Opieka paliatywna i hospicyjna – co zrobić, kiedy zdrowie się kończy?

7 kwietnia przypada Światowy Dzień Zdrowia – dla wielu z nas może to być okazja, by zastanowić się nie tylko nad tym, jak właściwie zadbać o zdrowie swoje i bliskich, ale także by oddać się głębszej refleksji, zdrowie nie jest darowane raz na zawsze i  każdego z nas może dotknąć jego pogorszenie czy utrata. O tym, co robić i jak sobie radzić, kiedy zdrowie się kończy, rozmawiamy z Alicją Makowską, dyrektor operacyjną Puckiego Hospicjum.

Jak pokazują badania[1], aż 72% Polaków boi się choroby swojej lub bliskiej osoby – utrata zdrowia jest dla wielu z nas trudnym tematem. I choć na co dzień możemy podejmować działania, które mają przybliżyć nas do jak najlepszej ogólnej kondycji fizycznej i psychicznej, czasami przychodzi moment, kiedy choroba nas zaskakuje, a my musimy odnaleźć się w nowej, nierzadko wymagającej rzeczywistości.

Opieka paliatywno-hospicyjna, czyli jaka?

Ten rodzaj opieki ma stworzyć choremu jak najlepsze warunki do kompleksowej opieki ambulatoryjnej, domowej lub stacjonarnej – w końcowym okresie choroby, kiedy chorzy wymagają nie tylko leczenia objawowego, ale też pielęgnacji, wsparcia emocjonalnego i duchowego, a także wsparcia rodziny lub najbliższych. – Opieka paliatywno-hospicyjna jest bezpłatna, a skorzystać z niej może osoba z aktualnym ubezpieczeniem i jednostką chorobową, ujętą w rejestrze, która kwalifikuje do tego rodzaju opieki. To między innymi choroby nowotworowe, HIV, stwardnienie rozsiane czy zaniki pierwotne zajmujące ośrodkowy układ nerwowy. Koniecznie jest też skierowanie od lekarza POZ lub specjalistycznej opieki do właściwej komórki opieki paliatywnej – wyjaśnia Alicja Makowska, dyrektor operacyjna Puckiego Hospicjum. Poradnia Medycyny Paliatywnej sprawuje ambulatoryjną opiekę nad pacjentami w trakcie diagnostyki, leczenia (radio-, chemio- czy immunoterapii), remisji choroby, a także po jej zakończeniu. Z kolei pacjent objęty opieką hospicjum domowego, otrzymuje całodobowy dostęp przez 7 dni w tygodniu do świadczeń opieki zdrowotnej, udzielanych przez lekarza i pielęgniarkę. Głównym zadaniem zespołu opiekującego się chorym jest zniesienie lub zmniejszenie dolegliwości somatycznych oraz edukacja rodziny i najbliższych w zakresie samoopieki i opieki nad bliskim.

Bliska mi osoba trafia do hospicjum – co dalej?

- Odpowiednie wsparcie pacjenta, który trafia do opieki hospicyjnej jest niesamowicie ważne, ma bowiem wpływ na cały proces terapeutyczny – mówi Alicja Makowska. – Szczerość, okazywanie szacunku, próba zrozumienia nowej sytuacji chorego i taktowność, to cechy, którymi powinni się kierować zarówno bliscy chorego, jak i jego profesjonalni opiekunowie – dodaje ekspertka. Należy pamiętać, że pacjenci, którzy zostają objęci opieką paliatywną, mają za sobą zazwyczaj spore doświadczenia dotyczące procesu diagnozy i leczenia. To naturalne, że boją się kolejnego nowego miejsca, zespołu, który będzie się nimi opiekować. – Wielu z nas wydaje się, że choremu potrzebna jest tylko opieka i pomoc w kontekście fizycznym – podania leków, zadbania o higienę, pielęgnacji skóry. To jednak nieprawda – pacjent potrzebuje wsparcia na różnych polach, w tym psychicznym czy duchowym. Wsparciem może być uważne słuchanie, towarzyszenie, po prostu bycie blisko pacjenta – czasami w rozmowie, a czasami wręcz przeciwnie – w ciszy – mówi Alicja Makowska z Puckiego Hospicjum. – Przy przyjęciu do hospicjum, pytamy o wykształcenie chorego, jego hobby, zainteresowania czy pasje. Te informacje ułatwiają nam prowadzenie rozmów, możemy wykorzystać ją do organizowania wspólnego czasu dla pacjentów, czy planowania terapii zajęciowej. Czas spędzony w hospicjum może i powinien być dobrym czasem – pod profesjonalną, holistyczną opieką – dodaje ekspertka. Nie można zapomnieć o bliskich pacjenta – nowa, nieznana sytuacja może być dla nich przytłaczająca, a ich dobrostan także ma wpływ na proces leczniczo-pielęgnacyjny.

Brak kwalifikacji do hospicjum

Czas, kiedy stajemy się nieformalnym opiekunem osoby niesamodzielnej lub niepełnosprawnej, jest wielkim wyzwaniem dla bliskich. Zazwyczaj, choroba najbliższej nam osoby przychodzi niespodziewane i zaskakuje wszystkich, nie tylko pacjenta. Oczywiste jest, że nie mamy wówczas wiedzy, ani odpowiedniego przygotowania do pełnienia roli opiekuna – stajemy się nim z dnia na dzień, zdobywając własne doświadczenia i życiowe lekcje. – W tak wymagających momentach często wyłączamy racjonalne myślenie i działamy tylko pod wpływem emocji. Kierują nami bardzo skrajne uczucia – od złości, frustracji, przez lęk i ogromny smutek. Dlatego tak ważne jest, by poszukać najlepszych form systemowego wsparcia, które pomogą nie tylko naszemu choremu, ale i nam. Zadbajmy też o odpowiedni podział opieki wśród bliskich (jeśli to możliwe), określmy swoje kompetencje i możliwości – tłumaczy Alicja Makowska. – Przede wszystkim jednak, nie zapomnijmy o sferze emocjonalnej. Pokażmy osobie chorej, że nadal ją kochamy, że jest ważna, potrzebna i zauważona – dodaje. Opiekunowie powinni czynnie uczestniczyć w procesie edukacji dotyczącym opieki nad chorym przed planowanym wypisem ze szpitala, a także podczas wizyt domowych w ramach opieki lekarza rodzinnego, pielęgniarki środowiskowej czy zespołu opieki długoterminowej. Realną pomocą i drogowskazem dla nowych opiekunów może okazać się portal bliskochorego.pl, gdzie można znaleźć komplet informacji dotyczących opieki i pielęgnacji osoby chorej, jak również formalności, dofinansowań.

Bezpowrotna utrata zdrowia – jak się z tym pogodzić?

Kiedy uświadomimy sobie, że zdrowie nasze lub naszych bliskich powoli gaśnie, nie mamy innej możliwości niż zaakceptować tę trudną sytuację. – Pozostały nam czas wykorzystajmy najlepiej, jak się da. Z doświadczenia wiemy, że w tych ostatnich chwilach najbardziej potrzebujemy naszych bliskich. Rozmawiajmy o wszystkim, także o trudnych i smutnych chwilach, okazujmy naszą gotowość do przeżywania wszystkiego, co przed nami – tłumaczy Alicja Makowska. – Nie zapominajmy też o niezbędnych, formalno-prawnych ustaleniach mimo, że mogą one być dla nas trudne. Akceptacja stanu chorego daje poczucie pewności, że to, co możliwe zostało zrobione, co konieczne wypowiedziane. Kluczowe jest, by patrzeć na chorobę przez pryzmat osoby chorej – jej potrzeb i oczekiwań. Każdy może mieć własny sposób na poradzenie sobie z nieuniknioną utratą bliskiej osoby – najważniejsze, by był to sposób zgodny z nami samymi.

mgr Alicja Makowska – Dyrektor Operacyjny Puckiego Hospicjum

Pielęgniarka, specjalistka opieki paliatywnej. Z Hospicjum związana od momentu jego powstania. Absolwentka Wydziału Pielęgniarstwa Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. Ukończyła studia podyplomowe – Skuteczny Menadżer w Służbie Zdrowia oraz wiele specjalistycznych kursów. Pełnomocnik Systemu Zarządzania Jakością.

W pracy nastawiona na drugiego człowieka, pacjenta, jego rodzinę oraz współpracowników.

[1] Na podstawie raportu „Pobierz zdrowie” stworzonego przez Instytut IQS na zlecenie portalu uPacjenta.pl, czerwiec 2023 r.