Komunikaty PR

„Wszystko dla ratowania wzroku – połączmy siły”

2022-04-28  |  09:15

„Wszystko dla ratowania wzroku – połączmy siły”

Trudna sytuacja osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku skłoniła tę grupę pacjentów do mobilizacji i działania. Podjęli oni szereg zabiegów zmierzających m.in. do uzyskania dostępu do badań genetycznych, kompleksowej opieki medycznej i specjalistycznej rehabilitacji. Dodatkowym aspektem dodającym im motywacji były zmiany systemowe zachodzące w obszarze chorób rzadkich. Stowarzyszenie Retina AMD Polska podsumowuje aktywności zrealizowane w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” i apeluje do ekspertów zajmujących się problematyką zdrowia publicznego i polityką społeczną o dalsze wspieranie ich starań.

 

W 2021 roku Stowarzyszenie Retina AMD Polska rozpoczęło realizację projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”. W ramach szeroko zakrojonych działań, przeprowadzono m.in.  wieloaspektowe badanie, którego efektem jest pierwszy w Polsce raport: „Społeczny audyt sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku” opisujący ich niezwykle trudną sytuację. Publikacja ta stała się inspiracją do podejmowania działań rzeczniczych mających na celu poprawę sytuacji pacjentów i rozpoczęcia dialogu obywatelskiego z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną.

 

„W ramach działań rzeczniczych pozyskaliśmy liczne grono sprzymierzeńców. Przeprowadziliśmy wiele spotkań i rozmów z osobami mającymi wpływ na system ochrony zdrowia w Polsce. Opisaliśmy im naszą codzienność i problemy, z którymi się zmagamy” – mówi Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska. „Choć spotykamy się ze zrozumieniem i wsparciem, a w systemie ochrony zdrowia zachodzą zmiany mające na celu poprawę naszej sytuacji, to wciąż jest wiele do zrobienia” – dodaje.

 

Obecnie w Polsce brakuje placówek specjalizujących się w leczeniu rzadkich genetycznych schorzeń wzroku. Pacjenci napotykają na wiele trudności: mają ograniczony dostęp do kompleksowej opieki oraz koniecznych terapii. Brakuje jednolitych metod postępowania, krajowych rejestrów i klasyfikacji chorób rzadkich.

„Prawidłowy proces udzielenia świadczeń medycznych powinien obejmować właściwą diagnostykę, postępowanie medyczne zgodne z aktualną wiedzą i z dostępnymi możliwościami, a także przekazanie pacjentowi zaleceń i wskazań dotyczących dalszego leczenia” – podkreśla Marzanna Bieńkowska, Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji, Opiekun Rady Organizacji Pacjentów z Biura Rzecznika Praw Pacjenta. „Każdy pacjent powinien mieć dostęp do świadczeń o podobnym standardzie” – dodaje.

W ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” Stowarzyszenie Retina AMD Polska zaangażowało i zmobilizowało osoby z genetycznymi schorzeniami wzroku do zabiegania o poprawę ich sytuacji. Aby odpowiednio przygotować się do prowadzenia dyskusji społecznej uczestniczyły one w szkoleniach z zakresu: przywództwa, partycypacji i komunikacji.

„Zaangażowanie pacjentów w dialog obywatelski z osobami reprezentującymi system ochrony zdrowia, a także dzielenie się swoimi doświadczeniami z opinią publiczną stanowią kluczową rolę w procesie wprowadzania rozwiązań systemowych dających szanse na równy dostęp do opieki medycznej dla chorych z rzadkimi schorzeniami” – podkreśla Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum Na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN. I dodaje, że osoby z rzadkimi chorobami oczekują wyrównania szans, a nie specjalnego traktowania.

Pacjenci wiążą ogromne nadzieje z wprowadzeniem przez Ministerstwo Zdrowia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Jednak, jak zauważa Małgorzata Pacholec, jego wdrożenie wymaga intensywnej pracy. Jednym z założeń przyjętego dokumentu jest m.in. utworzenie rejestru chorób rzadkich. To także jeden z postulatów, o które zabiegają osoby z genetycznymi schorzeniami wzroku. Jak podkreśla prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, Konsultant Krajowy w dziedzinie Genetyki Klinicznej, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, utworzenie takiego rejestru jest ważne nie tylko dla pacjentów, ale również dla klinicystów, naukowców, organizatorów służby zdrowia. Spis taki pełni także wiele funkcji: epidemiologiczną, organizacyjną, kliniczną, naukową i społeczną. „Polska ma szanse być liderem w obszarze rejestrów dla chorób rzadkich” – zaznacza prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska. „Plan dla Chorób Rzadkich jest w trakcie wdrażania i można mieć wielką nadzieję, że rok 2022 będzie tym, w którym na lepsze zacznie zmieniać się sytuacja chorych na choroby rzadkie w Polsce” – przewiduje.

Warto zauważyć, że choroby rzadkie wymagają złożonej, długotrwałej i kosztownej diagnostyki. Zazwyczaj są to choroby przewlekłe i postępujące. Dlatego niezwykle istotne jest powołanie ośrodków referencyjnych. „W takich placówkach lekarze z doświadczeniem w diagnostyce i opiece medycznej nad osobami z daną chorobą rzadką mają do dyspozycji odpowiedni warsztat diagnostyczny” – przypomina prof. dr prof. dr hab. n. med. Katarzyna Nowomiejska z Katedry i Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. „Jak na razie wiodącym ośrodkiem jest Klinika Okulistyki Ogólnej UM w Lublinie, która w 2017 roku, jako jedyna placówka okulistyczna w Polsce, została przyjęta do Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych w dziedzinie Rzadkich Chorób Oczu (EU ERN-EYE)” – uzupełnia.

Do niedawna problematyka rzadkich genetycznych schorzeń wzroku była niewidzialna dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej. Pacjentów cieszą zachodzące zmiany, ale nie chcą być bierni, lecz aktywnie wpływać na kształtowanie polityki zdrowotnej w obszarze okulistyki.

„Bardzo się cieszę, że udało nam się zaangażować do działania tak dużą liczbę osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka i ich bliskich. Nie ustajemy w swoich działaniach! Wierzę, że dzięki temu, że połączyliśmy siły i zaczęliśmy stanowczo upominać się o swoje prawo do diagnozy, innowacyjnego leczenia i godnego, aktywnego życia uchronimy młode pokolenie od grożącej mu ślepoty” – podsumowuje Małgorzata Pacholec.

Projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” jest realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG.  

Więcej informacji o projekcie i zrealizowanych działaniach dostępnych jest na stronie: http://retinaamd.org.pl/.

Więcej informacji
Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Biurze Prasowym”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy tacy jak agencje PR, firmy czy instytucje państwowe.
Ostatnio dodane
komunikaty PR z wybranej przez Ciebie kategorii
Zdrowie Organizacje kobiece apelują do Ministerstwa Zdrowia o działania na rzecz dostępu do antykoncepcji awaryjnej Biuro prasowe
2025-07-23 | 12:25

Organizacje kobiece apelują do Ministerstwa Zdrowia o działania na rzecz dostępu do antykoncepcji awaryjnej

Sześć organizacji kobiecych wystąpiło ze wspólnym apelem do Ministerstwa Zdrowia, wzywając do pilnych działań na rzecz zapewnienia kobietom w Polsce swobodnego
Zdrowie Zrób sercu przysługę tego lata
2025-07-17 | 14:00

Zrób sercu przysługę tego lata

Wolny czas, plaża, grill, rower – lato to czas odpoczynku i przyjemności. To również świetny czas, by nadrobić zaległości zdrowotne, szczególnie te związane
Zdrowie Geny mają znaczenie – szybka diagnostyka może zmienić życie z ALS
2025-07-16 | 09:00

Geny mają znaczenie – szybka diagnostyka może zmienić życie z ALS

– Według aktualnych zaleceń każdy pacjent z diagnozą stwardnienie zanikowe boczne (ALS/SLA) powinien mieć wykonane badania genetyczne – mówi dr hab. n. med. Maria

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Nowe technologie

Anna Dec: Często zapominamy, że poza ekranami telefonów jest prawdziwe życie i wartościowi ludzie. Bądźmy blisko nich i komunikujmy się najprościej, jak tylko się da

Prezenterka przyznaje, że w naszym społeczeństwie można zauważyć coraz większe bariery komunikacyjne, dlatego stoimy przed niezwykle trudnym wyzwaniem zachowania równowagi między korzystaniem z nowoczesnych mediów a pielęgnowaniem relacji osobistych. Aby jednak zobaczyć drugiego człowieka, czegoś się od niego nauczyć czy zainspirować jego życiem, przede wszystkim trzeba wyjrzeć zza szklanych ekranów swoich telefonów. Anna Dec zauważa też, że w dzisiejszych czasach coraz rzadziej rozmawiamy ze sobą w realnym świecie, a zbyt często poprzez różnego rodzaju komunikatory.

Prawo

70 proc. Polaków planuje wyjazd na urlop w sezonie letnim 2025. Do łask wracają wakacje last minute

Ponad 70 proc. Polaków planuje wyjechać na urlop w sezonie letnim, czyli między końcem czerwca a końcem września – wynika z badania Polskiej Organizacji Turystycznej. 35 proc. zamierza wyjechać tylko raz, a 30 proc. – co najmniej dwa razy. Z grupy wyjeżdżających jedna trzecia wybierze się na wyjazd zagraniczny. Jak wskazuje Katarzyna Turosieńska z Polskiej Izby Turystyki, po kilku latach ponownie do łask wracają oferty last minute, a zagraniczne kierunki pozostają niezmienne – prym wiodą m.in. Grecja, Tunezja, Egipt czy Hiszpania.

Prawo

Adaptacje poddaszy bez odpowiednich zabezpieczeń to realne zagrożenie pożarowe. Eksperci apelują o lepsze egzekwowanie przepisów

Z danych Państwowej Straży Pożarnej wynika, że w okresie od 1 stycznia do 13 lipca 2025 roku doszło do blisko 77 tys. pożarów. Ponad 17 tys. wybuchło w budynkach mieszkalnych, co jest nieco wyższym wynikiem niż rok temu. Ogień zbyt łatwo rozprzestrzenia się przez nieodpowiednio zabezpieczone kanały wentylacyjne i trasy kablowe. Źródłem problemów są także zaadaptowane poddasza bez zabezpieczeń przeciwpożarowych czy dachy z instalacjami fotowoltaicznymi.