Newsy

Agata Młynarska: Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna stoją przed ogromnymi wyzwaniami. Czasem przez długie dni nie jesteśmy w stanie wstać z łóżka

2018-10-05  |  06:12
Mówi:Agata Młynarska
Funkcja:dziennikarka, przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna
  • MP4
  • Dostęp do skutecznych leków i wysokie koszty terapii to nie jest jedyne wyzwania, z jakim mierzą się pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Równie istotnym problemem jest odpowiednie zorganizowanie codziennego życia, w tym zawodowego, oraz zdobycie akceptacji społecznej. Agata Młynarska, która zmaga się z tą chorobą, podkreśla, że chorzy wkładają wiele wysiłku, by dobrze wyglądać i sprawnie funkcjonować, nie zawsze spotykają się jednak ze zrozumieniem ze strony otoczenia.

    W Polsce żyje blisko 2 tys. osób ze zdiagnozowaną chorobą Leśniowskiego-Crohna. Schorzenie to objawia się silnymi bólami brzucha i uporczywymi biegunkami, może również prowadzić do powikłań w postaci ropni i przetok w obrębie jelit, krwotoków z przewodu pokarmowego oraz zapalenia otrzewnej. Jak podkreśla dziennikarka Agata Młynarska, również zmagająca się z tą chorobą, pacjenci codziennie muszą stawiać czoła wielu wyzwaniom. Jednym z nich jest zaakceptowanie choroby oraz takie zorganizowanie codziennego życia, by nie była konieczna rezygnacja z pracy zawodowej i aktywności społecznej.

    – Bardzo często się zdarza, że przez długie dni nie jesteśmy w stanie w ogóle wstać z łóżka. Naszym jedynym celem jest dojście do toalety, a potem powrót do łóżka, więc całe życie ktoś musi ci pomóc zorganizować. Bywa, że to też kosztuje i to nie mało – mówi agencji informacyjnej Newseria Lifestyle Agata Młynarska, dziennikarka i przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

    Pacjenci ponoszą ponadto koszty leczenia. W Polsce dostępne są wprawdzie nowoczesne leki łagodzące przebieg choroby, większość z nich nie podlega jednak refundacji. Koszty leczenia biologicznego przewyższają natomiast możliwości finansowe pacjentów, zwłaszcza gdy w wyniku agresywnego przebiegu choroby zmuszeni są przejść na rentę. Agata Młynarska podkreśla konieczność wprowadzenia skoordynowanego i interdyscyplinarnego modelu opieki medycznej, chorzy wymagają bowiem dostępu do lekarzy wielu specjalizacji.

    – Lekarze dermatolodzy, psycholodzy, gastroenterolodzy są potrzebni, abyśmy mogli normalnie funkcjonować. Potrzebny jest także np. chirurg. Ale nie możemy trafić do innego chirurga niż ten, który współpracuje z gastroenterologiem nas prowadzącym – mówi dziennikarka.

    Niezbędna jest również opieka dermatologa i pulmonologa współpracujących z prowadzącym leczenie gastroenterologiem. Do częstych powikłań choroby Leśniowskiego-Crohna należą bowiem zmiany skórne, zapalenie oskrzeli oraz zapalenie płuc. Choroba jest schorzeniem autoimmunologicznym, chorzy poddawani są więc także leczeniu lekami o działaniu immunosupresyjnym. Oddziałują one na układ odpornościowy pacjentów, nie pozostają jednak bez wpływu na ogólny stan organizmu.

    – To pomaga na Leśniowskiego-Crohna i na bardzo silne objawy zapalne, natomiast dewastuje naszą odporność i przez to chorujemy, zapadamy na zapalenia oskrzeli, grypę, zapalenia płuc. W ostatnim roku miałam trzy razy zapalenie oskrzeli i dwa razy zapalenie płuc – mówi Agata Młynarska.

    Poważnym wyzwaniem w życiu chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna jest praca z otoczeniem, które musi zrozumieć naturę tego schorzenia i zaakceptować jego przewlekłość. Zdaniem Agaty Młynarskiej ludzie mają skłonność do oceniania innych po pozorach i brakuje im delikatności wobec osób, które mogą być poważnie chore, choć zewnętrznie nie zdradzają objawów choroby. W przypadku pacjentów ze schorzeniem Leśniowskiego-Crohna często jest to efektem ogromnego nakładu pracy i samodyscypliny.

    – Spotykam się bardzo często z reakcją: „Ojej, ty jesteś chora, nie żartuj, tak świetnie wyglądasz” albo „To niemożliwe, na pewno już wyzdrowiałaś”. Chcę pokazać swoim stylem życia, że z tą chorobą można żyć, a cały czas jestem na bardzo poważnym leczeniu i w dużym zagrożeniu nieoczekiwaną wizytą mojego kolegi, czyli Leśniowskiego-Crohna – mówi Agata Młynarska.

    Gwiazda podkreśla, że pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą prowadzić w miarę normalny tryb życia, dobrze funkcjonować w społeczeństwie, rozwijać karierę zawodową i cieszyć się udanym życiem rodzinnym. Niezbędna jest do tego tolerancja i akceptacja ze strony otoczenia. Dlatego rozpoczęta rozmowa o wyzwaniach towarzyszących pacjentom z chorobą Leśniowskiego -Crohna daje szanse na lepsze jutro.

    Czytaj także

    Więcej ważnych informacji

    Komunikat

    Ważne informacje dla dziennikarzy radiowych

    Dziennikarze radiowi mają możliwość pobierania oryginalnego klipu dźwiękowego oraz  z lektorem w przypadku materiałów, w których ekspertami są obcokrajowcy.

    Zapraszamy do kontaktu media|newseria.pl?subject=Kontakt%20dla%20medi%C3%B3w| style="background-color: rgb(255, 255, 255);"|media|newseria.pl 

    Jak korzystać z materiałów Newserii?

    Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

    Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

    Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Media

    Natalia Szroeder: Nie wiem jeszcze, czy poradzę sobie w roli prowadzącej. Ale uwielbiam nowe wyzwania

    Wokalistka już niedługo zadebiutuje w roli prowadzącej muzycznego programu „The Four. Bitwa o sławę”. Tłumaczy, że zależy jej na rozwoju osobistym i zdobywaniu nowych umiejętności. Cieszy się więc, że będzie mogła spróbować swoich sił jako konferansjerka. Szroeder wyznaje, że na planie talent show panuje bardzo przyjazna atmosfera. Dzięki temu nie czuje nadmiernego stresu i może w pełni skoncentrować się na nowym wyzwaniu.

    Psychologia

    Arkadiusz Jakubik: Nie jestem typem wodzireja, który opowiada żarty i anegdoty z planu filmowego. Wolę obserwować i słuchać

    Aktor w 2008 roku założył zespół muzyczny Dr Misio. Tłumaczy, że tworzenie muzyki jest dla niego sposobem na porozumiewanie się z fanami. Poprzez utwory może bowiem nawiązać z nimi emocjonalną więź. Ponadto koncerty pomagają Jakubikowi pozbyć się złych myśli. Szaleństwo na scenie traktuje jak psychoterapię, dzięki której zachowuje zdrowie psychiczne bez pomocy specjalisty.

    Telekomunikacja

    Co czwarty nastolatek doświadcza przemocy w internecie. Świadomość zagrożeń wśród rodziców jest wciąż niewystarczająca

    Średnio co piąty nastolatek był ośmieszany, a co czwarty – wyzywany w internecie. Tymczasem aż 84 proc. rodziców sądzi, że ich dzieci nigdy nie doświadczyły w sieci słownej przemocy – wynika z badań NASK. Oprócz hejtu młodzież coraz powszechniej styka się też z takimi zagrożeniami jak patostreaming, treści pornograficzne czy fake newsy, a ich lista stale się wydłuża. Kluczem do obrony przed nimi jest edukacja i świadomość po stronie rodziców i nauczycieli. W tym celu w lutym – w ramach obchodów 16. Dnia Bezpiecznego Internetu – odbywa się w całej Polsce blisko 4 tys. inicjatyw na rzecz bezpieczeństwa młodych internautów.

     

    Zagranica

    Coraz więcej Polaków kupuje wakacyjne wycieczki kilka miesięcy przed wyjazdem. Sezon 2020 zapowiada się na bardziej udany niż ubiegłoroczny

    Ponad 40 proc. Polaków rezerwuje swoje wakacje przynajmniej na dwa miesiące przed wylotem – wynika z analizy Travelplanet.pl. To oznacza, że coraz rzadziej decydujemy się na wyjazd last minute. Gwarancja najniższej ceny i większe poczucie bezpieczeństwa sprawiają, że turystom nie opłaca się czekać z decyzją do ostatniej chwili. Najchętniej wybieramy Grecję, Turcję, Egipt i Tunezję. Blisko 80 proc. Polaków decyduje się na all inclusive, chętniej w cztero- i pięciogwiazdkowych hotelach.