Mówi: | Agata Młynarska |
Funkcja: | dziennikarka, przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna |
Agata Młynarska: Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna stoją przed ogromnymi wyzwaniami. Czasem przez długie dni nie jesteśmy w stanie wstać z łóżka
Dostęp do skutecznych leków i wysokie koszty terapii to nie jest jedyne wyzwania, z jakim mierzą się pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Równie istotnym problemem jest odpowiednie zorganizowanie codziennego życia, w tym zawodowego, oraz zdobycie akceptacji społecznej. Agata Młynarska, która zmaga się z tą chorobą, podkreśla, że chorzy wkładają wiele wysiłku, by dobrze wyglądać i sprawnie funkcjonować, nie zawsze spotykają się jednak ze zrozumieniem ze strony otoczenia.
W Polsce żyje blisko 2 tys. osób ze zdiagnozowaną chorobą Leśniowskiego-Crohna. Schorzenie to objawia się silnymi bólami brzucha i uporczywymi biegunkami, może również prowadzić do powikłań w postaci ropni i przetok w obrębie jelit, krwotoków z przewodu pokarmowego oraz zapalenia otrzewnej. Jak podkreśla dziennikarka Agata Młynarska, również zmagająca się z tą chorobą, pacjenci codziennie muszą stawiać czoła wielu wyzwaniom. Jednym z nich jest zaakceptowanie choroby oraz takie zorganizowanie codziennego życia, by nie była konieczna rezygnacja z pracy zawodowej i aktywności społecznej.
– Bardzo często się zdarza, że przez długie dni nie jesteśmy w stanie w ogóle wstać z łóżka. Naszym jedynym celem jest dojście do toalety, a potem powrót do łóżka, więc całe życie ktoś musi ci pomóc zorganizować. Bywa, że to też kosztuje i to nie mało – mówi agencji informacyjnej Newseria Lifestyle Agata Młynarska, dziennikarka i przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Pacjenci ponoszą ponadto koszty leczenia. W Polsce dostępne są wprawdzie nowoczesne leki łagodzące przebieg choroby, większość z nich nie podlega jednak refundacji. Koszty leczenia biologicznego przewyższają natomiast możliwości finansowe pacjentów, zwłaszcza gdy w wyniku agresywnego przebiegu choroby zmuszeni są przejść na rentę. Agata Młynarska podkreśla konieczność wprowadzenia skoordynowanego i interdyscyplinarnego modelu opieki medycznej, chorzy wymagają bowiem dostępu do lekarzy wielu specjalizacji.
– Lekarze dermatolodzy, psycholodzy, gastroenterolodzy są potrzebni, abyśmy mogli normalnie funkcjonować. Potrzebny jest także np. chirurg. Ale nie możemy trafić do innego chirurga niż ten, który współpracuje z gastroenterologiem nas prowadzącym – mówi dziennikarka.
Niezbędna jest również opieka dermatologa i pulmonologa współpracujących z prowadzącym leczenie gastroenterologiem. Do częstych powikłań choroby Leśniowskiego-Crohna należą bowiem zmiany skórne, zapalenie oskrzeli oraz zapalenie płuc. Choroba jest schorzeniem autoimmunologicznym, chorzy poddawani są więc także leczeniu lekami o działaniu immunosupresyjnym. Oddziałują one na układ odpornościowy pacjentów, nie pozostają jednak bez wpływu na ogólny stan organizmu.
– To pomaga na Leśniowskiego-Crohna i na bardzo silne objawy zapalne, natomiast dewastuje naszą odporność i przez to chorujemy, zapadamy na zapalenia oskrzeli, grypę, zapalenia płuc. W ostatnim roku miałam trzy razy zapalenie oskrzeli i dwa razy zapalenie płuc – mówi Agata Młynarska.
Poważnym wyzwaniem w życiu chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna jest praca z otoczeniem, które musi zrozumieć naturę tego schorzenia i zaakceptować jego przewlekłość. Zdaniem Agaty Młynarskiej ludzie mają skłonność do oceniania innych po pozorach i brakuje im delikatności wobec osób, które mogą być poważnie chore, choć zewnętrznie nie zdradzają objawów choroby. W przypadku pacjentów ze schorzeniem Leśniowskiego-Crohna często jest to efektem ogromnego nakładu pracy i samodyscypliny.
– Spotykam się bardzo często z reakcją: „Ojej, ty jesteś chora, nie żartuj, tak świetnie wyglądasz” albo „To niemożliwe, na pewno już wyzdrowiałaś”. Chcę pokazać swoim stylem życia, że z tą chorobą można żyć, a cały czas jestem na bardzo poważnym leczeniu i w dużym zagrożeniu nieoczekiwaną wizytą mojego kolegi, czyli Leśniowskiego-Crohna – mówi Agata Młynarska.
Gwiazda podkreśla, że pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą prowadzić w miarę normalny tryb życia, dobrze funkcjonować w społeczeństwie, rozwijać karierę zawodową i cieszyć się udanym życiem rodzinnym. Niezbędna jest do tego tolerancja i akceptacja ze strony otoczenia. Dlatego rozpoczęta rozmowa o wyzwaniach towarzyszących pacjentom z chorobą Leśniowskiego -Crohna daje szanse na lepsze jutro.
Czytaj także
- 2025-02-07: Nowoczesne formy podania leków pozwalają uniknąć hospitalizacji. To duże ułatwienie dla pacjentów z chorobami przewlekłymi
- 2024-12-16: Na przewlekłą chorobę nerek cierpi w Polsce 4,5 mln osób. Pacjenci apelują o szerszy dostęp do leczenia, które opóźnia dializy
- 2024-12-09: Joanna Kurowska: Lekarz w Stanach Zjednoczonych to jest ktoś, kto ma dom z basenem i jest milionerem. Medycy w Polsce muszą pracować na 13 etatów
- 2024-10-15: Agata Młynarska: Moim bliskim daję w prezencie pakiety na badania, a z przyjaciółkami umawiam się na mammografię
- 2024-10-24: Agata Młynarska: Kobiety coraz odważniej rozmawiają na trudne tematy. Bardzo odważnie bronią swojego zdania
- 2024-10-08: Agata Młynarska: W natłoku spraw odłożyłam na bok diagnostykę raka piersi. Przy okazji badań przesiewowych okazało się, że jest tam guz
- 2024-06-14: Elektroniczna karta szczepień ułatwiłaby życie pacjentom i pomogła egzekwować obowiązek szczepień. System jest gotowy na takie e-rozwiązanie
- 2024-05-29: Tomasz Ciachorowski: Publiczna służba zdrowia wymaga reform. Kiedy chciałem zapisać się do gastrologa, to okazało się, że na wizytę muszę czekać pół roku
- 2024-06-06: Edyta Herbuś: Takie mamy czasy, że wszystko nas stresuje i przebodźcowuje, co obciąża nasz organizm. Zapominamy jednak o regularnych badaniach, które dają poczucie komfortu
- 2024-05-09: Julia Kamińska: Nie zawsze badałam się regularnie. Ale kiedy zaczęłam mieć problemy zdrowotne, to się przestraszyłam
Transmisje online
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Dom i ogród

Katarzyna Dowbor: Od 30 lat uczę się pielęgnacji ogrodu. Zieleń wycisza, uspokaja i ja to uwielbiam
Prezenterka coraz więcej czasu spędza w ogrodzie, bo wiosną wiele roślin budzi się do życia i trzeba o nie odpowiednio zadbać. Teraz jest więc najlepszy czas na przycinanie krzewów, nawożenie trawnika, uporządkowanie rabat kwiatowych i użyźnienie gleby. Można już także siać niektóre warzywa. Katarzyna Dowbor podkreśla, że choć pracy w ogrodzie jest dużo, to te wszystkie obowiązki sprawiają jej dużą przyjemność, pozwalają się wyciszyć i odprężyć.
Prawo
Brakuje kompleksowej strategii dotyczącej uzależnień dzieci i młodzieży. Problemem nie tylko alkohol i nikotyna

Ministerstwo Zdrowia skupia się obecnie nad ograniczeniem dostępu dzieci i młodzieży do wyrobów tytoniowych. Trwają także prace nad kolejnymi obostrzeniami w związku z dostępem do alkoholu. Jednak problem uzależnień młodych ludzi jest znacznie bardziej złożony. – Skuteczna walka z uzależnieniami wymaga kompleksowego podejścia – nie wystarczy skupiać się na jednej substancji czy jednym nawyku – przekonuje Anna Dela, prezeska Instytutu Człowieka Świadomego. Jej zdaniem powinna powstać kompleksowa strategia dotycząca uzależnień dzieci i młodzieży.
Muzyka
Julia Kamińska: Materiał z mojej debiutanckiej płyty jest kontrowersyjny i raczej ciężki, ale ludzie chcą tego słuchać

Zdaniem wokalistki koncert, który odbędzie się pod koniec kwietnia w warszawskim klubie Stodoła, będzie milowym krokiem w jej karierze muzycznej. Po raz pierwszy będzie bowiem mogła zaprezentować publiczności wszystkie utwory ze swojej debiutanckiej płyty zatytułowanej „Sublimacja”. Julia Kamińska podkreśla, że choć nie są to kompozycje z gatunku lekkich, łatwych i przyjemnych, ale wymagające i zachęcające do refleksji, to nie brakuje odbiorców, dla których stały się punktem zwrotnym w ich życiu i pozwoliły im spojrzeć na nie z zupełnie innej perspektywy.