Jak wygląda życie z atopowym zapaleniem skóry w Polsce?
Ponad 93% pacjentów deklaruje, że atopowe zapalenie skóry obniżyło jakość ich życia, uniemożliwiając normalne funkcjonowanie zarówno społeczne jak i zawodowe, a blisko 34% ocenia aktualnie zastosowane leczenie jako nieskuteczne. Jak pokazują wyniki raportu „Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce” przygotowany przez AMICUS Fundację Łuszczycy i ŁZS we współpracy z dr Małgorzatą Gałązką-Sobotką, dyrektorem Center of Value Based Healthcare Uczelni Łazarskiego, pacjenci z AZS są nadal stygmatyzowani i nie są właściwie zaopiekowani przez system, zarówno jeśli chodzi o multidyscyplinarną i koordynowaną opiekę, jak również dostęp do nowych form leczenia.
Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną chorobą. Mylnie kojarzona z wysypką dziecięcą jest poważną dermatozą alergiczną występującą również u osób dorosłych. Do rozwoju tej choroby dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. Często u pacjentów z AZS występują również choroby towarzyszące: u około 34% chorych na AZS dochodzi do rozwoju alergicznego nieżytu nosa, u 20–35% do rozwoju astmy, a u 15% do wystąpienia klinicznych objawów alergii pokarmowej.[1] Badanie, którym objęto grupę 400 pacjentów ujawniło m.in., że AZS jest prowadzone przez lekarzy różnych specjalności, co wskazuje na brak jasno określonej ścieżki postępowania z pacjentem. Specjalistą prowadzącym leczenie AZS według 60% respondentów jest lekarz dermatolog, w 30% alergolog, a ok. 10% przypadków nadzoruje lekarz pierwszego kontaktu.
Bezsenne noce, świąd, ból i depresja
Widoczne na skórze zmiany, zajmujące nawet 90% jej powierzchni, rozdrapane otwarte rany, ból, świąd, którego nie sposób opanować i wstyd – to codzienność pacjentów z AZS.
- Atopowe zapalenie skóry wpływa niemal na każdą dziedzinę życia pacjenta. Bezsenne noce spowodowane świądem i bólem skóry, wstyd z powodu wyglądu, potęgowany napiętnowaniem społecznym i niemożnością normalnego funkcjonowania powodują, że jakość życia pacjentów z AZS jest mocno obniżona. W konsekwencji rozwija się depresja i pacjenci zaczynają mieć myśli samobójcze – podkreśla prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie. W porównaniu ze zdrowymi osobami pacjenci z AZS mają o 44% większe ryzyko myśli samobójczych i o 36% większe ryzyko prób samobójczych[2].
Bywały dni, że po prostu nie byłem w stanie się ruszyć rano z łóżka, nie byłem w stanie się zmusić do jakiejkolwiek pracy. Nagle straciłem jakąkolwiek radość życia, przestałem umieć cieszyć się z rzeczy drobnych, które kiedyś sprawiały mi przyjemność. Gdyby nie to, że poszedłem do psychoterapeuty być może dziś by mnie tutaj nie było – mówi Krzysztof z Warszawy, pacjent zmagający się z AZS od wielu lat.
Obecnie ocenia się, że aż 30-40% pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej. Niestety jak wynika z raportu aż 86% pacjentów nigdy nie otrzymało propozycji konsultacji psychologicznej czy psychiatrycznej w ramach prowadzonej terapii.
Społeczna izolacja, frustracja i wstyd
AZS wpływa nie tylko na wygląd i stan skóry chorego czy jego psychikę, ale również na całokształt jego funkcjonowania rodzinnego, społecznego i zawodowego.
Prawie 91% uczestników badania czuje się zakłopotane z powodu wyglądu skóry (24% bardzo mocno, 28% mocno, 39% trochę). W efekcie wolą wychodzić z domu dopiero, gdy zrobi się ciemno lub w trakcie zaostrzenia chowają się w zaciszu sypialni, izolując się przed światem zewnętrznym, który ich rani i brzydzi się ich chorobą. Cierpią wszyscy, pacjenci i ich najbliżsi.
- Sfrustrowany ciągle nawracającą chorobą pacjent, który musi przestrzegać reżimu pielęgnacyjnego, czy też ściśle określonej diety często zmuszony jest do rezygnacji z wielu aspektów życia społecznego a jego nastrój i samopoczucie odbija się niekorzystnie na domownikach – mówi prof. dr hab. n. med. Irena Walecka.
Ponad 48% pacjentów czuje, że ich dolegliwości są dla ich bliskich w pewnym stopniu kłopotliwe a ich obecność powoduje dyskomfort, 8% zaś uważa, że osoby im bliskie się ich brzydzą, nie rozumieją ich choroby i izolują się od nich.
- W tej chorobie pacjenci czują się po prostu samotni. Wynika to głównie z braku zrozumienia społecznego, ale również podejścia samego pacjenta. Ponad 68% odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych relacji oraz obawia się, że nowo poznane osoby wystraszą się choroby. Bojąc się odrzucenia ze strony innych wycofują się. Często czują się gorsi, napiętnowani i wykluczeni z życia społecznego, a w konsekwencji wielu z nich cierpi na poważne problemy psychiczne. Dla wielu pacjentów formą psychoterapii i sposobem radzenia sobie z chorobą jest aktywność zawodowa, która pozwala zachować poczucie normalności i motywuje do walki z chorobą. Niestety częste pobyty w szpitalu, ograniczenia fizyczne spowodowane chorobą, ale też przedłużające się niedyspozycje, zwolnienia chorobowe (blisko 20% pacjentów korzysta ze zwolnień, które trwają powyżej miesiąca). To wszystko powoduje, że pacjenci bardzo często mają problem z jej utrzymaniem, co w efekcie przekłada się na pogorszenie ich sytuacji finansowej, brak możliwości leczenia i jeszcze większą depresję – mówi Dagmara Samselska, prezes AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS działającej aktywnie na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z AZS, współautorka raportu.
W 2018 r. liczba dni absencji chorobowej, której powodem było AZS, wyniosła w Polsce blisko 70 000.
AZS – choroba, która kosztuje
Zgodnie z raportem European Federation of Allergy and Airways (EFA) z 2018 r., jedynie 5% pacjentów z AZS nie ponosi dodatkowych kosztów związanych z chorobą, a średni koszt ponoszony przez pacjenta wynosi 927,12 EUR/rok. W Polsce do tych kosztów należy doliczyć wizyty lekarskie, ponieważ ze względu na brak możliwości szybkiego dostępu do lekarza specjalisty w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej pacjenci zmuszeni są do ponoszenia kosztów leczenia w prywatnych poradniach. Aż 35% badanych korzysta wyłącznie z leczenia prywatnego, a 7% z abonamentów lub dodatkowych ubezpieczeń. Leczenie mieszane częściowo na NFZ, a częściowo prywatnie dotyczy 40% respondentów. Jedynie 20% ankietowanych korzysta z opieki lekarza wyłącznie w lecznictwie publicznym.
- Aby zobaczyć jak te koszty rozkładają się w Polsce, przeprowadziliśmy ankietę wśród pacjentów z AZS i opiekunów dzieci z AZS. Okazało się, że na leczenie i pielęgnację związaną z atopowym zapaleniem skóry – m.in. emolienty i maści, wizyty lekarskie, badania, zakup odpowiedniego sprzętu i narzędzi – wydaje się średnio aż 9 717 złotych rocznie! Należy tu jednak zaznaczyć, że wyniki te są bardzo ogólne, ponieważ bardzo wielu ludzi nie stać na zakup na przykład emolientów z najlepszym składem, które są dość drogie. Więc kupują średniej jakości kremy i maści, na które mogą sobie finansowo pozwolić – zaznacza Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Koszty choroby niewątpliwie uszczuplają portfele pacjentów i jednocześnie obniżają standard ich życia – bardzo mocno (ok. 31%); mocno (42%).
Skuteczność leczenia AZS
Leczenie AZS wymaga stałej kontroli objawów chorobowych, zapobiegania zaostrzeniom
i zapewnienia pacjentowi dobrej jakości życia. Niestety, jak pokazują wyniki badania zaprezentowane w raporcie, jedynie 8,5% badanych pacjentów ocenia obecną terapię jako skuteczną.
- Obecnie w leczeniu AZS stosuje się głównie leczenie objawowe polegające na stosowaniu miejscowych glikokortykosteroidów (mGKS) lub miejscowych inhibitorów kalcyneuryny (mIK) przy jednoczesnym regularnym stosowaniu emolientów mających na celu przywrócenie i naprawę funkcji bariery naskórkowej. W średnio nasilonych i ciężkich postaciach AZS dołącza się fototerapię, a
u pacjentów z najtrudniejszymi postaciami AZS stosuje się leczenie immunosupresyjne. Niestety nie u wszystkich pacjentów takie leczenie się sprawdza i nie zawsze jest skuteczne – zaznacza prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
- Przełomem w leczeniu AZS okazały leki biologiczne – mówi prof. Narbutt – Obecnie w leczeniu AZS mamy zarejestrowany nowy lek biologiczny, przeciwciało monoklonalne, na który zarówno my - lekarze, jak i środowiska pacjenckie czekamy. Jego skuteczność jest wysoka, a terapia w krótkim czasie pozwala złagodzić świąd, poprawić jakość snu i przywrócić pacjentom radość życia. Mamy nadzieję, że już niebawem pojawi się w programie lekowym – dodaje.
[1] Roman J. Nowicki, Magdalena Trzeciak i inni, Atopowe zapalenie skóry. Interdyscyplinarne rekomendacje diagnostyczno-terapeutyczne Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego oraz Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej, Część I. Profilaktyka, leczenie miejscowe i fototerapia, Dermatol Rev/Przegl Dermatol 2019, 106, 354–371
[2] Timonen M, Jokelainen J, Hakko H, Silvennoinen-Kassinen S, Meyer-Rochow
VB. et al: Atopy and depression: results from the Northern Finland 1966 Birth
Cohort Study. Mol Psychiatry. 2003; 8: 738-744.

Szyna CPM – nowoczesne wsparcie w rehabilitacji po przebytej operacji kolana i biodra

Zdrowie zaczyna się od profilaktyki: Samoleczenie fundamentem nowoczesnej polityki zdrowotnej UE

Cena zaniedbania – ile naprawdę kosztuje brak skutecznej terapii ran?
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Psychologia

Qczaj: Moja siostra przeszła załamanie psychiczne. Dźwigamy na swoich barkach bardzo dużo i czasami po prostu nie mamy już siły
Trener przeżył niedawno prawdziwe chwile grozy po tym, gdy jego siostra trafiła do szpitala. Mimo że jest już dorosła, to nadal czuje się za nią odpowiedzialny, tak samo jak wtedy, kiedy opiekował się nią po wyjeździe mamy do USA. Jednocześnie Qczaj apeluje do tych, którzy zmagają się z jakimś kryzysem psychicznym, by nie wstydzili się mówić o swoich problemach i mieli odwagę prosić o pomoc. Dzięki temu można zapobiec tragedii.
Konsument
Otyłość i niedożywienie u seniorów często idą w parze. Źródłem problemu często tańsza, wysokoprzetworzona żywność

Niemal 64 proc. osób między 65. a 74. rokiem życia ma nadmierną masę ciała. Co piąty senior cierpi z powodu niedożywienia. Szczególną sytuacją jest taka, w której osoba starsza jest otyła, ale jednocześnie niedożywiona jakościowo. U źródeł problemów żywieniowych leżą z jednej strony mechanizmy związane z fizjologią starzenia się oraz różne choroby towarzyszące, a z drugiej – czynniki ekonomiczne i psychologiczne, takie jak samotność czy brak wystarczających środków. Eksperci zwracają uwagę na to, że ważne jest edukowanie i aktywizowanie seniorów, ponieważ zarówno otyłość, jak i niedożywienie prowadzą do poważnych konsekwencji zdrowotnych.
Gwiazdy
Anna Powierza: Mimo wyniku wyborów prezydenckich z czasem będzie mniej podziałów w społeczeństwie. Chciałabym pierwszej damy, która stoi po stronie kobiet

Aktorka nie dziwi się, że wynik wyborów prezydenckich budzi tak ogromne emocje, bo przecież niemal równej połowie głosujących niezwykle trudno pogodzić się z tym, że nie wygrał właśnie ich faworyt. Eksperci zastanawiają się, jak będzie teraz wyglądał polityczny krajobraz, rządzący już podejmują pewne kroki, a Anna Powierza chce wierzyć, że nowy lokator Pałacu Prezydenckiego sprosta wyzwaniu i udowodni, że głos oddany na niego nie został zmarnowany. Na wysokości zadania powinna także stanąć jego żona.