Choroba rzadka? Tylko z nazwy!
KFO od lat działa na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi, a od 2021 roku realizuje audyt wśród swoich organizacji członkowskich. Wynikiem tego działania jest raport prezentujący potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi m.in. w zakresie dostępu do technologii medycznych oraz optymalizacji opieki, co daje wnikliwe spojrzenie na bieżącą sytuację oczami samych zainteresowanych.
Katastrofa lotnicza, wygrana w Lotto czy atak terrorystyczny to zdarzenia, które w społecznej świadomości postrzegane są jako rzadkie. Jakie jest jednak realne zagrożenie, że mogą się wydarzyć? Dla przykładu prawdopodobieństwo śmierci w wypadku lotniczym wynosi 1 do 29 milionów, a choroba rzadka, to ta, która występuje z częstotliwością 1 do 2000. Z tej perspektywy szansa, że choroba rzadka przydarzy się nam lub naszym bliskim nie wydaje się już taka mała.
Luty miesiącem chorób rzadkich i czasem podsumowań
„W swojej działalności od lat wskazujemy na to, że choroby rzadkie tak naprawdę występują często i dotyczą w Polsce niemałego grona pacjentów, bo blisko trzech milionów osób. Luty jest dla nas zawsze miesiącem szczególnym – w ostatni dzień przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To wyjątkowo dobry czas, aby mówić o potrzebach pacjentów z chorobami rzadkimi, dlatego właśnie w tym miesiącu, wraz z naszymi organizacjami członkowskimi, będziemy inspirować do refleksji na ten temat” – komentuje Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum Orphan.
Ostatnie dwa lata były niezwykle ważne dla społeczności osób z chorobami rzadkimi w Polsce. W 2021 roku rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich, a wraz z nim wiele rozwiązań systemowych. W tym samym roku KFO zdecydowało się po raz pierwszy przeprowadzić audyt wśród swoich organizacji członkowskich, który miał na celu poznanie potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. W ubiegłym roku audyt został zorganizowany kolejny raz.
Najpilniejsze potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi
„Polska należy do nielicznych krajów w Unii Europejskiej, gdzie prowadzony jest cykliczny
i przekrojowy audyt potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi. W ramach naszego audytu podzieliliśmy pytania na 5 różnych kategorii obejmujących zagadnienia z zakresu dostępu do: technologii lekowych, wyrobów medycznych i diagnostyki, a także potrzeb w zakresie optymalizacji opieki oraz innych potrzeb poza wskazanymi. Do udziału w badaniu zaprosiliśmy w 2022 roku 51 zrzeszonych z nami organizacji pacjenckich. 37 z nich udzieliło odpowiedzi” – komentuje Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum Orphan.
Z przeanalizowanych odpowiedzi jasno wynika, że środowisko pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce liczy na dalszą poprawę sytuacji zwłaszcza w zakresie zmian w modelu opieki nad pacjentami. Dotyczy to szczególnie utworzenia ośrodków referencyjnych, interdyscyplinarnej opieki różnych specjalistów oraz wprowadzenia stałej obecności psychologów, rehabilitantów, fizjoterapeutów oraz innych specjalistów.
Najważniejsze wyniki audytu, to m.in.:
- Tylko 40% respondentów uważa, że sytuacja osób z chorobami rzadkimi poprawiła się w ciągu ostatniego roku.
- 95% organizacji pacjenckich jest zdania, że choroby rzadkie nie są priorytetem w Polsce.
- 92% ankietowanych wskazało na potrzebę wprowadzenia usprawnień i optymalizacji opieki.
- 85% organizacji pacjenckich podkreśliło potrzeby w zakresie poprawy dostępu do technologii lekowych, a 83% widzi konieczność poprawy dostępu do diagnostyki.
„Problemy pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce to wielopoziomowe zagadnienie. Prowadzony przez nas audyt jest doskonałym barometrem potrzeb społeczności osób cierpiących na choroby rzadkie, pozwalającym zidentyfikować najważniejsze z nich. Dzięki temu, że realizowany jest rok do roku możemy wyraźnie zobaczyć, które potrzeby zostały już zaspokojone, a które są na dany moment najpilniejsze. To pozwala nam wytyczać właściwy kierunek działań na najbliższe miesiące oraz wskazuje obszary, o których warto rozmawiać
z rządzącymi” – podkreśla Stanisław Maćkowiak.
Informacje na temat tegorocznych obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich dostępne są na stronie: https://dzienchorobrzadkich.org/, informacje o chorobach rzadkich znajdują się na stronie: http://rzadkiechoroby.org/, a bieżącą działalność Krajowego Forum Orphan można śledzić na: https://www.facebook.com/KrajoweForumOrphan.
![Gęstość odżywcza a gęstość energetyczna Biuro prasowe](/files/_uploaded/glownekonf_1978037754,w_264,wo_300,ho_169,r_png,_small.png)
Gęstość odżywcza a gęstość energetyczna
![Okulary fotochromowe: ochrona i wygoda na wakacyjnych szlakach](/files/_uploaded/glownekonf_494194531,w_300,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Okulary fotochromowe: ochrona i wygoda na wakacyjnych szlakach
![Czy życie bez telefonu jest możliwe?](/files/_uploaded/glownekonf_1096131986,w_169,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Czy życie bez telefonu jest możliwe?
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-innowacje_1.png)
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-biznes_1.png)
Media
![](/files/1922771799/pakosinska-na-zywo-foto-ram,w_274,_small.jpg)
Katarzyna Pakosińska: Uwielbiam programy na żywo i nieprzewidziane sytuacje. Duże doświadczenie dała mi praca na estradzie
Gospodyni „Pytania na śniadanie” przekonuje, że zarówno występując na scenie, jak i prowadząc program realizowany „na żywo”, jest w swoim żywiole. I choć w obu przypadkach może się zdarzyć wiele nieprzewidzianych rzeczy, to absolutnie się tym nie stresuje. Zawsze ma w zanadrzu jakiś komentarz czy ripostę i potrafi wybrnąć z każdej sytuacji. Katarzyna Pakosińska zauważa, że widzowie lubią autentyczność, dlatego zamiast udawać, że nic się nie dzieje, ona sama woli odpowiednio zareagować i w ten sposób rozładować napięcie.
Handel
Podatki od żywności wysokoprzetworzonej mogą pomóc walczyć z otyłością. Wpływy z nich można przeznaczyć na dopłaty do zdrowego jedzenia
![](/files/1922771799/pineda-podatek-jedzenie-foto-1,w_133,r_png,_small.png)
Nie tylko napoje słodzone, jak ma to miejsce w Polsce, ale i cała niezdrowa żywność powinna być objęta dodatkowym opodatkowaniem – przekonują badacze z Centrum Ekonomiki Zdrowia i Polityki Innowacji w Imperial College Business School, którzy przyjrzeli się wynikom badań w tym zakresie z całego świata. Pieniądze z podatku od żywności wysokoprzetworzonej, z dużą zawartością soli czy cukru, powinny ich zdaniem zostać spożytkowane na dopłaty do zdrowego jedzenia. Okazuje się, że zwłaszcza w krajach o niskich i średnich dochodach to czynnik ekonomiczny decyduje o wyborze niezdrowego jedzenia, które jest mocno reklamowane i często tańsze.
Gwiazdy
Aleksandra Popławska: Pomysł na trenowanie boksu zrodził się u mnie z fascynacji Sashą Sidorenko. Dyscyplina ta wymaga skupienia, a właśnie tego mi na co dzień brakuje
![](/files/1922771799/poplawska-boks-plany-foto,w_133,_small.jpg)
Aktorka zaznacza, że trenuje boks, bo pozwala jej nauczyć się trzeźwo myśleć, analizować i szybko podejmować decyzje. Z uprawiania tej dyscypliny czerpie sporą przyjemność, zwłaszcza że robi to pod okiem mistrzyni – Sashy Sidorenko. Aleksandra Popławska podkreśla, że dla niej nie tyle liczy się zwycięstwo na ringu, ile taktyka gry, jaką przyjmuje się wobec przeciwnika.