Żądamy prawa pracy 
dla opiekunów dzieci i osób z niepełnosprawnościami

Od kilku tygodni nasilają się protesty rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami związane z zakazem pracy w razie pobierania świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości 2119 zł – jest to wsparcie, które otrzymuje się bez względu na liczbę dzieci i osób w rodzinie (!). W przypadku Państwa Oczkowskich kwotę tę należałoby podzielić na trzy – bo w ich domu urodziła się aż trójka dzieci z niepełnosprawnościami.

Poza zniesieniem zakazu podjęcia pracy zarobkowej przez opiekunów pobierających świadczenie pielęgnacyjne, postulaty protestujących obejmują też m.in. zrównanie świadczeń dla wszystkich opiekunów oraz przedłużenie okresu wypłaty świadczenia po śmierci osoby z niepełnosprawnością. Ta ostatnia potrzeba dotyczy aktualnie Państwa Oczkowskich, gdyż niestety kilkanaście tygodni temu zmarł ich najmłodszy syn – 14-letni Jaś, który większość swojego życia spędził pod respiratorem. Ze względu na jego stan pani Agnieszka nie mogła pracować przez ostatnich 6 lat, a i wcześniej musiała mierzyć się z wyzwaniami opieki nad cierpiącą na galaktozemię córką Ewą, której choroba odebrała sprawność intelektualną i drugim synem Frankiem, który urodził się bez prawego przedramienia, a następnie zachorował na cukrzycę i guza mózgu. Takich przypadków system opieki społecznej chyba nie przewidział... Jestem prawniczką i w zawodzie pracowałam w sumie do ósmego roku życia Jasia, w tym czasie oczywiście nie pobierając świadczenia – mówi Agnieszka Oczkowska. Poza etatem, byłam też członkinią Wojewódzkiej Komisji ds. Orzekania o Zdarzeniach Medycznych w Bydgoszczy. Niestety musiałam zrezygnować z wszelkich zajęć, gdyż stan najmłodszego syna bardzo się pogorszył i Jaś wymagał wentylacji respiratorem przez kilkanaście godzin dziennie. Zapewnienie opiekuna zewnętrznego nie było już możliwe z powodów zarówno finansowych jak i technicznych. Zdecydowałam się więc na pobyt w domu z dzieckiem i zaczęłam pobierać świadczenie. Od tamtej pory nie mam pracy, a teraz syn zmarł...

Pani Agnieszka twierdzi, że gdyby nie absurdalny zakaz, mogłaby pozostać w komisji, szczególnie, że posiedzenia z jej udziałem odbywały się jedynie raz w tygodniu. Dzięki temu miałaby szansę na kontynuację życia zawodowego w jakimś zakresie oraz możliwość zarobienia dodatkowych pieniędzy, które były niezwykle potrzebne na leczenie i rehabilitację trójki jej dzieci. Choć uposażenie z tytułu mojej pracy w komisji było podobne do gwarantowanego przez zasiłek, w rozumieniu przepisów emerytalno-rentowych nie wliczało się do składek, co w praktyce oznaczało, że rezygnacja z pracy na etacie i utrzymanie wykonywania zawodu na podstawie powołania skutkowałyby nieopłacaniem ZUS – tłumaczy Oczkowska. Oczywiście mogłabym opłacać składki we własnym zakresie, ale wtedy mój miesięczny dochód wyniósłby mniej niż 1000 zł.

Przytoczona historia jasno pokazuje, że prawo do pracy w przypadku opieki nad dzieckiem w stanie przewlekle ciężkim, nie tylko pozwoliłoby na zwiększenie dochodów rodziny, ale też dałoby możliwość podzielenia odpowiedzialności i konieczności stałego udziału w leczeniu i rehabilitacji na oboje rodziców – zarówno jeśli chodzi o całodobową opiekę nad dzieckiem, jak i ciągłą konieczność podejmowania przeróżnych decyzji medycznych. Myślę, że osoby decyzyjne w naszym kraju, które dzisiaj, miejmy nadzieję, pochylają się nad postulatami rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, powinny zastanowić się nie tylko nad kwestią umożliwienia nam zarobienia dodatkowych środków na życie pełne wyzwań, ale też pomyśleć o daniu szansy pracującemu członkowi rodziny na większe zaangażowanie w opiekę nad chorym dzieckiem.

W jaki sposób rodzic, chwytający się różnych zleceń i pracujący, tak jak np. mój mąż Tomasz po 12 godzin dziennie i dodatkowo w weekendy, by związać koniec z końcem, ma mieć stały kontakt ze swoim dzieckiem? Jak może choć odrobinę odciążyć głównego opiekuna, którym jest najczęściej matka dziecka? Jak ta matka ma w ogóle funkcjonować dobrze psychicznie, jeśli stale jest w domu – non stop przy dziecku przez wiele miesięcy i lat?

Świadczenie pielęgnacyjne wynosi obecnie 2119 zł. Czy za tę kwotę można opłacić leczenie, rehabilitację, sprzęty medyczne, środki opatrunkowe, specjalistyczne środki pielęgnacyjne, dojazdy do szpitali, jedzenie i ubranie, podstawowe potrzeby typu wizyta u dentysty czy u lekarza specjalisty w razie np. depresji? Czy 2119 zł starczy na wszystko? – pyta retorycznie Pani Agnieszka.

Możliwość podejmowania pracy na świadczeniu pielęgnacyjnym to także ważna kwestia zabezpieczenia losu opiekuna w przyszłości. W tym roku przeżywamy rodzinną tragedię, gdyż po kilkunastu latach ciężkiej choroby umarł nasz synek Jaś – ujawnia Agnieszka Oczkowska. To dramat, do którego nie da się przygotować, nawet jeśli wiemy, że śmierć jest nieunikniona. W podobnej sytuacji jest wiele rodzin, w których jedno z rodziców pobiera świadczenie pielęgnacyjne. W chwili śmierci dziecka natychmiast ustaje jego wypłacanie, po prostu z dnia na dzień – podkreśla.

Pani Agnieszka na szczęście zadbała o swoje prawo do emerytury z tytułu wypracowanych lat i otrzyma jakieś skromne pieniądze po ukończeniu 60. roku życia, czyli za kilka ładnych lat. Do tego czasu musi sobie jakoś radzić. Dzisiaj zastanawiam się, co ze mną będzie – stwierdza gorzko. Karmić mnie i utrzymywać nasze pozostałe ciężko chore dzieci musi nadal tylko mąż. Chciałabym mu pomóc, ale czy znajdę dziś pracę? Kogo to obchodzi?

Stanowisko rodzin takie jak Państwo Agnieszka i Tomasz Oczkowscy jest kategoryczne – trzeba pilnie zmienić prawo, ponieważ aktualnie obowiązujące przepisy dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami są nie tylko krzywdzące i nieludzkie, ale również szkodliwe społecznie.

Warto wiedzieć:

• nie każda choroba i niepełnosprawność dziecka daje możliwość pobierania świadczenia pielęgnacyjnego. W polskim systemie prawnym są różne stopnie i kwalifikowane przyczyny niepełnosprawności – niektóre dają możliwość pobierania tego zasiłku końca życia dzieci, niektóre jedynie do ukończenia przez nie 16. roku życia. Czy po 16 latach bierności zawodowej, łatwo jest w Polsce znaleźć pracę? A jeśli tak ciężko chore dziecko urodzi osoba np. zaraz po studiach? Jak ma zdobyć zatrudnienie w zawodzie o którym marzyła?

• nie wszyscy opiekunowie osób niepełnosprawnych chcą i mogą pracować. Należy wziąć to pod uwagę i jasno określić, że prawo do pracy ma być prawem a nie obowiązkiem. Wydaje się to oczywiste, ale trzeba to koniecznie wypowiedzieć.

• opiekunowie osób niepełnosprawnych żądający prawa do pracy to nie oszuści, którzy chcą pobierać świadczenie, by się wzbogacić. Rodzice, mierzący się z problemem niepełnosprawności swoich dzieci, muszą naprawdę dać z siebie więcej niż rodzice zdrowych dzieci, a koszty opieki są ogromne.

• praca jest podstawowym prawem człowieka i wartością dla wszystkich. Każda pracująca osoba, poza tym że zarabia pieniądze, zwiększa PKB – to też jest ważne!

• Państwo opiekuńcze powinno zabezpieczyć opiekunów osób z niepełnosprawnościami na wypadek śmierci dziecka.

Rozwiązaniem jest np.
- zobowiązanie pracodawcy do utrzymania co najmniej minimalnego zatrudnienia (1/8 etatu) dla wnioskującego pracownika, przechodzącego na świadczenie pielęgnacyjne
- kwalifikowana pomoc w znalezieniu pracy zgodnie z wykształceniem i przygotowaniem zawodowym
- objęcie opiekuna osób z niepełnosprawnościami systemową pomocą po śmierci dziecka, poprzez wprowadzenie zasiłkowego okresu ochronnego do czasu uzyskania zatrudnienia lub emerytury.

Agnieszka i Tomasz Oczkowscy są rodzicami trójki niepełnosprawnych dzieci: Ewy, chorej na galaktozemię, Franka, który urodził się bez prawego przedramienia, a także cierpi na cukrzycę typu 1 i guza podwzgórza mózgu oraz zmarłego w sierpniu tego roku Jasia, który przez 14 lat zmagał się podobnie jak siostra z galaktozemią, był dzieckiem leżącym i funkcjonującym dzięki respiratorowi podtrzymującemu oddech. Rodzina korzysta ze wsparcia Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" i Fundacji Siepomaga, które prowadzą dla niej zbiórki widoczne na stronie www.Trojedzieci.org