Komunikaty PR

Pacjenci cierpiący na migrenę przewlekłą apelują o refundację

2020-11-06  |  12:15
Biuro prasowe
Do pobrania docx ( 0.35 MB )

Środowisko pacjentów i eksperci medyczni od lat czekają na skuteczną terapię w leczeniu migreny przewlekłej. I choć istnieją rozwiązania terapeutyczne dla osób zmagających się z tą chorobą, pacjenci wciąż nie mają do nich dostępu. Żyją w ciągłym bólu i w strachu przed nadejściem kolejnego ataku. Nie mogą normalnie żyć, być ze swoją rodziną, spełniać się zawodowo. Są zmęczeni, popadają w depresję. Obecnie stosowanie terapie profilaktyczne mają słabą skuteczność i niską tolerancję, są obarczone wysokim ryzykiem wystąpienia działań niepożądanych lub są przeciwskazane np. w chorobach współistniejących. Wielu pacjentów stosowało już tak wiele środków, że wyczerpali wszystkie możliwości terapeutyczne i pozostali bez alternatywy. Nadużywają środków przeciwbólowych, by choć trochę uśmierzyć ból. Dlatego właśnie w ich imieniu Fundacja Zapobiegaj, Fundacja Życie z Migreną oraz organizator akcji #Migrena to nie ściema postanowiły zaapelować do Ministerstwa Zdrowia o zapewnienie pacjentom możliwości skorzystania z nowoczesnych terapii.

-Nowoczesne rozwiązania terapeutyczne są światłem w tunelu dla pacjentów z migreną przewlekłą, którzy dodatkowo zmagają się z depresja. To jedyna szansa dla tej grupy pacjentów. Trudno się żyje ze świadomością tego, że istnieje lek, który może pomóc, ale nie ma do niego dostępu – mówią członkowie Koalicji na Rzecz Walki z Migreną. 

Migrena, choć często uznawana za zwykłą fanaberię i wymówkę jest poważnym schorzeniem neurologicznym, charakteryzującym się nawracającymi atakami, którym oprócz niezwykle silnego bólu głowy towarzyszy szereg innych objawów, m.in. nudności, wymioty, nadwrażliwość na bodźce zewnętrzne takie jak światło, dźwięki, zapachy. Często towarzyszą objawy aury migrenowej, zaburzenia widzenia, czy połowicze drętwienia a nawet zaburzenia mowy. 

Jej najcięższą postacią jest migrena przewlekła, na którą cierpi ok. 1 – 2 % Polaków w różnych etapach swojego życia. Ataki migreny występują przez ponad 15 dni w miesiącu, ok. 184 dni w roku, wykluczając jednocześnie pacjenta z normalnego życia, uniemożliwiając funkcjonowanie społeczne, rodzinne czy zawodowe. Migrena dotyczy głównie ludzi młodych w wieku produkcyjnym, częściej kobiet aktywnych zawodowo, przekreślając ich szanse na normalne funkcjonowanie społeczne i zawodowe. 

- Według Światowej Organizacji Zdrowia migrena jest drugą najczęstszą przyczyną niepełnosprawności liczonej jako lata życia z niepełnosprawnością. Nie można zwyczajnie funkcjonować i być szczęśliwym czując ciągły ból przez prawie 200 dni w roku! Nawet osoby o silnej psychice po pewnym czasie życia w ciągłym bólu pogrążają się w depresji. Występuje ona u ok. 22% pacjentów z migreną przewlekłą. Refundacja nowoczesnej terapii biologicznej byłaby krokiem przełomowym w ich leczeniu, a jej zastosowanie pozwoliłoby pacjentom prowadzić normalne, szczęśliwe i godne życie podkreśla dr n. med. Maria Magdalena Wysocka-Bąkowska, specjalista neurolog, migrenolog, prezes Fundacji Życie z Migreną.

- W gabinecie często słyszę, że pacjentom zdarza się podczas ataku migreny „prosić o odcięcie głowy” lub „ma ochotę spowodować wypadek by wreszcie zakończyć swoje cierpienie”. Takie wypowiedzi mrożą krew w żyłach i pokazują jak bardzo potrzebna jest skuteczna terapia. Niektórzy z moich pacjentów stosowali już kilkanaście lub kilkadziesiąt różnych leków stosowanych w profilaktyce migreny i na tą chwilę nie możemy im nic innego zaoferować. Mamy nadzieję i głęboko wierzymy, że kolejne decyzje, które zapadną już w Ministerstwie Zdrowia doprowadzą do refundacji skutecznej nowoczesnej terapii - mówi dr n.med. Magdalena Boczarska-Jedynak, neurolog, prezes Fundacji Zapobiegaj - Zdecydowaliśmy się na ten apel, by pokazać, jak ważna dla nas, lekarzy jak i dla pacjentów jest to sprawa. Nie wyobrażam sobie co musi czuć człowiek, które wie, że jest lek pomagający w ograniczeniu ataków migreny, ale nie może z niego skorzystać – dodaje.

W przypadku migreników zwykłe leki przeciwbólowe nie sprawdzają się.  Na dodatek ciągłe stosowanie leków przeciwbólowych w celu zwalczania bólu niesie ze sobą poważne ryzyko wystąpienia polekowych bólów głowy. Tu potrzebne jest wdrożenie terapii profilaktycznej, której zadaniem jest możliwie największe ograniczenie ataków migreny. Leczenie zarówno migreny, jak i towarzyszącej jej depresji stanowi wyzwanie. Nie wszystkie leki przeciwdepresyjne są skuteczne w leczeniu migreny. Część z nich może wręcz nasilić objawy migreny. Depresja występuje częściej, tj. u około 20% pacjentów, którzy przechodzili wcześniejsze nieskuteczne próby leczenia profilaktycznego w porównaniu do 2% pacjentów, którzy nie przechodzili wcześniejszego leczenia. [1] [2] Dodatkowo obecnie stosowane terapie, które w swoim głównym działaniu przeznaczone są do stosowania w innych chorobach, bardzo często obciążone są licznymi działaniami niepożądanymi lub niską skutecznością. Właśnie dlatego często zdarza się, że pacjenci samowolnie z nich rezygnują i wracają do punktu wyjścia.

- Migrena potrafi w 100% wykluczyć pacjenta z życia społecznego, zawodowego i rodzinnego. My, pacjenci, żyjemy w ciągłym strachu, przed kolejnym atakiem, którego wystąpienie nie zawsze można przewidzieć. Samotni, sfrustrowani życiem w ciągłym bólu i nim zmęczeni popadamy w depresję. Od długiego czasu czekamy na skuteczny lek, który pozwoli ograniczyć liczbę ataków migrenowych i pozwoli po prostu normalnie żyć, bez bólu i cierpienia. To dla nas jedyna szansa na normalne życiezaznacza Izabela Kowalczyk, inicjatorka akcji Migrena to nie ściema, która od ponad 15 lat zmaga się z migreną – Każdy, komu los cierpiących na migrenę nie jest obojętny, może podpisać nasz apel. Decyzja o refundacji terapii leży po stronie ministra, ale społeczna świadomość na temat tej choroby i poparcie naszych starań jest dla nas ogromnie ważne. Każdy głos, każdy podpis sprawia, że zaczynamy być widoczni. Jako pacjenci, ale też jako normalni ludzie, córki, synowie, matki, ojcowie, żony, mężowie, którzy pragną po prostu żyć – dodaje.

Na stronie www.petycjeonline.com znajduje się petycja pod hasłem „Apel do Ministra Zdrowia o zapewnienie pacjentom z migreną przewlekłą ze współistniejącą depresją dostępu do nowoczesnych rozwiązań terapeutycznych, które są jedynym ratunkiem dla tej grupy pacjentów”. 

                                                                                                                                                                        

Koalicja na rzecz walki z migreną

Celem Koalicji na rzecz walki z migreną jest zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na migrenę. Najważniejszym zadaniem Koalicji jest edukacja na temat migreny i zmiana postrzegania tej choroby przez pacjentów i ogół społeczeństwa, jako zwykłego bólu głowy.

Członkami koalicji są: Fundacja Zapobiegaj, Fundacja Zycie z migreną oraz Organizatorka akcji Migrena to nie ściema.

 


[1] Antonaci F., et al. Migraine and psychiatric comorbidity: a review of clinical Findings. J Headache Pain, 2011, 12, 115–125

[2] My Migraine Voice – międzynarodowe badanie ankietowe (kwiecień 2018)

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Biurze Prasowym”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy tacy jak agencje PR, firmy czy instytucje państwowe.
Ostatnio dodane
komunikaty PR z wybranej przez Ciebie kategorii
Zdrowie Szyna CPM – nowoczesne wsparcie w rehabilitacji po przebytej operacji kolana i biodra Biuro prasowe
2025-06-05 | 11:05

Szyna CPM – nowoczesne wsparcie w rehabilitacji po przebytej operacji kolana i biodra

Co to jest szyna CPM? Szyna CPM (ang. Continuous Passive Motion – ciągły ruch bierny) to innowacyjne urządzenie medyczne wykorzystywane w rehabilitacji pourazowej
Zdrowie Zdrowie zaczyna się od profilaktyki: Samoleczenie fundamentem nowoczesnej polityki zdrowotnej UE
2025-06-02 | 01:00

Zdrowie zaczyna się od profilaktyki: Samoleczenie fundamentem nowoczesnej polityki zdrowotnej UE

Dzięki decyzjom samodzielnie podejmowanym przez pacjentów rocznie w Europie udaje się uniknąć nawet 120 milionów konsultacji lekarskich. – Samoleczenie
Zdrowie Cena zaniedbania – ile naprawdę kosztuje brak skutecznej terapii ran?
2025-05-21 | 17:00

Cena zaniedbania – ile naprawdę kosztuje brak skutecznej terapii ran?

Problem owrzodzeń przewlekłych dotyka nawet miliona Polaków – według danych z Porozumienia na rzecz Profesjonalnej Terapii Ran liczba ta wynosi od 760 tys. do 1,1 mln. Choć

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Psychologia

Konsument

Otyłość i niedożywienie u seniorów często idą w parze. Źródłem problemu często tańsza, wysokoprzetworzona żywność

Niemal 64 proc. osób między 65. a 74. rokiem życia ma nadmierną masę ciała. Co piąty senior cierpi z powodu niedożywienia. Szczególną sytuacją jest taka, w której osoba starsza jest otyła, ale jednocześnie niedożywiona jakościowo. U źródeł problemów żywieniowych leżą z jednej strony mechanizmy związane z fizjologią starzenia się oraz różne choroby towarzyszące, a z drugiej – czynniki ekonomiczne i psychologiczne, takie jak samotność czy brak wystarczających środków. Eksperci zwracają uwagę na to, że ważne jest edukowanie i aktywizowanie seniorów, ponieważ zarówno otyłość, jak i niedożywienie prowadzą do poważnych konsekwencji zdrowotnych.

Gwiazdy

Anna Powierza: Mimo wyniku wyborów prezydenckich z czasem będzie mniej podziałów w społeczeństwie. Chciałabym pierwszej damy, która stoi po stronie kobiet

Aktorka nie dziwi się, że wynik wyborów prezydenckich budzi tak ogromne emocje, bo przecież niemal równej połowie głosujących niezwykle trudno pogodzić się z tym, że nie wygrał właśnie ich faworyt. Eksperci zastanawiają się, jak będzie teraz wyglądał polityczny krajobraz, rządzący już podejmują pewne kroki, a Anna Powierza chce wierzyć, że nowy lokator Pałacu Prezydenckiego sprosta wyzwaniu i udowodni, że głos oddany na niego nie został zmarnowany. Na wysokości zadania powinna także stanąć jego żona.