Pacjenci apelują: wprowadźmy badania przesiewowe w kierunku hipercholesterolemii
Hipercholesterolemia rodzinna to jedna z najczęstszych chorób dziedzicznych. Dotyka całe rodziny i często pozostaje nierozpoznana aż do momentu zawału serca lub udaru mózgu. Świadomość tej choroby i jej groźnych następstw jest zbyt niska, a konsekwencje ogromne. Obchodzony 24 września dzień Świadomości Hipercholesterolemii rodzinnej jest nie tylko doskonałą okazją do zwrócenia uwagi na problem, ale też na potrzebne zmiany systemowe, które poprawią rokowania pacjentów.
Hipercholesterolemia rodzinna (ang. Familial Hypercholesterolaemia, FH) to jedna z najczęstszych chorób dziedzicznych, która dotyka statystycznie połowę członków obciążonych rodzin. Objawia się zazwyczaj między 20. a 30. rokiem życia. Chorobę powodują mutacje genów, skutkujące podwyższonym poziomem cholesterolu LDL od najmłodszych lat, co prowadzi do przyspieszonego rozwoju miażdżycy i wynikającego z tego zwiększonego ryzyka sercowo-naczyniowego. To z kolei powoduje istotnie wyższe ryzyko wystąpienia incydentów sercowo-naczyniowych już w dużo młodszym wieku.
- Liczba pacjentów z FH w Polsce może wynosić nawet 200 tysięcy, ale jedynie niecałe 5 proc. z nich zostaje zdiagnozowanych. Potrzeba zwiększenia świadomości w tym zakresie jest więc ogromna – mówi Agnieszka Wołczenko, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „EcoSerce”. – Dziś bowiem hipercholesterolemia rodzinna jest najczęściej rozpoznawana dopiero po wystąpieniu zdarzeń sercowo-naczyniowych, czyli zawału serca lub udaru mózgu. Brakuje więc skutecznych działań profilaktycznych, pozwalających uniknąć pierwszych i kolejnych epizodów sercowo-naczyniowych, których leczenie i rehabilitacja są bardzo kosztowne.
Niepokojące statystyki
Jak sama nazwa wskazuje, hipercholesterolemia rodzinna ma rodzinny, często wielopokoleniowy wymiar, dlatego tak ważne jest, żeby w rodzinach obciążonych czynnikami ryzyka postawić diagnozę tak wcześnie, jak to tylko możliwe – czyli u dzieci.
Stowarzyszenie EcoSerce wspólnie z organizacjami zjednoczonymi w Porozumieniu Organizacji Kardiologicznych przyglądają się problemowi od dawna i aktywnie poszukują rozwiązań. Jednym z nich są badania przesiewowe wśród najmłodszych. Propozycją organizacji pacjentów jest wprowadzenie prostego i taniego badania do przeglądu zdrowia wykonywanego w ramach tzw. bilansu zdrowia.
- Nasza propozycja wprost wynika z tzw. Deklaracji Praskiej – dokumentu, który powstał w wyniku debat w ramach czeskiej prezydencji UE na temat badań przesiewowych w pediatrii. Dokument został skierowany również do polskiego Ministerstwa Zdrowia. Liczymy, że zostanie on pozytywnie rozpatrzony. Propozycja wprowadzenia badań przesiewowych do bilansu dziecka wynika z prostoty tego rozwiązania oraz ogromnego potencjału. Dodanie jednego badania może nie tylko zdiagnozować hipercholesterolemię rodzinną u dziecka, ale również dać nam informację, z 50-proc. prawdopodobieństwem, że u jednego z członków rodziny również ona występuje. Istnieje też wyraźna potrzeba włączenia optymalnego leczenia u dzieci, ale nawet najbardziej efektywne leczenie nie będzie pomocne w przypadku braków w diagnostyce.
7 postulatów „Deklaracji Praskiej”
Dokument zawiera postulaty zakładające zaangażowanie przywódców politycznych krajów europejskich w zapewnienie szerokiego dostępu do kompleksowych badań przesiewowych w kierunku FH; podnoszenie świadomości społeczeństwa i pracowników służby zdrowia na temat choroby i związanych z nią zagrożeń; systematyczne dokształcanie środowiska w zakresie nowych wytycznych dotyczących hipercholesterolemii rodzinnej; budowanie potencjału pracowników służby zdrowia i wzmacnianie pozycji pacjentów w zakresie najlepszego wspierania osób i rodzin z FH oraz wymianę doświadczeń między poszczególnymi krajami wrażającymi strategię.
***
EcoSerce: Misją Stowarzyszenia EcoSerce jest niesienie pomocy i wsparcia wszystkim pacjentom kardiologicznym oraz ich rodzinom i bliskim. Pragniemy podnosić świadomość społeczną na temat chorób serca, możliwych powikłań oraz chorób współistniejących. Chcemy zrzeszać pacjentów, aby sobie wzajemnie okazywać wsparcie w trudnym procesie choroby i powrotu do zdrowia. Pragniemy również pokazać, że z chorobą kardiologiczną można aktywnie żyć, choć często styl życia musi ulec drastycznej zmianie.
Więcej informacji:
Agnieszka Wołczenko
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „EcoSerce”
biuro@ecoserce.pl
+48 694 668 328
Wirusowe zapalenie wątroby – jak się przed nim chronić?
Wymiana doświadczeń i dobrej energii, czyli Zjazd Różowych Patroli
SALONY ZIKO OPTYK Z WIELKĄ OBNIŻKĄ -50% NA WSZYSTKIE OPRAWKI OKULAROWE
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Nie żyje Bogumiła Wander
Bogumiła Wander: Bardzo tęsknię za telewizją, oglądam bez przerwy. Żałuję, że tak wcześnie odeszłam z pracy
Handel
Z programów lojalnościowych w sklepach korzysta 85 proc. Polaków. Ważne są dla nich promocje, personalizowane oferty i zbieranie punktów na nagrody
Przy wyborze sklepu stacjonarnego Polacy zwracają uwagę na dogodną lokalizację, duży wybór produktów i atrakcyjne ceny. Istotne są dla nich również programy lojalnościowe, z których korzysta już 85 proc. konsumentów, a 40 proc. decyduje się na zakupy właśnie ze względu na oferowane w nim rabaty – wynika z badania SW Research na zlecenie sieci Carrefour. Przyszłością rozwoju takich programów są spersonalizowane oferty, które pomagają klientom oszczędzać pieniądze na produktach kupowanych przez nich najczęściej. W taką stronę swoją platformę rozwija również Carrefour. Ostatnio sieć połączyła siły z programem Payback, przez co zasięg programu lojalnościowego zwiększył się do 10 mln klientów.
Handel
Co jedenasta osoba na świecie głoduje, a jednocześnie gwałtownie przybywa ludzi otyłych. Dużym problemem jest marnowanie żywności
W 2023 roku głodowało 733 mln ludzi, a ponad 2,3 mld zmagało się z umiarkowanym bądź poważnym brakiem bezpieczeństwa żywnościowego, czasami nie jedząc przez cały dzień lub dłużej. Z powodu ostrego niedożywienia każdego roku umiera około miliona dzieci – pokazuje nowy raport „Stan bezpieczeństwa żywnościowego i żywienia na świecie”, opracowany przez pięć wyspecjalizowanych agend ONZ. Z publikacji wynika, że w walce z głodem i niedożywieniem świat cofnął się o kilkanaście lat, do poziomu notowanego w latach 2008–2009. – System żywnościowy potrzebuje głębokich, strukturalnych zmian, ponieważ w tej chwili jest zorientowany na maksymalizację zysków, a nie wyżywienie ludzi – wskazują eksperci.
Media
Rafał Zawierucha: Trzeba być do zawodu aktora w jakimś stopniu powołanym. Nie można jednak mówić ludziom, jak mają żyć, na kogo głosować i co jeść
Zdaniem Rafała Zawieruchy, żeby zostać aktorem, trzeba poczuć w sobie powołanie do wykonywania tego zawodu, mieć talent i charyzmę, ale też być świadomym tego, że niesie on ze sobą wiele trudności i niełatwych decyzji. Na dobrą rolę i na sukces trzeba ciężko zapracować, ale sława jest ulotna, konkurencja duża i szybko można zostać zapomnianym. Artysta sądzi też, że nawet zdobywając dużą popularność i będąc na szczycie, nie wolno się wywyższać, uważać się za wyrocznię i dyktować innym, co mają robić i jak żyć.
|
|
|