Większość dzieci zakażonych wirusem HIV nie informuje o tym otoczenia. Obawia się napiętnowania społecznego

Z roku na rok zwiększa się liczba polskich dzieci żyjących ze zdiagnozowanym nosicielstwem wirusa HIV. Obecnie jest ich ponad sto. Większość z nich nie informuje otoczenia o swoim stanie zdrowia w obawie przed odrzuceniem społecznym. W Polsce dzieci zarażone wirusem HIV wciąż są bowiem dyskryminowane przy rekrutacji do szkół i przedszkoli oraz zapisach na zajęcia pozalekcyjne i wyjazdy kolonijne. Zazwyczaj mają też zaniżoną samoocenę i cierpią na poczucie wyobcowania.

W Polsce żyje co najmniej 113 dzieci zarażonych wirusem HIV i poddawanych terapii antyretrowirusowej. Większość z nich jest wychowywana przez rodziców biologicznych, część trafiła do rodzin zastępczych, a kilkoro do placówek opiekuńczych. Dokładna liczba nosicieli wirusa nie jest znana, może ich być nawet kilkaset. Według Krajowego Centrum ds. AIDS liczba małych nosicieli stale się zwiększa. Rodzice często jednak nie informują nawet lekarzy rodzinnych o chorobie dziecka z obawy przed stygmatyzacją. W Polsce osoby zarażone wirusem HIV zgodnie z prawem nie mają obowiązku informowania o swoim stanie nikogo poza partnerem seksualnym, nawet lekarza czy stomatologa. Zdaniem ekspertów ze Społecznego Komitetu ds. AIDS nie jest konieczne wyjawianie stanu dziecka także nauczycielom.

– Dzieciom jest trochę trudniej w społeczeństwie, to znaczy o ile dorosły człowiek jest już rozwinięty emocjonalnie i z pewnymi rzeczami jest w stanie sobie poradzić, o tyle dzieci nie zawsze mogą dawać sobie z tym radę. Nie polecamy dzieciom, aby zbyt wielu osobom wyjawiały swój status serologiczny. Jeżeli takie dziecko zbyt wcześnie dowie się o swojej chorobie, o tym jakiego typu jest to zakażenie, może powiedzieć komuś w swoim otoczeniu – mówi Maciej Nazarewicz, rzecznik prasowy Społecznego Komitetu ds. AIDS, w rozmowie z agencją informacyjną Newseria Lifestyle.

Dzieci będące nosicielami wirusa HIV wciąż są w Polsce obiektem dyskryminacji. Rodzice ich rówieśników boją się zarażenia własnych dzieci, opiekunowie w przedszkolach i szkołach obawiają się ponadto odpowiedzialności związanej z opieką nad chorym dzieckiem. Wśród Polaków wciąż panuje błędne przekonanie, że wirusem można zarazić się poprzez korzystanie ze wspólnej toalety lub sztućców. Dlatego maluchy zarażone wirusem HIV mają problemy z dostaniem się do przedszkoli, szkół, grup sportowych, na zajęcia pozalekcyjne lub wyjazdy kolonijne. Społeczny Komitet ds. AIDS organizuje wyjazdy wakacyjne dla dzieci będących nosicielami HIV pod hasłem „Dzieciństwo z HIV może być szczęśliwe!”. W tym roku tylko jeden ośrodek wypoczynkowy z kilkunastu nie odmówił współpracy.

– W przedszkolach, szkołach i na różnych koloniach, doświadczamy sytuacji, w których kiedy osoby dowiadują się, że dziecko jest zakażone HIV, wpadają po prostu w panikę, bojąc się, że takie dziecko może zakazić inne dzieci. W rzeczywistości jest to nieuzasadnione, dlatego że nie było takiego przypadku, żeby jedno dziecko zakaziło drugie. Musimy pamiętać, że HIV zakażamy się w bardzo określonych sytuacjach, czyli w kontaktach seksualnych, w bezpośrednim kontakcie z krwią, czyli to musi być kontakt krwi z raną lub krwi z błoną śluzową. Trzecia droga to jest wertykalna, czyli z zakażonej matki na dziecko. Mimo że obawy są absurdalne, lęk jest jednak bardzo duży – mówi Maciej Nazarewicz.

Dzieci zarażone wirusem HIV mogą żyć tak jak ich rówieśnicy, jedyną różnicą jest konieczność przyjmowania leków. Ponieważ u dzieci wirus rozwija się szybciej niż u dorosłych, muszą być one poddawane kuracji ARV od momentu narodzenie lub wczesnych lat życia. Kuracja może powodować skutki uboczne, np. deformację ciała spowodowaną nieproporcjonalnym odkładaniem się tkanki tłuszczowej. Świadomość zarażenia powoduje też problemy psychiczne u dzieci i nastolatków, dlatego tak bardzo potrzebna jest odpowiednia opieka ze strony rodziców, nauczycieli i psychologów. Bardzo często nastolatkowie odmawiają kontynuacji leczenia. Powodem jest bunt, próba wyparcia choroby ze świadomości lub lęk przed skutkami ubocznymi.

– Dzieci mogą czuć się wyobcowane, mogą mieć zaniżoną samoocenę. W związku z tym rodzice powinni wzmacniać ich kompetencje do radzenia sobie z normalnymi, życiowymi sytuacjami. Kluczowe jest to, żeby wzmocnić kompetencje wychowawcze i żeby wzmocnić w rodzicach poczucie własnej sprawczości i własnej wartości. Rodzice muszą czuć się pewnie w swojej roli. To jest najważniejsze do tego, żeby dać takiemu dziecku to samo, co dostają wszystkie inne dzieci, czyli miłość, ciepło, wsparcie i poczucie tego, że zawsze ktoś obok nich jest i że zawsze ktoś pomoże im w trudnej sytuacji – mówi Maciej Nazarewicz.

Społeczny Komitet ds. AIDS organizuje warsztaty dla rodziców oraz opiekunów dzieci i nastolatków żyjących z HIV lub AIDS. Zajęcia te mają na celu wsparcie rodziców, wyposażenie ich w podstawowe narzędzia psychologiczne do radzenia sobie z trudnościami emocjonalnymi oraz trudnościami wychowawczymi. Warsztaty poprowadzą psychologowie i pedagodzy mający duże doświadczenie w pracy z dziećmi zarażonymi wirusem HIV i ich rodzicami.