Pacjenci apelują: wprowadźmy badania przesiewowe w kierunku hipercholesterolemii
Hipercholesterolemia rodzinna to jedna z najczęstszych chorób dziedzicznych. Dotyka całe rodziny i często pozostaje nierozpoznana aż do momentu zawału serca lub udaru mózgu. Świadomość tej choroby i jej groźnych następstw jest zbyt niska, a konsekwencje ogromne. Obchodzony 24 września dzień Świadomości Hipercholesterolemii rodzinnej jest nie tylko doskonałą okazją do zwrócenia uwagi na problem, ale też na potrzebne zmiany systemowe, które poprawią rokowania pacjentów.
Hipercholesterolemia rodzinna (ang. Familial Hypercholesterolaemia, FH) to jedna z najczęstszych chorób dziedzicznych, która dotyka statystycznie połowę członków obciążonych rodzin. Objawia się zazwyczaj między 20. a 30. rokiem życia. Chorobę powodują mutacje genów, skutkujące podwyższonym poziomem cholesterolu LDL od najmłodszych lat, co prowadzi do przyspieszonego rozwoju miażdżycy i wynikającego z tego zwiększonego ryzyka sercowo-naczyniowego. To z kolei powoduje istotnie wyższe ryzyko wystąpienia incydentów sercowo-naczyniowych już w dużo młodszym wieku.
- Liczba pacjentów z FH w Polsce może wynosić nawet 200 tysięcy, ale jedynie niecałe 5 proc. z nich zostaje zdiagnozowanych. Potrzeba zwiększenia świadomości w tym zakresie jest więc ogromna – mówi Agnieszka Wołczenko, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „EcoSerce”. – Dziś bowiem hipercholesterolemia rodzinna jest najczęściej rozpoznawana dopiero po wystąpieniu zdarzeń sercowo-naczyniowych, czyli zawału serca lub udaru mózgu. Brakuje więc skutecznych działań profilaktycznych, pozwalających uniknąć pierwszych i kolejnych epizodów sercowo-naczyniowych, których leczenie i rehabilitacja są bardzo kosztowne.
Niepokojące statystyki
Jak sama nazwa wskazuje, hipercholesterolemia rodzinna ma rodzinny, często wielopokoleniowy wymiar, dlatego tak ważne jest, żeby w rodzinach obciążonych czynnikami ryzyka postawić diagnozę tak wcześnie, jak to tylko możliwe – czyli u dzieci.
Stowarzyszenie EcoSerce wspólnie z organizacjami zjednoczonymi w Porozumieniu Organizacji Kardiologicznych przyglądają się problemowi od dawna i aktywnie poszukują rozwiązań. Jednym z nich są badania przesiewowe wśród najmłodszych. Propozycją organizacji pacjentów jest wprowadzenie prostego i taniego badania do przeglądu zdrowia wykonywanego w ramach tzw. bilansu zdrowia.
- Nasza propozycja wprost wynika z tzw. Deklaracji Praskiej – dokumentu, który powstał w wyniku debat w ramach czeskiej prezydencji UE na temat badań przesiewowych w pediatrii. Dokument został skierowany również do polskiego Ministerstwa Zdrowia. Liczymy, że zostanie on pozytywnie rozpatrzony. Propozycja wprowadzenia badań przesiewowych do bilansu dziecka wynika z prostoty tego rozwiązania oraz ogromnego potencjału. Dodanie jednego badania może nie tylko zdiagnozować hipercholesterolemię rodzinną u dziecka, ale również dać nam informację, z 50-proc. prawdopodobieństwem, że u jednego z członków rodziny również ona występuje. Istnieje też wyraźna potrzeba włączenia optymalnego leczenia u dzieci, ale nawet najbardziej efektywne leczenie nie będzie pomocne w przypadku braków w diagnostyce.
7 postulatów „Deklaracji Praskiej”
Dokument zawiera postulaty zakładające zaangażowanie przywódców politycznych krajów europejskich w zapewnienie szerokiego dostępu do kompleksowych badań przesiewowych w kierunku FH; podnoszenie świadomości społeczeństwa i pracowników służby zdrowia na temat choroby i związanych z nią zagrożeń; systematyczne dokształcanie środowiska w zakresie nowych wytycznych dotyczących hipercholesterolemii rodzinnej; budowanie potencjału pracowników służby zdrowia i wzmacnianie pozycji pacjentów w zakresie najlepszego wspierania osób i rodzin z FH oraz wymianę doświadczeń między poszczególnymi krajami wrażającymi strategię.
***
EcoSerce: Misją Stowarzyszenia EcoSerce jest niesienie pomocy i wsparcia wszystkim pacjentom kardiologicznym oraz ich rodzinom i bliskim. Pragniemy podnosić świadomość społeczną na temat chorób serca, możliwych powikłań oraz chorób współistniejących. Chcemy zrzeszać pacjentów, aby sobie wzajemnie okazywać wsparcie w trudnym procesie choroby i powrotu do zdrowia. Pragniemy również pokazać, że z chorobą kardiologiczną można aktywnie żyć, choć często styl życia musi ulec drastycznej zmianie.
Więcej informacji:
Agnieszka Wołczenko
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „EcoSerce”
biuro@ecoserce.pl
+48 694 668 328
Suplementacja na nowy rok - kilka ciekawych propozycji
Filary pielęgnacji skóry atopowej
Zimowe kontuzje – jak ich uniknąć? Porady ortopedy
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Uroda
Adam Kszczot: Moja żona została mistrzynią świata w makijażu permanentnym. Trochę się też do tego przyczyniłem
W trakcie swojej kariery sportowej lekkoatleta specjalizujący się w biegu na 800 m odniósł wiele sukcesów i zdobył medale na najważniejszych międzynarodowych zawodach. Ale jak się okazuje, w domu nie jest jedynym mistrzem. Jego żona bowiem również może się poszczycić tytułem mistrzyni świata, ale nie w sporcie. Renata Kszczot specjalizuje się w microbladingu, czyli metodzie makijażu permanentnego brwi. Olimpijczyk jest niezwykle dumny z osiągnięć partnerki, wspiera ją i stwarza jej przestrzeń potrzebną do rozwijania pasji. W zamian za to ona wprowadza go w tajniki swojej pracy.
Gwiazdy
Iga Baumgart-Witan: Mama nie pozwoliła mi na udział w programie „Mistrzowskie pojedynki”. Zdecydowałam się i już pierwszego dnia marzyłam, żeby wrócić do domu
Biegaczka nie ukrywa, że miała kilka momentów zwątpienia w kwestii swojego udziału w programie „Mistrzowskie pojedynki. Eternal Glory”. Po obejrzeniu zajawki zagranicznej edycji zrozumiała bowiem, jak wymagające mogą być konkurencje, i nie była do końca przekonana, czy sobie z nimi poradzi. Oliwy do ognia dolała jej mama, która absolutnie nie godziła się na ten wyjazd. Mimo wątpliwości Iga Baumgart-Witan postanowiła jednak stawić czoła trudnościom i zmierzyć się z wyczerpującymi wyzwaniami, ale jak zaznacza – nic za wszelką cenę.
Media
Iwona Guzowska: W programie „Mistrzowskie pojedynki" jest kilka osób stricte nastawionych na rywalizację. Chciały jak najwyżej zajść i szły po trupach do celu
Mistrzyni świata w kickboxingu z entuzjazmem wspomina swój udział w programie „Mistrzowskie pojedynki. Eternal Glory”, bo jak podkreśla, okazał się dla niej wyjątkowo cennym doświadczeniem. Realizując poszczególne zadania, sportowcy musieli bowiem stawić czoła nie tylko rywalom, ale i własnym ograniczeniom. Iwona Guzowska zdradza też, że niektórzy uczestnicy byli mocno zdeterminowani. Nie ukrywali, że przyjechali po to, żeby wygrać, i nie dawali sobie żadnej taryfy ulgowej.
|
|
|