Mówi: | Agata Młynarska |
Funkcja: | dziennikarka, przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna |
Agata Młynarska: Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna stoją przed ogromnymi wyzwaniami. Czasem przez długie dni nie jesteśmy w stanie wstać z łóżka
Dostęp do skutecznych leków i wysokie koszty terapii to nie jest jedyne wyzwania, z jakim mierzą się pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Równie istotnym problemem jest odpowiednie zorganizowanie codziennego życia, w tym zawodowego, oraz zdobycie akceptacji społecznej. Agata Młynarska, która zmaga się z tą chorobą, podkreśla, że chorzy wkładają wiele wysiłku, by dobrze wyglądać i sprawnie funkcjonować, nie zawsze spotykają się jednak ze zrozumieniem ze strony otoczenia.
W Polsce żyje blisko 2 tys. osób ze zdiagnozowaną chorobą Leśniowskiego-Crohna. Schorzenie to objawia się silnymi bólami brzucha i uporczywymi biegunkami, może również prowadzić do powikłań w postaci ropni i przetok w obrębie jelit, krwotoków z przewodu pokarmowego oraz zapalenia otrzewnej. Jak podkreśla dziennikarka Agata Młynarska, również zmagająca się z tą chorobą, pacjenci codziennie muszą stawiać czoła wielu wyzwaniom. Jednym z nich jest zaakceptowanie choroby oraz takie zorganizowanie codziennego życia, by nie była konieczna rezygnacja z pracy zawodowej i aktywności społecznej.
– Bardzo często się zdarza, że przez długie dni nie jesteśmy w stanie w ogóle wstać z łóżka. Naszym jedynym celem jest dojście do toalety, a potem powrót do łóżka, więc całe życie ktoś musi ci pomóc zorganizować. Bywa, że to też kosztuje i to nie mało – mówi agencji informacyjnej Newseria Lifestyle Agata Młynarska, dziennikarka i przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Pacjenci ponoszą ponadto koszty leczenia. W Polsce dostępne są wprawdzie nowoczesne leki łagodzące przebieg choroby, większość z nich nie podlega jednak refundacji. Koszty leczenia biologicznego przewyższają natomiast możliwości finansowe pacjentów, zwłaszcza gdy w wyniku agresywnego przebiegu choroby zmuszeni są przejść na rentę. Agata Młynarska podkreśla konieczność wprowadzenia skoordynowanego i interdyscyplinarnego modelu opieki medycznej, chorzy wymagają bowiem dostępu do lekarzy wielu specjalizacji.
– Lekarze dermatolodzy, psycholodzy, gastroenterolodzy są potrzebni, abyśmy mogli normalnie funkcjonować. Potrzebny jest także np. chirurg. Ale nie możemy trafić do innego chirurga niż ten, który współpracuje z gastroenterologiem nas prowadzącym – mówi dziennikarka.
Niezbędna jest również opieka dermatologa i pulmonologa współpracujących z prowadzącym leczenie gastroenterologiem. Do częstych powikłań choroby Leśniowskiego-Crohna należą bowiem zmiany skórne, zapalenie oskrzeli oraz zapalenie płuc. Choroba jest schorzeniem autoimmunologicznym, chorzy poddawani są więc także leczeniu lekami o działaniu immunosupresyjnym. Oddziałują one na układ odpornościowy pacjentów, nie pozostają jednak bez wpływu na ogólny stan organizmu.
– To pomaga na Leśniowskiego-Crohna i na bardzo silne objawy zapalne, natomiast dewastuje naszą odporność i przez to chorujemy, zapadamy na zapalenia oskrzeli, grypę, zapalenia płuc. W ostatnim roku miałam trzy razy zapalenie oskrzeli i dwa razy zapalenie płuc – mówi Agata Młynarska.
Poważnym wyzwaniem w życiu chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna jest praca z otoczeniem, które musi zrozumieć naturę tego schorzenia i zaakceptować jego przewlekłość. Zdaniem Agaty Młynarskiej ludzie mają skłonność do oceniania innych po pozorach i brakuje im delikatności wobec osób, które mogą być poważnie chore, choć zewnętrznie nie zdradzają objawów choroby. W przypadku pacjentów ze schorzeniem Leśniowskiego-Crohna często jest to efektem ogromnego nakładu pracy i samodyscypliny.
– Spotykam się bardzo często z reakcją: „Ojej, ty jesteś chora, nie żartuj, tak świetnie wyglądasz” albo „To niemożliwe, na pewno już wyzdrowiałaś”. Chcę pokazać swoim stylem życia, że z tą chorobą można żyć, a cały czas jestem na bardzo poważnym leczeniu i w dużym zagrożeniu nieoczekiwaną wizytą mojego kolegi, czyli Leśniowskiego-Crohna – mówi Agata Młynarska.
Gwiazda podkreśla, że pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą prowadzić w miarę normalny tryb życia, dobrze funkcjonować w społeczeństwie, rozwijać karierę zawodową i cieszyć się udanym życiem rodzinnym. Niezbędna jest do tego tolerancja i akceptacja ze strony otoczenia. Dlatego rozpoczęta rozmowa o wyzwaniach towarzyszących pacjentom z chorobą Leśniowskiego -Crohna daje szanse na lepsze jutro.
Czytaj także
- 2023-08-31: Zaawansowane choroby przyzębia są powiązane z oddziaływaniem na mózg. Liczba chorych zębów może mieć związek z ryzykiem choroby Alzheimera [DEPESZA]
- 2023-07-13: MRiRW i nadzór weterynaryjny: polski drób jest bezpieczny. Weterynarze zalecają jednak, żeby na razie nie karmić kotów surowym mięsem
- 2023-07-18: Zastosowanie sztucznej inteligencji w metabolomice może pomóc w przewidywaniu choroby Parkinsona. Wykazuje dużą dokładność na długo przed pojawieniem się pierwszych objawów
- 2023-06-07: Naukowcy odkryli bakterie, które mogą być odpowiedzialne za rozwój choroby Parkinsona. Trwają prace nad potwierdzeniem odkrycia [DEPESZA]
- 2023-05-12: Iwona Węgrowska: Jestem już na innym etapie swojego życia. Ważniejsze są dla mnie inne wartości niż powierzchowność
- 2023-02-27: Specjalna aplikacja pomaga trenować zapamiętywanie. To szansa dla pacjentów na wczesnym etapie alzheimera
- 2023-03-07: Amerykańscy naukowcy pracują nad „ultradźwiękowym tornado”. Urządzenie ma przyspieszyć rozbijanie skrzepów krwi w żyłach mózgowych
- 2023-02-13: Aktywność fizyczna może opóźniać rozwój choroby Alzheimera. Lepszy jest krótki, ale intensywny wysiłek
- 2022-12-13: Prace nad strategią dla polskiej pulmonologii mają w końcu szansę ruszyć. Powstała w tym celu specjalna koalicja ekspertów od chorób płuc
- 2022-11-16: Na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc cierpi ok. 2 mln Polaków. Ponad 1/3 nie jest jeszcze zdiagnozowana
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Gwiazdy

Aneta Glam-Kurp: Caroline Derpienski poniża normalnych ludzi. Nie trzeba mieć męża miliardera i drogiego auta, żeby być wartościową osobą
Uczestniczka programu „Żony Miami” nie ukrywa, że jest już zmęczona osobą Caroline Derpienski, która od jakiegoś czasu stara się być jej wierną kopią. Jej zdaniem influencerka nieudolnie, aż do granic śmieszności ją naśladuje. Przeprowadziła się na Florydę, też chce mieć bogatego męża, luksusowe samochody i markowe ubrania. A gdy nie udaje się jej tego wszystkiego zdobyć, to tworzy fikcyjną rzeczywistość tylko po to, by zrobić karierę w mediach społecznościowych i wzbudzić w innych zazdrość. Aneta Glam-Kurp uważa, że influencerka straciła zdrowy rozsądek w pogoni za stylem życia, który zobaczyła w popularnym programie, i zapomniała, że dobra materialne nie są gwarancją szczęścia.
Edukacja
Rusza Wirtualny Uniwersytet Pedagogiczny. Pomoże nauczycielom w śledzeniu bieżącej wiedzy i praktyk edukacyjnych

– System oceniania i kształcenia, oparty na transmisji wiedzy, a nie rozwijaniu umiejętności, oraz potrzeba ciągłego podnoszenia kompetencji nauczycieli to dziś wyzwania edukacji – wskazuje prof. Roman Leppert, pedagog z Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy. Tymi wyzwaniami chce się zająć Wirtualny Uniwersytet Pedagogiczny – projekt edukacyjny, który zainicjował prof. Leppert, przeznaczony dla wszystkich osób zainteresowanych i bezpośrednio związanych z edukacją. Ma on umożliwić nauczycielom, edukatorom i studentom podnoszenie kompetencji z zakresu pedagogiki i praktyk edukacyjnych. Przydatne treści znajdą tam również rodzice, którzy będą mogli m.in. wymieniać się doświadczeniami i inspiracjami. Partnerem inicjatywy jest Fundacja Orange.
Media
Filip Chajzer: Postanowiłem oderwać od siebie hasło show-biznes i postawić tylko na biznes

Dziennikarz podkreśla, że praca w mediach i funkcjonowanie w show-biznesie łączą się z ogromną presją. Pogoń za newsami, ciągły pośpiech, bycie na świeczniku i lęk przed zmianami kadrowymi stają się pułapką, z której trudno się wyrwać. Filip Chajzer nie ukrywa, że był już zmęczony takim trybem życia. Niedawno rozstał się z TVN, ale nie czeka bezczynnie na telefon z propozycją od kierownictwa innych stacji. Postanowił bowiem działać na własny rachunek i ruszyć ze swoim biznesem. Już wkrótce w centrum Warszawy otworzy restaurację śniadaniową i wierzy, że zapewni mu to stabilizację.