W ostatnim roku poprawę relacji z lekarzem odnotowało aż 38% osób z SM
– W 2021 r. blisko 90% osób ze stwardnieniem rozsianym deklarowało, że zdarzało im się nie zadać ważnego pytania na temat przebiegu swojej choroby podczas wizyty u lekarza specjalisty. Tym bardziej cieszą mnie wyniki tegorocznego badania przeprowadzonego w ramach kampanii „Zapytaj o SM”, z których wynika, że ponad połowa pacjentów (57%) w ostatnim czasie przełamała się i zainicjowała rozmowę z lekarzem na temat swojej choroby – wyjaśnia Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, jeden z inicjatorów kampanii „Zapytaj o SM”. – Warto aktywnie uczestniczyć w procesie terapeutycznym, ponieważ to dzięki właściwej komunikacji i dobremu przygotowaniu do wizyty lekarskiej, lekarz nie musi domyślać się, czego oczekuje pacjent – dodaje.
Pacjenci chorujący na stwardnienie rozsiane (SM) mają świadomość tego, że warto inicjować rozmowę
z lekarzami i aż 89% z nich w różnym nasileniu oczekuje lepszego kontaktu i komunikacji podczas wizyty lekarskiej. Niestety, z rozmaitych względów w praktyce bywa z tym różnie. Według ubiegłorocznych badań jedną z przyczyn powodujących problemy w rozmowie ze specjalistą było poczucie braku zainteresowania lekarza wpływem choroby na życie zawodowe i prywatne pacjenta, a także postrzeganie pewnych aspektów choroby jako zbyt błahych do rozmowy z nim lub obawa przed bagatelizowaniem problemu.
Na przestrzeni ostatniego roku, zdaniem ankietowanych pacjentów z SM, te relacje uległy poprawie przede wszystkim dzięki przełamaniu strachu przed zadawaniem pytań, nawet tych najbardziej krępujących – takiej odpowiedzi udzielił co 5 respondent. Na tę zmianę pozytywnie wpłynęło przygotowanie się pacjenta przed wizytą, poprzez zapisanie sobie pytań (16% odpowiedzi w ankiecie). Taka praktyka powoduje, że w trakcie spotkania, pomimo stresu związanego z ograniczonym czasem nie zapominamy tego, o co chcieliśmy zapytać. Lekarz ma ogromną wiedzę medyczną i doświadczenie, ale nie jest w stanie sam odgadnąć czego oczekuje pacjent, dlatego kluczowe jest także bezpośrednie mówienie o swoich potrzebach i właśnie dzięki takiej postawie, aż 38% ankietowanych odczuło poprawę w relacji z lekarzem. Dodatkowo wiele osób uświadomiło sobie, że partnerska relacja z lekarzem oparta na współpracy daje możliwość dokonania najlepszego wyboru terapeutycznego (14%).
Pacjenci ocenili swoje umiejętności w komunikacji z lekarzem
– W naszym badaniu osoby z SM same miały ocenić swoje umiejętności związane z obszarem relacji
z lekarzem, m.in.: gotowość do współdecydowania o przebiegu terapii, przejęcia współodpowiedzialności za jej przebieg, umiejętność zadania wszystkich pytań, które pacjent planował i zadania pytań tych bardziej krępujących tj. z obszaru życia seksualnego, czy zdrowia psychicznego oraz asertywność określana przez umiejętność wyrażania własnych opinii i sprzeciwu - wyjaśnia Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM-Walcz o siebie, będącej jedną z inicjatorów kampanii „Zapytaj o SM”.
– Osoby z SM najlepiej oceniły umiejętność „przebicia się” np. w sytuacji gdy zbliża się koniec czasu wizyty, a one mają jeszcze pytania, których nie zdążyły zadać – aż 68% osób określiło tą umiejętność jako bardzo dobrą lub dobrą, a 24% jako średnią. Na drugim miejscu w tym rankingu plasuje się gotowość do współdecydowania o przebiegu terapii – 66% pacjentów ją deklaruje. Poruszanie tematów wstydliwych dla 56% osób nie stanowi tematu tabu – potrafią zapytać lekarza o rzeczy związane z ich seksualnością, czy zdrowiem psychicznym. W zestawieniu najgorzej prezentuje się asertywność, aczkolwiek i tak ponad połowa, bo 51% uczestników ankiety zadeklarowało, że nie ma z nią problemu. Słabsza ocena asertywności może wynikać np. ze świadomości autorytetu lekarza – ale proszę pamiętać, że warto mówić o swoich problemach, obawach i oczekiwaniach, bo lekarz jest dla pacjenta i zależy mu na tym, aby ta współpraca była jak najlepsza – dodaje Malina Wieczorek.
Jakiej wiedzy poszukują pacjenci?
Osoby z SM najbardziej interesują informacje na temat samej choroby, jaką jest stwardnienie rozsiane – aż 73% osób poszukiwała informacji w różnych źródłach więcej niż 10 razy.
– Ciekawie prezentują się statystyki dotyczące poszukiwania wiedzy z zakresu stosowania obecnej i nowych terapii. Pacjenci oprócz zainteresowania poszerzaniem wiedzy na temat terapii, które stosują obecnie, chcą także pozyskiwać informacje o nowych opcjach leczenia. Każdy pacjent od swojej terapii oczekuje przede wszystkim skuteczności i bezpieczeństwa. Rozwój medycyny i dostęp do pełnego wachlarza leków powoduje, że pacjent wspólnie z lekarzem może wybrać leczenie, które oprócz swojej skuteczności i bezpieczeństwa, będzie dodatkowo dostosowane do jego potrzeb, poprzez formę i czas podawania leku – tłumaczy Dominika Czarnota-Szałkowska, Sekretarz Generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Świadomy pacjent to pacjent, który lepiej współpracuje z lekarzem i lepiej radzi sobie z trudnościami związanymi z chorobą. Personel medyczny mając to na uwadze coraz częściej informuje o możliwościach leczenia i nowych opcjach terapeutycznych, co potwierdza 40% respondentów – dodaje.
Zapytaj o SM – to działa!
– Celem kampanii „Zapytaj o SM” jest zmiana postrzegania relacji lekarz-pacjent oraz podkreślenie roli otwartej komunikacji na temat swojej choroby w tej relacji – i myślę, że z czystym sumieniem możemy powiedzieć, że to robimy – zmieniamy percepcję postrzegania tych dwóch elementów – takiego zdania jest aż 37% ankietowanych. Dodatkowo motywujemy pacjentów do podejmowania różnych działań w obszarze swojej choroby m.in. za pośrednictwem podcastów i webinarów, w których uczestniczą lekarze z różnych dziedzin by pokazać pacjentowi, że o swoje zdrowie można dbać na wielu płaszczyznach i pewne pytania dotyczące SM warto zadać innemu specjaliście. Dzięki takim działaniom aż 40% osób z SM podjęło się różnych nowych, z ich perspektywy, działań w obszarze choroby. To naprawdę bardzo dobry wynik zważywszy na fakt, że nasza kampania trwa nieco ponad rok – wyjaśnia Tomasz Połeć.
– Ogromnie cieszy nas fakt, że trzy-czwarte osób, które brały udział w badaniu ankietowym zadeklarowało, że znają kampanie „Zapytaj o SM”. To dla nas, inicjatorów kampanii, jeszcze większy zastrzyk motywacji do dalszego działania i edukacji pacjentów – wiemy, że to co robimy ma sens i daje osobom z SM wartość dodaną, a świadczy o tym również liczba osób, które brały udział w naszych webinarach „Zapytaj o SM” i w liczbie pytań, które spłynęły do nas za pośrednictwem formularza ze strony kampanii. Wierzymy w to, że poprawa dotycząca aktywności w zarządzaniu życiem z chorobą jest także w jakimś stopniu zasługą naszej kampanii. Trzymamy kciuki za wszystkich pacjentów, aby coraz prężniej rozwijali swoje kompetencje w komunikacji z lekarzem i nie bali się zadawać im pytań! – puentuje Malina Wieczorek.
Referencje:
- Ankieta skierowana do pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane przeprowadzona przez organizacje pacjentów: PTSR, Fundację PTSR, Fundację SM-Walcz o siebie w dniach 12.07-19.07.2022, N: 284, dostęp: Zapytaj o SM-Infografika z wynikami badań 2022 - Zapytaj o SM.
- Ankieta skierowana do pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane przeprowadzona przez organizacje pacjentów: PTSR, Fundację PTSR, Fundację SM-Walcz o siebie w dniach 12.05-25.05.2021, N: 332, dostęp: Zapytaj o SM-Infografika z wynikami badań - Zapytaj o SM.
O kampanii
Kampania edukacyjna „Zapytaj o SM” ma na celu budowanie świadomości na temat stwardnienia rozsianego oraz zachęcenie pacjentów do inicjowania partnerskiej komunikacji z lekarzem na temat swojej choroby. Inicjatywa kierowana jest do osób chorujących na SM i ma za zadanie wspierać je poprzez działania edukacyjne oraz motywować do aktywnego a tym samym nie spowoduje aż tak dużych zmian w życiu zarządzania życiem z chorobą.
Kampania została powołana w 2021 r. przez, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundację PTSR i Fundację SM-Walcz o siebie. Partnerem kampanii jest firma Novartis Poland.
Inicjatywa została objęta patronatami merytorycznymi przez: Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN), Sekcję Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Polskie Towarzystwo Pielęgniarek Neurologicznych (PTPN) oraz Doradczą Komisję Medyczną Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Patronatu honorowego udzielił Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
Więcej informacji na temat kampanii na www.zapytajosm.pl
O inicjatorach
Fundacja PTSR została założona w 2019 r. z inicjatywy Fundatora: Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Celem Fundacji jest pomoc osobom chorym na stwardnienie rozsiane, ich rodzinom i przyjaciołom oraz osobom starszym tak, aby mogły nadal w pełni uczestniczyć w życiu społecznym, gospodarczym i kulturalnym kraju. Swój cel Fundacja realizuje m.in. poprzez wspieranie i prowadzenie działań edukacyjnych, informacyjnych i doradczych na temat SM. Więcej informacji o Fundacji na stronie: www.ptsr.org.pl/fundacja_ptsr,472.asp.
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zostało założone w 1990 r. i jest jedyną ogólnopolską organizacją zrzeszającą osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Misją organizacji jest poprawa jakości życia osób z SM oraz zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji tak, aby mogli stać się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa i prowadzić godne życie. Organizacja wchodzi w skład Europejskiej Platformy SM (EMSP) i Międzynarodowej Federacji Towarzystw Stwardnienia Rozsianego (MSIF). W Polsce zrzesza ok. 6 tys. członków w 28 oddziałach regionalnych. Więcej informacji o PTSR na stronie: www.ptsr.org.pl.
Fundacja SM - WALCZ O SIEBIE! od 10 lat zrzesza osoby chore na stwardnienie rozsiane (SM), ich rodziny, przyjaciół, znajomych. Celem działania jest wsparcie pacjentów, dzielenie się historią i doświadczeniem, motywacja do prowadzenia aktywnego, satysfakcjonującego życia z wykorzystaniem wszystkich możliwości, jakie oferuje współczesna medycyna. Więcej informacji: www.sm-walczosiebie.pl, www.szkola-motywacji.pl.
![Wakacje od pracy – nie od zdrowia Biuro prasowe](/files/_uploaded/glownekonf_1921003025,w_169,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Wakacje od pracy – nie od zdrowia
![Nowa przychodnia POZ w Gdańsku](/files/_uploaded/glownekonf_1141796143,w_300,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Nowa przychodnia POZ w Gdańsku
![Nowa przychodnia POZ w Łodzi. Lekarz rodzinny i pediatra w enel-med](/files/_uploaded/glownekonf_1088771406,w_300,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Nowa przychodnia POZ w Łodzi. Lekarz rodzinny i pediatra w enel-med
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-innowacje_1.png)
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-biznes_1.png)
Nie żyje Bogumiła Wander
![](/files/1922771799/wander,w_274,r_png,_small.png)
Bogumiła Wander: Bardzo tęsknię za telewizją, oglądam bez przerwy. Żałuję, że tak wcześnie odeszłam z pracy
Media
![](/files/1922771799/hyzy-rock-foto-ram,w_274,_small.jpg)
Agnieszka Hyży i Maciej Rock: W tym roku nie wyjeżdżamy na wakacje, od świtu do nocy ciężko pracujemy. Chcemy, żeby poranki „Halo tu Polsat” były najlepsze na rynku
Już tylko chwile dzielą nas od startu nowego porannego formatu „Halo tu Polsat”. Przygotowania idą pełną parą, a prowadzący program wakacje spędzają w studiu. Agnieszka Hyży i Maciej Rock w tym roku nie mogą sobie pozwolić na dłuższy urlop, bo muszą być do dyspozycji producentów, tym bardziej że jednocześnie trwają nagrania do kolejnej edycji „Twoja Twarz Brzmi Znajomo”, gdzie również będą gospodarzami.
Media
Tomasz Jacyków: Bardzo modny tego lata jest nurt bieliźniany. Hitem są spodenki udające męskie bokserki
![](/files/1922771799/jacykow-moda-foto,w_133,_small.jpg)
Zdaniem Tomasza Jacykowa w letnich stylizacjach możemy sobie pozwolić na więcej, ale trzeba pamiętać, że szorty, koszulki bez ramiączek, mocno wycięte topy i zwiewne spódniczki zamiast podkreślać atuty sylwetki, mogą tylko uwypuklić jej mankamenty i niedoskonałości. W konsekwencji źle dobrane wakacyjne zestawienia zamiast zachwycać, budzą niesmak. Poza tym coś, co idealnie pasuje na plażę, niekoniecznie musi dobrze wyglądać na ulicy. Stylista z uwagą śledzi bieżące trendy i jak przyznaje, bardzo podoba mu się chociażby eksponowanie bielizny i czynienie jej ważnym elementem codziennych stylizacji.
Prawo
Ostatni moment na przyjęcie standardów ochrony małoletnich w placówkach pracujących z dziećmi. Przepisy mają pomóc walczyć ze zjawiskiem przemocy wobec najmłodszych
![](/files/1922771799/sotomska-som-foto,w_133,r_png,_small.png)
15 sierpnia mija termin wprowadzenia standardów ochrony małoletnich (SOM) we wszystkich instytucjach pracujących z dziećmi. Poza oczywistymi placówkami, takimi jak szkoły, przedszkola czy kluby sportowe, obowiązek ten dotyczy także np. hoteli czy szpitali. Wdrożenie przez te instytucje odpowiednich procedur zapobiegawczych i interwencyjnych ma doprowadzić docelowo do zmniejszenia skali przemocy i nadużyć wobec najmłodszych. – Standardy ochrony małoletnich przez to, że są obowiązkowe i dotyczą tak wielu organizacji i instytucji, będą prawdziwą zmianą społeczną, o ile świadomie podejdziemy do ich przygotowania i wdrażania – podkreśla Agata Sotomska z Fundacji Dajemy Dzieciom Siłę.