Emily’s Entourage na rzecz chorych na mukowiscydozę.
LoveBrands Relations
Ul. Generała Józefa Zajączka 11 lok. C5
01-510 Warszawa
izabela.hoppe@lbrelations.pl
608 750 786
www.lbrelations.pl
Emily’s Entourage, amerykańska organizacja non-profit, która wypowiedziała walkę mukowiscydozie,
a zwłaszcza jej najrzadszym, niepoddającym się leczeniu mutacjom, co roku organizuje wydarzenie, którego celem jest nagłośnienie wyzwań, jakim muszą stawić czoła chorzy. W tym roku pandemia koronawirusa zmobilizowała organizację do tego, aby wydarzenie nabrało globalnego charakteru. To dlatego V edycja EENY: LIVE event! z Nowego Yorku transmitowana będzie na żywo prze internet.
Mukowiscydoza to trudna w leczeniu choroba, która skazuje chorych na przedwczesną śmierć, zwykle
z powodu niewydolności oddechowej. Na jej najrzadsze mutacje nie ma jeszcze leków, dlatego tak ważne jest promowanie prac na rzecz innowacji w tym obszarze. Misję tą realizuje amerykańska organizacja non-profit Emily's Entourage. Czyni to m.in. organizując wydarzenia dedykowane chorobie. Z okazji obchodzonego w maju Miesiąca Świadomości Mukowiscydozy organizacja, którą polska agencja LoveBrands Relations wspiera w ramach sieci 3AW Network, zaprasza na wirtualną Galę #EENYLive! której celem ma być zwiększenie świadomości na temat choroby.
Podczas wydarzenia, które rozpocznie się 27 maja 2020 o godz. 19:00 CT (czyli de facto 28 maja 2020 o godz. 02:00 czasu polskiego) wystąpią artyści, ale także zabiorą głos przedstawiciele organizacji Emily’s Entourage. Dostęp do wydarzenia zyskamy bezpłatnie, poprzez rejestrację na stronie https://e.givesmart.com/events/gGW/. Za pośrednictwem tej strony można także przekazać na rzecz organizacji środki finansowe, z których organizacja finansuje badania naukowe dedykowane tworzeniu nowych leków na mukowiscydozę – taką bowiem ma misję.
Wirtualna Gala to swoisty symbol solidarności z chorymi na mukowiscydozę z całego świata, ale także przypomnienie, że czasem rozpacz i desperacja może zmobilozować do działania.
Tak własnie stało się w przypadku Emily Kramer-Golinkoff, która cierpi na niepoddająca się leczeniu mutację mukowiscydozy i właśnie z tego powodu założyła Emily’s Entourage. Z jej historią można się zapoznać tutaj: https://bit.ly/2ZJ7IVA
"Nasza walka z chorobami rzadkimi to odruch serca. Wierzymy, ze każde życie ludzkie jest warte tego, by o nie walczyć i każdy zasługuje na pomoc, a taką w przypadku chorych są skuteczne leki. Jedynym sposobem na to, by mogły powstać jest zjednoczenie sił, by głos chorych stał się słyszalny“ podsumowuje Emily Kramer-Golinkoff.
W Polsce wszystkie dzieci urodzone po lipcu 2009 roku są objęte programem badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy. Ważne jest jednak podnoszenie świadomości czym jest ta choroba, jak się ją leczy oraz szukanie nowych leków, zwłaszcza tych dedykowanych nie poddającym się leczeniu mutacjom.

W ALS konieczna jest szybka diagnostyka genetyczna, aby chorzy z mutacją w genie SOD1 mogli otrzymać przełomowe leczenie

Zdaniem Polaków dostęp do populacyjnych danych medycznych powinni mieć wyłącznie lekarze – wynika z najnowszego raportu PRCN „Polacy o dostępie do danych medycznych”

Szyna CPM – nowoczesne wsparcie w rehabilitacji po przebytej operacji kolana i biodra
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Muzyka

Mietek Szcześniak: Gdybym chciał zbudować karierę, tobym ją budował. Nigdy o tym nie myślałem, zawsze po prostu chciałem muzykować
Wokalista zaznacza, że płyta „Brothers”, którą nagrał z czarnoskórym chórem, to efekt jego amerykańskiej przygody. Nie planuje robić kariery za granicą, ale z entuzjazmem przyjął propozycję współpracy z ludźmi, którzy tak jak on kochają śpiewać i muzykować. Krążek utrzymany jest w klimacie starego rhytm’n’bluesa, gospelu i soulu. Producentem jest H.B. Barnum, który przez trzy dekady był kierownikiem muzycznym Arethy Franklin i produkował albumy Franka Sinatry.
Farmacja
Konieczna większa edukacja na temat dbania o zdrowie i dostępnych leków. To kluczowe dla rozwoju samoleczenia

Osoba o niskim poziomie świadomości zdrowotnej zapłaci ostatecznie za opiekę medyczną trzy razy tyle, ile osoba, która wie na ten temat więcej – wskazuje Jonathan Workman z AESGP. Świadomość to ważny element samoleczenia, czyli samodzielnego dbania o zdrowie i zajmowania się drobnymi dolegliwościami, które pełni coraz istotniejszą funkcję w przeciążonym systemie ochrony zdrowia. Dlatego eksperci wskazują na konieczność prowadzenia szeroko zakrojonych kampanii zdrowotnych, a w działania edukacyjne powinny się włączyć zarówno firmy farmaceutyczne, personel medyczny, jak i rząd.
Moda
Anna Powierza: Nie lubię kupować nowych rzeczy. Śpię w pościeli po mojej babci i używam ręczników po mojej mamie

Aktorka wyznaje zasadę: zanim coś wyrzucisz na śmietnik, upewnij się, czy nie da się tego jeszcze w jakiś sposób wykorzystać. Jak przekonuje, ona sama nadal używa pościeli po babci czy ręczników po mamie. Anna Powierza nie zapełnia też po brzegi swojej szafy i nie musi koniecznie mieć tego, co właśnie jest modne. Preferuje ubrania ponadczasowe, które śmiało można założyć kilka razy i zawsze wygląda się w nich dobrze.