Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych często czuje się zaniedbane przez rodziców

Do niedawna niewiele mówiło się na temat problemów braci i sióstr osób niepełnosprawnych. W licznych badaniach zaobserwowano jednak, że dzieci te często mają trudności w kontaktach z rówieśnikami i nie radzą sobie w szkole. Niepełnosprawność jednego dziecka może przesłonić problemy dziecka pełnosprawnego. Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” wydało poradnik dla rodziców i rodzeństwa osób niepełnosprawnych. Oprócz praktycznych wskazówek wychowawczych, książka zawiera reportaże z domów, w których mieszkają dzieci z zespołem Downa.

Problemy rodzeństwa osób niepełnosprawnych są przedmiotem licznych badań. U takich dzieci częściej obserwuje się trudności w szkole i w kontaktach z rówieśnikami oraz rodzicami, a także problemy psychologiczne i emocjonalne. Do niedawna o tym temacie niewiele się mówiło poza kręgami naukowymi. Ostatnio na polskim rynku pojawił się poradnik „Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością” wydany przez stowarzyszenie „Bardziej Kochani”, przeznaczony dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy wychowują również dzieci pełnosprawne.

– Gdy pojawia się dziecko niepełnosprawne, wydaje się, że wszystkie siły i środki powinny zostać skierowane na jego rehabilitację. Ta niepełnosprawność przesłania problemy innych dzieci. W tej książce zwracamy główną uwagę na to, że dziecko jest zawsze dzieckiem i niezależnie od tego, czy jest sprawne czy nie, potrzebuje rodzicielskiej opieki i miłości – mówi agencji informacyjnej Newseria Lifestyle Andrzej Suchcicki, prezes stowarzyszenia „Bardziej Kochani”.

Książka składa się z dwóch części. Autorką pierwszej z nich jest dr hab. Agnieszka Żyta z Katedry Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie. Dr Żyta radzi rodzicom, jak rozmawiać z pełnosprawnymi dziećmi o codziennym życiu z ich niepełnosprawnym rodzeństwem. Pedagog porusza również trudniejsze tematy, takie jak pomoc dla niepełnosprawnego po śmieci rodziców.

– Ostateczny problem, który być może będzie musiało rodzeństwo rozwiązywać, to bliższa lub dalsza opieka nad tym niepełnosprawnym bratem lub siostrą w momencie, gdy rodziców już na tym świecie nie będzie. I to jest cały bagaż różnych problemów, wymagań i zadań. O tym musimy wiedzieć wcześniej – dodaje Andrzej Suchcicki.

Druga część publikacji to zbiór reportaży z domów, w których wychowują się dzieci niepełnosprawne. Pełnosprawni bracia i siostry opowiadają w nich o swoich relacjach z niepełnosprawnym rodzeństwem.

– Wcześniej w polskich publikacjach oddawano głos rodzicom. Mówiły matki, mówili ojcowie, a nie mówiły dzieci, które w tej rodzinie też są. Pomysł, żeby oddać głos rodzeństwu bardzo mi się spodobał. Sama byłam ciekawa, jak to jest być siostrą albo bratem kogoś, kto ma zespół Downa – mówi Magdalena Kicińska, autorka jednego z reportaży.

Książka powstała dzięki dotacji ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Można ją kupić w księgarni internetowej stowarzyszenia „Bardziej Kochani”.