8 Maja – Światowy Dzień Świadomości Raka Jajnika
Pacjentki dotknięte rakiem jajnika apelują o włączenie do koszyka świadczeń gwarantowanych diagnostyki molekularnej, która pozwala na osiągnięcie u nich lepszych efektów leczenia.
Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Rakiem Jajnika „Niebieski Motyl” apeluje do decydentów o pilne zakończenie prac nad włączeniem do koszyka świadczeń gwarantowanych świadczeń z zakresu diagnostyki molekularnej w kierunku raka jajnika. Proces zainicjowany przez ekspertów i środowiska pacjentów w 2022 r. wciąż nie doczekał się finalizacji, mimo licznych debat i interwencji ekspertów w sprawie.
Rak jajnika musi być leczony w sposób spersonalizowany
Każdego roku w Polsce rozpoznaje się ok. 3,5 tys. przypadków raka jajnika. Choroba najczęściej dotyka kobiet w wieku pomenopauzalnym, choć potrafi też zaskoczyć młode osoby na różnym etapie życia zawodowego i rodzinnego. Aby pacjentki mogły być optymalnie leczone, potrzebne są nie tylko skuteczne terapie, ale także pewność, że zostały one zastosowane w optymalny sposób i na odpowiednim etapie leczenia.
Nowoczesne terapie onkologiczne bazują na personalizacji leczenia. Bez najnowocześniejszych badań genetycznych nie jesteśmy w stanie dostosować terapii do indywidualnych potrzeb pacjentów, a tym samym zapewnić im optymalnego leczenia – mówi dr Andrzej Tysarowski, Prezes Polskiej Koalicji Medycyny Personalizowanej – Badania z zakresu diagnostyki molekularnej pozwalają na identyfikację specyficznych zmian genetycznych w nowotworach, umożliwiając wybór najskuteczniejszych terapii celowanych. Są bardzo istotne zarówno w planowaniu leczenia pacjentek ze świeżo rozpoznanym nowotworem, jak i tych z nawrotem choroby.
Jednym z badań genetycznych, wykonywanych u pacjentek z rakiem jajnika, jest HRD (homologous recombination deficiency, czyli deficyt rekombinacji homologicznej), badanie pozwalające onkologom dobrać właściwą terapię. Dziś jednak nie jest ono refundowane ze środków publicznych. Można je wykonać jedynie w czterech laboratoriach w Polsce, dzięki specjalnemu programowi finansowanemu przez jedną z firm farmaceutycznych. Aby jednak wyrównać szanse wszystkich chorych z rakiem jajnika na dostęp do nowoczesnego i spersonalizowanego leczenia, potrzebne są rozwiązania systemowe. Jedynym z nim jest wprowadzenie do koszyka świadczeń gwarantowanych kompleksowego profilowania genomowego, o które eksperci i pacjenci apelują od prawie 2 lat.
Wniosek o finansowanie badań genetycznych czeka na realizację od 2022 roku
Pomimo trwającej od prawie dwóch lat w przestrzeni publicznej debaty dotyczącej badań genetycznych, potencjał diagnostyki molekularnej w Polsce nie jest właściwie wykorzystany. Utrudniony dostęp pacjentów do badań genetycznych wpływa z kolei na skuteczność leczenia.
W grudniu 2022 r. został złożony do resortu zdrowia oficjalny wniosek o finansowanie świadczenia „Badanie kompleksowego profilowania genomowego wykonywane metodą wysokoprzepustowego sekwencjonowania następnej generacji (NGS) w diagnostyce molekularnej pacjentów z nowotworami złośliwymi”. Świadczenie odpowiada na potrzeby klinicystów związane z zabezpieczeniem części pacjentów z nowotworami złośliwymi, szczególnie z rakiem płuca i jajnika. Zostało pozytywnie zaopiniowane przez AOTMiT w 2023 roku, jednak prace nad wnioskiem w niepokojący i niezrozumiały sposób wstrzymano.
Onkologia już od wielu lat podąża ścieżką leczenia spersonalizowanego, czyli „szytego na miarę” potrzeb konkretnego pacjenta. Na listach refundacyjnych publikowanych cyklicznie przez Ministerstwo Zdrowia coraz częściej pojawiają się takie terapie. Niestety zdarza się dość często, że nie mogą być ona zastosowane u pacjenta, ponieważ nie zostały wykonane odpowiednie badania genetyczne. A czas to życie. Im wcześniej zastosujemy optymalną terapię u danego pacjenta, tym mamy większą szansę na wyleczenie lub długotrwałą remisję choroby. Pacjent, u którego od początku zastosowane odpowiednie dla niego leczenie, ma większą szansę powrotu do życia sprzed diagnozy – powrót do dotychczasowego życia rodzinnego, do swojej pracy oraz pełnionych ról społecznych. Nie jest zrozumiałe, dlaczego wniosek poparty przez ekspertów, środowiska organizacji pozarządowych i stosowną agencję do oceny tego typu spraw nie został do dziś rozpatrzony i wcielony w życie. Mam ogromną nadzieję, że to kwestia najbliższego czasu, czy najbliższych dni” – mówi Barbara Górska, Prezeska Stowarzyszenia „Niebieski Motyl”.
Ograniczyć zbędne hospitalizacje
Osobną kwestią pozostaje rozliczenie świadczenia badania genetycznego z materiału pobranego w poradni, przychodni lub pracowni (czyli tym samym z krwi, biopsji lub osocza). Obecnie świadczenie można rozliczyć tylko, gdy jest krew pobrana podczas hospitalizacji, a nie jest możliwe pobranie takiego badania w trybie ambulatoryjnym.
W praktyce w celu pobrania krwi potrzebnej do wykonania badania genetycznego z materiału świeżego, pacjent musi być hospitalizowany, nawet jeśli jego aktualny stan zdrowia nie wymaga pobytu w szpitalu. Finalnie oznacza dla niego wydłużenie czasu oczekiwania na wynik badania i tym samym opóźnienie wdrożenia leczenia u danego chorego, nie mówiąc o tym, że sztucznie i niepotrzebnie wydłużamy kolejkę do tzw. łóżka szpitalnego tym, którzy tego potrzebują – tłumaczy Dr Michał Chrobot, Prezes Polskiego Towarzystwa Koderów Medycznych. Na koniec dnia płatnik publiczny, czyli nasze państwo, płaci za zbędne hospitalizacje, bowiem nie mają one wówczas uzasadnienia ani klinicznego, ani ekonomicznego.
Optymalnym, organizacyjnie i kosztowo, świadczeniem byłoby pobranie świeżego materiału/krwi w poradni i skierowanie go do oceny genetycznej. Niestety NFZ nie finansuje takiej ścieżki wykonania badania genetycznego ze środków publicznych.
Postulaty środowiska medycznego i pacjenckiego
Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje coraz więcej nowoczesnych terapii onkologicznych. Rzeczywistość jest jednak taka, że choć polscy pacjenci mają do nich dostęp, to nie mogą z niego optymalnie skorzystać.
- Apelujemy o podjęcie niezwłocznych działań w celu zapewnienia dostępu do diagnostyki molekularnej dla pacjentów dotkniętych chorobami nowotworowymi. Tylko w ten sposób będziemy mogli osiągnąć lepsze wyniki ich leczenia i jednocześnie rozsądnie redukować koszty, co powinno stanowić priorytet dla kreatorów polityki zdrowotnej w Polsce – zachęca i apeluje Barbara Górska.

Czy atrakcyjność fizyczna odgrywa dla nas dużą rolę?

„Bo tętni w nas dobro” – akcja krwiodawstwa na rynku Manufaktury
Opieka paliatywna i hospicyjna – co zrobić, kiedy zdrowie się kończy?
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Muzyka

Dorota Gardias: Moja piosenka nagrana z Bartasem Szymoniakiem odniosła ogromny sukces. Wiążę z nią pewne plany
Prezenterka pogody podkreśla, że ma w życiu kilka pasji, które szczególnie pielęgnuje. Jedną z nich jest śpiewanie. Nuci nie tylko pod prysznicem, ale swoje umiejętności wokalne prezentuje również na eventach, imprezach okolicznościowych i w programach rozrywkowych. Dorota Gardias nie kryje satysfakcji z tego, że kilka miesięcy temu mogła zaśpiewać w duecie z Bartasem Szymoniakiem, a utwór „Wszystko i nic” bardzo przypadł do gustu odbiorcom. Teraz marzy o tym, by móc wykonać go „na żywo” podczas festiwalu.
Media i PR
Reklama suplementów diety przez influencerów podlega pewnym ograniczeniom. Kontrolują to GIS i UOKiK

Rekomendacje influencerów mają znaczenie w wielu kategoriach zakupowych. Z raportu przygotowanego przez Wavemaker „Influencerzy pod lupą: etyka w social mediach” wynika, że 30 proc. internautów bierze je pod uwagę przy podejmowaniu decyzji zakupowych dotyczących leków i suplementów diety. Reklamy suplementów diety w Polsce podlegają pewnym ograniczeniom. Przykładowo nie można przypisywać im właściwości leczniczych, bo nie są to leki, ani też właściwości wspomagających, które nie są poparte badaniami. Te kwestie sprawdza GIS. UOKiK z kolei może skontrolować poprawne oznaczenie przekazu reklamowego w social mediach.
Moda
Qczaj: Kiedyś na każde wyjście musiałem kupić sobie coś nowego. Teraz już nie chcę kupować kolejnych garniturów, by potem wyrzucać je na śmietnik

Zdaniem trenera, by zadbać o środowisko naturalne i zmniejszyć ilość odpadów, trzeba chociażby zrezygnować z impulsywnych zakupów w sklepach z odzieżą i w modzie postawić na bardziej zrównoważone rozwiązania. Qczaj zachęca więc do zmiany nawyków i refleksji nad własnymi potrzebami. Najpierw bowiem powinniśmy ocenić, czy dany zakup naprawdę jest konieczny, czy może w szafie mamy już podobną rzecz, którą z powodzeniem można ponownie wykorzystać. On sam, na przekór nieprzychylnym komentarzom i krytyce internautów, kilka razy założył już ten sam garnitur i znów za jakiś czas zamierza się w nim pokazać.