SPMS – wyprzedzić czas
W momencie rozpoznania aż ok 85% pacjentów z SM ma postać rzutowo remisyjną, która dzięki obecnym metodom leczenia może trwać nawet przez kilkanaście lat lub dłużej. Niestety gdy okresy aktywne choroby tzw. rzuty lub aktywne zmiany widoczne w obrazach rezonansu magnetycznego, stopniowo zanikają, a postęp niepełnosprawności połączony z wystąpieniem zaburzeń funkcji poznawczych ma charakter stały, możemy już mówić o wtórnie postępującej postaci SM. W tej postaci czas ma kluczowe znaczenie.
– SPMS to postać SM o której bardzo często nie mówi się głośno. Jedni pacjenci przechodzą w nią szybciej inni wolniej, ale w konsekwencji dotyka dużą grupę pacjentów. Ta zmiana nie oznacza jednak, że nic już nie można zrobić a osoba z SM nie będzie mogła dalej realizować swoich planów życiowych i marzeń. Wczesne rozpoznanie konwersji postaci rzutowej w postępującą to dodatkowy czas na działanie dlatego warto o niej rozmawiać i edukować na jej temat – podkreśla Malina Wieczorek prezes Fundacji SM Walcz o Siebie.
Stwardnienie rozsiane to przewlekła choroba autoimmunologiczna ośrodkowego układu nerwowego (OUN), której istotą jest wieloogniskowe uszkodzenie OUN.
W organizmie chorego niszczeniu ulega mielina, czyli substancja otaczająca włókna nerwowe ośrodkowego układu nerwowego, która umożliwia szybkie przekazywanie impulsów nerwowych przez włókna nerwowe. W miejscu poważnych uszkodzeń powstają stwardniałe blizny, czego skutkiem jest przerwanie przewodzenia impulsów nerwowych i zniszczenie włókien nerwowych.
Choroba przebiega w trzech głównych postaciach: rzutowo-remisyjnej, pierwotnie postępującej i wtórnie postępującej.
W Polsce na SM choruje ok 50 tys. ludzi, z czego 80 – 85% z nich ma początkowo typ rzutowo-remisyjny (RRMS) a 15-20% pierwotnie postępujący. Postać wtórnie postępująca jest niejako konsekwencją postaci rzutowo remisyjnej. U jednych pacjentów występuje wcześniej, u innych później, a jeszcze u innych może nigdy się nie pojawić.
- Na podstawie obserwacji klinicznych możemy przypuszczać, że SPMS pojawi się po 10-15 latach trwania postaci rzutowo remisyjnej u 50% pacjentów nie leczonych i u istotniej mniejszej liczby pacjentów, którzy mając postać rzutowo remisyjna poddani zostali leczeniu – zaznacza prof. dr hab. na med. Krzysztof Selmaj Dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi, Kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko Mazurskiego w Olsztynie.
Proces przejścia z postaci rzutowo remisyjnej do postaci wtórnie postępującej może trwać kilka lat. Ze względu na subtelny charakter objawów, bardzo często jest trudny do wychwycenia zarówno przez lekarza jak i samego chorego. Objawy choroby mogą się nasilać, ale również pacjent może doświadczać mniejszej liczby rzutów po których chory nie powraca już do pełnej sprawności, jak miało to miejsce wcześniej. Objawy neurologiczne nie ustępują, ale stopniowo narastają i kumulują się niezależnie od rzutów. Do objawów tych należą osłabienie siły kończyn, drętwienia i inne zaburzenia czucia, zaburzenia koordynacji zmęczenie, bóle kończyn, zaburzenia widzenia, zawroty głowy. Dodatkowo w postaci SPMS pojawiają się zaburzenia poznawcze i bardzo często depresja, które uniemożliwiają funkcjonowanie zarówno społeczne jak i zawodowe.
- W przypadku wtórnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego (SPMS) aktywny okres choroby – rzuty lub czynne zmiany widoczne podczas rezonansu magnetycznego - stopniowo zanikają, a progresja niepełnosprawności ma charakter stale postępujący, co oznacza, że pacjent nie powraca do pełnej sprawności, jak miało to miejsce wcześniej. Przez liczne zmiany zapalne nerwy otoczone są coraz bardziej uszkodzoną osłonką mielinową, co wpływa na pogorszenie przepływu impulsów w obrębie ośrodkowego układu nerwowego, nasilając tym samym objawy chorego. W konsekwencji dochodzi także do uszkodzenia neuronów
i postępującej atrofii mózgu, która ma ścisły związek z upośledzeniem funkcji poznawczych – mówi profesor Selmaj.
U chorych na RRMS atrofia mózgu jest 3,4[1] razy większa niż u osoby zdrowej, natomiast
w trakcie przebiegu SPMS wzrasta czternastokrotnie. – Wielu chorych obserwuje u siebie objawy świadczące o zaburzeniach funkcji poznawczych. Dotyczą one głównie spowolnienia wykonywania różnych czynności, zapamiętywania informacji, skupienia uwagi, a także wysławiania się. Badania dotyczące funkcji poznawczych przeprowadzone przez naszą Fundację dowodzą, że pacjenci mają świadomość, iż objawy te rozwijają się wraz z rozwojem choroby. Co ciekawe niemal 70% respondentów zaobserwowało u siebie stosunkowo częste objawy zaburzeń poznawczych, jednak tylko 56% osób wprost przyznało, że występują u nich problemy związane z funkcjami poznawczymi. To bardzo ważne by pacjenci wiedzieli, że nasilone zaburzenia funkcji poznawczych mogą być jednym z objawów transformacji RRMS do SPMS – podkreśla Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – Walcz o Siebie.
Nieleczone lub niewłaściwie leczone SPMS prowadzi do trwałej niepełnosprawności. Natomiast skuteczna terapia pozwala chorym przedłużyć normalne funkcjonowanie.
– Na początku tego roku Europejska Komisja Medyczna (EMA) zatwierdziła nowy lek, który przeznaczony jest do leczenia pacjentów z postacią wtórnie postępującą. Lek ten spowalnia progresję choroby, zapobiega pogarszaniu funkcji poznawczych a dodatkowo ma formę tabletek co w dobie zagrożenia epidemicznego ma istotne znaczenie. To ogromna szansa dla chorych z wtórnie postępującą postacią SM, którym do tej pory nie mieliśmy właściwie nic do zaoferowania. A, biorąc pod uwagę, że po kilku, kilkunastu latach choroba u prawie każdego chorego przechodzi w postać wtórnie postępującą, ten lek jak najszybciej powinien być dostępny dla polskich pacjentów – puentuje profesor Selmaj.
[1] Fischer E et Anes Neurol 2008
Suplementacja na nowy rok - kilka ciekawych propozycji
Filary pielęgnacji skóry atopowej
Zimowe kontuzje – jak ich uniknąć? Porady ortopedy
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Teatr
Jadwiga Jankowska-Cieślak i Daniel Olbrychski po 50 latach znów zagrają małżeństwo w sztuce „Przebłyski”. „To duża rozkosz spotkać się po tylu latach”
Twórcy sztuki zatytułowanej „Przebłyski” podkreślają, że jest to spektakl – lustro każdej pary. Kreowani przez Jadwigę Jankowską-Cieślak i Daniela Olbrychskiego Rosa i Abrasza przez lata byli małżeństwem, a w chwili śmierci mężczyzny widzowie dostają kompendium wiedzy o ich niełatwym życiu. Odtwórca głównej roli cieszy się, że znów może się spotkać na scenie z aktorką, która od lat robi na nim ogromne wrażenie. Przyznaje też, że Serge Kribus napisał ten tekst z myślą o nim i zależało mu, żeby zagrał tę sztukę w Paryżu. Najpierw jednak przedstawienie zostanie zaprezentowane w polskiej wersji.
Edukacja
Kompetencje STEM wchodzą szerzej do edukacji. Inicjatywa edukacyjna Amazon objęła już pół miliona dzieci w Polsce
Na warszawskiej Pradze Północ otwarto właśnie pierwszą STEM Kindlotekę, czyli przestrzeń edukacyjną dla dzieci i młodzieży, która stawia na rozwój kompetencji w obszarze nauki, technologii, inżynierii i matematyki. To inicjatywa Amazon i stowarzyszenia Cyfrowy Dialog rozwijana od 2019 roku, w ramach której funkcjonuje ponad 100 takich placówek, a z prowadzonych w nich zajęć skorzystało już pół miliona dzieci. STEM uważane są za kompetencje przyszłości, a badania wskazują, że można je rozwijać już u najmłodszych uczniów.
Prawo
Zmieni się definicja mobbingu. Nowe prawo da skuteczniejsze narzędzia ochrony nękanym pracownikom
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej chce uprościć prawną definicję mobbingu. Dodatkowo opracowywana nowelizacja przepisów ma nałożyć nowe obowiązki na pracodawców, których celem będzie określenie zasad przeciwdziałania mobbingowi i to na poziomie regulaminu pracy lub innych wewnętrznych regulacji. Dzięki któremu podwładni będą bardziej świadomi swoich praw i będą mogli lepiej reagować na przypadki ich łamania.