Wyniki ankiety wśród chorych na hemofilię
Długi czas oczekiwania na wizytę u hematologa, niewystarczająca dostępność do fizjoterapii, pomocy ortopedycznej i psychologicznej, brak dostaw domowych leków: to problemy, z którymi na co dzień muszą zmagać się dorośli chorzy na hemofilię. Wyzwaniem dla chorych i ich rodzin jest również zmiana w leczeniu dotycząca pacjentów wkraczających w dorosłość, którzy zderzają się wtedy z twardą rzeczywistością. Chorzy oczekują poprawy opieki w ośrodkach leczenia hemofilii.
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zainicjowało badanie jakości opieki nad chorymi z hemofilią, którego celem było wskazanie aspektów wymagających poprawy. Ocenie podlegały między innymi ośrodki leczenia chorych na hemofilię.
Długi czas oczekiwania na wizytę
W przypadku hemofilii konieczny jest stały i regularny kontakt z lekarzem specjalistą. W ankiecie pytano pacjentów, jak długo czekają na wizyty kontrolne: okazało się, że średni deklarowany czas oczekiwania wyniósł 1,7 miesiąca. Widać duże różnice między ośrodkami: w niektórych pacjenci w ogóle nie musieli czekać na wizytę, były jednak przypadki, gdy czas oczekiwania wynosił nawet 2,5 roku. Dla chorych na skazy krwotoczne, którzy po osiągnięciu pełnoletności zmieniają ośrodek leczenia i lekarza, tak długie oczekiwanie na wizytę wiąże się z brakiem możliwości kontynuacji leczenia. Problem dotyka też poważnie nosicielek hemofilii, które nie mogą zostać poprawnie diagnozowane i przez to nie mogą rozpocząć prawidłowego leczenia.
Dużym problemem dla wielu chorych jest brak możliwości szybkiego skontaktowania się z ośrodkiem leczenia hemofilii w sytuacjach nagłych. Tylko 67 proc. pacjentów deklarowało, że ma możliwość całodobowego kontaktu z ośrodkami leczenia hemofilii; 33 proc. potwierdziło, że ma z tym problem. Aż 40 proc., deklarowało, że miało problem ze skontaktowaniem się z ośrodkami wyżej wyspecjalizowanymi w leczeniu hemofilii.
Problem z dostawami domowymi leków
Większość dorosłych pacjentów ma artropatię, która w znacznym stopniu utrudnia poruszanie się, dlatego dużym problemem jest dla nich konieczność udawania się do ośrodków leczenia hemofilii lub stacji krwiodawstwa po czynniki krzepnięcia, niezbędne w leczeniu. Tylko 41 proc. pacjentów zadeklarowało, że otrzymuje leki do domu, w ramach dostaw domowych. Brak dostaw domowych poważnie utrudnia leczenie, gdyż pacjenci często „oszczędzają” na stosowaniu leków, chcąc oddalić konieczność wizyty po kolejne leki. Odbiór ze szpitala i logistyka przetransportowania do domu czynników krzepnięcia (leki na 3 miesiące często zajmują objętość małej szafki) dla wielu pacjentów są dużym wyzwaniem, zwłaszcza przy znacznej odległości od ośrodka leczenia. –Konieczność osobistego odbioru leków przez chorych jest znacznym obciążeniem fizycznym i czasowym, które utrudnia prowadzenie życia zawodowego. Dostawy domowe leków są standardem leczenia w Europie. W Polsce, tak jak w innych krajach, powinni je otrzymywać do domu wszyscy chorzy na ciężką postać hemofilii. Apelujemy o jak najszybsze objęcie dostawami domowymi wszystkich pacjentów z ciężką postacią hemofilii – podkreśla Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Problemy z dostępem do specjalistów
Respondenci zostali poproszeni o ocenę możliwości skorzystania z pomocy innych specjalistów poza hematologiem: pielęgniarki, dentysty, fizjoterapeuty, hepatologa, ginekologa-położnika, psychologa, ortopedy, chirurga, a także konsultacji genetycznych. 71 proc. chorych deklarowało możliwość skontaktowania się z pielęgniarką w lokalnych ośrodkach leczenia hemofilii (HTC), a 79 proc. w ośrodkach wyżej wyspecjalizowanych (CCC). Znacznie gorsza była możliwość skorzystania z fizjoterapii: jedynie 17 proc. respondentów odwiedzających ośrodki lokalne i 28 proc. odwiedzających ośrodki wyżej wyspecjalizowane ma taką możliwość. 46 proc. pacjentów odpowiedziało, że nie są pewni, czy mają możliwość prowadzenia fizjoterapii w związku z hemofilią. – Warto podkreślić, że możliwość rehabilitacji ma zasadnicze znaczenie w leczeniu hemofilii. Większość starszych pacjentów ma zaawansowaną artropatię hemofilową, objawiającą się m.in. znacznym ograniczeniem ruchu w stawach i zanikami mięśni. Jedynie systematyczna rehabilitacja pod opieką fizjoterapeuty dobrze znającego specyfikę hemofilii może przynieść poprawę – dodaje Bogdan Gajewski.
22 proc. chorych zgłosiło brak dostępu do chirurgii ortopedycznej (w niektórych miejscach w Polsce było to aż 50 proc.). Tylko 20 proc. kobiet z zaburzeniami krzepnięcia lub mających dziecko z zaburzeniami krzepnięcia deklarowało, że ma możliwość kontaktu z położnikiem lub ginekologiem w ośrodku leczenia hemofilii. Tylko 10 proc. pacjentów zadeklarowało, że ma możliwość konsultacji w poradni genetycznej; 14 proc. – konsultacji z psychologiem, a 5 proc. że ma szansę na wsparcie pracowników opieki społecznej. 55 proc. pacjentów nie było świadomych tego, że mogą uzyskać pomoc pracownika społecznego, a 51 proc. – psychologa. – Dostęp do specjalistów jest bardzo ważny dla zdrowia i życia każdego przewlekle chorego, dlatego tak bardzo razi fakt ograniczeń w dostępie do specjalistów zajmujących się chorymi na hemofilię. Poza trudnościami z dostępem do specjalistów wynikającymi z kolejek, długiego oczekiwania na wizytę oraz odległości od ośrodków leczenia hemofilii, trzeba podkreślić również problemy pacjentów wynikające z trudności w poruszaniu się. Ważne jest także, aby chorzy chłopcy po wejściu w dorosłość mieli zapewnioną ciągłość leczenia i profilaktyki, gdyż jej brak może spowodować nieodwracalną utratę zdrowia – podkreślają specjaliści.
Ankieta została przeprowadzona w pierwszej połowie 2021 roku, wzięły w niej udział 284 osoby.

Szyna CPM – nowoczesne wsparcie w rehabilitacji po przebytej operacji kolana i biodra

Zdrowie zaczyna się od profilaktyki: Samoleczenie fundamentem nowoczesnej polityki zdrowotnej UE

Cena zaniedbania – ile naprawdę kosztuje brak skutecznej terapii ran?
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Psychologia

Qczaj: Moja siostra przeszła załamanie psychiczne. Dźwigamy na swoich barkach bardzo dużo i czasami po prostu nie mamy już siły
Trener przeżył niedawno prawdziwe chwile grozy po tym, gdy jego siostra trafiła do szpitala. Mimo że jest już dorosła, to nadal czuje się za nią odpowiedzialny, tak samo jak wtedy, kiedy opiekował się nią po wyjeździe mamy do USA. Jednocześnie Qczaj apeluje do tych, którzy zmagają się z jakimś kryzysem psychicznym, by nie wstydzili się mówić o swoich problemach i mieli odwagę prosić o pomoc. Dzięki temu można zapobiec tragedii.
Konsument
Otyłość i niedożywienie u seniorów często idą w parze. Źródłem problemu często tańsza, wysokoprzetworzona żywność

Niemal 64 proc. osób między 65. a 74. rokiem życia ma nadmierną masę ciała. Co piąty senior cierpi z powodu niedożywienia. Szczególną sytuacją jest taka, w której osoba starsza jest otyła, ale jednocześnie niedożywiona jakościowo. U źródeł problemów żywieniowych leżą z jednej strony mechanizmy związane z fizjologią starzenia się oraz różne choroby towarzyszące, a z drugiej – czynniki ekonomiczne i psychologiczne, takie jak samotność czy brak wystarczających środków. Eksperci zwracają uwagę na to, że ważne jest edukowanie i aktywizowanie seniorów, ponieważ zarówno otyłość, jak i niedożywienie prowadzą do poważnych konsekwencji zdrowotnych.
Gwiazdy
Anna Powierza: Mimo wyniku wyborów prezydenckich z czasem będzie mniej podziałów w społeczeństwie. Chciałabym pierwszej damy, która stoi po stronie kobiet

Aktorka nie dziwi się, że wynik wyborów prezydenckich budzi tak ogromne emocje, bo przecież niemal równej połowie głosujących niezwykle trudno pogodzić się z tym, że nie wygrał właśnie ich faworyt. Eksperci zastanawiają się, jak będzie teraz wyglądał polityczny krajobraz, rządzący już podejmują pewne kroki, a Anna Powierza chce wierzyć, że nowy lokator Pałacu Prezydenckiego sprosta wyzwaniu i udowodni, że głos oddany na niego nie został zmarnowany. Na wysokości zadania powinna także stanąć jego żona.