Newsy

Lider zespołu Łzy: Zawsze mi mówiono: nie zakładaj rodziny, bo osierocisz dzieci. Teraz dzięki leczeniu mogę funkcjonować jak zdrowy człowiek

2019-11-07  |  06:03

W najgorszych dniach zmagałem się z krwotokami płucnymi. Płuca po prostu nie wytrzymywały, pękały tkanki w płucach i były zalewane krwią, dusiłem się nią. To było po prostu straszne – mówi Adam Konkol, lider zespołu Łzy, który od dziecka choruje na rzadką chorobę tętnicze nadciśnienie płucne. Kardiolodzy odradzali mu założenie rodziny i przygotowywali do jednoczesnego przeszczepu serca i płuc. Ratunkiem okazało się jednak nowoczesne leczenie farmakologiczne, dzięki któremu dzisiaj muzyk prowadzi całkiem normalne życie.

– Urodziłem się z wrodzoną wadą serca i choroba – której towarzyszy tętnicze nadciśnienie płucne – występuje u mnie od dziecka. Kiedyś przeżywalność z tą chorobą wynosiła od 2 do 3 lat, ja żyję już 44 lata i każdy kolejny dzień jest dla mnie bonusem – mówi Adam Konkol, muzyk i lider zespołu Łzy.

Adam Konkol jest jednym z najdłużej żyjących ludzi z zespołem Eisenmengera na świecie. To zespół wrodzonych wad serca, które prowadzą do rozwoju tętniczego nadciśnienia płuc (TNP). Tę rzadką chorobę rocznie rozpoznaje się u około 120 osób. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią w sumie ok. 1,1 tys. pacjentów. Ze względu na objawy – brak tchu, zadyszki, znużenie i zmęczenie – bywa na początku mylona z astmą, ale nieleczone TNP prowadzi do śmierci w ciągu maksymalnie 2,5 roku.

– Musiałem po prostu dostosować swoje życie do choroby i zrezygnować z wielu rzeczy, z intensywnego życia i z pracy, którą chciałem wykonywać. Byłem praktycznie skazany na życie z rodzicami, z renty inwalidzkiej. Gdybym nie dostosował swojego życia do choroby i nie wymyślił innej drogi, byłbym skazany na taką wegetację. Dzięki temu wpadłem na pomysł, żeby tworzyć muzykę, komponować, grać w zespole, ponieważ przy mojej chorobie jest to możliwe, a w tamtym czasie nic innego nie przychodziło mi do głowy – mówi Adam Konkol.

Objawy nadciśnienia płucnego stopniowo się zaostrzają. Początkowe zadyszki z czasem przekształcają się w stan przedomdleniowy przy jakimkolwiek wysiłku fizycznym. Chory z TNP nie jest nawet w stanie wejść po schodach na pierwsze piętro czy pokonać kilkunastu kroków bez duszności i bólu w klatce piersiowej. Z czasem objawy pojawiają się nawet w trakcie spoczynku. Nawet drobne, codzienne czynności – wyjście do sklepu, wyniesienie śmieci stają się wyzwaniem, które powoduje brak tchu, a choroba wymaga rezygnacji z uprawiania sportu i jakichkolwiek aktywności fizycznych w ogóle.

– W najlepszych dniach mogłem normalnie funkcjonować, wychodzić na dwór, spotykać się ze znajomymi, a w najgorszych – zmagałem się z krwotokami płucnymi. Płuca po prostu nie wytrzymywały, pękały tkanki w płucach i były zalewane krwią, dusiłem się tą krwią. To było straszne po prostu. Wtedy spędzałem całe tygodnie w domu, w łóżku, całe miesiące w szpitalach i to był taki najgorszy okres mojego życia. Wtedy człowiek nie planuje, nie myśli i nie marzy o niczym, sam nie wie, jaka będzie przyszłość – mówi Adam Konkol.

Lidera zespołu Łzy męczyło nawet siedzenie przy stole, wyprawą było wejście na piętro czy pokonanie kilku kroków bez podpierania się ściany. Nie miał siły jeść. Brakowało mu tchu, nawet wtedy, gdy nic nie robił. To w końcu przełożyło się na stan całkowitego zniechęcenia do życia. Kardiolodzy odradzali mu założenie rodziny i przygotowywali do jednoczesnego przeszczepu serca i płuc. Ratunkiem okazało się jednak nowoczesne leczenie farmakologiczne.

– W tej chwili jest mój najlepszy czas w życiu. Mam żonę i dwójkę dzieci – co jeszcze 20 lat temu było nie do pomyślenia, bo zawsze mi mówiono: Nie zakładaj rodziny, bo osierocisz dzieci. Teraz mam 9-letnią córkę i 5-letniego syna, mam wiele planów i pomysłów na przyszłość – mówi Adam Konkol. – Od czasu, kiedy zacząłem leczenie farmakologiczne, wszystko się zmieniło. Z osoby zrezygnowanej i zmęczonej życiem prawie z dnia na dzień bo już po trzech dniach były pierwsze efekty odzyskałem swoje życie. Z osoby, która nie mogła wejść na pierwsze piętro, stałem się tą, która bez problemu wchodzi na trzecie. Mogę normalnie funkcjonować, jak zdrowy człowiek. Jakbym urodził się na nowo. Praktycznie nie pamiętam już, że przez pół życia byłem w ciężkim stanie.

Dzięki terapii muzyk wrócił na scenę i zaczął znów jeździć z koncertami, choć już nie tak intensywnie jak dawniej. Oszczędza się, ale wyjazdy nie sprawiają mu problemu. Nie wrócił co prawda do gry na perkusji, ale gra na gitarze i komponuje. Nie męczy go też długi spacer, krótki bieg czy wejście na piętro po schodach. Męczy go zaś schylanie się i wiązanie butów na stojąco. Wsłuchuje się w organizm i stara się go oszczędzać, ale – jak sam podkreśla –nowoczesna farmakoterapia zmieniła jego życie o 180 stopni.

– Terapia tabletkami, które zażywam – jedne od ponad 20 lat, a inne od około pięciu – wpływa na moje życie ogromnie. Człowiek przykuty do łóżka, który leży i nie może nic zrobić, nagle wstaje, może pracować zawodowo, może cieszyć się życiem – to jest właśnie taka różnica. Ona nie jest delikatna, to jest zmiana całego życia – mówi Adam Konkol. – W imieniu wszystkich pacjentów chorych na nadciśnienie tętniczo-płucne mam nadzieję, że rozwój medycyny w kierunku leczenia tej choroby będzie postępował nadal tak dobrze, jak do tej pory.

W leczeniu tętniczego nadciśnienia płucnego stosowane są leki z trzech grup, które są podobne, ale mają inny mechanizmy działania. Najlepsze efekty daje połączenie tych leków – korzystanie z ich różnych mechanizmów działania. Z tych trzech grup dwie to są leki doustne, a trzecia grupa to leki podawane pozajelitowo, czyli wziewnie, podskórnie bądź dożylnie. W trzeciej grupie leków, prostanoidach, czyli pochodnych prostacykliny, pojawił się lek doustny, który nie jest prostacykliną tylko syntetyczną molekułą działającą jak ta substancja aktywna. Większość chorych preferuje tabletki, ponieważ są wygodniejsze w stosowaniu. Jednak leki podawane pozajelitowo we wlewach działają silniej i niektórzy chorzy wymagają ich stosowania. Pacjenci w mniej zaawansowanym stadium choroby mogą być leczeni tabletkami. Nowy lek o nazwie substancji czynnej seleksypag należy do trzeciej grupy i jest dopełnieniem leczenia tętniczego nadciśnienia płucnego.

Więcej ważnych informacji

Komunikat

Ważne informacje dla dziennikarzy radiowych

Dziennikarze radiowi mają możliwość pobierania oryginalnego klipu dźwiękowego oraz  z lektorem w przypadku materiałów, w których ekspertami są obcokrajowcy.

Zapraszamy do kontaktu media|newseria.pl?subject=Kontakt%20dla%20medi%C3%B3w| style="background-color: rgb(255, 255, 255);"|media|newseria.pl 

Jak korzystać z materiałów Newserii?

Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Media

Monika Zamachowska: Moja kariera jest na bocznym torze od wielu lat. Moje poletko to była telewizja śniadaniowa, a to nie jest szczególnie ambitna działka

Dziennikarka podkreśla, że choć prowadzenie programu śniadaniowego nie było szczytem jej zawodowych ambicji, to jednak dobrze odnajdywała się w tej roli i lubiła tempo, jakie narzuca produkcja realizowana codziennie i do tego „na żywo”. Dzięki temu była w centrum bieżących wydarzeń, mogła spotykać się z ciekawymi ludźmi i poszerzać swoją wiedzę na różne tematy. Teraz bardzo jej tego brakuje, ale jak tłumaczy – na razie nie dojrzała do tego, by podjąć współpracę z inną stacją.

Muzyka

Marcelina Szlachcic: Eurowizja to marzenie większości artystów. Ja oczywiście też bym chciała

Wokalistka przyznaje, że gdyby w przyszłości dostała propozycję reprezentowania Polski w konkursie Eurowizji, przyjęłaby ją. Byłby to na pewno ważny krok w jej karierze. Młoda artystka bowiem wytrwale dąży do wytyczonego celu, jej utwory zbierają świetne recenzje, a ona wciąż pracuje nad nowym materiałem muzycznym.

Robotyka i SI

Sztuczna inteligencja ułatwi zasypianie i łagodne wybudzenie. Polski zespół pracuje nad specjalną matą dbającą o jakość snu

Najnowsze technologie zadbają nie tylko o poprawny sen, lecz także o łagodne wybudzenie. Specjalna lampa zastąpi działanie wschodzącego słońca, a inteligentna pościel nie tylko sama się rozłoży, ale także zapewni idealną temperaturę. Tymczasem zaprojektowana przez zespół Polek mata zapewni optymalne warunki dla procesu budzenia i pozwoli użytkownikom uwolnić się od stresu związanego z gwałtownym wyrwaniem z głębokiego snu.

 

Uroda

Smog powoduje powstawanie zmarszczek i przebarwień. Najważniejsze jest prawidłowe oczyszczanie skóry

Smog i wchodzące w jego skład metale ciężkie przyśpieszają starzenie się skóry. Na rynku kosmetycznym dostępne są specjalne produkty antysmogowe, jednak nic nie jest w stanie zastąpić dokładnej i systematycznej pielęgnacji. Aby uchronić się od szkodliwych zanieczyszczeń, należy skrupulatnie oczyszczać cerę, na przykład regularnie stosując maski.