Newsy

Agata Młynarska: Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna stoją przed ogromnymi wyzwaniami. Czasem przez długie dni nie jesteśmy w stanie wstać z łóżka

2018-10-05  |  06:12
Mówi:Agata Młynarska
Funkcja:dziennikarka, przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna
  • MP4
  • Dostęp do skutecznych leków i wysokie koszty terapii to nie jest jedyne wyzwania, z jakim mierzą się pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Równie istotnym problemem jest odpowiednie zorganizowanie codziennego życia, w tym zawodowego, oraz zdobycie akceptacji społecznej. Agata Młynarska, która zmaga się z tą chorobą, podkreśla, że chorzy wkładają wiele wysiłku, by dobrze wyglądać i sprawnie funkcjonować, nie zawsze spotykają się jednak ze zrozumieniem ze strony otoczenia.

    W Polsce żyje blisko 2 tys. osób ze zdiagnozowaną chorobą Leśniowskiego-Crohna. Schorzenie to objawia się silnymi bólami brzucha i uporczywymi biegunkami, może również prowadzić do powikłań w postaci ropni i przetok w obrębie jelit, krwotoków z przewodu pokarmowego oraz zapalenia otrzewnej. Jak podkreśla dziennikarka Agata Młynarska, również zmagająca się z tą chorobą, pacjenci codziennie muszą stawiać czoła wielu wyzwaniom. Jednym z nich jest zaakceptowanie choroby oraz takie zorganizowanie codziennego życia, by nie była konieczna rezygnacja z pracy zawodowej i aktywności społecznej.

    – Bardzo często się zdarza, że przez długie dni nie jesteśmy w stanie w ogóle wstać z łóżka. Naszym jedynym celem jest dojście do toalety, a potem powrót do łóżka, więc całe życie ktoś musi ci pomóc zorganizować. Bywa, że to też kosztuje i to nie mało – mówi agencji informacyjnej Newseria Lifestyle Agata Młynarska, dziennikarka i przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

    Pacjenci ponoszą ponadto koszty leczenia. W Polsce dostępne są wprawdzie nowoczesne leki łagodzące przebieg choroby, większość z nich nie podlega jednak refundacji. Koszty leczenia biologicznego przewyższają natomiast możliwości finansowe pacjentów, zwłaszcza gdy w wyniku agresywnego przebiegu choroby zmuszeni są przejść na rentę. Agata Młynarska podkreśla konieczność wprowadzenia skoordynowanego i interdyscyplinarnego modelu opieki medycznej, chorzy wymagają bowiem dostępu do lekarzy wielu specjalizacji.

    – Lekarze dermatolodzy, psycholodzy, gastroenterolodzy są potrzebni, abyśmy mogli normalnie funkcjonować. Potrzebny jest także np. chirurg. Ale nie możemy trafić do innego chirurga niż ten, który współpracuje z gastroenterologiem nas prowadzącym – mówi dziennikarka.

    Niezbędna jest również opieka dermatologa i pulmonologa współpracujących z prowadzącym leczenie gastroenterologiem. Do częstych powikłań choroby Leśniowskiego-Crohna należą bowiem zmiany skórne, zapalenie oskrzeli oraz zapalenie płuc. Choroba jest schorzeniem autoimmunologicznym, chorzy poddawani są więc także leczeniu lekami o działaniu immunosupresyjnym. Oddziałują one na układ odpornościowy pacjentów, nie pozostają jednak bez wpływu na ogólny stan organizmu.

    – To pomaga na Leśniowskiego-Crohna i na bardzo silne objawy zapalne, natomiast dewastuje naszą odporność i przez to chorujemy, zapadamy na zapalenia oskrzeli, grypę, zapalenia płuc. W ostatnim roku miałam trzy razy zapalenie oskrzeli i dwa razy zapalenie płuc – mówi Agata Młynarska.

    Poważnym wyzwaniem w życiu chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna jest praca z otoczeniem, które musi zrozumieć naturę tego schorzenia i zaakceptować jego przewlekłość. Zdaniem Agaty Młynarskiej ludzie mają skłonność do oceniania innych po pozorach i brakuje im delikatności wobec osób, które mogą być poważnie chore, choć zewnętrznie nie zdradzają objawów choroby. W przypadku pacjentów ze schorzeniem Leśniowskiego-Crohna często jest to efektem ogromnego nakładu pracy i samodyscypliny.

    – Spotykam się bardzo często z reakcją: „Ojej, ty jesteś chora, nie żartuj, tak świetnie wyglądasz” albo „To niemożliwe, na pewno już wyzdrowiałaś”. Chcę pokazać swoim stylem życia, że z tą chorobą można żyć, a cały czas jestem na bardzo poważnym leczeniu i w dużym zagrożeniu nieoczekiwaną wizytą mojego kolegi, czyli Leśniowskiego-Crohna – mówi Agata Młynarska.

    Gwiazda podkreśla, że pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą prowadzić w miarę normalny tryb życia, dobrze funkcjonować w społeczeństwie, rozwijać karierę zawodową i cieszyć się udanym życiem rodzinnym. Niezbędna jest do tego tolerancja i akceptacja ze strony otoczenia. Dlatego rozpoczęta rozmowa o wyzwaniach towarzyszących pacjentom z chorobą Leśniowskiego -Crohna daje szanse na lepsze jutro.

    Czytaj także

    Gwiazdy

    Maciej Dowbor: W wyniku pewnych zbiegów okoliczności stałem się człowiekiem estrady. Ale nie rezygnuję z dziennikarstwa

    Gospodarz „Twoja twarz brzmi znajomo” nie chce ograniczać się do prowadzenia programów rozrywkowych. Podkreśla, że z wykształcenia jest dziennikarzem i wciąż żywi ambicje związane z tym zawodem. Obecnie realizuje je w programie „SuperLudzie”, którego bohaterami są osoby niepełnosprawne, przełamujące stereotypy i bariery.

    Muzyka

    Margaret: Jako jurorka jestem bardzo wyrozumiała. Nam też często nie wychodzi i nie jest to koniec świata

    Wokalistka podkreśla, że chce jak najlepiej wykorzystać szansę pokierowania swoją drużyną wokalną w „The Voice of Poland”. Chwali swoich podopiecznych i docenia to, że są nastawieni na rozwój i szlifowanie umiejętności wokalnych. Jej zdaniem, dzięki takim programom można odkryć wiele muzycznych perełek. Żałuje też, że regulamin formatu nie pozwolił, by do drugiego etapu można było zakwalifikować znacznie więcej osób.

     

    Robotyka i SI

    Przyszłość kardiochirurgii to roboty wykonujące operacje. Medycyna czeka też na urządzenia ograniczające komplikacje w trakcie i po zabiegach

    W ciągu ostatnich lat tylko kilka innowacyjnych urządzeń kardiochirurgicznych trafiło na sale operacyjne. Większość z nich pojawia się na rynku po kilku lub nawet kilkunastu latach ze względu na długi proces certyfikacji, obejmujący m.in. szereg badań klinicznych. Przyszłością kardiochirurgii są zdalne operacje wykonywane przez roboty, jednak do tej pory ich obsługą zajmuje się jedynie kilkunastu lekarzy na całym świecie.

    Gwiazdy

    Katarzyna Vu Manh: Bycie pogodynką to nie lada wyzwanie. Siedzę w książkach do geografii jak licealistka

    Tancerka została prezenterką pogody i jeszcze we wrześniu ma zadebiutować na antenie Telewizji Polskiej. Twierdzi, że nowa rola jest dla niej dużym wyzwaniem, głównie ze względu na wiedzę, którą musi opanować. Gwiazda na dłużej dołączy też do obsady serialu „Policjantki i policjanci”.