Pacjenci apelują: wprowadźmy badania przesiewowe w kierunku hipercholesterolemii
Hipercholesterolemia rodzinna to jedna z najczęstszych chorób dziedzicznych. Dotyka całe rodziny i często pozostaje nierozpoznana aż do momentu zawału serca lub udaru mózgu. Świadomość tej choroby i jej groźnych następstw jest zbyt niska, a konsekwencje ogromne. Obchodzony 24 września dzień Świadomości Hipercholesterolemii rodzinnej jest nie tylko doskonałą okazją do zwrócenia uwagi na problem, ale też na potrzebne zmiany systemowe, które poprawią rokowania pacjentów.
Hipercholesterolemia rodzinna (ang. Familial Hypercholesterolaemia, FH) to jedna z najczęstszych chorób dziedzicznych, która dotyka statystycznie połowę członków obciążonych rodzin. Objawia się zazwyczaj między 20. a 30. rokiem życia. Chorobę powodują mutacje genów, skutkujące podwyższonym poziomem cholesterolu LDL od najmłodszych lat, co prowadzi do przyspieszonego rozwoju miażdżycy i wynikającego z tego zwiększonego ryzyka sercowo-naczyniowego. To z kolei powoduje istotnie wyższe ryzyko wystąpienia incydentów sercowo-naczyniowych już w dużo młodszym wieku.
- Liczba pacjentów z FH w Polsce może wynosić nawet 200 tysięcy, ale jedynie niecałe 5 proc. z nich zostaje zdiagnozowanych. Potrzeba zwiększenia świadomości w tym zakresie jest więc ogromna – mówi Agnieszka Wołczenko, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „EcoSerce”. – Dziś bowiem hipercholesterolemia rodzinna jest najczęściej rozpoznawana dopiero po wystąpieniu zdarzeń sercowo-naczyniowych, czyli zawału serca lub udaru mózgu. Brakuje więc skutecznych działań profilaktycznych, pozwalających uniknąć pierwszych i kolejnych epizodów sercowo-naczyniowych, których leczenie i rehabilitacja są bardzo kosztowne.
Niepokojące statystyki
Jak sama nazwa wskazuje, hipercholesterolemia rodzinna ma rodzinny, często wielopokoleniowy wymiar, dlatego tak ważne jest, żeby w rodzinach obciążonych czynnikami ryzyka postawić diagnozę tak wcześnie, jak to tylko możliwe – czyli u dzieci.
Stowarzyszenie EcoSerce wspólnie z organizacjami zjednoczonymi w Porozumieniu Organizacji Kardiologicznych przyglądają się problemowi od dawna i aktywnie poszukują rozwiązań. Jednym z nich są badania przesiewowe wśród najmłodszych. Propozycją organizacji pacjentów jest wprowadzenie prostego i taniego badania do przeglądu zdrowia wykonywanego w ramach tzw. bilansu zdrowia.
- Nasza propozycja wprost wynika z tzw. Deklaracji Praskiej – dokumentu, który powstał w wyniku debat w ramach czeskiej prezydencji UE na temat badań przesiewowych w pediatrii. Dokument został skierowany również do polskiego Ministerstwa Zdrowia. Liczymy, że zostanie on pozytywnie rozpatrzony. Propozycja wprowadzenia badań przesiewowych do bilansu dziecka wynika z prostoty tego rozwiązania oraz ogromnego potencjału. Dodanie jednego badania może nie tylko zdiagnozować hipercholesterolemię rodzinną u dziecka, ale również dać nam informację, z 50-proc. prawdopodobieństwem, że u jednego z członków rodziny również ona występuje. Istnieje też wyraźna potrzeba włączenia optymalnego leczenia u dzieci, ale nawet najbardziej efektywne leczenie nie będzie pomocne w przypadku braków w diagnostyce.
7 postulatów „Deklaracji Praskiej”
Dokument zawiera postulaty zakładające zaangażowanie przywódców politycznych krajów europejskich w zapewnienie szerokiego dostępu do kompleksowych badań przesiewowych w kierunku FH; podnoszenie świadomości społeczeństwa i pracowników służby zdrowia na temat choroby i związanych z nią zagrożeń; systematyczne dokształcanie środowiska w zakresie nowych wytycznych dotyczących hipercholesterolemii rodzinnej; budowanie potencjału pracowników służby zdrowia i wzmacnianie pozycji pacjentów w zakresie najlepszego wspierania osób i rodzin z FH oraz wymianę doświadczeń między poszczególnymi krajami wrażającymi strategię.
***
EcoSerce: Misją Stowarzyszenia EcoSerce jest niesienie pomocy i wsparcia wszystkim pacjentom kardiologicznym oraz ich rodzinom i bliskim. Pragniemy podnosić świadomość społeczną na temat chorób serca, możliwych powikłań oraz chorób współistniejących. Chcemy zrzeszać pacjentów, aby sobie wzajemnie okazywać wsparcie w trudnym procesie choroby i powrotu do zdrowia. Pragniemy również pokazać, że z chorobą kardiologiczną można aktywnie żyć, choć często styl życia musi ulec drastycznej zmianie.
Więcej informacji:
Agnieszka Wołczenko
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „EcoSerce”
biuro@ecoserce.pl
+48 694 668 328
Zboża i owoce – idealny duet na lato!
Testy na HIV na Festiwalu Open’er 2024
Materace dla alergików – jak wybrać odpowiedni model?
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Teatr
Mateusz Banasiuk: Podczas studiów uczyliśmy się żonglerki maczugami i popisów cyrkowych. Te umiejętności przydały mi się w zawodzie aktora
W pracy zawodowej kolejny raz przydały się Mateuszowi Banasiukowi umiejętności zdobyte w szkole aktorskiej. W spektaklu „Wypiór” wystawianym na scenie Teatru IMKA odtwórca roli Łukasza udowodnił, że potrafi perfekcyjnie żonglować, wzbudzając podziw widowni. W rozmowie z agencją Newseria Lifestyle artysta zdradza, że podczas studiów nauczył się jeszcze kilku innych sztuczek cyrkowych.
Ochrona środowiska
Rośnie liczba producentów ekologicznych zarówno w Polsce, jak i innych krajach Unii. Wciąż jednak jest to ułamek produkcji rolnej
Rolnictwo i hodowla zwierząt to jedna z głównych przyczyn wycinki lasów na świecie, utraty bioróżnorodności i największy emitent metanu. Sektor ten pochłania ogromne zasoby wody i odpowiada w dużym stopniu za zanieczyszczenie gleby. Ekspansja rolnictwa przyczynia się więc do zmian klimatu, a jednocześnie sektor boleśnie odczuwa ich skutki, co odbija się na produkcji rolnej. Zdaniem naukowców transformacja ekologiczna rolnictwa jest dziś koniecznością w walce z postępującymi niekorzystnymi zmianami klimatycznymi.
Ochrona środowiska
Radykalne formy protestów klimatycznych mogą mieć wpływ na spadek poparcia społecznego dla działań na rzecz klimatu. Najmniej akceptowalne blokady dróg czy niszczenie obrazów
Aktywiści klimatyczni coraz częściej wykorzystują pokojowe nieposłuszeństwo obywatelskie, aby podnieść ekologiczną świadomość społeczeństwa. Badania przeprowadzone przez naukowców z Uniwersytetu George’a Masona wykazały, że niektóre z ich działań, jak np. marsze i protesty okupacyjne, są postrzegane jako bardziej akceptowalne niż na przykład blokady dróg czy niszczenie obrazów. To sugeruje, że forma protestu może więc wpłynąć na to, jak bardzo ludzie popierają postulaty głoszone przez protestujących, ale wymaga to dalszych badań.
|
|
|