Komunikaty PR

Emily’s Entourage na rzecz chorych na mukowiscydozę.

2020-05-27  |  15:57
Biuro prasowe
Kontakt
Izabela Hoppe
LoveBrands Relations

Ul. Generała Józefa Zajączka 11 lok. C5
01-510 Warszawa
izabela.hoppe@lbrelations.pl
608 750 786
www.lbrelations.pl
Do pobrania inf.pras ( 0.05 MB )

Emily’s Entourage, amerykańska organizacja non-profit, która wypowiedziała walkę  mukowiscydozie,
a zwłaszcza jej najrzadszym, niepoddającym się leczeniu mutacjom, co roku organizuje wydarzenie, którego celem jest nagłośnienie wyzwań, jakim muszą stawić czoła chorzy. W tym roku pandemia koronawirusa zmobilizowała organizację do tego, aby wydarzenie nabrało globalnego charakteru. To dlatego V edycja EENY: LIVE event! z Nowego Yorku transmitowana będzie na żywo prze internet. 

 

Mukowiscydoza to trudna w leczeniu choroba, która skazuje chorych na przedwczesną śmierć, zwykle
z powodu niewydolności oddechowej. Na jej najrzadsze mutacje nie ma jeszcze leków, dlatego tak ważne jest promowanie prac na rzecz innowacji w tym obszarze. Misję tą realizuje amerykańska organizacja non-profit Emily's Entourage. Czyni to m.in. organizując wydarzenia dedykowane chorobie. Z okazji obchodzonego w maju Miesiąca Świadomości Mukowiscydozy organizacja, którą polska agencja LoveBrands Relations wspiera w ramach sieci 3AW Network, zaprasza na wirtualną Galę #EENYLive! której celem ma być zwiększenie świadomości na temat choroby.

 

Podczas wydarzenia, które rozpocznie się 27 maja 2020 o godz. 19:00 CT (czyli de facto 28 maja 2020 o godz. 02:00 czasu polskiego) wystąpią artyści, ale także zabiorą głos przedstawiciele organizacji Emily’s Entourage. Dostęp do wydarzenia zyskamy bezpłatnie, poprzez rejestrację na stronie https://e.givesmart.com/events/gGW/. Za pośrednictwem tej strony można także przekazać na rzecz organizacji środki finansowe, z których organizacja finansuje badania naukowe dedykowane tworzeniu nowych leków na mukowiscydozę – taką bowiem ma misję.

 

Wirtualna Gala to swoisty symbol solidarności z chorymi na mukowiscydozę z całego świata, ale także przypomnienie, że czasem rozpacz i desperacja może zmobilozować do działania.
Tak własnie stało się w przypadku Emily Kramer-Golinkoff, która cierpi na niepoddająca się leczeniu mutację mukowiscydozy i właśnie z tego powodu założyła Emily’s Entourage. Z jej historią można się zapoznać tutaj: https://bit.ly/2ZJ7IVA

 

"Nasza walka z chorobami rzadkimi to odruch serca. Wierzymy, ze każde życie ludzkie jest warte tego, by o nie walczyć i każdy zasługuje na pomoc, a taką w przypadku chorych są skuteczne leki. Jedynym sposobem na to, by mogły powstać jest zjednoczenie sił, by głos chorych stał się słyszalny“ podsumowuje Emily Kramer-Golinkoff.

 

W Polsce wszystkie dzieci urodzone po lipcu 2009 roku są objęte programem badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy. Ważne jest jednak podnoszenie świadomości czym jest ta choroba, jak się ją leczy oraz szukanie nowych leków, zwłaszcza tych dedykowanych nie poddającym się leczeniu mutacjom.

 

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Biurze Prasowym”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy tacy jak agencje PR, firmy czy instytucje państwowe.
Źródło informacji: LoveBrands Relations
Ostatnio dodane
komunikaty PR z wybranej przez Ciebie kategorii
Zdrowie W ALS konieczna jest szybka diagnostyka genetyczna, aby chorzy z mutacją w genie SOD1 mogli otrzymać przełomowe leczenie Biuro prasowe
2025-06-17 | 17:00

W ALS konieczna jest szybka diagnostyka genetyczna, aby chorzy z mutacją w genie SOD1 mogli otrzymać przełomowe leczenie

Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) to ciężka i szybko postępująca choroba, z którą pacjenci żyją średnio od 3 do 5 lat. Diagnostyka jest istną odyseją, trwającą nawet
Zdrowie Zdaniem Polaków dostęp do populacyjnych danych medycznych powinni mieć wyłącznie lekarze – wynika z najnowszego raportu PRCN „Polacy o dostępie do danych medycznych”
2025-06-16 | 03:00

Zdaniem Polaków dostęp do populacyjnych danych medycznych powinni mieć wyłącznie lekarze – wynika z najnowszego raportu PRCN „Polacy o dostępie do danych medycznych”

Nowy raport agencji doradczej PRCN pokazuje, że Polacy są bardzo ostrożni w kwestii udostępniania danych zdrowotnych na potrzeby rozwoju sektora ochrony zdrowia i nauk
Zdrowie Szyna CPM – nowoczesne wsparcie w rehabilitacji po przebytej operacji kolana i biodra
2025-06-05 | 11:05

Szyna CPM – nowoczesne wsparcie w rehabilitacji po przebytej operacji kolana i biodra

Co to jest szyna CPM? Szyna CPM (ang. Continuous Passive Motion – ciągły ruch bierny) to innowacyjne urządzenie medyczne wykorzystywane w rehabilitacji pourazowej

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Muzyka

Farmacja

Konieczna większa edukacja na temat dbania o zdrowie i dostępnych leków. To kluczowe dla rozwoju samoleczenia

Osoba o niskim poziomie świadomości zdrowotnej zapłaci ostatecznie za opiekę medyczną trzy razy tyle, ile osoba, która wie na ten temat więcej – wskazuje Jonathan Workman z AESGP. Świadomość to ważny element samoleczenia, czyli samodzielnego dbania o zdrowie i zajmowania się drobnymi dolegliwościami, które pełni coraz istotniejszą funkcję w przeciążonym systemie ochrony zdrowia. Dlatego eksperci wskazują na konieczność prowadzenia szeroko zakrojonych kampanii zdrowotnych, a w działania edukacyjne powinny się włączyć zarówno firmy farmaceutyczne, personel medyczny, jak i rząd.

Moda

Anna Powierza: Nie lubię kupować nowych rzeczy. Śpię w pościeli po mojej babci i używam ręczników po mojej mamie

Aktorka wyznaje zasadę: zanim coś wyrzucisz na śmietnik, upewnij się, czy nie da się tego jeszcze w jakiś sposób wykorzystać. Jak przekonuje, ona sama nadal używa pościeli po babci czy ręczników po mamie. Anna Powierza nie zapełnia też po brzegi swojej szafy i nie musi koniecznie mieć tego, co właśnie jest modne. Preferuje ubrania ponadczasowe, które śmiało można założyć kilka razy i zawsze wygląda się w nich dobrze.

Nasza strona używa cookies między innymi w celu gromadzenia statystyk oraz prawidłowego funkcjonowania serwisu. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przegladarki oznacza, że ciasteczka będa zapisywane na Twoim urządzeniu. Pamietaj, że zawsze możesz zmienić te ustawienia. Kliknij tutaj aby zamknąć