Petycja w sprawie leczenia miastenii - akcja koalicji All United for MG
Monday
Górskiego 9
00-033 Warszawa
marta.trzepla|mondaygroup.pl| |marta.trzepla|mondaygroup.pl
609051919
mondaycomms.pl
W ramach Miesiąca Świadomości Chorób Autoimmunologicznych, koalicja pacjentów cierpiących na miastenię (MG) "All United for MG" wzywa obywateli w całej Europie do zjednoczenia się w celu wywołania pozytywnych zmian i poprawy leczenia miastenii. All United for MG oficjalnie inicjuje europejską petycję wspierającą zwiększanie praw pacjentów i ich opiekunów, a także lepszy dostęp do opieki zdrowotnej oraz poszerzanie jej zakresu.
- Organizacja All United for MG została założona w 2023 r. w celu zwiększenia świadomości na temat miastenii (MG) oraz wzmacniania praw pacjentów i ich opiekunów celem poprawy jakości życia, lepszej opieki i dostępu do zasobów związanych z chorobą.
- Petycja ma na celu przyniesienie istotnych zmian dla chorych na gMG oraz szerszej społeczności pacjentów chorób rzadkich, wzywając do odnowienia planu dla chorób rzadkich w ramach następnej Komisji Europejskiej.
Bruksela, 06/03/24 - Po Dniu Chorób Rzadkich i w oczekiwaniu na wybory europejskie, organizacja All United for MG podjęła inicjatywę mobilizacji społeczeństwa, inicjując transformacyjne zmiany dla społeczności pacjentów. Od momentu powstania w 2023 r. organizacja All United for MG wzmacnia głos pacjentów z miastenią uogólnioną (gMG) w całej Europie. Wezwanie do działania, wystosowane wraz z parlamentarzystami europejskimi Tomislavem Sokolem i Istvanem Ujhelyi w czerwcu 2023 r. podczas pierwszego Dnia Miastenii, zawiera sześć możliwych do zrealizowania zaleceń politycznych dotyczących poprawy widoczności, rozpoznawania i leczenia miastenii (MG) i innych chorób rzadkich. Zalecenia te zostały poparte przez ponad 30 zainteresowanych stron, w tym 11 posłów do Parlamentu Europejskiego, pracowników służby zdrowia i stowarzyszenia pacjentów. Organizacja All United for MG intensyfikuje teraz swoje wysiłki i poprzez uruchomienie petycji na stronie change.org chce zmobilizować wszystkich obywateli w całej Europie do poparcia zmian w zarządzaniu opieką nad chorobami rzadkimi, zwłaszcza w uogólnionej miastenii (gMG). Celem jest zebranie od 5.000 do 10.000 podpisów w okresie poprzedzającym wybory europejskie oraz przypadający na 2 czerwca drugi Dzień Świadomości Miastenii.
gMG jest uznawana za rzadką, przewlekłą chorobę autoimmunologiczną, która stanowi poważne wyzwanie dla większości dotkniętych nią osób. Powoduje złożone i przewlekłe objawy fizyczne, które osłabiają mięśnie ciała i mogą potencjalnie zagrażać życiu. Wpływając na mimikę twarzy, wzrok, mowę, żucie, połykanie i oddychanie, sprawia, że rutynowe ruchy są wyczerpujące i stanowią wyzwanie w codziennym funkcjonowaniu. Jako rzadka choroba pozostaje trudna i czasochłonna do zdiagnozowania.
"Podjęcie działań na szczeblu Unii Europejskiej jest niezwykle ważne dla podniesienia świadomości i zwiększenia wzajemnych powiązań między wszystkimi państwami członkowskimi. Umożliwi to pacjentom cierpiącym na rzadkie choroby i pracownikom służby zdrowia z różnych krajów wymianę danych, zapewniając lepsze zrozumienie choroby i lepsze wsparcie społeczne. Kluczowe jest zatem wspólne wspieranie inicjatywy All United for MG, aby podkreślić znaczący wpływ miastenii na codzienne życie pacjentów, a także ich bliskich. Chciałbym również zachęcić wszystkich obywateli UE do podpisania petycji, podkreślając znaczenie podnoszenia świadomości na temat MG i obrony praw osób dotkniętych tą chorobą oraz wprowadzenia pozytywnych zmian w środowisku chorób rzadkich w Europie" - powiedział Stelios Kympouropoulos, poseł do Parlamentu Europejskiego.
"gMG jest wyniszczającą chorobą nerwowo-mięśniową ze złożonymi objawami fizycznymi, które w przypadku najciężej chorych pacjentów wymagają nawet pomocy opiekuna" - dodał prof. dr Jan De Bleecker ze Szpitala Uniwersyteckiego w Gandawie i Uniwersytetu w Gandawie. "Nadal istnieją niezaspokojone potrzeby w zakresie chorób rzadkich, a dla nas, jako pracowników służby zdrowia, kluczowe znaczenie ma zapewnienie, że szersza społeczność opieki zdrowotnej rozumie zawiłości choroby w celu lepszego postępowania".
"Obciążenia związane z gMG nie są powszechnie znane lub rozpoznawane w całej Europie. Zwiększanie świadomości i wzmocnienie głosu pacjentów może mieć znaczący wpływ na zmianę tej sytuacji. Celem petycji jest zatem zmobilizowanie każdego obywatela do udzielenia wsparcia pacjentom cierpiącym na tę rzadką chorobę. Łącząc społeczeństwo w tym wspólnym wysiłku, chcemy dać pacjentom lepsze zrozumienie, dostęp do leczenia i ostatecznie poprawić ogólną jakość życia osób dotkniętych chorobą" - powiedział Lutgarde Allard, członek zarządu EUMGA.
"Rzadkie choroby często muszą walczyć o widoczność w dyskursie politycznym, a to czyni petycję All United for MG jeszcze ważniejszą. Wzywając do działania chcemy, aby społeczeństwo połączyło siły w celu skutecznego wdrożenia pozytywnych zmian w tym obszarze. W obecnym środowisku politycznym petycja ta stanowi mocne narzędzie do podkreślenia konieczności priorytetowego traktowania miastenii i chorób rzadkich w programach politycznych" - dodaje Jean-Philippe Plançon, prezes EPODIN.
Jeśli chcesz wyrazić swoje poparcie poprzez złożenie swojego podpisu, skorzystaj z dostępu do petycji online pod tym linkiem: https://www.change.org/AllUnitedforMG.
![Rozwój Klubów Różowego Patrolu – coraz więcej Polek zyskuje szansę na wczesne wy Biuro prasowe](/files/_uploaded/glownekonf_1546211000,w_169,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Rozwój Klubów Różowego Patrolu – coraz więcej Polek zyskuje szansę na wczesne wy
![Każdy ma prawo do odpoczynku, czyli o sensie opieki wytchnieniowej](/files/_uploaded/glownekonf_1291522293,w_254,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Każdy ma prawo do odpoczynku, czyli o sensie opieki wytchnieniowej
![Gęstość odżywcza a gęstość energetyczna](/files/_uploaded/glownekonf_1978037754,w_264,wo_300,ho_169,r_png,_small.png)
Gęstość odżywcza a gęstość energetyczna
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-innowacje_1.png)
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-biznes_1.png)
Ochrona środowiska
![](/files/1922771799/fleming-otoczenie-2-foto-1-ram,w_274,r_png,_small.png)
Patrzenie na zieleń może zwiększyć komfort życia mieszkańców miast. Najbardziej kojąco działał widok drzew
Zmniejszenie odczucia lęku i zwiększenie odprężenia to główne korzyści wynikające z nawet wzrokowego kontaktu z zielenią – dowiedli brytyjscy i izraelscy naukowcy. Okazało się, że największe korzyści czerpiemy z patrzenia na drzewa, a wyraźny dobroczynny wpływ natury na dobrostan psychiczny można zauważyć nawet po krótkim spacerze. To ważne wskazówki dla urbanistów, które mogą być pomocne w optymalnym planowaniu przestrzeni miejskiej. Kontakt wzrokowy z zielenią nie wpływa natomiast na zdolności poznawcze.
Gwiazdy
Edyta Herbuś: Joga pozwala mi zadbać o systematyczny przepływ dobrej energii i harmonię. Mam bardzo dobry kontakt ze swoim ciałem
![](/files/1922771799/191-herbus-joga-foto,w_133,_small.jpg)
Tancerka kompleksowo dba o swoje zdrowie i o ciało. Nie daje sobie taryfy ulgowej i zawsze, niezależnie od ilości obowiązków zawodowych, stara się znaleźć czas, by wykonać pakiet ulubionych ćwiczeń. Edyta Herbuś zdążyła się już przekonać, że niezwykle korzystny wpływ na jej kondycję i dobre samopoczucie ma także joga. Systematyczne jej praktykowanie umożliwia bowiem swobodny przepływ energii i pozwala utrzymać życiową równowagę. Nie ukrywa więc, że jest wielką miłośniczką tej aktywności i poleca ją także innym.
Handel
E-konsumenci wybierają jak najszybsze i najprostsze opcje płatności online. Coraz bardziej interesują się płatnościami odroczonymi i ratalnymi
![](/files/1922771799/tpay-platnosci-foto,w_133,r_png,_small.png)
Szybkie płatności, a w szczególności Blik, to metody najchętniej wybierane przez klientów podczas zakupów internetowych. W ostatnim czasie rośnie jednak popularność płatności odroczonych oraz rozłożenia płatności na raty – twierdzą przedstawiciele e-commerce. Niezmiennie ktoś, kto chce osiągnąć sukces w handlu w sieci, musi oferować wszystkie możliwe metody płatności. Jeśli klient nie znajdzie na stronie swojej ulubionej, zwykle rezygnuje z zakupu.