Mówi: | prof. Ewa Barcz, ginekolog Bożena Szydłowska, poseł PO Teresa Bodzak, Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” |
3 mln Polaków cierpi na zespół pęcherza nadreaktywnego. Pacjenci mają problem z ograniczeniami w refundacji leków
Ciągłe wizyty w toalecie i trudne do opanowania parcie na pęcherz odczuwane nawet w nocy to symptomy, które mogą świadczyć o zespole pęcherza nadreaktywnego. Dolegliwość ta dotyczy 3 milionów Polaków i przy braku odpowiedniej terapii doprowadza do wycofania się chorego z życia społecznego i zawodowego. Na refundację leczenia mogą liczyć jedynie pacjenci, którzy poddali się inwazyjnemu i stresującemu badaniu urodynamicznemu. Lekarze od dawna apelują o usunięcie ograniczeń w refundacji. Obecnie sprawą zajęły się parlamentarzystki.
Według raportu Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti”nawet 3 miliony Polaków cierpi na zespół pęcherza nadreaktywnego. Szacuje się, że każdego roku na tę chorobę zapada kolejne 15 tys. osób w naszym kraju.
– Zespół pęcherza nadreaktywnego (OAB) ma trzy podstawowe objawy. Pierwszy z nich to częstomocz, czyli częsta potrzeba oddawania moczu, powyżej ośmiu razy w ciągu dnia. Drugi to nykturia, czyli konieczność oddawania moczu w nocy. Trzeci objaw to tzw. parcia naglące, czyli sytuacja, w której nagle i niespodziewanie pojawia się parcie na mocz, bardzo trudne do opanowania – mówi agencji informacyjnej Newseria profesor Ewa Barcz, ginekolog.
Schorzenie doprowadza do znacznego pogorszenia jakości życia. Osoby z pęcherzem nadreaktywnym ograniczają swoje wyjścia jedynie do miejsc z dostępem do toalety, często wycofują się z życia społecznego i mają duże trudności w pracy. Nieleczone OAB jest przyczyną depresji, spadku poczucia własnej wartości, zaburzeń snu, a w efekcie zmęczenia i problemów z koncentracją.
Początkowe symptomy choroby są zwykle mylone przez pacjentki z przeziębieniem. Lekarze pierwszego kontaktu często nie mają doświadczenia w diagnostyce i terapii zespołu pęcherza nadreaktywnego, dlatego od wystąpienia objawów do rozpoczęcia właściwego leczenia może minąć nawet kilka lat.
– Wbrew pozorom rozpoznanie zespołu pęcherza nadreaktywnego jest bardzo proste. Diagnozę stawia się na podstawie wywiadu lekarskiego i samoobserwacji pacjentki. Pacjentka prowadzi kontrolną kartę sposobu oddawania moczu, częstości oddawania moczu i przyjmowanych płynów – tłumaczy Ewa Barcz.
Dużym problemem dla chorych jest dostęp do leków, które stosuje się obecnie w terapii zespołu pęcherza nadreaktywnego. Częściowa refundacja przez Narodowy Fundusz Zdrowia przysługuje tylko osobom, które przeszły bardzo nieprzyjemne i inwazyjne badanie urodynamiczne.
– To badanie jest bardzo stresujące, wręcz uwłaczające godności pacjentek. Polega na włożeniu ciała obcego do cewki, odbytu i pochwy. Często wiąże się to z powikłaniami, m.in. infekcjami pęcherza. Na Lubelszczyźnie trzeba je powtarzać co roku tylko po to, by otrzymać lek refundowany. Przeszłam już trzy takie badania i czwartemu się nie poddam – mówi Teresa Bodzak ze Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti”.
Eksperci podkreślają, że badanie urodynamiczne nie jest konieczne do postawienia diagnozy i podjęcia prawidłowego leczenia zespołu pęcherza nadreaktywnego. Co więcej, w niektórych przypadkach daje fałszywe wyniki.
– Zdarza się, że znamy diagnozę kliniczną na podstawie objawów, które pacjentka zgłasza, i jej samoobserwacji, a badanie urodynamiczne jej nie potwierdza. To sytuacja absurdalna, kiedy wiemy, co pacjentce dolega, ale jednak nie możemy zaproponować jej leków refundowanych – zwraca uwagę Ewa Barcz.
Polska, jako jedyny kraj w Unii Europejskiej, wymaga badania urodynamicznego do refundacji leczenia zespołu pęcherza nadreaktywnego.
– Jako parlamentarzystki chcemy doprowadzić do zniesienia tego zapisu z ustawy refundacyjnej. Dzięki zniesieniu tego uciążliwego badania, koszty dla NFZ będą niższe, a dostępność leków lepsza – mówi Bożena Szydłowska, posłanka PO.
Na konieczność usunięcia ograniczeń w dostępie do refundacji tych leków zwraca również uwagę najnowszy raport Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti” „Leczenie OAB – gdzie jesteśmy w Polsce?”. Autorzy publikacji podkreślają też potrzebę poszerzenia możliwości terapeutycznych pęcherza nadreaktywnego o iniekcje toksyny botulinowej oraz tzw. neuromodulację krzyżową. Obie te metody, podobnie jak najnowsze terapie farmakologiczne, uzyskały pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Są jedyną nadzieją dla chorych, u których farmakoterapia nie przyniosła zamierzonego skutku.
Czytaj także
- 2025-01-03: W Polsce brakuje ośrodków interwencji kryzysowej. Rzecznik Praw Obywatelskich apeluje o zmiany w prawie i zwiększenie finansowania
- 2024-12-11: Miuosh: Trwa wielkie odliczanie do trasy koncertowej „Pieśni Współczesne. Tom II”. Biletów praktycznie już nie ma, więc dodajemy kolejne terminy
- 2024-10-30: Choroby eozynofilowe śmiertelnym zagrożeniem dla pacjentów. Chorzy z HES, EGPA, astmą ciężką czy polipami nosa mają ograniczony dostęp do nowoczesnej terapii
- 2024-09-16: Duoport Lotniczy w Białymstoku ma być szansą na rozwój ściany wschodniej. Inicjatorzy rozmawiają z potencjalnymi inwestorami zagranicznymi
- 2024-08-29: Ewa Wachowicz: Mieszkam na co dzień w Krakowie albo pod Babią Górą. Na nagrania do programu „Halo tu Polsat” będę musiała przyjechać dzień wcześniej
- 2024-10-21: Ewa Wachowicz: W listopadzie chciałabym wyjechać na pustynię Atakama w Chile i zdobyć kolejny szczyt. Planuję wejść na sześciotysięcznik
- 2024-08-21: Ewa Wachowicz: Nigdy nie pomijam śniadania. Stosuję okno żywieniowe, więc czasem jem je bardzo późno
- 2024-11-13: Maja Klajda (Miss Polonia 2024): Obecność w Zespole Pieśni i Tańca Lublin obudziła we mnie poczucie polskości, patriotyzmu i folkloru
- 2024-08-28: Po e-papierosy sięgnęła już ponad połowa polskich nastolatków. Szara strefa znacząco napędza sprzedaż nieletnim [AUDIO]
- 2024-08-01: Co jedenasta osoba na świecie głoduje, a jednocześnie gwałtownie przybywa ludzi otyłych. Dużym problemem jest marnowanie żywności
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Teatr
Jadwiga Jankowska-Cieślak i Daniel Olbrychski po 50 latach znów zagrają małżeństwo w sztuce „Przebłyski”. „To duża rozkosz spotkać się po tylu latach”
Twórcy sztuki zatytułowanej „Przebłyski” podkreślają, że jest to spektakl – lustro każdej pary. Kreowani przez Jadwigę Jankowską-Cieślak i Daniela Olbrychskiego Rosa i Abrasza przez lata byli małżeństwem, a w chwili śmierci mężczyzny widzowie dostają kompendium wiedzy o ich niełatwym życiu. Odtwórca głównej roli cieszy się, że znów może się spotkać na scenie z aktorką, która od lat robi na nim ogromne wrażenie. Przyznaje też, że Serge Kribus napisał ten tekst z myślą o nim i zależało mu, żeby zagrał tę sztukę w Paryżu. Najpierw jednak przedstawienie zostanie zaprezentowane w polskiej wersji.
Edukacja
Kompetencje STEM wchodzą szerzej do edukacji. Inicjatywa edukacyjna Amazon objęła już pół miliona dzieci w Polsce
Na warszawskiej Pradze Północ otwarto właśnie pierwszą STEM Kindlotekę, czyli przestrzeń edukacyjną dla dzieci i młodzieży, która stawia na rozwój kompetencji w obszarze nauki, technologii, inżynierii i matematyki. To inicjatywa Amazon i stowarzyszenia Cyfrowy Dialog rozwijana od 2019 roku, w ramach której funkcjonuje ponad 100 takich placówek, a z prowadzonych w nich zajęć skorzystało już pół miliona dzieci. STEM uważane są za kompetencje przyszłości, a badania wskazują, że można je rozwijać już u najmłodszych uczniów.
Prawo
Zmieni się definicja mobbingu. Nowe prawo da skuteczniejsze narzędzia ochrony nękanym pracownikom
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej chce uprościć prawną definicję mobbingu. Dodatkowo opracowywana nowelizacja przepisów ma nałożyć nowe obowiązki na pracodawców, których celem będzie określenie zasad przeciwdziałania mobbingowi i to na poziomie regulaminu pracy lub innych wewnętrznych regulacji. Dzięki któremu podwładni będą bardziej świadomi swoich praw i będą mogli lepiej reagować na przypadki ich łamania.