Petycja w sprawie leczenia miastenii - akcja koalicji All United for MG
Monday
Górskiego 9
00-033 Warszawa
marta.trzepla|mondaygroup.pl| |marta.trzepla|mondaygroup.pl
609051919
mondaycomms.pl
W ramach Miesiąca Świadomości Chorób Autoimmunologicznych, koalicja pacjentów cierpiących na miastenię (MG) "All United for MG" wzywa obywateli w całej Europie do zjednoczenia się w celu wywołania pozytywnych zmian i poprawy leczenia miastenii. All United for MG oficjalnie inicjuje europejską petycję wspierającą zwiększanie praw pacjentów i ich opiekunów, a także lepszy dostęp do opieki zdrowotnej oraz poszerzanie jej zakresu.
- Organizacja All United for MG została założona w 2023 r. w celu zwiększenia świadomości na temat miastenii (MG) oraz wzmacniania praw pacjentów i ich opiekunów celem poprawy jakości życia, lepszej opieki i dostępu do zasobów związanych z chorobą.
- Petycja ma na celu przyniesienie istotnych zmian dla chorych na gMG oraz szerszej społeczności pacjentów chorób rzadkich, wzywając do odnowienia planu dla chorób rzadkich w ramach następnej Komisji Europejskiej.
Bruksela, 06/03/24 - Po Dniu Chorób Rzadkich i w oczekiwaniu na wybory europejskie, organizacja All United for MG podjęła inicjatywę mobilizacji społeczeństwa, inicjując transformacyjne zmiany dla społeczności pacjentów. Od momentu powstania w 2023 r. organizacja All United for MG wzmacnia głos pacjentów z miastenią uogólnioną (gMG) w całej Europie. Wezwanie do działania, wystosowane wraz z parlamentarzystami europejskimi Tomislavem Sokolem i Istvanem Ujhelyi w czerwcu 2023 r. podczas pierwszego Dnia Miastenii, zawiera sześć możliwych do zrealizowania zaleceń politycznych dotyczących poprawy widoczności, rozpoznawania i leczenia miastenii (MG) i innych chorób rzadkich. Zalecenia te zostały poparte przez ponad 30 zainteresowanych stron, w tym 11 posłów do Parlamentu Europejskiego, pracowników służby zdrowia i stowarzyszenia pacjentów. Organizacja All United for MG intensyfikuje teraz swoje wysiłki i poprzez uruchomienie petycji na stronie change.org chce zmobilizować wszystkich obywateli w całej Europie do poparcia zmian w zarządzaniu opieką nad chorobami rzadkimi, zwłaszcza w uogólnionej miastenii (gMG). Celem jest zebranie od 5.000 do 10.000 podpisów w okresie poprzedzającym wybory europejskie oraz przypadający na 2 czerwca drugi Dzień Świadomości Miastenii.
gMG jest uznawana za rzadką, przewlekłą chorobę autoimmunologiczną, która stanowi poważne wyzwanie dla większości dotkniętych nią osób. Powoduje złożone i przewlekłe objawy fizyczne, które osłabiają mięśnie ciała i mogą potencjalnie zagrażać życiu. Wpływając na mimikę twarzy, wzrok, mowę, żucie, połykanie i oddychanie, sprawia, że rutynowe ruchy są wyczerpujące i stanowią wyzwanie w codziennym funkcjonowaniu. Jako rzadka choroba pozostaje trudna i czasochłonna do zdiagnozowania.
"Podjęcie działań na szczeblu Unii Europejskiej jest niezwykle ważne dla podniesienia świadomości i zwiększenia wzajemnych powiązań między wszystkimi państwami członkowskimi. Umożliwi to pacjentom cierpiącym na rzadkie choroby i pracownikom służby zdrowia z różnych krajów wymianę danych, zapewniając lepsze zrozumienie choroby i lepsze wsparcie społeczne. Kluczowe jest zatem wspólne wspieranie inicjatywy All United for MG, aby podkreślić znaczący wpływ miastenii na codzienne życie pacjentów, a także ich bliskich. Chciałbym również zachęcić wszystkich obywateli UE do podpisania petycji, podkreślając znaczenie podnoszenia świadomości na temat MG i obrony praw osób dotkniętych tą chorobą oraz wprowadzenia pozytywnych zmian w środowisku chorób rzadkich w Europie" - powiedział Stelios Kympouropoulos, poseł do Parlamentu Europejskiego.
"gMG jest wyniszczającą chorobą nerwowo-mięśniową ze złożonymi objawami fizycznymi, które w przypadku najciężej chorych pacjentów wymagają nawet pomocy opiekuna" - dodał prof. dr Jan De Bleecker ze Szpitala Uniwersyteckiego w Gandawie i Uniwersytetu w Gandawie. "Nadal istnieją niezaspokojone potrzeby w zakresie chorób rzadkich, a dla nas, jako pracowników służby zdrowia, kluczowe znaczenie ma zapewnienie, że szersza społeczność opieki zdrowotnej rozumie zawiłości choroby w celu lepszego postępowania".
"Obciążenia związane z gMG nie są powszechnie znane lub rozpoznawane w całej Europie. Zwiększanie świadomości i wzmocnienie głosu pacjentów może mieć znaczący wpływ na zmianę tej sytuacji. Celem petycji jest zatem zmobilizowanie każdego obywatela do udzielenia wsparcia pacjentom cierpiącym na tę rzadką chorobę. Łącząc społeczeństwo w tym wspólnym wysiłku, chcemy dać pacjentom lepsze zrozumienie, dostęp do leczenia i ostatecznie poprawić ogólną jakość życia osób dotkniętych chorobą" - powiedział Lutgarde Allard, członek zarządu EUMGA.
"Rzadkie choroby często muszą walczyć o widoczność w dyskursie politycznym, a to czyni petycję All United for MG jeszcze ważniejszą. Wzywając do działania chcemy, aby społeczeństwo połączyło siły w celu skutecznego wdrożenia pozytywnych zmian w tym obszarze. W obecnym środowisku politycznym petycja ta stanowi mocne narzędzie do podkreślenia konieczności priorytetowego traktowania miastenii i chorób rzadkich w programach politycznych" - dodaje Jean-Philippe Plançon, prezes EPODIN.
Jeśli chcesz wyrazić swoje poparcie poprzez złożenie swojego podpisu, skorzystaj z dostępu do petycji online pod tym linkiem: https://www.change.org/AllUnitedforMG.

Szyna CPM – nowoczesne wsparcie w rehabilitacji po przebytej operacji kolana i biodra

Zdrowie zaczyna się od profilaktyki: Samoleczenie fundamentem nowoczesnej polityki zdrowotnej UE

Cena zaniedbania – ile naprawdę kosztuje brak skutecznej terapii ran?
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Konsument

Polacy odczuwają brak wiedzy na temat inwestowania. Może to sprzyjać podejmowaniu nieracjonalnych decyzji finansowych
Co trzeci Polak odczuwa brak wiedzy w obszarze inwestowania, a tylko co piąty chciałby pogłębić swoją wiedzę na ten temat – wynika z badania „Poziom wiedzy finansowej Polaków 2025”. Ci, którzy na własną rękę szukają informacji i porad, coraz częściej sięgają do blogów, portali, podcastów i wideo w internecie. Eksperci przestrzegają, że finansowych i inwestycyjnych porad udzielają nie tylko specjaliści w danej dziedzinie, więc potrzebna jest zasada ograniczonego zaufania.
Handel
Do 2030 roku liczba plastikowych opakowań w e-handlu modowym może się podwoić. Ich udział najszybciej rośnie w Polsce

Wraz ze wzrostem kanału e-commerce w branży modowej rośnie liczba wykorzystywanych opakowań, z których znaczną część wciąż stanowią te z plastiku. Do 2030 roku w Polsce e-sprzedawcy zużyją 147 mln plastikowych opakowań – wynika z badania przeprowadzonego na zlecenie DS Smith. Można zauważyć rosnący trend wśród marek modowych, które coraz częściej wybierają opakowania wykonane z papieru lub materiałów z recyklingu. To o tyle istotne, że polscy konsumenci odczuwają wyrzuty sumienia z powodu ilości plastiku, w którym dostarczane są ich zamówienia.
Teatr
Alicja Węgorzewska: Trzeba dbać o rozwój kulturalny młodego pokolenia. Chcę zachęcić młodzież do przychodzenia do opery na wielkie dzieła

Dyrektor Warszawskiej Opery Kameralnej chce przyciągnąć na widownię coraz młodsze pokolenia, stąd też pomysł na współpracę ze studentami i doktorantami warszawskiego Uniwersytetu Muzycznego. Owocem jest spektakl „Prawdziwa historia Czarodziejskiego fletu” – nowa interpretacja mozartowskiego arcydzieła. Alicja Węgorzewska zapewnia, że ten tytuł na stałe zagości w repertuarze WOK-u.