O chorobach reumatologicznych trzeba mówić odpowiedzialnie
![Biuro prasowe](/files/1407088925/postawsie-chorobie-283x150px.png)
O chorobach reumatologicznych trzeba mówić odpowiedzialnie.
Edukacja w zakresie budowania świadomości łuszczycowego zapalenia stawów i zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa, w tym szybkiego podjęcia leczenia oraz aktywizacji pacjentów w zakresie zarządzania chorobą to cele trwającej kampanii PoSTAW się chorobie.
Według danych GUS1 prawie co drugi Polak wyszukuje informacji związanych ze zdrowiem w Internecie. Jednocześnie rośnie procent osób sprawdzających wiarygodność informacji w sieci. Już ¼ użytkowników robi to stosunkowo często, a prawie 40% sporadycznie2 – Moje konto powstało jeszcze w pandemii. Moim celem było to, aby chociaż jedna osoba dowiedziała się o tym, czym jest ŁZS. Po dwóch latach, moje konto to mała społeczność wspierających się ludzi – opowiada autor instagramowego konta „ŁZS Łuszczycowe Życie Stawów”. – Zawsze jednak podkreślam, że nie jestem lekarzem i opowiadam jedynie swoją historię. Doradzam, czasami, ale nigdy nie diagnozuje. Od tego są lekarze – podkreśla autor profilu.
Swoich obserwatorów nazywa „ziomkami”, stworzył nawet hashtag #łuszczycoweziomki, którym chorzy na łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) posługują się w mediach społecznościowych. Z zawodu jest strażakiem, a z zamiłowania autorem konta „ŁZS Łuszczycowe Życie Stawów”. Ma 29 lat. Diagnozę choroby reumatologicznej usłyszał 4 lata temu. Łuszczycowe zapalenie stawów, na które choruje, to schorzenie niezmiernie dokuczliwe, zarówno pod kątem estetycznym (zmiany skórne wpływają obciążająco na psychikę chorego), jak i bólowym (bóle stawów, kręgosłupa powodują znaczne ograniczenia w poruszaniu się i normalnym funkcjonowaniu). Choroba może mieć bardzo różnorodny przebieg – od postaci łagodnych (występujących najczęściej) do ciężkich, prowadzących do uszkodzeń stawów i niesprawności.
Konto na instagramie prowadzi od czasów pandemii. Jak sam przyznaje, stworzył je trochę z nudów. Od tego czasu nie tylko prowadzi swoją misję edukacyjną, tworząc treści na temat chorób reumatologicznych, ale też prowadzi zgromadzonych wokół jego konta pacjentów przez wszystkie stany akceptacji diagnozy i choroby, jaką jest ŁZS. – Instagram to nie tylko komentarze - bo umówmy się - nie każdy chce wypowiadać się o tak trudnych sprawach publicznie, ale i setki wiadomości prywatnych. To ludzie, z którymi od wielu miesięcy mam bliski kontakt. Często jestem świadkiem całego procesu rozpoznania, a później akceptowania choroby. Dwa miesiące temu napisała do mnie dziewczyna, która otrzymała diagnozę ŁZS. Chciała walczyć, ale nie wiedziała, czy da sobie radę. Dziś mierzy się z chorobą, chodzi do psychologa i powoli wychodzi na prostą. Takich prywatnych wiadomości i osobistych historii jest mnóstwo. Ja i moi obserwatorzy jesteśmy dla siebie swego rodzaju grupą wsparcia – tłumaczy.
Doświadczenie choroby zbliża
Na choroby reumatyczne, w tym zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) oraz łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS), chorują nie tylko - jak ogólnie uważa się - osoby starsze. Choroby te dotykają najczęściej osób młodych. Oprócz życia w bólu, chorzy borykają się z takimi problemami, jak chociażby brak powszechnego zrozumienia dla objawów towarzyszących chorobom. Na osoby młode, postrzegane jako zdrowe i pełne wigoru, choroba nakłada ograniczenia w obszarze sprawności ruchowej przez co mogą mieć problem z prostymi czynnościami - jak chociażby
z zawiązaniem butów, prowadzeniem samochodu, a nawet ze schylaniem się. Dodatkowym problemem jest wydłużony czas diagnozowania chorego i włączenia go do optymalnego leczenia. Zdarza się, że poszukiwanie przyczyny złego samopoczucia trwa nawet kilka lat.
– Praktycznie każdego dnia budzę się i już jestem zmęczony. Ciężko jest funkcjonować w chronicznym zmęczeniu, ale staram się i nie pozwalam zabrać chorobie za dużo. Jak pokazuje zgromadzona wokół mojego profilu społeczność, my – osoby z łuszczycowym zapaleniem stawów– nie jesteśmy inwalidami. Jesteśmy normalnymi, młodymi ludźmi, które dokładają starań, aby spełniać swoje marzenia. Po pracy mogę być bardziej zmęczony niż moi koledzy i częściej potrzebuję odpoczynku, ale nie pozwalam, aby to wykluczyło mnie z normalnego życia - mówi autor instagramowego konta „ŁZS Łuszczycowe Życie Stawów”, który z zawodu jest strażakiem.
– W społeczeństwie panuje błędne przekonanie, że choroby reumatologiczne są chorobami osób starszych, które mogą poczekać. Nic bardziej mylnego. Im szybciej rozpoznamy chorobę i podejmiemy leczenie, tym lepsze efekty możemy osiągnąć. Zbyt późno wdrożone leczenie jest mniej efektywne, dlatego musimy docierać do pacjentów na wiele sposobów i wykorzystywać miejsca, gdzie są i gdzie dzielą się swoimi historiami – tłumaczy prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii. – Jeżeli na co dzień korzystają ze smartfonów, to dlaczego nie dać im rozwiązań, które umożliwią im chociażby odtworzenie historii objawów czy samopoczucia w poszczególne dni między wizytami u lekarza. Możliwość odnotowywania i łatwego i szybkiego dostępu do zapisanych informacji ułatwia choremu nie tylko przygotowanie się do wizyty, ale zdecydowanie usprawnia jej przebieg także dla lekarza – dodaje prof. Kwiatkowska.
Nowe technologie w służbie pacjentowi
Dla młodych ludzi naturalnym źródłem informacji są nowe technologie - w tym aplikacje mobilne. Szacuje się, że jedynie w minionym roku liczba instalacji na urządzeniach mobilnych w sektorze zdrowotnym wyniosła ponad 3 mld.
– Jak pokazują badania ponad 60 proc. łuszczyków czerpie wiedzę o chorobie z internetu, tylko 13 proc. od lekarza. Warto jednak dokładnie weryfikować wszystkie informacje, jakie znajdziemy w internecie i sprawdzać, kto z ekspertów merytorycznych jest autorem treści – mówi autor instagramowego konta. – Od ponad pół roku jestem użytkownikiem aplikacji PoStaw się chorobie i m.in. dzięki niej to ja zarządzam swoją chorobą, a nie ona mną - dodaje.
Aplikacja PoStaw się chorobie, pełniąca rolę „współczesnego asystenta” chorych żyjących z ŁZS i ZZSK, pomaga w poznaniu i jeszcze lepszym zrozumieniu tych jednostek chorobowych. Jej powstaniu towarzyszyła idea stworzenia innowacyjnego, cyfrowego narzędzia wspierającego pacjentów w ich codziennym życiu. Treści w aplikacji tworzone są przez ekspertów będących gwarantem ich merytoryczności i wiarygodności.
PoStaw się chorobie składa się z trzech ważnych dla pacjenta obszarów:
- WIEM to informacje nt. choroby, jej przebiegu oraz dostępnego leczenia w zależności od zaawansowania.
- DBAM to porady nt. odpowiedniego sposobu żywienia, radzenia sobie
ze stresem oraz ćwiczenia dopasowane do potrzeb pacjenta. - PRZYPOMINAM to dziennik samoobserwacji (oparty na tych samych kalkulatorach, z których korzystają lekarze), kalendaria oraz notatnik z pytaniami na wizytę.
– Z chorobami reumatologicznymi, takimi jak ŁZS czy ZZSK (zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa) trzeba nauczyć się żyć, a nowe technologie mogą nam w tym pomóc. Współtworząc aplikację chcieliśmy, aby była ona nie tylko merytoryczna i przydatna dla pacjentów, ale też prosta w obsłudze. Mamy więc o jedno narzędzie więcej, które może nam pomóc żyć z chorobami reumatycznymi – mówi Violetta Zajk, prezes Stowarzyszenia 3majmy się razem. – W tegorocznej odsłonie kampanii chcemy zwrócić uwagę na to, aby pacjenci reumatologiczni znaleźli chwilę na pomyślenie o sobie. Prawda jest taka, że świat pędzi coraz bardziej, a my razem z nim. Cieszy fakt, że w tym całym pędzie nie zapomina się o osobach, które dosyć często nie są w stanie za nim nadążyć z powodu choroby. Że powstają aplikacje dedykowane właśnie im – dodaje Zajk.
1 Jak korzystamy z Internetu, Główny Urząd Statystyczny, 2021, Główny Urząd Statystyczny / Obszary tematyczne / Nauka i technika. Społeczeństwo informacyjne / Społeczeństwo informacyjne / Społeczeństwo informacyjne w Polsce w 2021 roku.
2 Bezpieczne wybory. Badanie opinii o (dez)informacji w sieci, NASK Państwowy Instytut Badawczy, 2019, Badania NASK: ponad połowa polskich internautów styka się z manipulacją i dezinformacją w internecie - Aktualności - NASK.
![Raport satysfakcji z leczenia i jakości życia chorych z SMA Biuro prasowe](/files/1407088925/konferencja-sma-08.08.24-pap_1,w_284,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Raport satysfakcji z leczenia i jakości życia chorych z SMA
![Od samoobrony po jogę - całotygodniowe animacje w Bel Mare & Aqua Resort](/files/1407088925/bel-mare-miedzyzdroje,w_254,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Od samoobrony po jogę - całotygodniowe animacje w Bel Mare & Aqua Resort
![Dołącz do prawie 40 tys. biegaczy Poland Business Run 2024!](/files/1407088925/3-1_1,w_247,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Dołącz do prawie 40 tys. biegaczy Poland Business Run 2024!
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-innowacje_1.png)
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-biznes_1.png)
Nie żyje Bogumiła Wander
![](/files/1922771799/wander,w_274,r_png,_small.png)
Bogumiła Wander: Bardzo tęsknię za telewizją, oglądam bez przerwy. Żałuję, że tak wcześnie odeszłam z pracy
Media
![](/files/1922771799/hyzy-rock-foto-ram,w_274,_small.jpg)
Agnieszka Hyży i Maciej Rock: W tym roku nie wyjeżdżamy na wakacje, od świtu do nocy ciężko pracujemy. Chcemy, żeby poranki „Halo tu Polsat” były najlepsze na rynku
Już tylko chwile dzielą nas od startu nowego porannego formatu „Halo tu Polsat”. Przygotowania idą pełną parą, a prowadzący program wakacje spędzają w studiu. Agnieszka Hyży i Maciej Rock w tym roku nie mogą sobie pozwolić na dłuższy urlop, bo muszą być do dyspozycji producentów, tym bardziej że jednocześnie trwają nagrania do kolejnej edycji „Twoja Twarz Brzmi Znajomo”, gdzie również będą gospodarzami.
Media
Tomasz Jacyków: Bardzo modny tego lata jest nurt bieliźniany. Hitem są spodenki udające męskie bokserki
![](/files/1922771799/jacykow-moda-foto,w_133,_small.jpg)
Zdaniem Tomasza Jacykowa w letnich stylizacjach możemy sobie pozwolić na więcej, ale trzeba pamiętać, że szorty, koszulki bez ramiączek, mocno wycięte topy i zwiewne spódniczki zamiast podkreślać atuty sylwetki, mogą tylko uwypuklić jej mankamenty i niedoskonałości. W konsekwencji źle dobrane wakacyjne zestawienia zamiast zachwycać, budzą niesmak. Poza tym coś, co idealnie pasuje na plażę, niekoniecznie musi dobrze wyglądać na ulicy. Stylista z uwagą śledzi bieżące trendy i jak przyznaje, bardzo podoba mu się chociażby eksponowanie bielizny i czynienie jej ważnym elementem codziennych stylizacji.
Prawo
Ostatni moment na przyjęcie standardów ochrony małoletnich w placówkach pracujących z dziećmi. Przepisy mają pomóc walczyć ze zjawiskiem przemocy wobec najmłodszych
![](/files/1922771799/sotomska-som-foto,w_133,r_png,_small.png)
15 sierpnia mija termin wprowadzenia standardów ochrony małoletnich (SOM) we wszystkich instytucjach pracujących z dziećmi. Poza oczywistymi placówkami, takimi jak szkoły, przedszkola czy kluby sportowe, obowiązek ten dotyczy także np. hoteli czy szpitali. Wdrożenie przez te instytucje odpowiednich procedur zapobiegawczych i interwencyjnych ma doprowadzić docelowo do zmniejszenia skali przemocy i nadużyć wobec najmłodszych. – Standardy ochrony małoletnich przez to, że są obowiązkowe i dotyczą tak wielu organizacji i instytucji, będą prawdziwą zmianą społeczną, o ile świadomie podejdziemy do ich przygotowania i wdrażania – podkreśla Agata Sotomska z Fundacji Dajemy Dzieciom Siłę.