Nowa stacja ETZ na mapie Polski
Konkret PR
ul. Konduktorska 4 lok. 9
00-775 Warszawa
e.ciuchta|konkretpr.pl| |e.ciuchta|konkretpr.pl
508 338 267
www.konkretpr.pl
Od stycznia 2021 roku pacjenci Zespołu Opieki Zdrowotnej w Oławie mogą korzystać
z nowo powstałej stacji Enzymatycznej Terapii Zastępczej (ETZ). To nowocześnie wyposażone pomieszczenie przeznaczone jest dla osób cierpiących na tzw. choroby rzadkie. Schorzenia te wymagają dożywotniego leczenia wlewami dożylnymi, których podanie możliwe jest jedynie w warunkach szpitalnych. Komfortowo urządzona sala będzie służyć pacjentom podczas długich godzin terapii.
Chociaż mogłoby się wydawać, że choroby rzadkie dotykają marginalną część społeczeństwa, w Polsce schorzenia te dotyczą blisko trzech milionów osób! Szacuje się,
że istnieje ok. 7 tysięcy chorób rzadkich, niestety na wiele z nich wciąż nie ma leków. W grupie nielicznych rzadkich chorób genetycznych, które można skutecznie leczyć znajdują się lizosomalne choroby spichrzeniowe takie jak: Fabry'ego, Gauchera czy Pompego. Dzięki enzymatycznej terapii zastępczej, która polega na regularnym dostarczaniu do organizmu osoby chorej brakujących enzymów, możliwe jest ograniczenie rozwoju zagrażającej życiu choroby. Leczenie daje pacjentom szansę na niemal całkowicie normalne funkcjonowanie, oznacza ono jednak konieczność spędzania w szpitalnych salach nawet kilkunastu godzin dziennie średnio przez ponad 20 dni w roku.
Wspólnymi siłami udało nam się stworzyć przyjazną przestrzeń dedykowaną pacjentom z chorobami rzadkimi. To pierwsze tego typu miejsce w Oławie, pierwsze w województwie dolnośląskim i już 10 na mapie Polski. Podobne stacje funkcjonują m.in. w Warszawie, Tychach, Łodzi czy Rzeszowie. W ramach inicjatywy „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza”, jedna z sal na naszym oddziale została wyposażona m.in. w wygodne, specjalistyczne fotele, meble oraz telewizor, który mamy nadzieję umili naszym pacjentom długie godziny spędzone na wlewach dożylnych – komentuje dr n. med. Ryszard Ściborski, Ordynator Oddziału Wewnętrznego ZOZ w Oławie.
STACJA ETZ
To inicjatywa stworzona z myślą o osobach żyjących z rzadkimi chorobami metabolicznymi. W ramach projektu w wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstają komfortowe pokoje do podań leków, w których pacjenci mogą w przyjaznych warunkach przyjmować leczenie w postaci wlewów. Obecnie funkcjonuje 10 stacji w następujących miejscowościach: Rzeszów, Warszawa, Łódź, Tychy, Oława.
Organizatorem projektu jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – Orphan wspierane przez Sanofi-Genzyme.
![Powraca wakacyjna plaża przy Atrium Biała! Biuro prasowe](/files/_uploaded/glownekonf_329365849,w_169,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Powraca wakacyjna plaża przy Atrium Biała!
![Muzyka i muzykoterapia TAK - hałas NIE](/files/_uploaded/glownekonf_1815031272,w_169,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Muzyka i muzykoterapia TAK - hałas NIE
![Zdrowe włosy. Atrybut piękna i odzwierciedlenie wewnętrznej harmonii](/files/_uploaded/glownekonf_2040777511,w_263,wo_300,ho_169,r_png,_small.png)
Zdrowe włosy. Atrybut piękna i odzwierciedlenie wewnętrznej harmonii
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-innowacje_1.png)
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-biznes_1.png)
Handel
![](/files/1922771799/353-ramka-prawa-lifestyle,w_274,r_png,_small.png)
Coraz więcej światowych zasobów ryb jest przełowionych. Nadmierne połowy dotyczą już blisko 38 proc. stad ryb na świecie
Według najnowszych danych ONZ FAO nadmierne połowy dotyczą 37,7 proc. wszystkich stad ryb i ten odsetek stale rośnie. W niektórych akwenach, takich jak Morze Śródziemne i Czarne, ponad 60 proc. stad jest przełowionych. Może to prowadzić nie tylko do degradacji ekosystemów morskich, ale także mieć poważne konsekwencje dla milionów ludzi na świecie. – Gdyby wszystkie stada na świecie były poławiane w zrównoważony sposób, pozwoliłoby to wygenerować o 16 mln t więcej ryb i owoców morza rocznie, co z kolei przełożyłoby się na możliwość wyżywienia dodatkowych 72 mln ludzi – wskazuje Joanna Ornoch z organizacji pozarządowej MSC (Marine Stewardship Council).
Media
Magdalena Boczarska: Tantiemy z internetu to jest należna nam wypłata za naszą pracę. Te pieniądze pozwoliłyby nam spokojnie przeżyć od pierwszego do pierwszego
![](/files/1922771799/banasiuk-boczarska-tantiemy-2-foto,w_133,_small.jpg)
Magdalena Boczarska była w gronie aktorów, którzy we wtorek protestowali przed Sejmem. Podczas posiedzenia Komisji Kultury i Środków Przekazu odbywało się bowiem pierwsze czytanie projektu nowelizacji ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Mateusz Banasiuk podkreśla, że środowisko twórców filmowych już od wielu miesięcy z determinacją walczy o stosowne zapisy, które jak najszybciej powinny być dostosowane do norm europejskich. Platformy cyfrowe i sieci kablowe rozpowszechniające filmy i seriale czerpią bowiem ogromne zyski z pracy artystów i pozostałych wykonawców, dlatego też powinny płacić im za to należne wynagrodzenie. Szacuje się, że każdego roku tracą oni z tego tytułu ponad 41 mln zł.
Media
Anna Kalczyńska: Ostatni rok dał mi duży oddech i dziś już oglądam „Dzień Dobry TVN” z dystansem. Zmiany doceniamy po jakimś czasie
![](/files/1922771799/kalczynska-ddt-foto-1,w_133,_small.jpg)
Prezenterka nie ukrywa, że na początku trudno było się jej pogodzić ze zmianami kadrowymi w „Dzień Dobry TVN”, bo dobrze czuła się w tym formacie śniadaniowym i wiązała z nim duże nadzieje. Teraz jednak, patrząc na wszystko z perspektywy czasu, zdążyła się już przekonać, że ta zmiana na ścieżce zawodowej była jej potrzebna, bo dała motywację do działania na innych płaszczyznach. Anna Kalczyńska ma już nową pracę. Wkrótce na portalu Goniec.pl będzie miał premierę jej autorski program o tematyce geopolitycznej.