Dwie nowe staje Enzymatycznej Terapii Zastępczej (ETZ) w województwie śląskim
Konkret PR
ul. Konduktorska 4 lok. 9
00-775 Warszawa
e.ciuchta|konkretpr.pl| |e.ciuchta|konkretpr.pl
508 338 267
www.konkretpr.pl
Pacjenci Wielospecjalistycznego Szpitala Powiatowego w Tarnowskich Górach cierpiący na choroby rzadkie mają do swojej dyspozycji dwie nowe stacje Enzymatycznej Terapii Zastępczej (ETZ). Te nowocześnie wyposażone pomieszczenia służą pacjentom wymagającym dożywotniego leczenia wlewami dożylnymi, których podanie możliwe jest jedynie w warunkach szpitalnych. Stacje ETZ powstały na oddziałach neurologii oraz pediatrii.
Chociaż mogłoby się wydawać, że choroby rzadkie dotykają marginalną część społeczeństwa, w Polsce schorzenia te dotyczą blisko trzech milionów osób. Szacuje się, że istnieje ok. 7 tysięcy chorób rzadkich, niestety na wiele z nich wciąż nie ma leków. W grupie nielicznych rzadkich chorób genetycznych, które można skutecznie leczyć znajdują się lizosomalne choroby spichrzeniowe takie jak: Fabry'ego, Gauchera czy Pompego. Dzięki enzymatycznej terapii zastępczej, która polega na regularnym dostarczaniu do organizmu osoby chorej brakujących enzymów, możliwe jest ograniczenie rozwoju zagrażającej życiu choroby. Leczenie daje pacjentom szansę na niemal całkowicie normalne funkcjonowanie, oznacza ono jednak konieczność spędzania w szpitalnych salach nawet kilkunastu godzin dziennie średnio przez ponad 20 dni w roku.
Od marca pacjenci korzystający z Enzymatycznej Terapii Zastępczej w Wielospecjalistycznym Szpitalu Powiatowym w Tarnowskich Górach mają do dyspozycji specjalnie przygotowane sale na oddziałach neurologii oraz pediatrii, w których oprócz komfortowych, wielofunkcyjnych foteli udostępniono telewizory, czajniki elektryczne oraz biblioteczkę książek dla dzieci.
- Cieszę się, że na terenie naszego szpitala powstały aż dwie stacje ETZ, w których pacjenci dotknięci chorobami rzadkimi mogą leczyć się w komfortowych warunkach. Każde podanie leku oznacza dla chorego kilka a nawet kilkanaście godzin w szpitalnej sali. Pacjenci co dwa tygodnie przyjmują kolejną kroplówkę z brakującym enzymem, spędzając w szpitalu rocznie prawie miesiąc swojego życia. Dlatego tak bardzo zależało nam na stworzeniu jak najlepszych warunków, które pozwolą spędzić ten czas w możliwie wygodny sposób - mówi dr n. med. Adam Niemczyk, Rzecznik Wielospecjalistycznego Szpitala Powiatowego w Tarnowskich Górach, Kierownik Oddziału Neurologicznego z Pododdziałem Udarowym. - Nasz Szpital leczy najwięcej pacjentów z chorobami ultrarzadkimi w województwie śląskim – dodaje.
Tarnowskie Góry to druga miejscowość na mapie województwa śląskiego, w którym funkcjonują stacje Enzymatycznej Terapii Zastępczej. Pierwsza stacja ETZ w tym województwie powstała w 2017 roku w Tychach.
STACJA ETZ
To inicjatywa stworzona z myślą o osobach żyjących z rzadkimi chorobami metabolicznymi. W ramach projektu w wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstają komfortowe pokoje do podań leków, w których pacjenci mogą w przyjaznych warunkach przyjmować leczenie w postaci wlewów. Obecnie funkcjonuje 12 stacji w następujących miejscowościach: Rzeszów, Warszawa, Łódź, Tychy, Oława oraz Tarnowskie Góry.
Organizatorem projektu jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – Orphan wspierane przez Sanofi-Genzyme.
Serce pod opieką - spotkania z kardiologiem
Diagnoza: krótkowzroczność. Jak dbać o wzrok dziecka i spowolnić postęp wady?
Urazy zębów u dzieci. Jak dbać o prawidłową higienę po wypadku stomatologicznym?
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Media
Ada Fijał: Młode pokolenie jest niezwykle obeznane z modą. Kiedyś my uczyliśmy uczestników naszych programów, co mają robić, a teraz często to my uczymy się od nich
Aktorka i jurorka programu „Shopping Queens. Królowe zakupów” zauważa, że w ciągu dekady nie tylko zmienił się ten format telewizyjny, ale także podejście do mody. Trendy dyktują bowiem teraz nie tyle znani projektanci, ile ulica i zwykli ludzie. Na jej szczególne uznanie zasługuje młode pokolenie, które wykazuje się ogromną kreatywnością i wręcz nie sposób przejść obojętnie obok ich wyszukanych stylizacji.
Muzyka
Zespół Enej: Na Ziemi mamy skrajności – od suszy po ulewę. Martwi nas, jak będzie wyglądał świat naszych dzieci
Mirosław Ortyński i Piotr Sołoducha z zespołu Enej przyznają, że obawiają się skutków suszy, która negatywnie wpływa na rolnictwo, czy ulewnych opadów deszczu prowadzących do powodzi i podtopień. Niestety klimat się ociepla i coraz częściej mamy do czynienia z ekstremalnymi zjawiskami w pogodzie, a wszystkie anomalie odczuwamy w naszych portfelach. Muzycy zdają sobie więc sprawę z tego, jak ważne jest uzmysłowienie społeczeństwu rangi problemu i propagowanie kultury ekologicznej. Chodzi też o to, aby wzbudzić poczucie odpowiedzialności za stan środowiska, bo lekkomyślność i zaniedbania mogą jeszcze pogorszyć sytuację.
Edukacja
MNiSW wspiera programy badawcze dotyczące żywienia. W planach jest też popularyzacja zdrowej diety
Resort nauki współfinansuje programy, które mają odpowiedzieć na wyzwania związane ze zdrowiem uczniów. Ruszyła właśnie kolejna edycja programu JEŻ – Junior-Edu-Żywienie, w którym rodzice i dzieci będą uczestniczyć w badaniu dotyczącym marnowania żywności. – Innym ważnym i nowatorskim komponentem jest program telewizyjny, który będzie popularyzował zdrowe żywienie – zapowiada Maciej Gdula, wiceminister nauki i szkolnictwa wyższego. Jak podkreśla, to przykład na to, jak wykorzystywać w praktyce wyniki badań naukowych.