Pacjenci apelują: wprowadźmy badania przesiewowe w kierunku hipercholesterolemii
Hipercholesterolemia rodzinna to jedna z najczęstszych chorób dziedzicznych. Dotyka całe rodziny i często pozostaje nierozpoznana aż do momentu zawału serca lub udaru mózgu. Świadomość tej choroby i jej groźnych następstw jest zbyt niska, a konsekwencje ogromne. Obchodzony 24 września dzień Świadomości Hipercholesterolemii rodzinnej jest nie tylko doskonałą okazją do zwrócenia uwagi na problem, ale też na potrzebne zmiany systemowe, które poprawią rokowania pacjentów.
Hipercholesterolemia rodzinna (ang. Familial Hypercholesterolaemia, FH) to jedna z najczęstszych chorób dziedzicznych, która dotyka statystycznie połowę członków obciążonych rodzin. Objawia się zazwyczaj między 20. a 30. rokiem życia. Chorobę powodują mutacje genów, skutkujące podwyższonym poziomem cholesterolu LDL od najmłodszych lat, co prowadzi do przyspieszonego rozwoju miażdżycy i wynikającego z tego zwiększonego ryzyka sercowo-naczyniowego. To z kolei powoduje istotnie wyższe ryzyko wystąpienia incydentów sercowo-naczyniowych już w dużo młodszym wieku.
- Liczba pacjentów z FH w Polsce może wynosić nawet 200 tysięcy, ale jedynie niecałe 5 proc. z nich zostaje zdiagnozowanych. Potrzeba zwiększenia świadomości w tym zakresie jest więc ogromna – mówi Agnieszka Wołczenko, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „EcoSerce”. – Dziś bowiem hipercholesterolemia rodzinna jest najczęściej rozpoznawana dopiero po wystąpieniu zdarzeń sercowo-naczyniowych, czyli zawału serca lub udaru mózgu. Brakuje więc skutecznych działań profilaktycznych, pozwalających uniknąć pierwszych i kolejnych epizodów sercowo-naczyniowych, których leczenie i rehabilitacja są bardzo kosztowne.
Niepokojące statystyki
Jak sama nazwa wskazuje, hipercholesterolemia rodzinna ma rodzinny, często wielopokoleniowy wymiar, dlatego tak ważne jest, żeby w rodzinach obciążonych czynnikami ryzyka postawić diagnozę tak wcześnie, jak to tylko możliwe – czyli u dzieci.
Stowarzyszenie EcoSerce wspólnie z organizacjami zjednoczonymi w Porozumieniu Organizacji Kardiologicznych przyglądają się problemowi od dawna i aktywnie poszukują rozwiązań. Jednym z nich są badania przesiewowe wśród najmłodszych. Propozycją organizacji pacjentów jest wprowadzenie prostego i taniego badania do przeglądu zdrowia wykonywanego w ramach tzw. bilansu zdrowia.
- Nasza propozycja wprost wynika z tzw. Deklaracji Praskiej – dokumentu, który powstał w wyniku debat w ramach czeskiej prezydencji UE na temat badań przesiewowych w pediatrii. Dokument został skierowany również do polskiego Ministerstwa Zdrowia. Liczymy, że zostanie on pozytywnie rozpatrzony. Propozycja wprowadzenia badań przesiewowych do bilansu dziecka wynika z prostoty tego rozwiązania oraz ogromnego potencjału. Dodanie jednego badania może nie tylko zdiagnozować hipercholesterolemię rodzinną u dziecka, ale również dać nam informację, z 50-proc. prawdopodobieństwem, że u jednego z członków rodziny również ona występuje. Istnieje też wyraźna potrzeba włączenia optymalnego leczenia u dzieci, ale nawet najbardziej efektywne leczenie nie będzie pomocne w przypadku braków w diagnostyce.
7 postulatów „Deklaracji Praskiej”
Dokument zawiera postulaty zakładające zaangażowanie przywódców politycznych krajów europejskich w zapewnienie szerokiego dostępu do kompleksowych badań przesiewowych w kierunku FH; podnoszenie świadomości społeczeństwa i pracowników służby zdrowia na temat choroby i związanych z nią zagrożeń; systematyczne dokształcanie środowiska w zakresie nowych wytycznych dotyczących hipercholesterolemii rodzinnej; budowanie potencjału pracowników służby zdrowia i wzmacnianie pozycji pacjentów w zakresie najlepszego wspierania osób i rodzin z FH oraz wymianę doświadczeń między poszczególnymi krajami wrażającymi strategię.
***
EcoSerce: Misją Stowarzyszenia EcoSerce jest niesienie pomocy i wsparcia wszystkim pacjentom kardiologicznym oraz ich rodzinom i bliskim. Pragniemy podnosić świadomość społeczną na temat chorób serca, możliwych powikłań oraz chorób współistniejących. Chcemy zrzeszać pacjentów, aby sobie wzajemnie okazywać wsparcie w trudnym procesie choroby i powrotu do zdrowia. Pragniemy również pokazać, że z chorobą kardiologiczną można aktywnie żyć, choć często styl życia musi ulec drastycznej zmianie.
Więcej informacji:
Agnieszka Wołczenko
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „EcoSerce”
biuro@ecoserce.pl
+48 694 668 328
Szyna CPM – nowoczesne wsparcie w rehabilitacji po przebytej operacji kolana i biodra
Zdrowie zaczyna się od profilaktyki: Samoleczenie fundamentem nowoczesnej polityki zdrowotnej UE
Cena zaniedbania – ile naprawdę kosztuje brak skutecznej terapii ran?
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Psychologia
Qczaj: Moja siostra przeszła załamanie psychiczne. Dźwigamy na swoich barkach bardzo dużo i czasami po prostu nie mamy już siły
Trener przeżył niedawno prawdziwe chwile grozy po tym, gdy jego siostra trafiła do szpitala. Mimo że jest już dorosła, to nadal czuje się za nią odpowiedzialny, tak samo jak wtedy, kiedy opiekował się nią po wyjeździe mamy do USA. Jednocześnie Qczaj apeluje do tych, którzy zmagają się z jakimś kryzysem psychicznym, by nie wstydzili się mówić o swoich problemach i mieli odwagę prosić o pomoc. Dzięki temu można zapobiec tragedii.
Konsument
Otyłość i niedożywienie u seniorów często idą w parze. Źródłem problemu często tańsza, wysokoprzetworzona żywność
Niemal 64 proc. osób między 65. a 74. rokiem życia ma nadmierną masę ciała. Co piąty senior cierpi z powodu niedożywienia. Szczególną sytuacją jest taka, w której osoba starsza jest otyła, ale jednocześnie niedożywiona jakościowo. U źródeł problemów żywieniowych leżą z jednej strony mechanizmy związane z fizjologią starzenia się oraz różne choroby towarzyszące, a z drugiej – czynniki ekonomiczne i psychologiczne, takie jak samotność czy brak wystarczających środków. Eksperci zwracają uwagę na to, że ważne jest edukowanie i aktywizowanie seniorów, ponieważ zarówno otyłość, jak i niedożywienie prowadzą do poważnych konsekwencji zdrowotnych.
Gwiazdy
Anna Powierza: Mimo wyniku wyborów prezydenckich z czasem będzie mniej podziałów w społeczeństwie. Chciałabym pierwszej damy, która stoi po stronie kobiet
Aktorka nie dziwi się, że wynik wyborów prezydenckich budzi tak ogromne emocje, bo przecież niemal równej połowie głosujących niezwykle trudno pogodzić się z tym, że nie wygrał właśnie ich faworyt. Eksperci zastanawiają się, jak będzie teraz wyglądał polityczny krajobraz, rządzący już podejmują pewne kroki, a Anna Powierza chce wierzyć, że nowy lokator Pałacu Prezydenckiego sprosta wyzwaniu i udowodni, że głos oddany na niego nie został zmarnowany. Na wysokości zadania powinna także stanąć jego żona.
|
|
|