Mówi: | Wojciech Oświeciński |
Funkcja: | prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera |
Narodowy plan chorób rzadkich nadal niezatwierdzony
Nawet 8 proc. Europejczyków cierpi na choroby rzadkie. Schorzenia te najczęściej mają podłoże genetyczne i mogą być przyczyną niepełnosprawności. Ze względu na ciężki przebieg, trudną diagnostykę i brak skutecznej terapii tego typu zaburzeń, Rada Unii Europejskiej zaleciła wszystkim państwom członkowskim ustalenie planów postępowania z chorobami rzadkimi. Mimo że prace nad polskim Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich trwają od 2011 roku, dokument do tej pory nie został zatwierdzony.
Choroby rzadkie to schorzenia dotykające bardzo niewielki odsetek społeczeństwa. W większości przypadków rozwijają się na skutek zaburzeń genetycznych, towarzyszą choremu do końca życia i często są przyczyną niepełnosprawności. Poszczególne choroby rzadkie występują u mniej niż 5 na 10 tys. Europejczyków, jednak całkowita liczba chorych obejmuje od 6 do 8 proc. populacji naszego kontynentu. Ze względu na ciężki przebieg, trudną diagnostykę i brak skutecznej terapii tego typu schorzeń, w 2009 roku Rada Unii Europejskiej zaleciła wszystkim państwom członkowskim ustalenie planów postępowania z chorobami rzadkimi.
– Chodzi o to, żebyśmy my, jako pacjenci z chorobami rzadkimi, nie byli obciążeniem dla społeczeństwa, tylko żebyśmy aktywnie mogli dokładać się do niego. Jednak do tego potrzebna nam jest pomoc również ze strony administracji, bo nie każdy chory może się odnaleźć w tej rzeczywistości. Taki plan narodowy może pomóc nie tylko pacjentom, lecz także naukowcom, lekarzom i firmom, które takie produkują leki, jak również administracji państwowej – mówi agencji informacyjnej Newseria Wojciech Oświeciński, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera.
W Polsce prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich trwają od 2011 roku. Głównymi celami dokumentu miały być: rejestracja wszystkich chorób rzadkich, upowszechnienie ich diagnostyki i zwiększenie dostępności do opieki medycznej, rozwój i wspieranie badań oraz edukacja społeczna i pomoc chorym oraz ich rodzinom.
– Odbył się szereg konsultacji z chorymi, naukowcami i lekarzami. Również z administracją państwa. Pokładamy w tym wielkie nadzieje, licząc, że wreszcie uda nam się przekonać administrację do tego, żeby podjęła odpowiednie kroki i zaczęła ten program wdrażać. My przygotowaliśmy bardzo dokładny projekt tego programu. Teraz piłeczka jest po stronie administracji państwa – dodaje Wojciech Oświeciński.
Dokument nie został jeszcze zatwierdzony, mimo że Rada Unii Europejska zaleciła rozpoczęcie realizacji tego projektów do końca 2013 roku.
Czytaj także
- 2024-05-17: Start-upy mogą się starać o wsparcie. Trwa nabór do programu rozwoju innowacyjnych pomysłów na biznes
- 2024-05-15: Przedsiębiorcy chcą mieć wszystkie produkty finansowe i biznesowe na jednej platformie. W takie rozwiązania inwestują banki i firmy leasingowe
- 2024-05-09: Rząd chce negocjować z Komisją Europejską wydłużenie terminu KPO. Czas na wydatkowanie większości środków upływa w 2026 roku
- 2024-05-02: Nadwyżki zbóż pozostaną problemem także w kolejnym sezonie. Wszystko zależy od zwiększenia możliwości eksportowych
- 2024-04-19: Branża infrastrukturalna szykuje się na inwestycyjny boom. Projektanci i inżynierowie wskazują na szereg wyzwań w kolejnych latach
- 2024-04-24: 72 proc. firm IT planuje podwyżki. W branży wciąż ogromna jest różnica w wynagrodzeniach kobiet i mężczyzn
- 2024-04-19: Ponad 70 proc. budynków w Polsce wymaga gruntownej modernizacji. 1 mln zł trafi na granty na innowacje w tym obszarze
- 2024-05-02: Sport może wspomagać walkę z bezsennością. Osoby aktywne fizycznie mają mniej problemów ze snem
- 2024-04-26: Rodziny zastępcze w kryzysie z powodu braku odpowiedniego wsparcia państwa. Zespoły robocze pracują nad wypracowaniem nowych przepisów
- 2024-04-11: Katarzyna Cichopek i Maciej Kurzajewski: Regularne badania profilaktyczne stawiamy sobie za punkt honoru. Chcemy być zdrowi i aktywni
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Prawo
Nieuczciwi najemcy bardziej chronieni przez prawo niż właściciele mieszkań. Konieczne są zmiany przepisów i sprawny system eksmisyjny
Zaległości w czynszach, zniszczenia czy wyprowadzka bez płatności – to tylko niektóre z problemów, jakie lokatorzy wynajmujący mieszkania mogą sprawić właścicielom lokali. Z badania Rendin wynika, że blisko 70 proc. właścicieli mieszkań na wynajem borykało się z podobnymi trudnościami. Wypowiedzenie najmu nieuczciwemu lokatorowi to dopiero początek długiej drogi, na której końcu niekoniecznie jest eksmisja. – Potrzebujemy zmiany w kierunku dodania pewnych praw właścicielom i sprawnego systemu eksmisyjnego – podkreśla Alina Muzioł-Węcławowicz, specjalistka ds. polityki mieszkaniowej.
Teatr
Edyta Herbuś: Teraz mam taki moment obfitości, że mogę wybierać role, które są dla mnie najciekawsze. Ale na pewno muszę sobie zafundować reset, żeby utrzymać równowagę w życiu
Tancerka lubi wypoczywać aktywnie. Po intensywnym okresie w pracy najpierw daje sobie jednak chwilę na złapanie oddechu i szybką regenerację, a dopiero później rusza na podbój danej okolicy. Edyta Herbuś zaznacza, że często decyduje się na pasjonujące wyprawy, dzięki którym może zwiedzać i poznawać urokliwe zakątki świata. Ale zdarza się również tak, że wybiera beztroskie wakacje na plaży pod palmami. Tegoroczny urlop będzie jednak krótki.
Media
Wojciech „Łozo” Łozowski: Wziąłem już udział w większości fajnych dużych formatów telewizyjnych. Dostaję też wiele paździerzowych propozycji i je staram się odrzucać
Wokalista miał już okazję uczestniczyć w takich produkcjach jak: „Taniec z gwiazdami”, „Must Be The Music. Tylko muzyka”, „Azja Express”, „Lego Masters” i „Pokonaj mnie, jeśli potrafisz”. Jak podkreśla, bardzo ceni oryginalne projekty telewizyjne, bo dzięki nim może przeżyć wyjątkowe przygody i nauczyć się czegoś nowego. Dlatego też nie wyklucza, że gdy padnie kolejna ciekawa propozycja, znów weźmie udział w podobnym projekcie.