Fundacja Emily’s Entourage zebrała ponad 150,000 $ na walkę z chorobą


Milena Świątkowska
LB Relations
Ul. Gen. Józefa Zajączka, 11
01-510 Warszawa
milena.swiatkowska|lbrelations.pl| |milena.swiatkowska|lbrelations.pl
720 898 013
lbrelations.pl/
W lipcu 2020 roku amerykańska organizacja non-profit walcząca z mukowiscydozą - Emily’s Entourage - podsumowała wyniki społecznej zbiórki zrealizowanej w ramach majowego wydarzenia ENNY:Live event! Podczas akcji, którą komunikacyjnie wsparła sieć niezależnych agencji marketingowych 3AW oraz polska agencja LoveBrands Relations, zebrano 151 819 dolarów. Pieniądze te Fundacja przeznaczy na wsparcie niezależnych badań naukowych, których celem ma być rozwój nowych leków na chorobę, która w Polsce co roku diagnozowana jest u 80 dzieci. Sukces zbiórki pokazuje nie tylko wagę problemu, ale także siłę i efektywność działań społecznych tego typu.
Idea zakładania Fundacji na rzecz wsparcia chorych, zwłaszcza na rzadkie choroby, nie jest niczym nowym. To co wyróżnia Emily’s Entourage to filozofia, jaka za nią stoi.
Współzałożycielka fundacji, Emily Kramer-Golinkoff, która sama cierpi na niepoddającą się leczeniu mutację mukowiscydozy, wierzy, że tylko równoległe prowadzenie badań naukowych na całym świecie, i to nie tylko przez firmy farmaceutyczne, daje szansę na przyspieszenie momentu, wynalezienia skutecznego leku na tę chorobę.
To dlatego założeniem Fundacji jest zbieranie środków na tego typu badania, a następnie dofinansowanie tych najbardziej obiecujących. Jest to szczególnie ważne w świetle danych pokazujących, że dla 10% chorych na mukowiscyzdozę nie ma jeszcze leku, który mógłby być skuteczny.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, w której dochodzi do zaburzeń w wydzielaniu się śluzu w organizmie. Ten zalegając w drogach oddechowych powoduje zatykanie się oskrzeli, co utrudnia oddychanie, ale także wywołuje przewlekłe stany zapalne, wywołane rozwojem bakterii. Najczęstsze objawy mukowiscydozy to przewlekły i napadowy kaszel, nawracające zapalenie płuc lub oskrzeli, polipy nosa, przewlekłe zapalenie zatok czy obturacyjne zapalenie oskrzeli. Pod wpływem choroby dochodzi także do zmian w układzie pokarmowym – w trzustce i wątrobie – gdzie pokarmy nie są prawidłowo trawione.
Według najnowszych badań, co 25 osoba jest nosicielem genu tej choroby, a w Polsce żyje ok. 1200 osób chorych na mukowiscydozę, w tym ok. 300 dorosłych.

Czy siedzący tryb życia powoduje żylaki u mężczyzn?

Wzrost alergii wśród dzieci. Wczesne rozpoczęcie leczenia może zatrzymać jej dalszy rozwój, zapobiec ciężkim powikłaniom i astmie

Polki a profilaktyka raka piersi – motywacje, bariery oraz opinie o zaangażowaniu marek w kwestie prozdrowotne
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Gwiazdy

Anna Czartoryska-Niemczycka: Mój tata czytał mi książki. Teraz nagrania z jego głosem są najpiękniejszą pamiątką po nim
Wspólne czytanie wzmacnia więzi rodzinne, rozwija u dzieci wyobraźnię, poszerza zasób słownictwa, kształtuje gust literacki i zachęca do kreatywnego spędzania czasu wolnego – uważa Anna Czartoryska-Niemczycka. Aktorka czerpie z tradycji, którą w jej domu rodzinnym szczególnie pielęgnował jej tata. Teraz ona również promuje czytelnictwo i zachęca do tego, by sięganie po lektury stało się codziennym rytuałem.
Transport
Rośnie skala agresji na polskich drogach. Problemem jest nie tylko nadmierna prędkość, ale też jazda na zderzaku

Za kilka dni zaczynają się wakacje, czyli statystycznie najniebezpieczniejszy czas na drogach. Wśród głównych przyczyn takich zdarzeń na prostych odcinkach drogi są nadmierna prędkość i jazda na zderzaku. Zarządca autostrady A4 Katowice–Kraków w ramach kampanii „Nie zderzakuj. Posłuchaj. Jedź bezpiecznie” zwraca uwagę na zjawisko agresji na polskich drogach i przypomina, że bezpieczeństwo zaczyna się od osobistych decyzji kierowcy.
Muzyka
Alicja Węgorzewska: Czuję się ambasadorką polskiej kultury. Czasami dokonuję niepopularnych wyborów, ale moje pomysły są bardzo odkrywcze

Dyrektor Warszawskiej Opery Kameralnej została uhonorowana prestiżową nagrodą ShEO Awards 2025 w kategorii „Ambasadorka polskiej kultury” i jak podkreśla, w stu procentach na nią zasłużyła. Przyznawane przez tygodnik „Wprost” wyróżnienie trafia bowiem do kobiet, które zmieniają świat, a Alicja Węgorzewska czyni to od lat, nadając polskiej kulturze operowej zupełnie nowy wymiar. Tym razem szczególne uznanie otrzymała za stworzenie i rozwijanie Festiwalu Mozart Junior. W tym roku odbywa się już jego szósta edycja.