Emily’s Entourage na rzecz chorych na mukowiscydozę.
LoveBrands Relations
Ul. Generała Józefa Zajączka 11 lok. C5
01-510 Warszawa
izabela.hoppe@lbrelations.pl
608 750 786
www.lbrelations.pl
Emily’s Entourage, amerykańska organizacja non-profit, która wypowiedziała walkę mukowiscydozie,
a zwłaszcza jej najrzadszym, niepoddającym się leczeniu mutacjom, co roku organizuje wydarzenie, którego celem jest nagłośnienie wyzwań, jakim muszą stawić czoła chorzy. W tym roku pandemia koronawirusa zmobilizowała organizację do tego, aby wydarzenie nabrało globalnego charakteru. To dlatego V edycja EENY: LIVE event! z Nowego Yorku transmitowana będzie na żywo prze internet.
Mukowiscydoza to trudna w leczeniu choroba, która skazuje chorych na przedwczesną śmierć, zwykle
z powodu niewydolności oddechowej. Na jej najrzadsze mutacje nie ma jeszcze leków, dlatego tak ważne jest promowanie prac na rzecz innowacji w tym obszarze. Misję tą realizuje amerykańska organizacja non-profit Emily's Entourage. Czyni to m.in. organizując wydarzenia dedykowane chorobie. Z okazji obchodzonego w maju Miesiąca Świadomości Mukowiscydozy organizacja, którą polska agencja LoveBrands Relations wspiera w ramach sieci 3AW Network, zaprasza na wirtualną Galę #EENYLive! której celem ma być zwiększenie świadomości na temat choroby.
Podczas wydarzenia, które rozpocznie się 27 maja 2020 o godz. 19:00 CT (czyli de facto 28 maja 2020 o godz. 02:00 czasu polskiego) wystąpią artyści, ale także zabiorą głos przedstawiciele organizacji Emily’s Entourage. Dostęp do wydarzenia zyskamy bezpłatnie, poprzez rejestrację na stronie https://e.givesmart.com/events/gGW/. Za pośrednictwem tej strony można także przekazać na rzecz organizacji środki finansowe, z których organizacja finansuje badania naukowe dedykowane tworzeniu nowych leków na mukowiscydozę – taką bowiem ma misję.
Wirtualna Gala to swoisty symbol solidarności z chorymi na mukowiscydozę z całego świata, ale także przypomnienie, że czasem rozpacz i desperacja może zmobilozować do działania.
Tak własnie stało się w przypadku Emily Kramer-Golinkoff, która cierpi na niepoddająca się leczeniu mutację mukowiscydozy i właśnie z tego powodu założyła Emily’s Entourage. Z jej historią można się zapoznać tutaj: https://bit.ly/2ZJ7IVA
"Nasza walka z chorobami rzadkimi to odruch serca. Wierzymy, ze każde życie ludzkie jest warte tego, by o nie walczyć i każdy zasługuje na pomoc, a taką w przypadku chorych są skuteczne leki. Jedynym sposobem na to, by mogły powstać jest zjednoczenie sił, by głos chorych stał się słyszalny“ podsumowuje Emily Kramer-Golinkoff.
W Polsce wszystkie dzieci urodzone po lipcu 2009 roku są objęte programem badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy. Ważne jest jednak podnoszenie świadomości czym jest ta choroba, jak się ją leczy oraz szukanie nowych leków, zwłaszcza tych dedykowanych nie poddającym się leczeniu mutacjom.

Zdrowie zaczyna się od profilaktyki: Samoleczenie fundamentem nowoczesnej polityki zdrowotnej UE

Cena zaniedbania – ile naprawdę kosztuje brak skutecznej terapii ran?

Neurologiczne choroby rzadkie w Lublinie leczą modelowo
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Gwiazdy

Mateusz Banasiuk: Dużo czytam swojemu synowi, bo kiedyś mój tata też mi czytał. Lektury lepiej wpływają na jego wyobraźnię i wyciszenie niż oglądanie bajek
Aktor zaznacza, że kultywuje rodzinną tradycję i z przyjemnością czyta swojemu synkowi. Przed laty bowiem jego tata zachęcał go do lektury, a teraz on pokazuje 7,5-letniemu Henrykowi, jaką wartość mają książki. Mateusz Banasiuk wspiera kampanię #TataTeżCzyta i zachęca też do tego, by rozwijać wyobraźnię dzieci nie tylko poprzez śledzenie historii opowiedzianych w bajkach, ale również tworząc własne opowieści. W jego rodzinie dużą popularnością cieszy się motyw pod hasłem „Chłopczyk i gruchocik”.
Problemy społeczne
Otyłość i insulinooporność zwiększają ryzyko rozwoju alzheimera. Do 2050 roku liczba chorych może się podwoić

Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) liczba pacjentów chorujących na chorobę Alzheimera będzie wzrastać. Eksperci szacują, że do 2030 roku na całym świecie będzie ich 50–65 mln, a do 2050 roku – nawet dwa razy więcej. Prognozy są alarmujące, dlatego specjaliści zwracają uwagę na konieczność profilaktyki, w tym leczenia otyłości, cukrzycy typu 2 i insulinooporności. Liczne badania potwierdzają, że znacznie zwiększają one ryzyko zachorowania na choroby neurodegeneracyjne.
Media
Doda: Realizacja filmu o moim życiu obudziła wielu ludzi, którzy mi bardzo źle życzą. Wśród moich byłych też są jakieś nerwowe ruchy

Wokalistka czuje się zaszczycona tym, że pojawił się pomysł na realizację filmu dokumentalnego, w którym będzie mogła ujawnić szczegóły swojego życia prywatnego i zawodowego. Jak zauważa, nie każdy artysta jest w ten sposób doceniony. Dlatego też ona postanowiła wykorzystać tę szansę i chce jak najlepiej zaprezentować się w tej produkcji. Doda przyznaje również, że ten projekt wywołał wiele negatywnych emocji.