzroku była niewidzialna dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej. Pacjentów cieszą zachodzące zmiany, ale nie chcą być bierni, lecz aktywnie wpływać na kształtowanie polityki zdrowotnej w obszarze okulistyki.

„Bardzo się cieszę, że udało nam się zaangażować do działania tak dużą liczbę osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka i ich bliskich. Nie ustajemy w swoich działaniach! Wierzę, że dzięki temu, że połączyliśmy siły i zaczęliśmy stanowczo upominać się o swoje prawo do diagnozy, innowacyjnego leczenia i godnego, aktywnego życia uchronimy młode pokolenie od grożącej mu ślepoty” – podsumowuje Małgorzata Pacholec.

Projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” jest realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG.  

Więcej informacji o projekcie i zrealizowanych działaniach dostępnych jest na stronie: http://retinaamd.org.pl/.

Więcej informacji
Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Biurze Prasowym”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy tacy jak agencje PR, firmy czy instytucje państwowe.
Ostatnio dodane
komunikaty PR z wybranej przez Ciebie kategorii
Zdrowie Rusza ogólnopolskie badanie potrzeb farmaceutów, dotyczące ich roli w terapii ran w ramach kampanii „Rany pod kontrolą” Biuro prasowe
2025-07-01 | 11:00

Rusza ogólnopolskie badanie potrzeb farmaceutów, dotyczące ich roli w terapii ran w ramach kampanii „Rany pod kontrolą”

Kampania „Rany pod kontrolą” ogłasza start ogólnopolskiego badania ankietowego, mającego na celu poznanie codziennych wyzwań i potrzeb farmaceutów związanych
Zdrowie Mustela Stelatopia+ zwycięzcą Rankingu TOP10 Emolienty 2025
2025-06-30 | 06:00

Mustela Stelatopia+ zwycięzcą Rankingu TOP10 Emolienty 2025

Złota odznaka i tytuł „TOP EMOLIENT 2025” w prestiżowym Rankingu TOP10 Emolientów organizowanym przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych (PTCA)
Zdrowie Czy siedzący tryb życia powoduje żylaki u mężczyzn?
2025-06-25 | 10:20

Czy siedzący tryb życia powoduje żylaki u mężczyzn?

To, jak dużo siedzimy, bezpośrednio przekłada się na nasze zdrowie. Siedzący tryb życia sprzyja nie tylko nadmiarowym kilogramom, ale także deformacjom sylwetki, problemom

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Motoryzacja

Qczaj: Na drogach szybkiego ruchu lubię mocniej wcisnąć pedał gazu. Niebawem planuję też zrobić prawo jazdy na motocykl

Trener podkreśla, że decyzja o zrobieniu prawa jazdy była jedną z najlepszych w jego życiu. Teraz, kiedy odpowiedni dokument ma już w kieszeni, z ogromną przyjemnością wsiada za kierownicę i mknie przed siebie. Najbardziej lubi drogi szybkiego ruchu, bo tam może mocniej wcisnąć pedał gazu. W innych okolicznościach jednak jeździ z dużą rozwagą, dostosowując prędkość do warunków panujących na jezdni. Qczaj zdradza też, że kolejnym krokiem będzie kurs na prawo jazdy na motocykl.

Edukacja

Uczelnie zaczynają wspólnie walczyć ze zjawiskiem mobbingu i dyskryminacji. Ruszają badania nad skalą problemu

Szkoły wyższe chcą aktywniej walczyć ze zjawiskiem mobbingu i dyskryminacji zarówno wobec pracowników, jak i studentów. W ramach projektu Bezpieczna Uczelnia będą się wymieniać dobrymi praktykami w zakresie polityki antymobbingowej. Zostaną przeprowadzone także badania na temat obecnej sytuacji w środowisku akademickim. Dotychczasowe badania prowadzone przez Fundację Science Watch Polska wskazują, że mobbing to dość powszechne zjawisko na uczelniach, które przybiera charakterystyczne dla środowiska formy.

Edukacja

Polki coraz bardziej świadomie podchodzą do profilaktyki nowotworów piersi. Wciąż jednak blisko połowa się nie bada

Profilaktyka raka piersi przestaje być dla Polek źródłem lęku i tematem tabu. Coraz częściej motywacją do wykonania badań jest odpowiedzialność za siebie i bliskich – wynika z najnowszego badania Maison & Partners dla Henkel Polska. 36 proc. kobiet jako motywację wskazało rekomendacje lekarskie, a 30 proc. – potrzebę dbania o swój organizm. Mimo że około 40 proc. kobiet w wieku 20–60 lat bada się regularnie, wykonując badania palpacyjne czy USG, podobny odsetek nie bada się wcale, a co piąta deklaruje, że w ogóle nie interesuje się tym tematem.