Newsy

Narodowy plan chorób rzadkich nadal niezatwierdzony

2014-05-05  |  06:20

Nawet 8 proc. Europejczyków cierpi na choroby rzadkie. Schorzenia te najczęściej mają podłoże genetyczne i mogą być przyczyną niepełnosprawności. Ze względu na ciężki przebieg, trudną diagnostykę i brak skutecznej terapii tego typu zaburzeń, Rada Unii Europejskiej zaleciła wszystkim państwom członkowskim ustalenie planów postępowania z chorobami rzadkimi. Mimo że prace nad polskim Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich trwają od 2011 roku, dokument do tej pory nie został zatwierdzony.

Choroby rzadkie to schorzenia dotykające bardzo niewielki odsetek społeczeństwa. W większości przypadków rozwijają się na skutek zaburzeń genetycznych, towarzyszą choremu do końca życia i często są przyczyną niepełnosprawności. Poszczególne choroby rzadkie występują u mniej niż 5 na 10 tys. Europejczyków, jednak całkowita liczba chorych obejmuje od 6 do 8 proc. populacji naszego kontynentu. Ze względu na ciężki przebieg, trudną diagnostykę i brak skutecznej terapii tego typu schorzeń, w 2009 roku Rada Unii Europejskiej zaleciła wszystkim państwom członkowskim ustalenie planów postępowania z chorobami rzadkimi.

Chodzi o to, żebyśmy my, jako pacjenci z chorobami rzadkimi, nie byli obciążeniem dla społeczeństwa, tylko żebyśmy aktywnie mogli dokładać się do niego. Jednak do tego potrzebna nam jest pomoc również ze strony administracji, bo nie każdy chory może się odnaleźć w tej rzeczywistości. Taki plan narodowy może pomóc nie tylko pacjentom, lecz także naukowcom, lekarzom i firmom, które takie produkują leki, jak również administracji państwowej – mówi agencji informacyjnej Newseria Wojciech Oświeciński, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera.

W Polsce prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich trwają od 2011 roku. Głównymi celami dokumentu miały być: rejestracja wszystkich chorób rzadkich, upowszechnienie ich diagnostyki i zwiększenie dostępności do opieki medycznej, rozwój i wspieranie badań oraz edukacja społeczna i pomoc chorym oraz ich rodzinom.

– Odbył się szereg konsultacji z chorymi, naukowcami i lekarzami. Również z administracją państwa. Pokładamy w tym wielkie nadzieje, licząc, że wreszcie uda nam się przekonać administrację do tego, żeby podjęła odpowiednie kroki i zaczęła ten program wdrażać. My przygotowaliśmy bardzo dokładny projekt tego programu. Teraz piłeczka jest po stronie administracji państwa – dodaje Wojciech Oświeciński.

Dokument nie został jeszcze zatwierdzony, mimo że Rada Unii Europejska zaleciła rozpoczęcie realizacji tego projektów do końca 2013 roku. 

Czytaj także

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Muzyka

Mika Urbaniak: Dążę do tego, by żyć w autentyczności. Stawiam więc granice w relacjach z innymi

Wokalistka podkreśla, że życie w zgodzie z własnym wnętrzem wymaga nie tylko autorefleksji, ale także odważnego wyrażania siebie i dbania o własne potrzeby. Taki sposób funkcjonowania pomaga utrzymać komfort emocjonalny, pozwala maksymalnie wykorzystać drzemiący w nas potencjał i jest fundamentem szczęśliwego życia. Mika Urbaniak zwraca też uwagę na konieczność wyznaczania granic w relacjach z innymi i budowanie zdrowych relacji.

Ochrona środowiska

Mężczyźni generują dużo wyższy ślad węglowy z transportu i konsumpcji niż kobiety. Główne powody to spożycie czerwonego mięsa i jazda samochodem

Ślad węglowy generowany przez kobiety, liczony na podstawie diety i wykorzystania środków transportu, jest o jedną czwartą niższy w porównaniu do mężczyzn – donoszą francuscy i brytyjscy naukowcy na podstawie badań przeprowadzonych we Francji. Nawet po skorygowaniu wyników, na przykład o różnice płciowe w zapotrzebowaniu na kalorie, luka pozostaje bardzo duża. Tym, co w większości odpowiada za te różnice, są czerwone mięso i samochody – oba wysokoemisyjne i oba powiązane ze stereotypowym wizerunkiem mężczyzny.

Gwiazdy

Marcelina Zawadzka: Kiedyś sama decydowałam o swoim życiu i nie byłam od nikogo zależna. Teraz już przy opiece nad synkiem jestem zdana na pomoc innych

Prezenterka przyznaje, że bycie mamą to ciągłe wykraczanie poza swoją strefę komfortu, bo od momentu narodzin dziecka jest się całkowicie odpowiedzialnym za tę małą istotę i trzeba ustawić wszystko pod jej potrzeby. Każdego dnia macierzyństwo uczy ją pokory i pokazuje, że nie na wszystko ma wpływ i nie wszystkiemu jest w stanie zapobiec. Często nie pozostaje nic innego, jak przyjąć trudne doświadczenia i wyciągnąć z nich odpowiednią lekcję. Marcelina Zawadzka zdradza, że jej dziewięciomiesięczny syn już stawia pierwsze kroki i jest niezwykle ciekawy świata. Czasami towarzyszy jej także w pracy.