Mówi: | Wojciech Oświeciński |
Funkcja: | prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera |
Narodowy plan chorób rzadkich nadal niezatwierdzony
Nawet 8 proc. Europejczyków cierpi na choroby rzadkie. Schorzenia te najczęściej mają podłoże genetyczne i mogą być przyczyną niepełnosprawności. Ze względu na ciężki przebieg, trudną diagnostykę i brak skutecznej terapii tego typu zaburzeń, Rada Unii Europejskiej zaleciła wszystkim państwom członkowskim ustalenie planów postępowania z chorobami rzadkimi. Mimo że prace nad polskim Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich trwają od 2011 roku, dokument do tej pory nie został zatwierdzony.
Choroby rzadkie to schorzenia dotykające bardzo niewielki odsetek społeczeństwa. W większości przypadków rozwijają się na skutek zaburzeń genetycznych, towarzyszą choremu do końca życia i często są przyczyną niepełnosprawności. Poszczególne choroby rzadkie występują u mniej niż 5 na 10 tys. Europejczyków, jednak całkowita liczba chorych obejmuje od 6 do 8 proc. populacji naszego kontynentu. Ze względu na ciężki przebieg, trudną diagnostykę i brak skutecznej terapii tego typu schorzeń, w 2009 roku Rada Unii Europejskiej zaleciła wszystkim państwom członkowskim ustalenie planów postępowania z chorobami rzadkimi.
– Chodzi o to, żebyśmy my, jako pacjenci z chorobami rzadkimi, nie byli obciążeniem dla społeczeństwa, tylko żebyśmy aktywnie mogli dokładać się do niego. Jednak do tego potrzebna nam jest pomoc również ze strony administracji, bo nie każdy chory może się odnaleźć w tej rzeczywistości. Taki plan narodowy może pomóc nie tylko pacjentom, lecz także naukowcom, lekarzom i firmom, które takie produkują leki, jak również administracji państwowej – mówi agencji informacyjnej Newseria Wojciech Oświeciński, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera.
W Polsce prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich trwają od 2011 roku. Głównymi celami dokumentu miały być: rejestracja wszystkich chorób rzadkich, upowszechnienie ich diagnostyki i zwiększenie dostępności do opieki medycznej, rozwój i wspieranie badań oraz edukacja społeczna i pomoc chorym oraz ich rodzinom.
– Odbył się szereg konsultacji z chorymi, naukowcami i lekarzami. Również z administracją państwa. Pokładamy w tym wielkie nadzieje, licząc, że wreszcie uda nam się przekonać administrację do tego, żeby podjęła odpowiednie kroki i zaczęła ten program wdrażać. My przygotowaliśmy bardzo dokładny projekt tego programu. Teraz piłeczka jest po stronie administracji państwa – dodaje Wojciech Oświeciński.
Dokument nie został jeszcze zatwierdzony, mimo że Rada Unii Europejska zaleciła rozpoczęcie realizacji tego projektów do końca 2013 roku.
Czytaj także
- 2025-03-12: Przyspiesza proces wstąpienia Mołdawii do UE. Unia przeznaczy dla tego kraju ponad 1,8 mld euro wsparcia
- 2025-03-12: Coraz lepsze perspektywy dla branży fitness. Sieć Xtreme Fitness Gyms zapowiada rozwój również poza Polską
- 2025-03-11: Ponad 1,2 tys. projektów związanych z zieloną transformacją miast. BGK podpisał już umowy na 6,4 mld zł
- 2025-03-04: Przedsiębiorcy apelują o deregulację i stabilny system podatkowy. Obecne przepisy są szczególnie uciążliwe dla małych i średnich firm
- 2025-03-04: Realizacja Planu dla Chorób Rzadkich przyspiesza. Są już nowe warunki wyceny i poszerza się pakiet badań screeningowych
- 2025-03-05: KE pracuje nad planem działań dla przemysłu motoryzacyjnego. Eksperci widzą dla niego przyszłość w technologiach bezemisyjnych
- 2025-02-21: Trzy lata wojny w Ukrainie. UE i kraje członkowskie przeznaczyły na wsparcie dla Ukrainy ponad 134 mld euro
- 2025-02-24: Problem patotreści w internecie narasta. Potrzebna edukacja dzieci, rodziców i nauczycieli
- 2025-02-19: Polskie mleczarstwo przygotowuje się do silniejszej konkurencji na zagranicznych rynkach. Potrzebuje wsparcia systemowego
- 2025-02-27: Biodegradowalne materiały mogą rozwiązać problem zanieczyszczenia plastikiem. Na razie to jednak kosztowna alternatywa
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Seriale

Julia Kamińska: Dzięki roli lekarki z większą pewnością wykonywałabym teraz masaż serca. Potrafiłabym pewnie też zrobić szew na skórze
Aktorka przyznaje, że rola lekarki w serialu „Szpital św. Anny” wiąże się z dodatkowymi trudnościami. Przygotowując się do poszczególnych scen, musi bowiem opanować dość trudną terminologię medyczną. Julia Kamińska zaznacza też, że wykonywanie poszczególnych zabiegów również wymaga dużej precyzji, by na ekranie wszystko wyglądało jak najbardziej profesjonalnie. Najwięcej zawsze dzieje się na SOR-ze i producentom zależało, żeby odzwierciedlić właśnie tę atmosferę i ekstremalne warunki pracy.
Zdrowie
Przybywa osób biorących leki dla chorych na cukrzycę, aby szybciej schudnąć. To rozwiązanie niekorzystne dla zdrowia

Dietetycy ostrzegają przed wykorzystywaniem leków niezgodnie z ich przeznaczeniem. Tak dzieje się coraz częściej z lekami na cukrzycę, które stosują osoby chcące zrzucić zbędne kilogramy. Jak podkreśla dietetyk Jakub Mauricz, może to prowadzić do przykrych dolegliwości zdrowotnych, a nawet zagrażać życiu. Jednocześnie zaznacza, że podstawą leczenia dla osób z nadwagą powinna być zmiana nawyków żywieniowych.
Media
Patricia Kazadi: Maciek Rock jest dla mnie ogromną inspiracją. Uczę się od mistrza

Prowadząca „Must Be the Music” jest przekonana, że nowa odsłona programu zrobi wśród widzów prawdziwą furorę. Ona sama, mimo że zna kulisy, to i tak z dużym zaciekawieniem obejrzała pierwszy odcinek i to, co zobaczyła na ekranie, zrobiło na niej ogromne wrażenie. Patricia Kazadi chwali uczestników, jurorów, a także współprowadzących nową edycję. Nie ukrywa, że dużą inspiracją jest dla niej Maciej Rock, pracowity, utalentowany, a zarazem niezwykle skromny człowiek.