Mówi: | prof. dr hab med. Piotr Hoffman, kierownik Kliniki Wad Wrodzonych Serca w Instytucie Kardiologii w Warszawie Alicja Morze, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym |
Nadciśnienie płucne nie musi być chorobą śmiertelną. Efekty terapii poprawiłoby łączenie leków
Nadciśnienie płucne to śmiertelna choroba, w której przeżycie pacjentów bez leczenia nie przekracza 3 lat. W Polsce istnieje refundowana terapia dla chorych na TNP, brakuje jednak możliwości łączenia leków, a to znacząco mogłoby poprawić efekty leczenia. Ponadto polscy pacjenci o wiele dłużej niż pacjenci w innych krajach Europy muszą czekać na dostęp do innowacyjnych terapii.
Tętnicze nadciśnienie płucne to rzadka postać nadciśnienia płucnego. Schorzenie objawia się wzrostem ciśnienia w krążeniu płucnym, czyli w obiegu krwi między prawą komorą a lewym przedsionkiem serca. W efekcie prawa komora ulega przeciążeniu, powodując niewydolność – podczas jakiegokolwiek wysiłku nie jest ona w stanie pompować wystarczającej ilości krwi przez płuca. Mniejsza jest też ilość krwi pompowanej do innych narządów wewnętrznych i tkanek. Chory odczuwa przewlekłe zmęczenie, osłabienie i duszności oraz kołatanie serca przy najmniejszym wysiłku fizycznym. TNP to choroba śmiertelna – obecnie w Polsce leczonych jest na nią kilkuset chorych.
– Trudno powiedzieć, ile dokładnie, bo nie ma dokładnego rejestru. Dla przykładu terapia jest prowadzona u 250 pacjentów z wrodzoną wadą serca, która wiąże się z nadciśnieniem płucnym. Nie jest to zatem duża grupa pacjentów, natomiast leki, które im przepisujemy, są drogie, wymagają bardzo specjalistycznej wiedzy, zarówno na etapie diagnostyki, wdrażania leku, jak i monitorowania – mówi agencji informacyjnej Newseria prof. dr hab. med. Piotr Hoffman, kierownik Kliniki Wad Wrodzonych Serca w Instytucie Kardiologii w Warszawie.
Przyjmowanie leków pozwala spowolnić chorobę oraz poprawić jakość życia pacjentów. Wskazują na to wyniki osiągane w tzw. sześciominutowym marszu.
– Mierzymy, jaki dystans pacjent przeszedł w tym czasie. Przed włączeniem terapii jest to 200 m, pół roku później może być to 500 m. Mamy więc do czynienia ze znaczącą poprawą, zresztą pacjenci mówią o tym z dużym entuzjazmem – dodaje prof. Hoffman.
Jeszcze kilka lat temu zdiagnozowanie TNP, zwłaszcza w późnym stadium, nie dawało pacjentowi szans na przeżycie dłużej niż pół roku. Dziś dzięki nowoczesnym lekom w większości przypadków tętnicze nadciśnienie płucne uznaje się za chorobę przewlekłą, a nie śmiertelną. W ramach programu terapeutycznego stosuje się tzw. terapie celowane, które poprawiają działanie śródbłonka tętnicy płucnej. Leki te po trzech miesiącach regularnego stosowania zmniejszają ryzyko zgonu aż o 43 proc. Nowoczesna terapia jest już dostępna w Polsce i refundowana przez NFZ. Wciąż jednak chorzy na TNP borykają się z wieloma problemami.
Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół walczy o jak najszybszy dostęp polskich pacjentów do terapii przedłużających życie i poprawiających jego jakość. Ponieważ w tej chorobie każdy dzień jest ważny, staraniem Stowarzyszenia jest to, by polscy pacjenci mieli taki sam dostęp do leczenia, jak chorzy w innych krajach Europy.
– Bardzo nam zależy na tym, żeby rozszerzyć możliwość łączenia leków pomiędzy sobą, co znacznie ułatwiłoby chorym dostęp do skutecznych terapii. Borykamy się z tym, że jest wymagany osobisty odbiór leków, co w przypadku sporej grupy pacjentów wiąże się z pokonywaniem nawet kilkuset kilometrów. Ponieważ nasza wydolność jest ograniczona, staje się to zupełnie niepotrzebnym wysiłkiem fizycznym. Wiąże się z tym również dodatkowy koszt, a nasi pacjenci to najczęściej osoby młode, które nie mają wysokich świadczeń, bo po prostu zwyczajnie nie zdążyły wypracować długiego stażu pracy – mówi Alicja Morze, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół.
Stowarzyszenie upomina się także o uwagę decydentów dla pacjentów zagrożonych innymi groźnymi odmianami nadciśnienia płucnego, którzy czekają na swoją szansę w walce o każdy oddech.
Czytaj także
- 2024-05-22: Siedzący tryb życia sprzyja garbieniu się. Polacy opracowali koszulkę pomagającą zachować prawidłową postawę ciała
- 2024-05-02: Sport może wspomagać walkę z bezsennością. Osoby aktywne fizycznie mają mniej problemów ze snem
- 2023-08-29: Nakładka na telefon pomoże w regularnym monitorowaniu ciśnienia. Może się okazać tańszą i łatwiejszą w obsłudze alternatywą dla naramiennego ciśnieniomierza
- 2023-06-22: Częste rozmowy przez telefon komórkowy wpływają na ryzyko nadciśnienia tętniczego. Odkrycie może być kluczowe dla profilaktyki tego schorzenia [DEPESZA]
- 2023-05-17: Ponad 80 proc. seniorów nie wykupuje recept ze względu na brak pieniędzy. Rozszerzenie grupy uprawnionych do bezpłatnych leków jest koniecznością
- 2023-05-08: Polipy w nosie ma ok. 4 proc. społeczeństwa. Chorzy przez lata męczą się z dokuczliwymi objawami, zanim zostaną poprawnie zdiagnozowani
- 2023-04-05: Bioresorbowalny bandaż elektroniczny przyspieszy leczenie ran u cukrzyków. Ułatwi też monitorowanie postępu gojenia
- 2022-09-29: Migotanie przedsionków to najczęstsze zaburzenie rytmu serca. Szacuje się, że żyje z nim ok. 700 tys. Polaków
- 2022-06-15: Poważna choroba nie przekreśla szans na aktywność zawodową. Prawie co dziesiąty pracownik w Polsce choruje przewlekle
- 2021-05-31: Picie trzech–pięciu filiżanek kawy może obniżać ciśnienie i zmniejszyć ryzyko zawału. Polacy jednak obawiają się pić więcej niż dwie kawy dziennie
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-innowacje_1.png)
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-biznes_1.png)
Gwiazdy
![](/files/1922771799/poplawska-boks-plany-foto-ram,w_274,_small.jpg)
Aleksandra Popławska: Pomysł na trenowanie boksu zrodził się u mnie z fascynacji Sashą Sidorenko. Dyscyplina ta wymaga skupienia, a właśnie tego mi na co dzień brakuje
Aktorka zaznacza, że trenuje boks, bo pozwala jej nauczyć się trzeźwo myśleć, analizować i szybko podejmować decyzje. Z uprawiania tej dyscypliny czerpie sporą przyjemność, zwłaszcza że robi to pod okiem mistrzyni – Sashy Sidorenko. Aleksandra Popławska podkreśla, że dla niej nie tyle liczy się zwycięstwo na ringu, ile taktyka gry, jaką przyjmuje się wobec przeciwnika.
Konsument
Problem wykorzystywania seksualnego dzieci online wymaga pilnych regulacji. To może wymagać rezygnacji w pewnym stopniu z szyfrowania korespondencji
![](/files/1922771799/wojtasik-regulacje-2-foto,w_133,r_png,_small.png)
– Problem wykorzystywania seksualnego dzieci w internecie potrzebuje konkretnych regulacji – podkreślają eksperci Fundacji Dajemy Dzieciom Siłę. I liczą, że pojawią się one zarówno na forum krajowym, jak i unijnym. Dziś tymczasowe rozporządzenie, wprowadzając odstępstwo od przepisów UE dotyczących prywatności, daje platformom internetowym możliwość dobrowolnego wykrywania materiałów przedstawiających seksualne wykorzystywanie dzieci. Nowe propozycje przepisów na forum zakładają jednak, że zmieni się to w obowiązek. To budzi szereg pytań o prywatność i potencjalne nadużycia.
Teatr
Eliza Rycembel: Sztukę „Czułe słówka” zrobiliśmy na podstawie znanego filmu. Udało się uwspółcześnić tę historię i przenieść ją na nasze realia
![](/files/1922771799/czule-slowka-aktorzy,w_133,r_png,_small.png)
Już po pierwszych przedstawieniach Eliza Rycembel i Krzysztof Dracz widzą, że bardziej współczesna teatralna wersja obsypanego Oscarami kinowego hitu sprzed 40 lat również przypadła do gustu widzom. „Czułe słówka” w reżyserii Pawła Paszta to historia wzruszająca, ale nie ckliwa, z odpowiednią dozą akcentów dramatycznych i komediowych. Spektakl opowiada o trudnej relacji nadopiekuńczej matki i córki, która czując się przytłoczona jej miłością i oczekiwaniami, decyduje się na szybkie małżeństwo i opuszczenie domu.