Mówi: | Wojciech Oświeciński |
Funkcja: | prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera |
Narodowy plan chorób rzadkich nadal niezatwierdzony
Nawet 8 proc. Europejczyków cierpi na choroby rzadkie. Schorzenia te najczęściej mają podłoże genetyczne i mogą być przyczyną niepełnosprawności. Ze względu na ciężki przebieg, trudną diagnostykę i brak skutecznej terapii tego typu zaburzeń, Rada Unii Europejskiej zaleciła wszystkim państwom członkowskim ustalenie planów postępowania z chorobami rzadkimi. Mimo że prace nad polskim Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich trwają od 2011 roku, dokument do tej pory nie został zatwierdzony.
Choroby rzadkie to schorzenia dotykające bardzo niewielki odsetek społeczeństwa. W większości przypadków rozwijają się na skutek zaburzeń genetycznych, towarzyszą choremu do końca życia i często są przyczyną niepełnosprawności. Poszczególne choroby rzadkie występują u mniej niż 5 na 10 tys. Europejczyków, jednak całkowita liczba chorych obejmuje od 6 do 8 proc. populacji naszego kontynentu. Ze względu na ciężki przebieg, trudną diagnostykę i brak skutecznej terapii tego typu schorzeń, w 2009 roku Rada Unii Europejskiej zaleciła wszystkim państwom członkowskim ustalenie planów postępowania z chorobami rzadkimi.
– Chodzi o to, żebyśmy my, jako pacjenci z chorobami rzadkimi, nie byli obciążeniem dla społeczeństwa, tylko żebyśmy aktywnie mogli dokładać się do niego. Jednak do tego potrzebna nam jest pomoc również ze strony administracji, bo nie każdy chory może się odnaleźć w tej rzeczywistości. Taki plan narodowy może pomóc nie tylko pacjentom, lecz także naukowcom, lekarzom i firmom, które takie produkują leki, jak również administracji państwowej – mówi agencji informacyjnej Newseria Wojciech Oświeciński, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera.
W Polsce prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich trwają od 2011 roku. Głównymi celami dokumentu miały być: rejestracja wszystkich chorób rzadkich, upowszechnienie ich diagnostyki i zwiększenie dostępności do opieki medycznej, rozwój i wspieranie badań oraz edukacja społeczna i pomoc chorym oraz ich rodzinom.
– Odbył się szereg konsultacji z chorymi, naukowcami i lekarzami. Również z administracją państwa. Pokładamy w tym wielkie nadzieje, licząc, że wreszcie uda nam się przekonać administrację do tego, żeby podjęła odpowiednie kroki i zaczęła ten program wdrażać. My przygotowaliśmy bardzo dokładny projekt tego programu. Teraz piłeczka jest po stronie administracji państwa – dodaje Wojciech Oświeciński.
Dokument nie został jeszcze zatwierdzony, mimo że Rada Unii Europejska zaleciła rozpoczęcie realizacji tego projektów do końca 2013 roku.
Czytaj także
- 2024-07-10: Wydawcy polskich mediów liczą na zmiany w przyjętej przez Sejm nowelizacji prawa autorskiego. Ruszają kolejne rozmowy z rządem
- 2024-07-08: Trwają prace nad pierwszym pakietem ułatwień dla biznesu. Założenia drugiego będą znane na przełomie lipca i sierpnia
- 2024-07-04: Ukraińcy mają podobne problemy związane z ochroną zdrowia, co Polacy. Problemem jest długi czas oczekiwania na wizytę i wysokie koszty leków
- 2024-06-28: Samorządy mogą liczyć na rekordowe finansowanie w tej perspektywie finansowej UE. Pierwsze środki już do nich trafiają
- 2024-07-03: Firmy budowlane wyczekują na harmonogram największych krajowych inwestycji. Problemem mogą być terminy i brak rąk do pracy
- 2024-06-05: WiseEuropa: reforma unijnego rynku energii ma chronić odbiorców przed skokami cen. Dla Polski nie będzie rewolucyjną zmianą [DEPESZA]
- 2024-06-19: Ojcowie coraz częściej wykorzystują urlopy rodzicielskie. Wciąż jednak wiele zależy od podejścia pracodawców
- 2024-06-24: Polscy mali i średni przedsiębiorcy wciąż ostrożnie podchodzą do ekspansji zagranicznej. Potrzebują więcej wsparcia finansowego i doradczego
- 2024-07-08: Duża presja regulacyjna stanowi coraz większe obciążenie dla firm kosmetycznych. Branża obawia się utraty konkurencyjności na globalnym rynku
- 2024-06-21: Polskie samorządy zaczynają wydatkować pieniądze z KPO. Obawiają się, że nie wystarczy im na to czasu
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-innowacje_1.png)
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-biznes_1.png)
Edukacja
![](/files/1922771799/czesc-cialo-foto-ram,w_274,r_png,_small.png)
Dorośli nie umieją rozmawiać o dojrzewaniu ze swoimi dziećmi. Młodzi czerpią wiedzę głównie z internetu
Dojrzewanie i to, co w tym okresie dzieje się z ciałem i emocjami, to w wielu polskich domach wciąż temat tabu. Nawet jeśli rodzice i opiekunowie podejmują temat, to często się okazuje, że nie za bardzo wiedzą, jak mają o tym rozmawiać ze swoimi dziećmi. Młodzi najczęściej szukają odpowiedzi na swoje pytania i wątpliwości w internecie, jednak nie zawsze są to jakościowe treści, zgodne z aktualną wiedzą i pochodzące od wykwalifikowanych ekspertów. – Chcieliśmy stworzyć miejsce, gdzie znajdą bezpieczną wiedzę na temat wszystkiego, co się dzieje w ich ciele, głowie i duszy w tak ważnym momencie w ich życiu – mówi Olga Kwiecińska, założycielka i pomysłodawczyni Cześć Ciało.
Media
Robert El Gendy: Z Klaudią Carlos jesteśmy różni charakterologicznie, ale doskonale się uzupełniamy. Jak mam słabszy dzień, to ona przejmuje kontrolę nad rozmową lub odwrotnie
![](/files/1922771799/el-gendy-o-klaudii-foto,w_133,_small.jpg)
Nowi gospodarze TVP2 nie mogą się nachwalić zarówno atmosfery, jaka panuje w TVP, jak i siebie nawzajem. Robert El Gendy bardzo się cieszy z tego, że może prowadzić „Pytanie na śniadanie” z Klaudią Carlos i przekonuje, że ich duet ma duży potencjał. Na wizji doskonale się dogadują i uzupełniają, a poza kamerami mają wiele wspólnych tematów do rozmów.
Prawo
Świadomość społeczna na temat ryzyka publikowania wizerunków dzieci w internecie nadal bardzo niska. UODO apeluje o ostrożność
![](/files/1922771799/wizerunek-dziecka-foto-1_1,w_133,r_png,_small.png)
Kilkaset milionów zdjęć codziennie jest publikowanych w internecie, wśród nich wiele z udziałem dzieci. Zdjęcia i wideo zamieszczają zarówno rodzice, jak i placówki oświatowe, do których dzieci uczęszczają. Materiały te, bez względu na to, z jaką intencją są publikowane, mogą trafić w niepowołane ręce i posłużyć do ataku hejterskiego na dzieci, kradzieży ich cyfrowej tożsamości, a nawet zostać wykorzystane przez osoby o skłonnościach pedofilskich. Podkreślają to eksperci UODO i Fundacji Orange w poradniku skierowanym do osób pracujących w placówkach i organizacjach działających na rzecz dzieci.