Fundacja Emily’s Entourage zebrała ponad 150,000 $ na walkę z chorobą
Milena Świątkowska
LB Relations
Ul. Gen. Józefa Zajączka, 11
01-510 Warszawa
milena.swiatkowska|lbrelations.pl| |milena.swiatkowska|lbrelations.pl
720 898 013
lbrelations.pl/
W lipcu 2020 roku amerykańska organizacja non-profit walcząca z mukowiscydozą - Emily’s Entourage - podsumowała wyniki społecznej zbiórki zrealizowanej w ramach majowego wydarzenia ENNY:Live event! Podczas akcji, którą komunikacyjnie wsparła sieć niezależnych agencji marketingowych 3AW oraz polska agencja LoveBrands Relations, zebrano 151 819 dolarów. Pieniądze te Fundacja przeznaczy na wsparcie niezależnych badań naukowych, których celem ma być rozwój nowych leków na chorobę, która w Polsce co roku diagnozowana jest u 80 dzieci. Sukces zbiórki pokazuje nie tylko wagę problemu, ale także siłę i efektywność działań społecznych tego typu.
Idea zakładania Fundacji na rzecz wsparcia chorych, zwłaszcza na rzadkie choroby, nie jest niczym nowym. To co wyróżnia Emily’s Entourage to filozofia, jaka za nią stoi.
Współzałożycielka fundacji, Emily Kramer-Golinkoff, która sama cierpi na niepoddającą się leczeniu mutację mukowiscydozy, wierzy, że tylko równoległe prowadzenie badań naukowych na całym świecie, i to nie tylko przez firmy farmaceutyczne, daje szansę na przyspieszenie momentu, wynalezienia skutecznego leku na tę chorobę.
To dlatego założeniem Fundacji jest zbieranie środków na tego typu badania, a następnie dofinansowanie tych najbardziej obiecujących. Jest to szczególnie ważne w świetle danych pokazujących, że dla 10% chorych na mukowiscyzdozę nie ma jeszcze leku, który mógłby być skuteczny.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, w której dochodzi do zaburzeń w wydzielaniu się śluzu w organizmie. Ten zalegając w drogach oddechowych powoduje zatykanie się oskrzeli, co utrudnia oddychanie, ale także wywołuje przewlekłe stany zapalne, wywołane rozwojem bakterii. Najczęstsze objawy mukowiscydozy to przewlekły i napadowy kaszel, nawracające zapalenie płuc lub oskrzeli, polipy nosa, przewlekłe zapalenie zatok czy obturacyjne zapalenie oskrzeli. Pod wpływem choroby dochodzi także do zmian w układzie pokarmowym – w trzustce i wątrobie – gdzie pokarmy nie są prawidłowo trawione.
Według najnowszych badań, co 25 osoba jest nosicielem genu tej choroby, a w Polsce żyje ok. 1200 osób chorych na mukowiscydozę, w tym ok. 300 dorosłych.
Logi rozszerza funkcje analizy nawyków i raportowania – nowe narzędzia wspierają współpracę pacjenta ze specjalistą w walce z insulinoopornością
Wpływ stosowania pestycydów na zdrowie ludzi i środowisko
Organizacje kobiece apelują do Ministerstwa Zdrowia o działania na rzecz dostępu do antykoncepcji awaryjnej
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Media
Lanberry: Muszę teraz jak puzzle poukładać koncerty i treningi. Muzyka jest moim życiem, a taniec będzie pięknym dopełnieniem tego muzycznego świata
Ze względu na sporą liczbę koncertów wakacje to dla wokalistki niezwykle intensywny czas. Tym razem obowiązków jest jeszcze więcej, bo zaczęły się już treningi do „Tańca z gwiazdami”. Lanberry zapewnia jednak, że im więcej ma pracy, tym bardziej czuje się spełniona.
Konsument
Nadmierna dbałość o zdrowe żywienie może prowadzić do obsesji. Ryzyko ortoreksji występuje u co 10. człowieka
Co najmniej jedna piąta osób wykazuje zachowania ortorektyczne, a u 10 proc. rozwinie się ortoreksja, czyli obsesja na punkcie jakości pożywienia. Problem występuje częściej u kobiet oraz u osób utrzymujących regularną aktywność fizyczną. Konsekwencją zaburzenia może być zarówno nieprawidłowe odżywienie, jak i pojawienie się problemów natury psychicznej. Psychodietetycy radzą, by nie rezygnować ze zdrowego żywienia, ale we wdrażaniu postępowania dietetycznego zachować przede wszystkim umiar.
Media
Edyta Herbuś: Kiedyś niepotrzebnie uwierzyłam, że nie umiem śpiewać. Teraz już wiem, że to była nieprawda
Tancerka cieszy się, że wreszcie dała się namówić do udziału w programie „Twoja Twarz Brzmi Znajomo”, bo podczas nagrań przekonała się, że stać ją na więcej, niż myślała. Znalazła w sobie odwagę do tego, by przełamać pewne swoje wewnętrzne blokady, i teraz jest dumna z tego, co udało jej się osiągnąć. Wcześniej Edyta Herbuś bała się przede wszystkim tego, że nie poradzi sobie wokalnie. Teraz dzięki odpowiednim warsztatom staje już na scenie dużo pewniejsza siebie.
|
|
|