Komunikaty PR

16% pacjentów nie wie na jaką postać SM choruje

2020-10-19  |  10:40
Biuro prasowe
Do pobrania SPMS ( 0.05 MB )

16% pacjentów nie wie na jaką postać SM choruje, a część z tych którzy deklarują u siebie postać rzutowo­-remisyjną ma objawy, które mogą wskazywać na postęp choroby i przejście w postać wtórnie postępującą, której nie są świadomi – apelują eksperci.

Jak wynika z przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz Fundację SM-walcz o siebie ankiety[1], aż 54% pacjentów zauważyło u siebie w ciągu ostatnich 12 miesięcy, niezależnie od rzutów choroby powolne pogorszenie wydolności ruchowej. Niestety tylko 12% z nich kojarzy pogorszenie funkcji motorycznych z objawami mogącymi wskazywać na proces przejścia z postaci rzutowo-remisyjnej w postać wtórnie postępującą. Jeszcze mniej, bo tylko 3% uczestników badania kojarzy proces ten
z zaburzeniami funkcji poznawczych, mimo że aż 67% pacjentów zauważyło u siebie problemy związane z funkcjonowaniem poznawczym. W momencie, gdy tzw. rzuty lub aktywne zmiany widoczne w obrazach rezonansu magnetycznego pojawiają się z mniejszą częstotliwością a postęp niepełnosprawności i występowanie zaburzeń funkcji poznawczych ma charakter stały, możemy już mówić o wtórnie postępującej postaci SM. - Wyniki badania pokazują, że mimo postępu choroby i nasilenia zaburzeń poznawczych, które mogą wskazywać na konwersję z postaci rzutowo-remisyjnej w postać wtórnie postępującą, część pacjentów nie jest tego w ogóle świadoma – podkreślają eksperci.

Stwardnienie rozsiane to choroba o podłożu autoimmunologicznym, której istotą jest wieloogniskowe uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego (OUN). SM u każdego pacjenta przebiega inaczej, ale można wyróżnić trzy główne postaci: rzutowo-remisyjna, wtórnie postępująca oraz pierwotnie postępująca. Postać rzutowo-remisyjna (RRMS) to najczęściej występująca postać choroby charakteryzująca się rzutami i remisją choroby, co oznacza, że po rzucie objawy ustępują i nie pozostawiają lub pozostawiają niewielkie ślady. Ta postać w ciągu kolejnych lat przechodzi w postać progresywną określaną jako wtórnie postępujący SM.
W przypadku postaci wtórnie postępującej (SPMS) rzuty stają się coraz rzadsze, a objawy
z nimi związane nie ustępują całkowicie w okresach remisji, a jedynie stabilizują się. SPMS cechuje powolne narastanie niepełnosprawności niezależnie od rzutów choroby.

Z powodu subtelnej konwersji objawów postaci wtórnie postępującej, postać ta jest trudna do zdiagnozowania zarówno przez lekarza jak i samego pacjenta. Cały proces może być długo niezauważony.

- Konwersja w postać wtórnie postępującą nie oznacza, że nie możemy nic zrobić. Wręcz przeciwnie. Ważne jest jak najwcześniejsze rozpoznanie konwersji postaci rzutowej
w postępującą, aby jak najszybciej wdrożyć wszystkie możliwe działania zaradcze
– podkreśla Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – Walcz o Siebie.

W momencie, gdy tzw. rzuty lub aktywne zmiany widoczne w obrazach rezonansu magnetycznego pojawiają się z mniejszą częstotliwością, a postęp niepełnosprawności ruchowej połączony często z wystąpieniem zaburzeń funkcji poznawczych ma charakter stały, możemy już mówić o wtórnie postępującej postaci SM.

- Postać wtórnie postępująca (SPMS) jest niejako konsekwencją postaci rzutowo-remisyjnej. Dlatego nie możemy o niej zapominać. Proces przejścia z RRMS do SPMS może trwać długo– oczywiście u jednych pacjentów występuje wcześniej u innych później, a jeszcze u innych może nigdy się nie pojawić (co niestety zdarza się rzadko), niemniej jednak powinniśmy na jej temat edukować – zaznacza prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie oraz prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Jak pokazują wyniki ankiety wiedza na temat postaci wtórnie postępującej wśród pacjentów jest niestety niewielka. Mimo, że 76% ankietowanych zadeklarowało, że słyszało o różnych postaciach SM to aż 23% nie wie czym się od siebie różnią, a 57% nie potrafi poprawnie rozwinąć skrótu SPMS. Jedynie 13% pacjentów rozmawiało o postaci wtórnie postępującej ze swoim lekarzem prowadzącym. Nie dziwi zatem fakt, że 45% ankietowanych nie wie jakie objawy wskazują na przejście choroby z postaci RRMS w postać SPMS.

Niemal 70% respondentów zaobserwowało u siebie objawy zaburzeń poznawczych, ale tylko 3% skojarzyło je z postępem choroby i możliwością transformacji w postać wtórnie postępującą – podkreśla Tomasz Połeć Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Tymczasem jak zgodnie przyznają eksperci wiedza na temat objawów i wpływ toczącego się procesu chorobowego na pogorszenie funkcji poznawczych, nie tylko motorycznych, są kluczowe by odpowiednio wcześnie zdiagnozować SPMS.

- Mimo, że liczba rzutów i zmian w obrazie rezonansu zmniejsza się, to proces chorobowy postępuje, a chory nie powraca już do pełnej sprawności, jak miało to miejsce wcześniej. Zwiększone nasilenie ogólnego zmęczenia, osłabienie i sztywność nóg, kłopoty z koordynacją, uwagą czy przetwarzaniem informacji, czyli zaburzenia funkcji poznawczych mogą wskazywać na przejście w postać wtórnie postępującą. Ważne jest by w odpowiednim czasie uchwycić ten proces - podkreśla profesor Rejdak.

W ankiecie tylko 10% pacjentów zadeklarowało u siebie postać wtórnie postępującą (zdecydowana większość naszych respondentów, bo aż 66% - zadeklarowała postać rzutowo-remisyjną), jednak jeżeli spojrzymy na odpowiedzi dotyczące procesu chorobowego i objawy związane chociażby z funkcjami poznawczymi okazuje się, że dysfunkcje w tym obszarze deklaruje już znacznie więcej osób. Oznacza to, że prawdopodobnie odsetek pacjentów którzy zadeklarowali postać rzutowo-remisyjną posiada już objawy procesu chorobowego, które mogą spełniać kryterium powolnego narastania zaburzeń i przechodzi nieświadomie w postać wtórnie postępującą. Nie dziwi zatem fakt, że część z nich (41%) pomimo leczenia postaci rzutowo remisyjnej odczuwa postęp choroby.

Jak wynika z ankiety, dla pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane najistotniejsze jest utrzymanie zdolności do bycia samodzielnym. Pomóc w tym może jedynie skuteczne leczenie połączone z odpowiednią rehabilitacją.

 

O ile jeszcze do niedawna nie mieliśmy zbyt wiele do zaoferowania pacjentom z postacią wtórnie postępującą to dziś mamy już zarejestrowany skuteczny lek, który jak wykazano
w badaniu klinicznym, wpływa na zahamowanie postępu choroby, niesprawności ruchowej i zaburzeń funkcji poznawczych. Nieleczone lub niewłaściwie leczone SPMS prowadzi do trwałej niepełnosprawności, musimy o tym pamiętać, dlatego bardzo ważna jest prawidłowa diagnoza i dostęp do skutecznej terapii. Jako środowisko mamy nadzieję, że już niebawem będzie ona dostępna dla polskich pacjentów – apeluje profesor.

Chorzy nie chcą stanowić obciążenia dla swoich bliskich i chcą jak najdłużej funkcjonować bez ich pomocy, zachować sprawność fizyczną i umysłową, pracować i cieszyć się życiem. O ile dwie znane postaci – rzutowo-remisyjna i pierwotnie postępująca są już możliwe do leczenia, o tyle chorujący na trzecią z postaci – wtórnie postępującą – do tej pory nie mieli takiej szansy. A jest to spora grupa, która ma prawo do godnego samodzielnego życia – puentuje Tomasz Połeć.

 

 


[1] Ankieta skierowana do pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane przeprowadzona w dniach 09.07.2020 do 21.07.2020 w której udział wzięło 865 respondentów

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Biurze Prasowym”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy tacy jak agencje PR, firmy czy instytucje państwowe.
Ostatnio dodane
komunikaty PR z wybranej przez Ciebie kategorii
Zdrowie Mustela Stelatopia+ zwycięzcą Rankingu TOP10 Emolienty 2025 Biuro prasowe
2025-06-30 | 06:00

Mustela Stelatopia+ zwycięzcą Rankingu TOP10 Emolienty 2025

Złota odznaka i tytuł „TOP EMOLIENT 2025” w prestiżowym Rankingu TOP10 Emolientów organizowanym przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych (PTCA)
Zdrowie Czy siedzący tryb życia powoduje żylaki u mężczyzn?
2025-06-25 | 10:20

Czy siedzący tryb życia powoduje żylaki u mężczyzn?

To, jak dużo siedzimy, bezpośrednio przekłada się na nasze zdrowie. Siedzący tryb życia sprzyja nie tylko nadmiarowym kilogramom, ale także deformacjom sylwetki, problemom
Zdrowie Wzrost alergii wśród dzieci. Wczesne rozpoczęcie leczenia może zatrzymać jej dalszy rozwój, zapobiec ciężkim powikłaniom i astmie
2025-06-24 | 15:00

Wzrost alergii wśród dzieci. Wczesne rozpoczęcie leczenia może zatrzymać jej dalszy rozwój, zapobiec ciężkim powikłaniom i astmie

Alergia to epidemia cywilizacyjna i jedno z największych wyzwań zdrowotnych XXI wieku – według badania sondażowego „Alergie w świadomości Polaków”

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Media

Handel

Polski e-commerce rośnie w siłę. Konsumentów przyciągają przede wszystkim promocje

Rynek e-commerce w Polsce jest już wart ok. 152 mld zł. Rośnie zarówno częstotliwość zakupów, jak i średnia wartość koszyka – wynika z raportu Strategy&. Polacy doceniają wygodę zakupów przez internet, szybką dostawę i łatwy zwrot. Coraz częściej zwracają też uwagę na cenę i chętnie korzystają z promocji. To właśnie ten trend wykorzystuje Amazon.pl, organizując co roku festiwal z okazji Prime Day. W tym roku zaplanowano go po raz pierwszy aż na cztery dni: 8–11 lipca, a nie dwa jak w poprzednich latach.

Problemy społeczne

Do 2029 roku rynek pracy skurczy się o milion pracowników. Przedsiębiorcy wskazują, jak zaktywizować cztery wykluczone dotąd zawodowo grupy [DEPESZA]

W latach 2020–2029 zmiana struktury społecznej doprowadzi do skurczenia się rynku pracy aż o milion pracowników. Trend ten wymusi na pracodawcach konieczność podejmowania konkretnych działań zmierzających do aktywizacji pomijanych dotąd grup społecznych. – Inkluzywność to nie tylko kwestia etyczna, to strategiczna odpowiedź na kryzys demograficzny i niedobór siły roboczej – wskazuje Związek Przedsiębiorców i Pracodawców.