Komunikaty PR

Choroba rzadka? Tylko z nazwy!

2023-02-01  |  10:00
Biuro prasowe
Do pobrania Raport ( 3.12 MB )

KFO od lat działa na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi, a od 2021 roku realizuje audyt wśród swoich organizacji członkowskich. Wynikiem tego działania jest raport prezentujący potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi m.in. w zakresie dostępu do technologii medycznych oraz optymalizacji opieki, co daje wnikliwe spojrzenie na bieżącą sytuację oczami samych zainteresowanych.

Katastrofa lotnicza, wygrana w Lotto czy atak terrorystyczny to zdarzenia, które w społecznej świadomości postrzegane są jako rzadkie. Jakie jest jednak realne zagrożenie, że mogą się wydarzyć? Dla przykładu prawdopodobieństwo śmierci w wypadku lotniczym wynosi 1 do 29 milionów, a choroba rzadka, to ta, która występuje z częstotliwością 1 do 2000. Z tej perspektywy szansa, że choroba rzadka przydarzy się nam lub naszym bliskim nie wydaje się już taka mała.

Luty miesiącem chorób rzadkich i czasem podsumowań

„W swojej działalności od lat wskazujemy na to, że choroby rzadkie tak naprawdę występują często i dotyczą w Polsce niemałego grona pacjentów, bo blisko trzech milionów osób. Luty jest dla nas zawsze miesiącem szczególnym – w ostatni dzień przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To wyjątkowo dobry czas, aby mówić o potrzebach pacjentów z chorobami rzadkimi, dlatego właśnie w tym miesiącu, wraz z naszymi organizacjami członkowskimi, będziemy inspirować do refleksji na ten temat” – komentuje Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum Orphan.

 

Ostatnie dwa lata były niezwykle ważne dla społeczności osób z chorobami rzadkimi w Polsce. W 2021 roku rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich, a wraz z nim wiele rozwiązań systemowych. W tym samym roku KFO zdecydowało się po raz pierwszy przeprowadzić audyt wśród swoich organizacji członkowskich, który miał na celu poznanie potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. W ubiegłym roku audyt został zorganizowany kolejny raz.

Najpilniejsze potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi

„Polska należy do nielicznych krajów w Unii Europejskiej, gdzie prowadzony jest cykliczny
i przekrojowy audyt potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi. W ramach naszego audytu podzieliliśmy pytania na 5 różnych kategorii obejmujących zagadnienia z zakresu dostępu do: technologii lekowych, wyrobów medycznych i diagnostyki, a także potrzeb w zakresie optymalizacji opieki oraz innych potrzeb poza wskazanymi. Do udziału w badaniu zaprosiliśmy w 2022 roku 51 zrzeszonych z nami organizacji pacjenckich. 37 z nich udzieliło odpowiedzi” –
komentuje Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum Orphan.

Z przeanalizowanych odpowiedzi jasno wynika, że środowisko pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce liczy na dalszą poprawę sytuacji zwłaszcza w zakresie zmian w modelu opieki nad pacjentami. Dotyczy to szczególnie utworzenia ośrodków referencyjnych, interdyscyplinarnej opieki różnych specjalistów oraz wprowadzenia stałej obecności psychologów, rehabilitantów, fizjoterapeutów oraz innych specjalistów.

Najważniejsze wyniki audytu, to m.in.:

  • Tylko 40% respondentów uważa, że sytuacja osób z chorobami rzadkimi poprawiła się w ciągu ostatniego roku.
  • 95% organizacji pacjenckich jest zdania, że choroby rzadkie nie są priorytetem w Polsce.
  • 92% ankietowanych wskazało na potrzebę wprowadzenia usprawnień i optymalizacji opieki.
  • 85% organizacji pacjenckich podkreśliło potrzeby w zakresie poprawy dostępu do technologii lekowych, a 83% widzi konieczność poprawy dostępu do diagnostyki.

Problemy pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce to wielopoziomowe zagadnienie. Prowadzony przez nas audyt jest doskonałym barometrem potrzeb społeczności osób cierpiących na choroby rzadkie, pozwalającym zidentyfikować najważniejsze z nich. Dzięki temu, że realizowany jest rok do roku możemy wyraźnie zobaczyć, które potrzeby zostały już zaspokojone, a które są na dany moment najpilniejsze. To pozwala nam wytyczać właściwy kierunek działań na najbliższe miesiące oraz wskazuje obszary, o których warto rozmawiać
z rządzącymi”
– podkreśla Stanisław Maćkowiak.    

Informacje na temat tegorocznych obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich dostępne są na stronie: https://dzienchorobrzadkich.org/, informacje o chorobach rzadkich znajdują się na stronie: http://rzadkiechoroby.org/, a bieżącą działalność Krajowego Forum Orphan można śledzić na: https://www.facebook.com/KrajoweForumOrphan.

Więcej informacji
Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Biurze Prasowym”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy tacy jak agencje PR, firmy czy instytucje państwowe.
Ostatnio dodane
komunikaty PR z wybranej przez Ciebie kategorii
Zdrowie Filary pielęgnacji skóry atopowej Biuro prasowe
2024-12-30 | 09:00

Filary pielęgnacji skóry atopowej

Atopowe Zapalenie Skóry jest przewlekłą chorobą cywilizacyjną. Do jej objawów należą przesuszenie skóry, zaczerwienienie, podrażnienie i dotkliwy świąd, które
Zdrowie Zimowe kontuzje – jak ich uniknąć? Porady ortopedy
2024-12-27 | 10:00

Zimowe kontuzje – jak ich uniknąć? Porady ortopedy

Zima to nie tylko czas śnieżnych przygód i zimowych sportów, ale niestety także okres zwiększonego ryzyka kontuzji. Śliskie nawierzchnie, nieodpowiednie przygotowanie
Zdrowie Prezbiopia – zaburzenie widzenia, które dotyka niemal każdego
2024-12-23 | 01:00

Prezbiopia – zaburzenie widzenia, które dotyka niemal każdego

Prezbiopia, znana również jako starczowzroczność, nie jest chorobą, ale związanym z wiekiem zaburzeniem ostrego widzenia. Zazwyczaj pierwsze jej objawy, czyli problemy z wyraźnym

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Film

Joanna Kurowska: Żaden polski aktor nie dostał miliona dolarów za film. Gramy równie dobrze jak amerykańscy, a jesteśmy niedoceniani i hejtowani

Artystka nie ma żadnych wątpliwości – polska branża filmowa wymaga natychmiastowego uzdrowienia. Konieczne jest wprowadzenie gruntownych zmian po to, aby zapewnić aktorom lepsze warunki pracy, odpowiednie wynagrodzenie i wsparcie w sytuacjach kryzysowych. Joanna Kurowska zauważa, że honoraria w polskim kinie są rażąco niskie i chociażby w stosunku do zarobków amerykańskich gwiazd dysproporcja jest ogromna. Dla przykładu żaden polski aktor nie otrzymał jeszcze miliona dolarów za rolę, podczas gdy w USA takie kwoty są standardem.

Ochrona środowiska

Tylko 1 proc. zużytych tekstyliów jest przetwarzanych. Selektywna zbiórka może te statystyki poprawić

Wraz z nowymi przepisami dotyczącymi gospodarki odpadami od stycznia 2025 roku gminy w Polsce wprowadziły selektywną zbiórkę zużytych tekstyliów. To oznacza, że przykładowo zniszczonych ubrań nie można już wyrzucić do frakcji zmieszane. Część gmin wprowadza ułatwienia dla mieszkańców w postaci dodatkowych kontenerów. W innych mieszkańcy będą musieli samodzielnie dostarczyć tekstylia do punktów selektywnej zbiórki odpadów komunalnych (PSZOK).

Problemy społeczne

W Polsce rośnie liczba wykrywanych chorób przenoszonych drogą płciową. Coraz większa świadomość i możliwość testowania

Światowa Organizacja Zdrowia podaje, że na świecie codziennie odnotowuje się ponad milion nowych zakażeń chorób uleczalnych przenoszonych drogą płciową (STI). W rzeczywistości może ich być nawet wielokrotnie więcej. W Polsce tylko w 2023 roku wykryto ponad 5 tys. przypadków kiły, chlamydii i rzeżączki. Ze względu na tę samą drogę transmisji zakażenia choroby te często ze sobą współwystępują, a zakażenie jedną z nich zwiększa znacząco ryzyko zakażenia HIV.