Wyniki ankiety wśród chorych na hemofilię
Długi czas oczekiwania na wizytę u hematologa, niewystarczająca dostępność do fizjoterapii, pomocy ortopedycznej i psychologicznej, brak dostaw domowych leków: to problemy, z którymi na co dzień muszą zmagać się dorośli chorzy na hemofilię. Wyzwaniem dla chorych i ich rodzin jest również zmiana w leczeniu dotycząca pacjentów wkraczających w dorosłość, którzy zderzają się wtedy z twardą rzeczywistością. Chorzy oczekują poprawy opieki w ośrodkach leczenia hemofilii.
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zainicjowało badanie jakości opieki nad chorymi z hemofilią, którego celem było wskazanie aspektów wymagających poprawy. Ocenie podlegały między innymi ośrodki leczenia chorych na hemofilię.
Długi czas oczekiwania na wizytę
W przypadku hemofilii konieczny jest stały i regularny kontakt z lekarzem specjalistą. W ankiecie pytano pacjentów, jak długo czekają na wizyty kontrolne: okazało się, że średni deklarowany czas oczekiwania wyniósł 1,7 miesiąca. Widać duże różnice między ośrodkami: w niektórych pacjenci w ogóle nie musieli czekać na wizytę, były jednak przypadki, gdy czas oczekiwania wynosił nawet 2,5 roku. Dla chorych na skazy krwotoczne, którzy po osiągnięciu pełnoletności zmieniają ośrodek leczenia i lekarza, tak długie oczekiwanie na wizytę wiąże się z brakiem możliwości kontynuacji leczenia. Problem dotyka też poważnie nosicielek hemofilii, które nie mogą zostać poprawnie diagnozowane i przez to nie mogą rozpocząć prawidłowego leczenia.
Dużym problemem dla wielu chorych jest brak możliwości szybkiego skontaktowania się z ośrodkiem leczenia hemofilii w sytuacjach nagłych. Tylko 67 proc. pacjentów deklarowało, że ma możliwość całodobowego kontaktu z ośrodkami leczenia hemofilii; 33 proc. potwierdziło, że ma z tym problem. Aż 40 proc., deklarowało, że miało problem ze skontaktowaniem się z ośrodkami wyżej wyspecjalizowanymi w leczeniu hemofilii.
Problem z dostawami domowymi leków
Większość dorosłych pacjentów ma artropatię, która w znacznym stopniu utrudnia poruszanie się, dlatego dużym problemem jest dla nich konieczność udawania się do ośrodków leczenia hemofilii lub stacji krwiodawstwa po czynniki krzepnięcia, niezbędne w leczeniu. Tylko 41 proc. pacjentów zadeklarowało, że otrzymuje leki do domu, w ramach dostaw domowych. Brak dostaw domowych poważnie utrudnia leczenie, gdyż pacjenci często „oszczędzają” na stosowaniu leków, chcąc oddalić konieczność wizyty po kolejne leki. Odbiór ze szpitala i logistyka przetransportowania do domu czynników krzepnięcia (leki na 3 miesiące często zajmują objętość małej szafki) dla wielu pacjentów są dużym wyzwaniem, zwłaszcza przy znacznej odległości od ośrodka leczenia. –Konieczność osobistego odbioru leków przez chorych jest znacznym obciążeniem fizycznym i czasowym, które utrudnia prowadzenie życia zawodowego. Dostawy domowe leków są standardem leczenia w Europie. W Polsce, tak jak w innych krajach, powinni je otrzymywać do domu wszyscy chorzy na ciężką postać hemofilii. Apelujemy o jak najszybsze objęcie dostawami domowymi wszystkich pacjentów z ciężką postacią hemofilii – podkreśla Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Problemy z dostępem do specjalistów
Respondenci zostali poproszeni o ocenę możliwości skorzystania z pomocy innych specjalistów poza hematologiem: pielęgniarki, dentysty, fizjoterapeuty, hepatologa, ginekologa-położnika, psychologa, ortopedy, chirurga, a także konsultacji genetycznych. 71 proc. chorych deklarowało możliwość skontaktowania się z pielęgniarką w lokalnych ośrodkach leczenia hemofilii (HTC), a 79 proc. w ośrodkach wyżej wyspecjalizowanych (CCC). Znacznie gorsza była możliwość skorzystania z fizjoterapii: jedynie 17 proc. respondentów odwiedzających ośrodki lokalne i 28 proc. odwiedzających ośrodki wyżej wyspecjalizowane ma taką możliwość. 46 proc. pacjentów odpowiedziało, że nie są pewni, czy mają możliwość prowadzenia fizjoterapii w związku z hemofilią. – Warto podkreślić, że możliwość rehabilitacji ma zasadnicze znaczenie w leczeniu hemofilii. Większość starszych pacjentów ma zaawansowaną artropatię hemofilową, objawiającą się m.in. znacznym ograniczeniem ruchu w stawach i zanikami mięśni. Jedynie systematyczna rehabilitacja pod opieką fizjoterapeuty dobrze znającego specyfikę hemofilii może przynieść poprawę – dodaje Bogdan Gajewski.
22 proc. chorych zgłosiło brak dostępu do chirurgii ortopedycznej (w niektórych miejscach w Polsce było to aż 50 proc.). Tylko 20 proc. kobiet z zaburzeniami krzepnięcia lub mających dziecko z zaburzeniami krzepnięcia deklarowało, że ma możliwość kontaktu z położnikiem lub ginekologiem w ośrodku leczenia hemofilii. Tylko 10 proc. pacjentów zadeklarowało, że ma możliwość konsultacji w poradni genetycznej; 14 proc. – konsultacji z psychologiem, a 5 proc. że ma szansę na wsparcie pracowników opieki społecznej. 55 proc. pacjentów nie było świadomych tego, że mogą uzyskać pomoc pracownika społecznego, a 51 proc. – psychologa. – Dostęp do specjalistów jest bardzo ważny dla zdrowia i życia każdego przewlekle chorego, dlatego tak bardzo razi fakt ograniczeń w dostępie do specjalistów zajmujących się chorymi na hemofilię. Poza trudnościami z dostępem do specjalistów wynikającymi z kolejek, długiego oczekiwania na wizytę oraz odległości od ośrodków leczenia hemofilii, trzeba podkreślić również problemy pacjentów wynikające z trudności w poruszaniu się. Ważne jest także, aby chorzy chłopcy po wejściu w dorosłość mieli zapewnioną ciągłość leczenia i profilaktyki, gdyż jej brak może spowodować nieodwracalną utratę zdrowia – podkreślają specjaliści.
Ankieta została przeprowadzona w pierwszej połowie 2021 roku, wzięły w niej udział 284 osoby.
Serce pod opieką - spotkania z kardiologiem
Diagnoza: krótkowzroczność. Jak dbać o wzrok dziecka i spowolnić postęp wady?
Urazy zębów u dzieci. Jak dbać o prawidłową higienę po wypadku stomatologicznym?
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Media
Ada Fijał: Młode pokolenie jest niezwykle obeznane z modą. Kiedyś my uczyliśmy uczestników naszych programów, co mają robić, a teraz często to my uczymy się od nich
Aktorka i jurorka programu „Shopping Queens. Królowe zakupów” zauważa, że w ciągu dekady nie tylko zmienił się ten format telewizyjny, ale także podejście do mody. Trendy dyktują bowiem teraz nie tyle znani projektanci, ile ulica i zwykli ludzie. Na jej szczególne uznanie zasługuje młode pokolenie, które wykazuje się ogromną kreatywnością i wręcz nie sposób przejść obojętnie obok ich wyszukanych stylizacji.
Muzyka
Zespół Enej: Na Ziemi mamy skrajności – od suszy po ulewę. Martwi nas, jak będzie wyglądał świat naszych dzieci
Mirosław Ortyński i Piotr Sołoducha z zespołu Enej przyznają, że obawiają się skutków suszy, która negatywnie wpływa na rolnictwo, czy ulewnych opadów deszczu prowadzących do powodzi i podtopień. Niestety klimat się ociepla i coraz częściej mamy do czynienia z ekstremalnymi zjawiskami w pogodzie, a wszystkie anomalie odczuwamy w naszych portfelach. Muzycy zdają sobie więc sprawę z tego, jak ważne jest uzmysłowienie społeczeństwu rangi problemu i propagowanie kultury ekologicznej. Chodzi też o to, aby wzbudzić poczucie odpowiedzialności za stan środowiska, bo lekkomyślność i zaniedbania mogą jeszcze pogorszyć sytuację.
Edukacja
MNiSW wspiera programy badawcze dotyczące żywienia. W planach jest też popularyzacja zdrowej diety
Resort nauki współfinansuje programy, które mają odpowiedzieć na wyzwania związane ze zdrowiem uczniów. Ruszyła właśnie kolejna edycja programu JEŻ – Junior-Edu-Żywienie, w którym rodzice i dzieci będą uczestniczyć w badaniu dotyczącym marnowania żywności. – Innym ważnym i nowatorskim komponentem jest program telewizyjny, który będzie popularyzował zdrowe żywienie – zapowiada Maciej Gdula, wiceminister nauki i szkolnictwa wyższego. Jak podkreśla, to przykład na to, jak wykorzystywać w praktyce wyniki badań naukowych.