Komunikaty PR

Emily’s Entourage na rzecz chorych na mukowiscydozę.

2020-05-27  |  15:57
Biuro prasowe
Kontakt
Izabela Hoppe
LoveBrands Relations

Ul. Generała Józefa Zajączka 11 lok. C5
01-510 Warszawa
izabela.hoppe@lbrelations.pl
608 750 786
www.lbrelations.pl
Do pobrania inf.pras ( 0.05 MB )

Emily’s Entourage, amerykańska organizacja non-profit, która wypowiedziała walkę  mukowiscydozie,
a zwłaszcza jej najrzadszym, niepoddającym się leczeniu mutacjom, co roku organizuje wydarzenie, którego celem jest nagłośnienie wyzwań, jakim muszą stawić czoła chorzy. W tym roku pandemia koronawirusa zmobilizowała organizację do tego, aby wydarzenie nabrało globalnego charakteru. To dlatego V edycja EENY: LIVE event! z Nowego Yorku transmitowana będzie na żywo prze internet. 

 

Mukowiscydoza to trudna w leczeniu choroba, która skazuje chorych na przedwczesną śmierć, zwykle
z powodu niewydolności oddechowej. Na jej najrzadsze mutacje nie ma jeszcze leków, dlatego tak ważne jest promowanie prac na rzecz innowacji w tym obszarze. Misję tą realizuje amerykańska organizacja non-profit Emily's Entourage. Czyni to m.in. organizując wydarzenia dedykowane chorobie. Z okazji obchodzonego w maju Miesiąca Świadomości Mukowiscydozy organizacja, którą polska agencja LoveBrands Relations wspiera w ramach sieci 3AW Network, zaprasza na wirtualną Galę #EENYLive! której celem ma być zwiększenie świadomości na temat choroby.

 

Podczas wydarzenia, które rozpocznie się 27 maja 2020 o godz. 19:00 CT (czyli de facto 28 maja 2020 o godz. 02:00 czasu polskiego) wystąpią artyści, ale także zabiorą głos przedstawiciele organizacji Emily’s Entourage. Dostęp do wydarzenia zyskamy bezpłatnie, poprzez rejestrację na stronie https://e.givesmart.com/events/gGW/. Za pośrednictwem tej strony można także przekazać na rzecz organizacji środki finansowe, z których organizacja finansuje badania naukowe dedykowane tworzeniu nowych leków na mukowiscydozę – taką bowiem ma misję.

 

Wirtualna Gala to swoisty symbol solidarności z chorymi na mukowiscydozę z całego świata, ale także przypomnienie, że czasem rozpacz i desperacja może zmobilozować do działania.
Tak własnie stało się w przypadku Emily Kramer-Golinkoff, która cierpi na niepoddająca się leczeniu mutację mukowiscydozy i właśnie z tego powodu założyła Emily’s Entourage. Z jej historią można się zapoznać tutaj: https://bit.ly/2ZJ7IVA

 

"Nasza walka z chorobami rzadkimi to odruch serca. Wierzymy, ze każde życie ludzkie jest warte tego, by o nie walczyć i każdy zasługuje na pomoc, a taką w przypadku chorych są skuteczne leki. Jedynym sposobem na to, by mogły powstać jest zjednoczenie sił, by głos chorych stał się słyszalny“ podsumowuje Emily Kramer-Golinkoff.

 

W Polsce wszystkie dzieci urodzone po lipcu 2009 roku są objęte programem badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy. Ważne jest jednak podnoszenie świadomości czym jest ta choroba, jak się ją leczy oraz szukanie nowych leków, zwłaszcza tych dedykowanych nie poddającym się leczeniu mutacjom.

 

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Biurze Prasowym”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy tacy jak agencje PR, firmy czy instytucje państwowe.
Źródło informacji: LoveBrands Relations
Ostatnio dodane
komunikaty PR z wybranej przez Ciebie kategorii
Zdrowie Zdrowie zaczyna się od profilaktyki: Samoleczenie fundamentem nowoczesnej polityki zdrowotnej UE Biuro prasowe
2025-06-02 | 01:00

Zdrowie zaczyna się od profilaktyki: Samoleczenie fundamentem nowoczesnej polityki zdrowotnej UE

Dzięki decyzjom samodzielnie podejmowanym przez pacjentów rocznie w Europie udaje się uniknąć nawet 120 milionów konsultacji lekarskich. – Samoleczenie
Zdrowie Cena zaniedbania – ile naprawdę kosztuje brak skutecznej terapii ran?
2025-05-21 | 17:00

Cena zaniedbania – ile naprawdę kosztuje brak skutecznej terapii ran?

Problem owrzodzeń przewlekłych dotyka nawet miliona Polaków – według danych z Porozumienia na rzecz Profesjonalnej Terapii Ran liczba ta wynosi od 760 tys. do 1,1 mln. Choć
Zdrowie Neurologiczne choroby rzadkie w Lublinie leczą modelowo
2025-05-15 | 17:00

Neurologiczne choroby rzadkie w Lublinie leczą modelowo

Pod hasłem „choroby rzadkie” kryje się długa lista różnych i w większości uwarunkowanych genetycznie schorzeń. – Patrząc na te choroby zbiorczo, okazuje

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Gwiazdy

Problemy społeczne

Otyłość i insulinooporność zwiększają ryzyko rozwoju alzheimera. Do 2050 roku liczba chorych może się podwoić

Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) liczba pacjentów chorujących na chorobę Alzheimera będzie wzrastać. Eksperci szacują, że do 2030 roku na całym świecie będzie ich 50–65 mln, a do 2050 roku – nawet dwa razy więcej. Prognozy są alarmujące, dlatego specjaliści zwracają uwagę na konieczność profilaktyki, w tym leczenia otyłości, cukrzycy typu 2 i insulinooporności. Liczne badania potwierdzają, że znacznie zwiększają one ryzyko zachorowania na choroby neurodegeneracyjne.

Media

Doda: Realizacja filmu o moim życiu obudziła wielu ludzi, którzy mi bardzo źle życzą. Wśród moich byłych też są jakieś nerwowe ruchy

Wokalistka czuje się zaszczycona tym, że pojawił się pomysł na realizację filmu dokumentalnego, w którym będzie mogła ujawnić szczegóły swojego życia prywatnego i zawodowego. Jak zauważa, nie każdy artysta jest w ten sposób doceniony. Dlatego też ona postanowiła wykorzystać tę szansę i chce jak najlepiej zaprezentować się w tej produkcji. Doda przyznaje również, że ten projekt wywołał wiele negatywnych emocji.

Nasza strona używa cookies między innymi w celu gromadzenia statystyk oraz prawidłowego funkcjonowania serwisu. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przegladarki oznacza, że ciasteczka będa zapisywane na Twoim urządzeniu. Pamietaj, że zawsze możesz zmienić te ustawienia. Kliknij tutaj aby zamknąć