Emily’s Entourage na rzecz chorych na mukowiscydozę.
LoveBrands Relations
Ul. Generała Józefa Zajączka 11 lok. C5
01-510 Warszawa
izabela.hoppe|lbrelations.pl| |izabela.hoppe|lbrelations.pl
608 750 786
www.lbrelations.pl
Emily’s Entourage, amerykańska organizacja non-profit, która wypowiedziała walkę mukowiscydozie,
a zwłaszcza jej najrzadszym, niepoddającym się leczeniu mutacjom, co roku organizuje wydarzenie, którego celem jest nagłośnienie wyzwań, jakim muszą stawić czoła chorzy. W tym roku pandemia koronawirusa zmobilizowała organizację do tego, aby wydarzenie nabrało globalnego charakteru. To dlatego V edycja EENY: LIVE event! z Nowego Yorku transmitowana będzie na żywo prze internet.
Mukowiscydoza to trudna w leczeniu choroba, która skazuje chorych na przedwczesną śmierć, zwykle
z powodu niewydolności oddechowej. Na jej najrzadsze mutacje nie ma jeszcze leków, dlatego tak ważne jest promowanie prac na rzecz innowacji w tym obszarze. Misję tą realizuje amerykańska organizacja non-profit Emily's Entourage. Czyni to m.in. organizując wydarzenia dedykowane chorobie. Z okazji obchodzonego w maju Miesiąca Świadomości Mukowiscydozy organizacja, którą polska agencja LoveBrands Relations wspiera w ramach sieci 3AW Network, zaprasza na wirtualną Galę #EENYLive! której celem ma być zwiększenie świadomości na temat choroby.
Podczas wydarzenia, które rozpocznie się 27 maja 2020 o godz. 19:00 CT (czyli de facto 28 maja 2020 o godz. 02:00 czasu polskiego) wystąpią artyści, ale także zabiorą głos przedstawiciele organizacji Emily’s Entourage. Dostęp do wydarzenia zyskamy bezpłatnie, poprzez rejestrację na stronie https://e.givesmart.com/events/gGW/. Za pośrednictwem tej strony można także przekazać na rzecz organizacji środki finansowe, z których organizacja finansuje badania naukowe dedykowane tworzeniu nowych leków na mukowiscydozę – taką bowiem ma misję.
Wirtualna Gala to swoisty symbol solidarności z chorymi na mukowiscydozę z całego świata, ale także przypomnienie, że czasem rozpacz i desperacja może zmobilozować do działania.
Tak własnie stało się w przypadku Emily Kramer-Golinkoff, która cierpi na niepoddająca się leczeniu mutację mukowiscydozy i właśnie z tego powodu założyła Emily’s Entourage. Z jej historią można się zapoznać tutaj: https://bit.ly/2ZJ7IVA
"Nasza walka z chorobami rzadkimi to odruch serca. Wierzymy, ze każde życie ludzkie jest warte tego, by o nie walczyć i każdy zasługuje na pomoc, a taką w przypadku chorych są skuteczne leki. Jedynym sposobem na to, by mogły powstać jest zjednoczenie sił, by głos chorych stał się słyszalny“ podsumowuje Emily Kramer-Golinkoff.
W Polsce wszystkie dzieci urodzone po lipcu 2009 roku są objęte programem badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy. Ważne jest jednak podnoszenie świadomości czym jest ta choroba, jak się ją leczy oraz szukanie nowych leków, zwłaszcza tych dedykowanych nie poddającym się leczeniu mutacjom.
Logi rozszerza funkcje analizy nawyków i raportowania – nowe narzędzia wspierają współpracę pacjenta ze specjalistą w walce z insulinoopornością
Wpływ stosowania pestycydów na zdrowie ludzi i środowisko
Organizacje kobiece apelują do Ministerstwa Zdrowia o działania na rzecz dostępu do antykoncepcji awaryjnej
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Media
Lanberry: Muszę teraz jak puzzle poukładać koncerty i treningi. Muzyka jest moim życiem, a taniec będzie pięknym dopełnieniem tego muzycznego świata
Ze względu na sporą liczbę koncertów wakacje to dla wokalistki niezwykle intensywny czas. Tym razem obowiązków jest jeszcze więcej, bo zaczęły się już treningi do „Tańca z gwiazdami”. Lanberry zapewnia jednak, że im więcej ma pracy, tym bardziej czuje się spełniona.
Konsument
Nadmierna dbałość o zdrowe żywienie może prowadzić do obsesji. Ryzyko ortoreksji występuje u co 10. człowieka
Co najmniej jedna piąta osób wykazuje zachowania ortorektyczne, a u 10 proc. rozwinie się ortoreksja, czyli obsesja na punkcie jakości pożywienia. Problem występuje częściej u kobiet oraz u osób utrzymujących regularną aktywność fizyczną. Konsekwencją zaburzenia może być zarówno nieprawidłowe odżywienie, jak i pojawienie się problemów natury psychicznej. Psychodietetycy radzą, by nie rezygnować ze zdrowego żywienia, ale we wdrażaniu postępowania dietetycznego zachować przede wszystkim umiar.
Media
Edyta Herbuś: Kiedyś niepotrzebnie uwierzyłam, że nie umiem śpiewać. Teraz już wiem, że to była nieprawda
Tancerka cieszy się, że wreszcie dała się namówić do udziału w programie „Twoja Twarz Brzmi Znajomo”, bo podczas nagrań przekonała się, że stać ją na więcej, niż myślała. Znalazła w sobie odwagę do tego, by przełamać pewne swoje wewnętrzne blokady, i teraz jest dumna z tego, co udało jej się osiągnąć. Wcześniej Edyta Herbuś bała się przede wszystkim tego, że nie poradzi sobie wokalnie. Teraz dzięki odpowiednim warsztatom staje już na scenie dużo pewniejsza siebie.
|
|
|