Mam SM, ale nikomu nie powiem

Jak rozmawiać, jak reagować - czyli o komunikacji i relacjach, gdy w życiu pojawia się choroba przewlekła
– Żyjemy w czasach, w których przez długi okres dominował kult bycia doskonałym w każdym tego słowa znaczeniu. Ze wszystkich stron czujemy presję bycia najlepszą wersją siebie, a to powoduje,
że trudno nam się przyznać przed samym sobą i przed otoczeniem do jakichkolwiek ograniczeń. Dodatkowo, diagnoza choroby przewlekłej, takiej jak np. stwardnienie rozsiane, wiąże się z trudnymi emocjami, które wpływają na chęć podzielenia się informacją o chorobie z naszym otoczeniem. Istnieje jednak wiele wskazówek, które mogą ułatwić komunikację na temat choroby – podkreśla Natalia Tur, socjolożka, która w ramach w kampanii edukacyjnej „Zapytaj o SM” wyjaśnia, jak i czy w ogóle rozmawiać z bliskimi, lekarzem czy pracodawcą o diagnozie stwardnienia rozsianego.
Dlaczego dla wielu osób mówienie o swojej chorobie jest tak trudne?
Dla osoby chorej przewlekle największym wyzwaniem w komunikacji na temat choroby jest zmierzenie się z jej społecznym odbiorem. Jest to tym trudniejsze zadanie, gdy wokół choroby krążą krzywdzące mity. Dodatkowo dochodzi do tego obawa przed byciem niezrozumianym lub zranionym przez niewłaściwe reakcje, które mogą mieć wpływ na samego chorego i jego percepcję własnej choroby, szczególnie zaraz po diagnozie.
– Za pośrednictwem strony internetowej kampanii „Zapytaj o SM” pacjenci zadali nam już ponad 150 pytań. Część z nich dotyczy obaw związanych z informowaniem otoczenia o stwardnieniu rozsianym. Jedna młoda dziewczyna tuż po diagnozie zaczęła chodzić na randki i nie wiedziała, w jakim momencie przekazać informację o chorobie nowo poznanemu chłopakowi. Ktoś inny zapytał, czy musi mówić przyszłemu pracodawcy o SM już na etapie rozmowy kwalifikacyjnej. Kila pytań dotyczyło konsekwencji powiedzenia innym o chorobie. Pacjenci wypytywali, jak uniknąć pocieszania przez osoby, z którymi chcą się podzielić tą informacją – zdradza Scholastyka Śniegowska, Prezes Fundacji PTSR, jednego
z inicjatorów kampanii.
– Nie mamy wpływu na to jak rozmówca zareaguje na informację o naszej chorobie – wyjaśnia Natalia Tur. – Każdy z nas ma własny system przekonań na temat chorób i chorowania, który jest uwarunkowany różnymi czynnikami takimi jak wychowanie, doświadczenia i niestety stereotypy. Jedna osoba może zareagować w sposób bagatelizujący problem – umniejszając go, a druga przeczulona na punkcie chorowania, może zareagować bardzo emocjonalnie: płacząc czy przesadnie pocieszając. Informacja o chorobie to bodziec, który zawsze wywoła jakąś reakcję. Należy pamiętać, że są to tylko emocje i nie musimy ich brać do siebie. Świadomość tego, że reakcje i postawy ludzi mogą być różne, ułatwi nam oswojenie i poradzenie sobie z nią. Najważniejsze jest to, że my przekazując bliskim i otoczeniu diagnozę musimy pamiętać, że jesteśmy odpowiedzialni tylko za własne emocje, nad którymi możemy pracować.
Zasada FUO: fakty, uczucia, oczekiwania
Decyzja o tym ile, kiedy i komu powiedzieć o swojej diagnozie należy wyłącznie do osoby chorej. To ona wyznacza ramy rozmowy i sama decyduje o tym, kiedy chce taką rozmowę zakończyć. Może to być np. moment, w którym poczuje, że ktoś zadaje jej zbyt osobiste pytania lub porusza temat, na który osoba chora nie chce rozmawiać. Dodatkowo w prowadzeniu efektywnej komunikacji na temat choroby, pomóc może poprawne sformułowanie naszego komunikatu i maksymalne doprecyzowanie jego treści.
– Mówiąc ogólnikami możemy być źle zrozumiani przez naszego rozmówcę. Przydatnym narzędziem
w sformułowaniu naszych komunikatów jest metoda FUO – „f” jak fakty, „u” jak uczucia i „o” jak oczekiwania. Najpierw należy przedstawić obserwowane fakty, następnie powiedzieć o swoich uczuciach i na koniec wyrazić swoją potrzebę stosując prośbę. Np. codziennie wypytujesz mnie o stan mojego zmęczenia – fakt, bardzo mnie to stresuje – uczucia, czy mógłbyś przestać? – prośba. Metoda ta bardzo przydaje się w codziennej komunikacji, nie tylko przy stosowaniu próśb, ale także przy stawianiu granic podczas rozmowy – puentuje socjolożka.
Informowanie o chorobie pracodawcy – czy istnieje wyjście idealne?
Oprócz relacji z bliskimi i decyzji o powiedzeniu im o chorobie, bardzo często osoby po diagnozie stwardnienia rozsianego stają przed trudnym pytaniem, czy poinformować pracodawcę o stanie swojego zdrowia. Osoba chora przewlekle nie ma obowiązku informować pracodawcy o swoim stanie zdrowia – jest to bardzo indywidualna decyzja każdego chorego, którą jak radzi Natalia Tur, należy ją podjąć w zgodzie z samym sobą.
– Nie mówiąc pracodawcy o diagnozie, rozdzielając tym samym sprawy zawodowe od prywatnych, możemy mieć poczucie stabilizacji i bezpieczeństwa przynajmniej na tej konkretnej płaszczyźnie w życiu. Dodatkowo przemilczenie faktu choroby przewlekłej pozwala nam uniknąć potencjalnych problemów płynących np. z niezrozumienia przez pracodawcę charakteru choroby, możliwości dyskryminacji czy nawet utraty pracy. Minusem tego wariantu są koszty emocjonalne związane z utrzymaniem choroby w tajemnicy. Z drugiej strony mówiąc pracodawcy o chorobie dajemy sobie szansę na otwarty dialog na temat np. dostosowania warunków pracy do możliwości pracownika, gdzie czasami niewielka zmiana np. godzin pracy mogłaby wpłynąć korzystanie zarówno na jego stan zdrowia, jak i wydajność. Do tego dochodzi komfort bycia w prawdzie i bycia fair wobec samego siebie – tłumaczy Natalia Tur. – Przed podjęciem takiej decyzji warto zadać sobie pytanie, czy naprawdę lubimy to co robimy, czy odpowiada nam środowisko, w którym się znajdujemy i czy nasze ciało ma siłę wykonywać daną pracę. Wtedy bilans strat i zysków może ulec diametralnej zmianie – dodaje.
Dobra komunikacja z lekarzem to podstawa w chorobie przewlekłej
Jednym z kluczowych czynników wpływających na jakość leczenia stwardnienia rozsianego, jak i innych chorób przewlekłych, jest komunikacja z lekarzem prowadzącym. Zainicjowana w lipcu br. przez organizacje pacjentów: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja PTSR oraz Fundacja SM-Walcz o siebie, kampania edukacyjna „Zapytaj o SM” ma na celu pokazanie pacjentom, w jaki sposób przełamać bariery w komunikacji na temat swojej choroby.
– W przypadku choroby przewlekłej warto zadbać o to, żeby ta relacja była na prawdę dobra, bo wiążemy się z lekarzem na lata. Warto zwrócić uwagę, że komunikacja lekarz-pacjent jest hierarchiczna – jesteśmy zależni od wiedzy i kompetencji lekarza. Relacja ta jest obustronna. To co my możemy zrobić jako pacjenci, to przygotować się do każdej wizyty. Spisać listę wszystkich leków, jakie przyjmujemy, listę objawów, jakie występowały oraz listę pytań, jakie chcielibyśmy zadać, ponieważ nierzadko w gabinecie zdarza się zapomnieć nawet o tych najbardziej oczywistych i ważnych dla nas. Pamiętajmy, że w gabinecie lekarskim nie ma głupich, ani wstydliwych pytań, a lekarz nie odpowie na niezadane pytanie. Gdy czegoś nie zrozumiemy, warto dopytywać i sparafrazować komunikat lekarza, a na koniec wizyty podsumować ją w kilku wnioskach – peuntuje socjolożka.
Więcej przydatnych informacji dotyczących komunikacji w stwardnieniu rozsianym i innych chorobach przewlekłych znajduje się w podcaście, którego gościem jest Natalia Tur - link: https://open.spotify.com/episode/4kmWVOI6QBIz89pOQqMcxy.
Seria rozmów z ekspertami „Zapytaj o SM” dostępna na Spotify: https://open.spotify.com/show/6ZMdrZOPHaiq0f0Hn88gPy.

Szyna CPM – nowoczesne wsparcie w rehabilitacji po przebytej operacji kolana i biodra

Zdrowie zaczyna się od profilaktyki: Samoleczenie fundamentem nowoczesnej polityki zdrowotnej UE

Cena zaniedbania – ile naprawdę kosztuje brak skutecznej terapii ran?
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Psychologia

Qczaj: Moja siostra przeszła załamanie psychiczne. Dźwigamy na swoich barkach bardzo dużo i czasami po prostu nie mamy już siły
Trener przeżył niedawno prawdziwe chwile grozy po tym, gdy jego siostra trafiła do szpitala. Mimo że jest już dorosła, to nadal czuje się za nią odpowiedzialny, tak samo jak wtedy, kiedy opiekował się nią po wyjeździe mamy do USA. Jednocześnie Qczaj apeluje do tych, którzy zmagają się z jakimś kryzysem psychicznym, by nie wstydzili się mówić o swoich problemach i mieli odwagę prosić o pomoc. Dzięki temu można zapobiec tragedii.
Konsument
Otyłość i niedożywienie u seniorów często idą w parze. Źródłem problemu często tańsza, wysokoprzetworzona żywność

Niemal 64 proc. osób między 65. a 74. rokiem życia ma nadmierną masę ciała. Co piąty senior cierpi z powodu niedożywienia. Szczególną sytuacją jest taka, w której osoba starsza jest otyła, ale jednocześnie niedożywiona jakościowo. U źródeł problemów żywieniowych leżą z jednej strony mechanizmy związane z fizjologią starzenia się oraz różne choroby towarzyszące, a z drugiej – czynniki ekonomiczne i psychologiczne, takie jak samotność czy brak wystarczających środków. Eksperci zwracają uwagę na to, że ważne jest edukowanie i aktywizowanie seniorów, ponieważ zarówno otyłość, jak i niedożywienie prowadzą do poważnych konsekwencji zdrowotnych.
Gwiazdy
Anna Powierza: Mimo wyniku wyborów prezydenckich z czasem będzie mniej podziałów w społeczeństwie. Chciałabym pierwszej damy, która stoi po stronie kobiet

Aktorka nie dziwi się, że wynik wyborów prezydenckich budzi tak ogromne emocje, bo przecież niemal równej połowie głosujących niezwykle trudno pogodzić się z tym, że nie wygrał właśnie ich faworyt. Eksperci zastanawiają się, jak będzie teraz wyglądał polityczny krajobraz, rządzący już podejmują pewne kroki, a Anna Powierza chce wierzyć, że nowy lokator Pałacu Prezydenckiego sprosta wyzwaniu i udowodni, że głos oddany na niego nie został zmarnowany. Na wysokości zadania powinna także stanąć jego żona.