Jak 1% może pomóc w codzienności rodziny z trójką niepełnosprawnych dzieci?

Wpisując konkretne danedo rubryki, decydujemy, że część naszego podatku, który i tak musimy zapłacić, zamiast do Skarbu Państwa trafi do wybranej przez nas organizacji pożytku publicznego. Jest to w tym roku tym ważniejsze, ponieważ podniesiono kwotę wolną od podatku, co pozbawia organizacje pozarządowe znacznej części wpływów pochodzących z 1%.

To tylko jeden mały wpis do dokumentów, krótka chwila poświęcona na to, by pomóc tym, którzy tej pomocy najbardziej potrzebują. Wśród nich są Państwo Oczkowscy – dla nich każda złotówkaz 1% jest na wagę złota. Agnieszka i Tomasz mają aż trójkę dzieci, z których każde zmaga się z inną niepełnosprawnością. W tej sytuacji pomoc jest niezbędna, gdyż świadczenia pielęgnacyjne, na które może liczyć rodzina, nie mnożą się przez 3 – jest tylko jedno takie świadczenie, podczas gdy potrzeby związanez leczeniem dzieci przekraczają kilka tysięcy złotych miesięcznie.

Ewa, Franek i Jaś – troje dzieci, trzy straszne historie. Do tego historia rodziców, którzy codziennie walczą o życie i zdrowie swoich dzieci. Tysiące dni zmagania się z chorobami, wiele koszmarnych momentów walki o życie, chwile trwogi i hektolitry wylanych łez. Pytanie rodziców – dlaczego to spotkało nasze dzieci? Pytanie bez odpowiedzi. Strach, przerażenie, bezradność, codzienna próba przetrwania i takiego zorganizowania życia, by było jak najnormalniej, by dało się funkcjonować – tak wygląda od ponad dwudziestu lat życie rodziny Oczkowskich.

Ewa, Franek i Jaś rosną, ale do końca życia będą potrzebować wsparcia.

Ewa – choruje na galaktozemię, która została za późno zdiagnozowana, co spowodowało nieodwracalne zmiany neurologiczne. Jest upośledzona w stopniu umiarkowanym, ma kłopoty z wymową, chodzeniem i szybkim kojarzeniem faktów…

Franek – urodził się bez prawego przedramienia, cierpi na cukrzycę, a w głowie ma guza, który zagraża jego zdolności widzenia…

Jaś – przeżył dwukrotnie sepsę, żyje pod respiratorem. Nie mówi, nie rusza się, nie może normalnie się odżywiać. Każdego dnia walczy o życie…

W czym pomoże zbiórka?

• W możliwości prowadzenia aktywnego życia przez Franka.

Bez pieniędzy od darczyńców wiele rzeczy byłoby niemożliwych. Na przykład Franek, który urodził się bez prawego przedramienia, choruje na cukrzycę i podwzgórza mózgu, nie miałby szansy na aktywne spędzanie wolnego czasu. Rodziców nie stać by było ani na wizyty u specjalistów ani na zapewnienie synowi protez, dzięki którym może trenować grę tenisa, jeździć na rowerze, czy grać na gitarze.

• W codziennej rehabilitacji Jasia, dzięki której żyje.

Jaś, który jest dzieckiem leżącym i od blisko ośmiu lat i oddycha z pomocą respiratora, nie mógłby korzystać z codziennej rehabilitacji, dzięki której żyje pomimo galaktozemii   – ciężkiej wady genetycznej, z którą zmaga się od urodzenia.

• W leczeniu schorzeń Ewy

Ewę, najstarszą córkę Agnieszki i Tomka, dzięki wsparciu z 1% stać na leki, które musi do końca życia przyjmować, by w miarę samodzielnie funkcjonować. Najsmutniejsze jest to, że Ewa mogłaby być prawie zdrowa, gdyby nie fakt, że za późno zdiagnozowano u niej galaktozemię. Gdyby wiedziano od razu, jak ją karmić, co robić… Ale blisko 30 lat temu takiej diagnozy nikt nie postawił przez ponad dwa miesiące od urodzenia i w tym czasie choroba zrobiła takie spustoszenia w organizmie maleńkiej dziewczynki, że Ewado dziś cierpi na nieodwracalne zmiany neurologiczne, doskwiera jej drżenie rąk, problemy z mówieniemi pamięcią. Jako młoda kobieta próbuje się usamodzielnić, ale w związku ze swoją niepełnosprawnością nie może liczyć na zbyt wiele. Nie urodzi też nigdy własnego dziecka, choć bardzo by chciała.

Każde z moich dzieci ma inne schorzenie i każde inaczej trzeba leczyć – mówi Agnieszka Oczkowska. Niestety koszty leczenia przekraczają nasze możliwości, tym bardziej, że tylko mój mąż może zarabiać, bo niezrozumiałe przepisy uniemożliwiają mi pracę zarobkową, jeśli pobieram świadczenie pielęgnacyjne. Tymczasem galaktozemia i problemy neurologiczne Ewy to miesięczne koszty na poziomie 2500 zł, protezy i leki na cukrzycę i guza Franka kosztują ok. 6000 zł a rehabilitacja Jasia to nakład rzędu 4500 zł. Do tego trzeba coś jeść, płacić rachunki... Nie jest łatwo, funkcjonujemy tylko dzięki darczyńcom i codziennej pracy związanej z proszeniem o wsparcie finansowe… O to wsparcie po prostu musieliśmy nauczyć się prosić.

O czym należy pamiętać, przekazując 1%?

W zeznaniu rocznym należy wskazać numer KRS organizacji, z którą chcemy się podzielić podatkiem i kwotę.   Jeśli na beneficjenta wybraliśmy konkretną osobę, musimy koniecznie zaznaczyć to jako cel szczegółowy 1%. Zaraz pod numerem KRS widnieje rubryka, gdzie wystarczy wpisać numer identyfikacyjny oraz imięi nazwisko osoby, której chcemy pomóc.  Pamiętajmy też, żeby nie używać znaków interpunkcyjnych – ułatwi to księgowanie.   Reszta należy do fiskusa – to on prześle wybranej organizacji pieniądze z 1 proc.

Naprawdę warto to zrobić, gdyż jest to po prostu świetna okazja, by pomóc innym. Potrzeba tylko kilku kliknięć i dosłownie chwili poświęconej na wpisanie w deklaracji podatkowej danych organizacji, której chcemy przekazać środki i ... gotowe. Taka pomoc naprawdę wiele zmienia w życiu takich rodzin jak rodzina Państwa Oczkowskich.

Dane dla podatników, którzy chcą wesprzeć 1% rodzinę Oczkowskich:

KRS 0000037904

Cel szczegółowy 1%   12729 Oczkowski Jan Franciszek Ewa

Na stronie www.trojedzieci.org oprócz wskazanych wyżej danych znajduje się też prosta instrukcja, jak zrobić wszystko krok po kroku.