Nowoczesne technologie i telemedycyna w opiece paliatywnej

Polacy mają ograniczony dostęp do opieki paliatywnej i hospicyjnej, wynikający z wąskiej listy chorób kwalifikujących, ograniczeń terytorialnych oraz limitowanych świadczeń[1]. Brakuje zarówno miejsc w hospicjach jak i wykwalifikowanej kadry medycznej. Wg Raportu NIK, w całym okresie objętym kontrolą, tylko w przypadku 10 skontrolowanych hospicjów aż 763 osoby, które oczekiwały na OPH, zmarły nie otrzymawszy tych świadczeń.

Pozostawieni sami sobie

Wyobraźmy sobie diagnozę wystawianą przy wypisie ze szpitala: „zakończyliśmy leczenie przyczynowe, medycyna nie ma nic więcej do zaproponowania”. Wychodzisz z bliskim do domu. Jesteś w „czarnej dziurze”. Nie wiesz co robić, do kogo się zwrócić, nie wiesz nawet, że istnieją hospicja domowe. Bliski wymaga opieki, stan będzie się pogarszał, cierpi. Lekarze pomimo możliwości często nie informują pacjenta do jakiego specjalisty się udać. Tylko 2% Polaków wie, że istnieje specjalizacja paliatywna.

Zadanie opieki nad chorym w ostatnim stadium choroby przypada najbliższym, osobom bez umiejętności opiekuńczych i specjalistycznej wiedzy. Dodatkowo dramatyczna sytuacja pojawia się, kiedy stan chorego nie pozwala na komunikowanie przez niego dolegliwości (brak kontaktu logicznego). Bliscy chorych często pozostawieni są samym sobie, nie wiedzą, dokąd zwrócić się o pomoc, jakie są dostępne usługi, formy opieki, jak postępować w wielu sytuacjach. Zostają bez pomocy i wsparcia. Bezradni, w trudnych sytuacjach często wzywają karetkę. Umierający w ostatnich chwilach życia trafiają do szpitala, gdzie często nie mają zapewnionej wystarczającej opieki paliatywnej.

Jak wygląda OPH, czyli opieka paliatywna i hospicyjna w Polsce?

Wg raportu NIK działania na rzecz poprawy jakości i dostępności opieki paliatywnej i hospicyjnej w Polsce były nieskoordynowane i fragmentaryczne. Nie opracowano założeń systemowych i pożądanych kierunków rozwoju tej opieki, nie określono jej standardów.

Opieka paliatywna w Polsce realizowana jest głównie przez hospicja stacjonarne i domowe, w większości prowadzone przez organizacje pozarządowe. I to one tworzą standardy w opiece. Zazwyczaj ich wysoki standard finansowany jest z pieniędzy darczyńców.

Puckie Hospicjum, założone przez ks. Jana Kaczkowskiego od 15 lat działa w najwyższych standardach opieki paliatywnej. Pomaga rocznie około 1000 osób – chorym i ich bliskim, głównie z pomorza. Zdając sobie sprawę z deficytu opieki paliatywnej, instytucja postawiła sobie za cel zwielokrotnienie zasięgu pomocy, nie tylko dla bezpośrednich Podopiecznych Puckiego Hospicjum, ale dla osób w całej Polsce.

„Naszą wizję opieramy na rozwoju nowoczesnych technologii i usług telemedycznych. Czy jest to możliwe do zrealizowania w tak trudnym temacie ostatniego etapu choroby, czasu umierania? Jesteśmy przekonani, że jest to konieczne, bo dotyczy nas wszystkich. Każdy z nas w którymś momencie życia stanie się odpowiedzialny za opiekę nad odchodzącymi bliskimi. Chcemy, aby wiedzieli co w takiej sytuacji zrobić” – mówi Anna Jochim-Labuda – Dyrektor Hospicjum.

Wsparcie nowoczesnych technologii

Korzystając z nowoczesnych technologii, które gwarantują komunikację z nieograniczoną grupą ludzi, Puckie Hospicjum pracuje nad udostępnieniem usług wspierających domowych opiekunów osób w ostatnim etapie choroby:

1. Ogólnodostępny serwis internetowy – pomocnik on-line dla osób opiekujących się chorymi w domu, oparty o konkretne instrukcje z zakresu opieki nad chorym, wsparcia psychologicznego i niezbędnych formalności. Serwis przygotowuje interdyscyplinarny zespół ekspertów Puckiego Hospicjum z wieloletnim doświadczeniem w opiece paliatywnej: lekarze, pielęgniarki, opiekunki medyczne, rehabilitanci, psychologowie, dietetyk, duchowny.

2. Projekt badawczo-rozwojowy, dzięki któremu świadczoną opiekę będzie można uzupełnić o nowe narzędzia, nowoczesne technologie i sztuczną inteligencję. Rezultatem pracy Hospicjum będzie innowacyjny system wnioskowania na temat stanu pacjenta w oparciu o wielowymiarowe dane pochodzące ze zintegrowanych urządzeń. W wyniku przeprowadzonych prac powstanie produkt złożony z elektronicznych komponentów i uzupełniony aplikacją – wirtualnym asystentem opiekuna.

„Jesteśmy przekonani, że oba projekty, nad którymi obecnie ciężko pracujemy, przyczynią się do zwiększenia skali pomocy, wsparcia, niesienia ulgi zarówno chorym jaki i opiekunom domowym, wzmacniając przy tym system opieki zdrowotnej w Polsce”  – dodaje Anna Jochim-Labuda.

[1] Raport NIK "Zapewnienie opieki paliatywnej i hospicyjnej", opublikowany 18 września 2019 r.