Jak zobaczyć twarze innych ludzi? Historia Jasia Wiśniewskiego
Wiele schorzeń na tle neurologicznym zwiastują bardzo niepozorne objawy – niemożność skupienia wzroku, nadmierny spokój niemowlęcia, który na początku z oczywistych powodów bardzo rodziców cieszy. Często pierwsze niepokojące symptomy pojawiają się wyraźnie dopiero po kilku miesiącach. Tak było w przypadku Jasia. Przypadłość, na którą choruje, zdiagnozowano u zaledwie czworga innych dzieci na całym świecie. Nie ma nawet nazwy, nie mówiąc już o jednej i sprawdzonej metodzie leczenia…
„Mam na tę chwilę jedno marzenie – bardzo bym chciała, aby mój mały Jaś był kiedyś w stanie spojrzeć na mnie i rozpoznać we mnie swoją mamę i aby mógł bawić się ze swoją starszą siostrą. Wierzę, że jesteśmy w stanie pomóc naszemu synkowi. Najważniejsze, żeby któregoś dnia mógł zobaczyć, jak piękny jest świat” – tak o dwuletnim już Janku Wiśniewskim mówi jego mama, Daria.
Jaś przyszedł na świat 11 marca 2020 roku i od razu otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Aż do trzeciego miesiąca życia nic nie wskazywało na to, że rozwija się inaczej od pozostałych dzieci. Poza jednym, zdawałoby się, drobiazgiem – jego oczka uciekały ku górze. Niestety były to pierwsze sygnały, zwiastujące narastające w kolejnych miesiącach problemy. W wieku czterech miesięcy mama Jasia zaczęła się niepokoić pozornym spokojem swojego synka.
„Oprócz Jasia mamy jeszcze córkę i wiedziałam, że syn powinien być już bardziej ruchliwy. W tamtym czasie jednak jego koordynacja ruchowa była nikła, praktycznie zerowa. Jaś nie był w stanie przekręcić się z boku na bok, o zmianie pozycji z plecków na brzuszek już nawet nie wspominając.”
Wtedy właśnie zaczęła się walka z czasem i nieustające od ponad dwóch lat wizyty u lekarzy i rehabilitacje. Pierwszą diagnozą były opóźnienie motoryczne i zbyt duża masa ciała – z pozoru nic strasznego. Jednak podczas kolejnej wizyty u neurologa diagnoza Jasia została poszerzona o kolejne nieprawidłowości ogólnorozwojowe związane ze wzrokiem, a każda następna konsultacja z lekarzem oraz badania ujawniały nowe problemy. W takich chwilach rodzicom towarzyszy szereg emocji takich jak szok, niedowierzanie i bunt przeciwko złu, które musiało spotkać akurat ich dziecko. Rodzice Jasia od początku wiedzieli, że zrobią wszystko, aby dzieciństwo ich synka było normalne, ale ostatecznie muszą walczyć o jego sprawność na wielu różnych poziomach – rehabilitacja i leczenie skupiają się obecnie wokół wzroku, mowy oraz sprawności ruchowej i koordynacji.
Po przejściu szczegółowych badań genetycznych Jaś został ostatecznie zdiagnozowany na bardzo rzadki zespół wad genetycznych związany z uszkodzeniem genu KIDINS 220. Oprócz chłopca na świecie stwierdzono jedynie 4 inne takie przypadki, co oznacza brak szczegółowych badań, pewnej metody leczenia i przede wszystkim możliwości pomocy specjalistycznej. Jaś ma hipoplazję sierpa mózgu, wodogłowie, krzywą przegrodę nosową oraz rozszczep podniebienia. Przez rozszczep chłopiec nie umie jeść, a w przyszłości może mieć duże problemy z mową. Jaś jest także po konsultacji u neurochirurga. Wodogłowia nie trzeba operować, bo płyn spływa sam z główki Jasia. Niestety, wyniki rezonansu pokazują, że mózg chłopca nie jest prawidłowo rozwinięty. Jaś będzie zatem dzieckiem upośledzonym umysłowo – czas pokaże, w jakim stopniu. Przed tym małym Rycerzem i jego rodziną stoją ogromne wyzwania, którym podołają jedynie dzięki pomocy innych.
Dotychczasowa rehabilitacja pochłonęła wszystkie oszczędności rodziców Jasia. Czeka ich intensywna i systematyczna rehabilitacja synka – liczy się każdy dzień, zmiany zachodzące w ciele wraz z procesem dorastania są zwykle nieodwracalne. Dlatego rodzice Jasia zwracają się z prośbą do każdego, kto może pomóc, aby odwiedził stronę zbiórki na rzecz synka i wpłacił najmniejszą chociażby kwotę na jego konto.
Link do zbiórki na rzecz Jasia Wiśniewskiego można znaleźć tutaj:
https://rik.pl/janwisniewski/
Rycerze i Księżniczki to fundacja pomocy dzieciom i osobom dorosłym, działająca od 2015 roku. Od początku jej misją jest niesienie pomocy w leczeniu i rehabilitacji oraz zapewnianie wsparcia rodzinom chorych. Do historii i potrzeb każdego z Podopiecznych podchodzi indywidualnie, z empatią i ogromnym zaangażowaniem. Dzięki temu skutecznie pozyskuje środki na leczenie – do tej pory na potrzeby Podopiecznych zebrała ponad 23 miliony złotych. Więcej na: www.rik.pl
![Finał 4. europejskiej edycji Pepco Better Move Biuro prasowe](/files/_uploaded/glownekonf_2142453594,w_300,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Finał 4. europejskiej edycji Pepco Better Move
![Weekend pełen zabawy w Porcie Łódź!](/files/_uploaded/glownekonf_368548673,w_253,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Weekend pełen zabawy w Porcie Łódź!
![Wyprawka szkolna za 50 złotych? W Pepco to możliwe!](/files/_uploaded/glownekonf_302425472,w_254,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Wyprawka szkolna za 50 złotych? W Pepco to możliwe!
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-innowacje_1.png)
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-biznes_1.png)
Nie żyje Bogumiła Wander
![](/files/1922771799/wander,w_274,r_png,_small.png)
Bogumiła Wander: Bardzo tęsknię za telewizją, oglądam bez przerwy. Żałuję, że tak wcześnie odeszłam z pracy
Media
![](/files/1922771799/pazura-tesciowie-foto-ram,w_274,_small.jpg)
Cezary Pazura: Zbliża się premiera serialu „Teściowie 2”. Już niedługo zaczynamy kręcić trzecią serię
Aktor już teraz zachęca do oglądania perypetii Nagórskich i Ledwoniów w kolejnej odsłonie serialu „Teściowie”, która jesienią pojawi się na antenie Polsatu. Zaznacza też, że jego bohater Zenon będzie się zmagał z nie lada dylematami. Produkcja cieszy się dużą popularnością wśród widzów, bo w krzywym zwierciadle pokazuje współczesne obyczaje i stare jak świat konflikty pokoleniowe. Cezary Pazura zdradza też, że już rozpoczęły się prace nad trzecią serią.
Ochrona środowiska
Miasta walczą z upałami. Jedną ze skutecznych metod jest malowanie dachów budynków na biało
![](/files/1922771799/brousse-upaly-dachy-foto2,w_133,r_png,_small.png)
Pomalowanie dachów budynków na biało lub pokrycie ich odblaskową powłoką może się przyczynić do schłodzenia temperatury w dużych, gęsto zaludnionych miastach o ponad 1°C. Białe dachy są pod tym względem skuteczniejsze nawet niż pokryte roślinnością zielone dachy czy panele słoneczne – pokazało badanie przeprowadzone w Londynie przez naukowców z UCL. – Pomalowanie dachu na biało jest bardzo tanie i proste, nie trzeba niczego zmieniać w strukturze budynku – wskazuje główny autor badania, dr Oscar Brousse z UCL Bartlett School Environment, Energy & Resources.
Problemy społeczne
Rządowy program refundacji in vitro może poprawić statystyki dzietności. W Polsce spadek liczby urodzeń sukcesywnie się pogłębia
![](/files/1922771799/modro-in-vitro-foto2,w_133,r_png,_small.png)
W 2023 roku urodziło się 272 tys. dzieci – o 33 tys. mniej niż jeszcze rok wcześniej i zarazem najmniej od końca II wojny światowej. Wskaźnik dzietności plasuje się dużo poniżej wartości, która gwarantuje zastępowalność pokoleń, a przyrost naturalny już od lat pozostaje ujemny. W poprawie tych statystyk może pomóc działający od czerwca br. rządowy program refundacji in vitro. – Z doświadczeń międzynarodowych wiemy, że takie programy pozytywnie wpływają na dzietność i zwiększają ją w sposób znaczny – mówi Michał Modro, radca prawny zajmujący się obszarem zdrowia. Jak wskazuje, oprócz refundacji samej procedury potrzebna jest też jednak szersza edukacja społeczeństwa, bo w Polsce stygmatyzacja par, które zdecydowały się na in vitro oraz dzieci poczętych tą metodą, wciąż jest dość częstym problemem.