Wyniki ankiety wśród chorych na hemofilię
Długi czas oczekiwania na wizytę u hematologa, niewystarczająca dostępność do fizjoterapii, pomocy ortopedycznej i psychologicznej, brak dostaw domowych leków: to problemy, z którymi na co dzień muszą zmagać się dorośli chorzy na hemofilię. Wyzwaniem dla chorych i ich rodzin jest również zmiana w leczeniu dotycząca pacjentów wkraczających w dorosłość, którzy zderzają się wtedy z twardą rzeczywistością. Chorzy oczekują poprawy opieki w ośrodkach leczenia hemofilii.
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zainicjowało badanie jakości opieki nad chorymi z hemofilią, którego celem było wskazanie aspektów wymagających poprawy. Ocenie podlegały między innymi ośrodki leczenia chorych na hemofilię.
Długi czas oczekiwania na wizytę
W przypadku hemofilii konieczny jest stały i regularny kontakt z lekarzem specjalistą. W ankiecie pytano pacjentów, jak długo czekają na wizyty kontrolne: okazało się, że średni deklarowany czas oczekiwania wyniósł 1,7 miesiąca. Widać duże różnice między ośrodkami: w niektórych pacjenci w ogóle nie musieli czekać na wizytę, były jednak przypadki, gdy czas oczekiwania wynosił nawet 2,5 roku. Dla chorych na skazy krwotoczne, którzy po osiągnięciu pełnoletności zmieniają ośrodek leczenia i lekarza, tak długie oczekiwanie na wizytę wiąże się z brakiem możliwości kontynuacji leczenia. Problem dotyka też poważnie nosicielek hemofilii, które nie mogą zostać poprawnie diagnozowane i przez to nie mogą rozpocząć prawidłowego leczenia.
Dużym problemem dla wielu chorych jest brak możliwości szybkiego skontaktowania się z ośrodkiem leczenia hemofilii w sytuacjach nagłych. Tylko 67 proc. pacjentów deklarowało, że ma możliwość całodobowego kontaktu z ośrodkami leczenia hemofilii; 33 proc. potwierdziło, że ma z tym problem. Aż 40 proc., deklarowało, że miało problem ze skontaktowaniem się z ośrodkami wyżej wyspecjalizowanymi w leczeniu hemofilii.
Problem z dostawami domowymi leków
Większość dorosłych pacjentów ma artropatię, która w znacznym stopniu utrudnia poruszanie się, dlatego dużym problemem jest dla nich konieczność udawania się do ośrodków leczenia hemofilii lub stacji krwiodawstwa po czynniki krzepnięcia, niezbędne w leczeniu. Tylko 41 proc. pacjentów zadeklarowało, że otrzymuje leki do domu, w ramach dostaw domowych. Brak dostaw domowych poważnie utrudnia leczenie, gdyż pacjenci często „oszczędzają” na stosowaniu leków, chcąc oddalić konieczność wizyty po kolejne leki. Odbiór ze szpitala i logistyka przetransportowania do domu czynników krzepnięcia (leki na 3 miesiące często zajmują objętość małej szafki) dla wielu pacjentów są dużym wyzwaniem, zwłaszcza przy znacznej odległości od ośrodka leczenia. –Konieczność osobistego odbioru leków przez chorych jest znacznym obciążeniem fizycznym i czasowym, które utrudnia prowadzenie życia zawodowego. Dostawy domowe leków są standardem leczenia w Europie. W Polsce, tak jak w innych krajach, powinni je otrzymywać do domu wszyscy chorzy na ciężką postać hemofilii. Apelujemy o jak najszybsze objęcie dostawami domowymi wszystkich pacjentów z ciężką postacią hemofilii – podkreśla Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Problemy z dostępem do specjalistów
Respondenci zostali poproszeni o ocenę możliwości skorzystania z pomocy innych specjalistów poza hematologiem: pielęgniarki, dentysty, fizjoterapeuty, hepatologa, ginekologa-położnika, psychologa, ortopedy, chirurga, a także konsultacji genetycznych. 71 proc. chorych deklarowało możliwość skontaktowania się z pielęgniarką w lokalnych ośrodkach leczenia hemofilii (HTC), a 79 proc. w ośrodkach wyżej wyspecjalizowanych (CCC). Znacznie gorsza była możliwość skorzystania z fizjoterapii: jedynie 17 proc. respondentów odwiedzających ośrodki lokalne i 28 proc. odwiedzających ośrodki wyżej wyspecjalizowane ma taką możliwość. 46 proc. pacjentów odpowiedziało, że nie są pewni, czy mają możliwość prowadzenia fizjoterapii w związku z hemofilią. – Warto podkreślić, że możliwość rehabilitacji ma zasadnicze znaczenie w leczeniu hemofilii. Większość starszych pacjentów ma zaawansowaną artropatię hemofilową, objawiającą się m.in. znacznym ograniczeniem ruchu w stawach i zanikami mięśni. Jedynie systematyczna rehabilitacja pod opieką fizjoterapeuty dobrze znającego specyfikę hemofilii może przynieść poprawę – dodaje Bogdan Gajewski.
22 proc. chorych zgłosiło brak dostępu do chirurgii ortopedycznej (w niektórych miejscach w Polsce było to aż 50 proc.). Tylko 20 proc. kobiet z zaburzeniami krzepnięcia lub mających dziecko z zaburzeniami krzepnięcia deklarowało, że ma możliwość kontaktu z położnikiem lub ginekologiem w ośrodku leczenia hemofilii. Tylko 10 proc. pacjentów zadeklarowało, że ma możliwość konsultacji w poradni genetycznej; 14 proc. – konsultacji z psychologiem, a 5 proc. że ma szansę na wsparcie pracowników opieki społecznej. 55 proc. pacjentów nie było świadomych tego, że mogą uzyskać pomoc pracownika społecznego, a 51 proc. – psychologa. – Dostęp do specjalistów jest bardzo ważny dla zdrowia i życia każdego przewlekle chorego, dlatego tak bardzo razi fakt ograniczeń w dostępie do specjalistów zajmujących się chorymi na hemofilię. Poza trudnościami z dostępem do specjalistów wynikającymi z kolejek, długiego oczekiwania na wizytę oraz odległości od ośrodków leczenia hemofilii, trzeba podkreślić również problemy pacjentów wynikające z trudności w poruszaniu się. Ważne jest także, aby chorzy chłopcy po wejściu w dorosłość mieli zapewnioną ciągłość leczenia i profilaktyki, gdyż jej brak może spowodować nieodwracalną utratę zdrowia – podkreślają specjaliści.
Ankieta została przeprowadzona w pierwszej połowie 2021 roku, wzięły w niej udział 284 osoby.

Mustela Stelatopia+ zwycięzcą Rankingu TOP10 Emolienty 2025

Czy siedzący tryb życia powoduje żylaki u mężczyzn?

Wzrost alergii wśród dzieci. Wczesne rozpoczęcie leczenia może zatrzymać jej dalszy rozwój, zapobiec ciężkim powikłaniom i astmie
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Media

Maciej Pertkiewicz: Darek „Stolarz” szukał swojej drogi zawodowej i znalazł ją w Polsacie. Jest on dla programu bardzo cenną postacią
Architekt zaznacza, że praca przy realizacji programu „Nasz nowy dom” to dla niego nie tylko ciekawe doświadczenie zawodowe, ale także możliwość spotkania na swojej drodze różnych fachowców. Jedną z takich niezwykle zdolnych i kreatywnych osób jest niewątpliwie Darek „Stolarz”, który niedawno dołączył do popularnego formatu Polsatu. Maciej Pertkiewicz już dostrzega plusy tej współpracy i wierzy, że przed nimi jeszcze wiele nietuzinkowych projektów.
Handel
Polski e-commerce rośnie w siłę. Konsumentów przyciągają przede wszystkim promocje

Rynek e-commerce w Polsce jest już wart ok. 152 mld zł. Rośnie zarówno częstotliwość zakupów, jak i średnia wartość koszyka – wynika z raportu Strategy&. Polacy doceniają wygodę zakupów przez internet, szybką dostawę i łatwy zwrot. Coraz częściej zwracają też uwagę na cenę i chętnie korzystają z promocji. To właśnie ten trend wykorzystuje Amazon.pl, organizując co roku festiwal z okazji Prime Day. W tym roku zaplanowano go po raz pierwszy aż na cztery dni: 8–11 lipca, a nie dwa jak w poprzednich latach.
Problemy społeczne
Do 2029 roku rynek pracy skurczy się o milion pracowników. Przedsiębiorcy wskazują, jak zaktywizować cztery wykluczone dotąd zawodowo grupy [DEPESZA]

W latach 2020–2029 zmiana struktury społecznej doprowadzi do skurczenia się rynku pracy aż o milion pracowników. Trend ten wymusi na pracodawcach konieczność podejmowania konkretnych działań zmierzających do aktywizacji pomijanych dotąd grup społecznych. – Inkluzywność to nie tylko kwestia etyczna, to strategiczna odpowiedź na kryzys demograficzny i niedobór siły roboczej – wskazuje Związek Przedsiębiorców i Pracodawców.