News powiązane z leczenie chorób rzadkich w Polsce

2024-03-06 | 06:15
Farmacja
Pacjenci i lekarze apelują o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Aktualizacja strategii ma być gotowa w II kwartale News powiązane z leczenie chorób rzadkich w Polsce

Pacjenci i lekarze apelują o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Aktualizacja strategii ma być gotowa w II kwartale

Polski Rejestr Chorób Rzadkich to jedyne ukończone założenie strategii realizowanej w Polsce w ostatnich latach – zauważają przedstawiciele organizacji pacjenckich. Wprawdzie dostęp do innowacyjnych leków dla chorych na choroby rzadkie znacznie się poprawił, jednakże wciąż jest to kropla w morzu. Wiele z przygotowanych do wdrożenia punktów, związanych m.in. z wczesną diagnostyką i dostępem do leczenia, utknęło w martwym punkcie. Organizacje pacjenckie liczą, że aktualizacja Planu dla Chorób Rzadkich spowoduje ponowne ożywienie prac. Przyjęcie nowej strategii ministra zdrowia zapowiedziała na II kwartał tego roku.
więcej
2018-07-04 | 06:10
Farmacja
Chorzy na bardzo rzadką chorobę metaboliczną czekają na refundację leku. Problemem jest też dostęp do rehabilitacji

Chorzy na bardzo rzadką chorobę metaboliczną czekają na refundację leku. Problemem jest też dostęp do rehabilitacji

W Polsce na choroby rzadkie cierpi blisko 6 proc. społeczeństwa, czyli nawet 3 mln osób. Jedną z nich jest ekstremalnie rzadka mukopolisacharydoza, na którą choruje nie więcej niż stu pacjentów. Choroba nie jest łatwa w zdiagnozowaniu, a tym bardziej w leczeniu. U części pacjentów stosuje się przeszczep szpiku, jednak większość jest poddawana tzw. enzymatycznej terapii zastępczej, która jest bardzo kosztowna. W trakcie rozpatrywania decyzji o refundację jest lek na jedną z odmian tej choroby, mukopolisacharydozę typu IVA, który mógłby znacznie poprawić komfort życia pacjentów. Eksperci podkreślają, że w polskim systemie bardzo utrudniona jest też ścieżka terapeutyczna i rehabilitacja dla dorosłych chorych.
więcej

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Motoryzacja

Zdrowie

Julia Kamińska: Nie zawsze badałam się regularnie. Ale kiedy zaczęłam mieć problemy zdrowotne, to się przestraszyłam

Aktorka przyznaje, że był w jej życiu taki moment, kiedy mocno zaniepokoił ją stan jej zdrowia. Najadła się wtedy sporo strachu, ale z tego przykrego doświadczenia wyciągnęła też ważne wnioski na przyszłość. Od tamtego czasu nie zaniedbuje więc regularnych badań kontrolnych.

Sport

Trening siłowy może mieć umiarkowane działanie przeciwdepresyjne. Naukowcy rekomendują jego włączenie do procesu leczenia

Aktywność fizyczna może zwiększać skuteczność leczenia przeciwdepresyjnego. Naukowcy z Uniwersytetu w Santo Amaro wykazali jednak, że szczególnie dobre efekty udaje się osiągnąć, stosując trening siłowy. Jak podkreślają, nie oznacza to, że ćwiczenia powinny zastępować konwencjonalną terapię przeciwdepresyjną. Mogą natomiast ją wspomóc i być wsparciem dla chorych na postać lekooporną choroby, która jest główną przyczyną samobójstw na świecie. Według WHO z depresją zmaga się 350 mln ludzi i 4 mln Polaków. To ponad 10 proc. populacji naszego kraju.