Mówi: | Agata Młynarska |
Funkcja: | dziennikarka, przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna |
Agata Młynarska: Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna stoją przed ogromnymi wyzwaniami. Czasem przez długie dni nie jesteśmy w stanie wstać z łóżka
Dostęp do skutecznych leków i wysokie koszty terapii to nie jest jedyne wyzwania, z jakim mierzą się pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Równie istotnym problemem jest odpowiednie zorganizowanie codziennego życia, w tym zawodowego, oraz zdobycie akceptacji społecznej. Agata Młynarska, która zmaga się z tą chorobą, podkreśla, że chorzy wkładają wiele wysiłku, by dobrze wyglądać i sprawnie funkcjonować, nie zawsze spotykają się jednak ze zrozumieniem ze strony otoczenia.
W Polsce żyje blisko 2 tys. osób ze zdiagnozowaną chorobą Leśniowskiego-Crohna. Schorzenie to objawia się silnymi bólami brzucha i uporczywymi biegunkami, może również prowadzić do powikłań w postaci ropni i przetok w obrębie jelit, krwotoków z przewodu pokarmowego oraz zapalenia otrzewnej. Jak podkreśla dziennikarka Agata Młynarska, również zmagająca się z tą chorobą, pacjenci codziennie muszą stawiać czoła wielu wyzwaniom. Jednym z nich jest zaakceptowanie choroby oraz takie zorganizowanie codziennego życia, by nie była konieczna rezygnacja z pracy zawodowej i aktywności społecznej.
– Bardzo często się zdarza, że przez długie dni nie jesteśmy w stanie w ogóle wstać z łóżka. Naszym jedynym celem jest dojście do toalety, a potem powrót do łóżka, więc całe życie ktoś musi ci pomóc zorganizować. Bywa, że to też kosztuje i to nie mało – mówi agencji informacyjnej Newseria Lifestyle Agata Młynarska, dziennikarka i przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Pacjenci ponoszą ponadto koszty leczenia. W Polsce dostępne są wprawdzie nowoczesne leki łagodzące przebieg choroby, większość z nich nie podlega jednak refundacji. Koszty leczenia biologicznego przewyższają natomiast możliwości finansowe pacjentów, zwłaszcza gdy w wyniku agresywnego przebiegu choroby zmuszeni są przejść na rentę. Agata Młynarska podkreśla konieczność wprowadzenia skoordynowanego i interdyscyplinarnego modelu opieki medycznej, chorzy wymagają bowiem dostępu do lekarzy wielu specjalizacji.
– Lekarze dermatolodzy, psycholodzy, gastroenterolodzy są potrzebni, abyśmy mogli normalnie funkcjonować. Potrzebny jest także np. chirurg. Ale nie możemy trafić do innego chirurga niż ten, który współpracuje z gastroenterologiem nas prowadzącym – mówi dziennikarka.
Niezbędna jest również opieka dermatologa i pulmonologa współpracujących z prowadzącym leczenie gastroenterologiem. Do częstych powikłań choroby Leśniowskiego-Crohna należą bowiem zmiany skórne, zapalenie oskrzeli oraz zapalenie płuc. Choroba jest schorzeniem autoimmunologicznym, chorzy poddawani są więc także leczeniu lekami o działaniu immunosupresyjnym. Oddziałują one na układ odpornościowy pacjentów, nie pozostają jednak bez wpływu na ogólny stan organizmu.
– To pomaga na Leśniowskiego-Crohna i na bardzo silne objawy zapalne, natomiast dewastuje naszą odporność i przez to chorujemy, zapadamy na zapalenia oskrzeli, grypę, zapalenia płuc. W ostatnim roku miałam trzy razy zapalenie oskrzeli i dwa razy zapalenie płuc – mówi Agata Młynarska.
Poważnym wyzwaniem w życiu chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna jest praca z otoczeniem, które musi zrozumieć naturę tego schorzenia i zaakceptować jego przewlekłość. Zdaniem Agaty Młynarskiej ludzie mają skłonność do oceniania innych po pozorach i brakuje im delikatności wobec osób, które mogą być poważnie chore, choć zewnętrznie nie zdradzają objawów choroby. W przypadku pacjentów ze schorzeniem Leśniowskiego-Crohna często jest to efektem ogromnego nakładu pracy i samodyscypliny.
– Spotykam się bardzo często z reakcją: „Ojej, ty jesteś chora, nie żartuj, tak świetnie wyglądasz” albo „To niemożliwe, na pewno już wyzdrowiałaś”. Chcę pokazać swoim stylem życia, że z tą chorobą można żyć, a cały czas jestem na bardzo poważnym leczeniu i w dużym zagrożeniu nieoczekiwaną wizytą mojego kolegi, czyli Leśniowskiego-Crohna – mówi Agata Młynarska.
Gwiazda podkreśla, że pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą prowadzić w miarę normalny tryb życia, dobrze funkcjonować w społeczeństwie, rozwijać karierę zawodową i cieszyć się udanym życiem rodzinnym. Niezbędna jest do tego tolerancja i akceptacja ze strony otoczenia. Dlatego rozpoczęta rozmowa o wyzwaniach towarzyszących pacjentom z chorobą Leśniowskiego -Crohna daje szanse na lepsze jutro.
Czytaj także
- 2025-07-10: Od lipca ułatwienia w dostępie do terapii dla osób z przewlekłą chorobą nerek. Eksperci apelują o włączenie dietetyków w proces leczenia
- 2025-06-13: Bartłomiej Nowosielski: Kluczowe w leczeniu otyłości jest odpowiednie nastawienie psychiczne. Otoczenie nie zawsze jest wyrozumiałe i empatyczne
- 2025-06-23: Bartłomiej Nowosielski: Osoby z chorobą otyłościową są stygmatyzowane. Hejterów nie obchodzi to, że po drugiej stronie jest człowiek z emocjami
- 2025-07-03: Otyłość nie wynika z braku samodyscypliny czy lenistwa. Ta poważna choroba niesie ze sobą 200 różnych powikłań
- 2025-05-27: Doda: Udało mi się całkowicie zwalczyć przyczynę Hashimoto, a nie tylko skutki tej choroby. Nadal będę się dzielić moimi doświadczeniami i nie dam się zastraszyć
- 2025-02-07: Nowoczesne formy podania leków pozwalają uniknąć hospitalizacji. To duże ułatwienie dla pacjentów z chorobami przewlekłymi
- 2024-12-16: Na przewlekłą chorobę nerek cierpi w Polsce 4,5 mln osób. Pacjenci apelują o szerszy dostęp do leczenia, które opóźnia dializy
- 2024-12-09: Joanna Kurowska: Lekarz w Stanach Zjednoczonych to jest ktoś, kto ma dom z basenem i jest milionerem. Medycy w Polsce muszą pracować na 13 etatów
- 2024-10-15: Agata Młynarska: Moim bliskim daję w prezencie pakiety na badania, a z przyjaciółkami umawiam się na mammografię
- 2024-10-24: Agata Młynarska: Kobiety coraz odważniej rozmawiają na trudne tematy. Bardzo odważnie bronią swojego zdania
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Podróże

Anna Dec: Klimat się zmienia i w tym roku wybitnie to widać. Musimy być przygotowani na różne warunki pogodowe na wakacjach
Pogodynka przyznaje, że tegoroczne lato jest wyjątkowo kapryśne. Prognozy wskazują, że w najbliższych tygodniach upały będą się przeplatać z chłodem, burzami i obfitymi opadami deszczu. Taka zmienna pogoda nie powinna nas jednak całkowicie zniechęcać do aktywności na świeżym powietrzu. Zdaniem Anny Dec trzeba korzystać z uroków lata i niezależnie od tego, czy świeci słońce, czy też pada, tak organizować czas wolny, by nie siedzieć w domu.
Problemy społeczne
Stres w życiu zawodowym może działać destrukcyjnie. O profilaktykę muszą zadbać zarówno pracownicy, jak i pracodawcy

Co czwarty Polak doświadcza w pracy wysokiego lub bardzo wysokiego stresu, a trzech na czterech pracowników znajduje się w stresowej sytuacji zawodowej przynajmniej raz w tygodniu – wynika z badań Instytutu Psychologii Stresu. Najwyższy poziom częstego stresu dotyczy kobiet i pracowników powyżej 55. roku życia. To grupy najbardziej narażone na poczucie przeciążenia obowiązkami zawodowymi, co odbija się na ich zdrowiu fizycznym i psychicznym, a w kontekście społecznym niesie ze sobą poważne skutki ekonomiczne. W Unii Europejskiej stres zabija rocznie nawet 10 tys. osób.
Gwiazdy
Maciej Dowbor: Ostatnio kupiłem zdalnie sterowane motorówki dla córki. Ten wspólnie spędzony czas pozwala oderwać dzieci od smartfonów

Zdaniem prezentera nawet niepozorny gadżet może pomóc w budowaniu relacji ze swoimi pociechami i tworzeniu pięknych wspomnień. On sam przekonał się o tym, kiedy jego siedmioletnia córka chętnie zaczęła się bawić małymi, zdalnie sterowanymi motorówkami. Teraz kolekcja systematycznie się powiększa, a w zabawie bierze udział cała rodzina.