Choroba rzadka? Tylko z nazwy!
KFO od lat działa na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi, a od 2021 roku realizuje audyt wśród swoich organizacji członkowskich. Wynikiem tego działania jest raport prezentujący potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi m.in. w zakresie dostępu do technologii medycznych oraz optymalizacji opieki, co daje wnikliwe spojrzenie na bieżącą sytuację oczami samych zainteresowanych.
Katastrofa lotnicza, wygrana w Lotto czy atak terrorystyczny to zdarzenia, które w społecznej świadomości postrzegane są jako rzadkie. Jakie jest jednak realne zagrożenie, że mogą się wydarzyć? Dla przykładu prawdopodobieństwo śmierci w wypadku lotniczym wynosi 1 do 29 milionów, a choroba rzadka, to ta, która występuje z częstotliwością 1 do 2000. Z tej perspektywy szansa, że choroba rzadka przydarzy się nam lub naszym bliskim nie wydaje się już taka mała.
Luty miesiącem chorób rzadkich i czasem podsumowań
„W swojej działalności od lat wskazujemy na to, że choroby rzadkie tak naprawdę występują często i dotyczą w Polsce niemałego grona pacjentów, bo blisko trzech milionów osób. Luty jest dla nas zawsze miesiącem szczególnym – w ostatni dzień przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To wyjątkowo dobry czas, aby mówić o potrzebach pacjentów z chorobami rzadkimi, dlatego właśnie w tym miesiącu, wraz z naszymi organizacjami członkowskimi, będziemy inspirować do refleksji na ten temat” – komentuje Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum Orphan.
Ostatnie dwa lata były niezwykle ważne dla społeczności osób z chorobami rzadkimi w Polsce. W 2021 roku rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich, a wraz z nim wiele rozwiązań systemowych. W tym samym roku KFO zdecydowało się po raz pierwszy przeprowadzić audyt wśród swoich organizacji członkowskich, który miał na celu poznanie potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. W ubiegłym roku audyt został zorganizowany kolejny raz.
Najpilniejsze potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi
„Polska należy do nielicznych krajów w Unii Europejskiej, gdzie prowadzony jest cykliczny
i przekrojowy audyt potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi. W ramach naszego audytu podzieliliśmy pytania na 5 różnych kategorii obejmujących zagadnienia z zakresu dostępu do: technologii lekowych, wyrobów medycznych i diagnostyki, a także potrzeb w zakresie optymalizacji opieki oraz innych potrzeb poza wskazanymi. Do udziału w badaniu zaprosiliśmy w 2022 roku 51 zrzeszonych z nami organizacji pacjenckich. 37 z nich udzieliło odpowiedzi” – komentuje Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum Orphan.
Z przeanalizowanych odpowiedzi jasno wynika, że środowisko pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce liczy na dalszą poprawę sytuacji zwłaszcza w zakresie zmian w modelu opieki nad pacjentami. Dotyczy to szczególnie utworzenia ośrodków referencyjnych, interdyscyplinarnej opieki różnych specjalistów oraz wprowadzenia stałej obecności psychologów, rehabilitantów, fizjoterapeutów oraz innych specjalistów.
Najważniejsze wyniki audytu, to m.in.:
- Tylko 40% respondentów uważa, że sytuacja osób z chorobami rzadkimi poprawiła się w ciągu ostatniego roku.
- 95% organizacji pacjenckich jest zdania, że choroby rzadkie nie są priorytetem w Polsce.
- 92% ankietowanych wskazało na potrzebę wprowadzenia usprawnień i optymalizacji opieki.
- 85% organizacji pacjenckich podkreśliło potrzeby w zakresie poprawy dostępu do technologii lekowych, a 83% widzi konieczność poprawy dostępu do diagnostyki.
„Problemy pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce to wielopoziomowe zagadnienie. Prowadzony przez nas audyt jest doskonałym barometrem potrzeb społeczności osób cierpiących na choroby rzadkie, pozwalającym zidentyfikować najważniejsze z nich. Dzięki temu, że realizowany jest rok do roku możemy wyraźnie zobaczyć, które potrzeby zostały już zaspokojone, a które są na dany moment najpilniejsze. To pozwala nam wytyczać właściwy kierunek działań na najbliższe miesiące oraz wskazuje obszary, o których warto rozmawiać
z rządzącymi” – podkreśla Stanisław Maćkowiak.
Informacje na temat tegorocznych obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich dostępne są na stronie: https://dzienchorobrzadkich.org/, informacje o chorobach rzadkich znajdują się na stronie: http://rzadkiechoroby.org/, a bieżącą działalność Krajowego Forum Orphan można śledzić na: https://www.facebook.com/KrajoweForumOrphan.

Rak jelita grubego: gdzie wykonać bezpłatną kolonoskopię w Łodzi?

Niepozorne objawy, których nie warto ignorować

Młodzi Polacy bardziej dbają o zęby
Transmisje online
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Gwiazdy

Andrzej Sołtysik: Moim popisowym numerem jest jajecznica – specyficzna, wyborna i wytrawna. Szkoda, że żona nie pozwala mi spędzać więcej czasu w kuchni
Dziennikarz zapewnia, że drzemie w nim spory potencjał kulinarny, niestety nie miał jeszcze okazji, by w stu procentach rozwinąć skrzydła i pokazać, na co go stać. Szansą może być więc cykl "W marcu jak w garncu", który jest jedną z wiosennych nowości „Dzień Dobry TVN”. Andrzej Sołtysik z niecierpliwością czeka na swoją kolej i ma nadzieję, że jego finezyjne dania zachwycą niejednego konesera.
Farmacja
Chorzy na stwardnienie rozsiane zyskują coraz lepszy dostęp do terapii. Udostępnienie podskórnych form podania leków może zrewolucjonizować ich leczenie i jakość życia

Lekarze wskazują, że zmiany w leczeniu stwardnienia rozsianego (SM) są jednym z największych osiągnięć medycyny w ostatnich latach. Wraz z pojawianiem się kolejnych leków i włączaniem ich do refundacji neurolodzy mają możliwość coraz lepszej personalizacji leczenia uwzględniającej styl i plany życiowe pacjenta. To o tyle istotne, że SM jest chorobą młodych ludzi, aktywnych zawodowo i społecznie, często kobiet, które mają plany macierzyńskie. W tym kontekście istotne jest nie tylko szybkie włączenie leczenia, w tym dobór odpowiedniej terapii w zależności od przebiegu choroby i jej intensywności, ale też zwiększanie dostępności nowych, wygodniejszych form podawania leków.
Edukacja
Czytanie książek już niemowlakom ułatwia im opanowanie języka. Efekty są jeszcze lepsze, jeśli rodzice czytają regularnie

Regularne czytanie książek nawet niemowlętom w wieku poniżej 12 miesięcy ułatwia im opanowanie umiejętności językowych – dowiedli naukowcy z Marshall University School of Medicine. Dotychczas było to potwierdzone u starszych dzieci. Ważna jest jednak systematyczność – rodzice, którzy zobowiązali się czytać jedną książkę dziennie, notowali lepsze postępy językowe swoich pociech. Tymczasem problem opóźnionego rozwoju mowy może dotyczyć nawet 15 proc. polskich dzieci i nie wszystkim udaje się szybko dogonić rówieśników.