Mówi: | Agata Młynarska |
Funkcja: | dziennikarka, przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna |
Agata Młynarska: Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna stoją przed ogromnymi wyzwaniami. Czasem przez długie dni nie jesteśmy w stanie wstać z łóżka
Dostęp do skutecznych leków i wysokie koszty terapii to nie jest jedyne wyzwania, z jakim mierzą się pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Równie istotnym problemem jest odpowiednie zorganizowanie codziennego życia, w tym zawodowego, oraz zdobycie akceptacji społecznej. Agata Młynarska, która zmaga się z tą chorobą, podkreśla, że chorzy wkładają wiele wysiłku, by dobrze wyglądać i sprawnie funkcjonować, nie zawsze spotykają się jednak ze zrozumieniem ze strony otoczenia.
W Polsce żyje blisko 2 tys. osób ze zdiagnozowaną chorobą Leśniowskiego-Crohna. Schorzenie to objawia się silnymi bólami brzucha i uporczywymi biegunkami, może również prowadzić do powikłań w postaci ropni i przetok w obrębie jelit, krwotoków z przewodu pokarmowego oraz zapalenia otrzewnej. Jak podkreśla dziennikarka Agata Młynarska, również zmagająca się z tą chorobą, pacjenci codziennie muszą stawiać czoła wielu wyzwaniom. Jednym z nich jest zaakceptowanie choroby oraz takie zorganizowanie codziennego życia, by nie była konieczna rezygnacja z pracy zawodowej i aktywności społecznej.
– Bardzo często się zdarza, że przez długie dni nie jesteśmy w stanie w ogóle wstać z łóżka. Naszym jedynym celem jest dojście do toalety, a potem powrót do łóżka, więc całe życie ktoś musi ci pomóc zorganizować. Bywa, że to też kosztuje i to nie mało – mówi agencji informacyjnej Newseria Lifestyle Agata Młynarska, dziennikarka i przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Pacjenci ponoszą ponadto koszty leczenia. W Polsce dostępne są wprawdzie nowoczesne leki łagodzące przebieg choroby, większość z nich nie podlega jednak refundacji. Koszty leczenia biologicznego przewyższają natomiast możliwości finansowe pacjentów, zwłaszcza gdy w wyniku agresywnego przebiegu choroby zmuszeni są przejść na rentę. Agata Młynarska podkreśla konieczność wprowadzenia skoordynowanego i interdyscyplinarnego modelu opieki medycznej, chorzy wymagają bowiem dostępu do lekarzy wielu specjalizacji.
– Lekarze dermatolodzy, psycholodzy, gastroenterolodzy są potrzebni, abyśmy mogli normalnie funkcjonować. Potrzebny jest także np. chirurg. Ale nie możemy trafić do innego chirurga niż ten, który współpracuje z gastroenterologiem nas prowadzącym – mówi dziennikarka.
Niezbędna jest również opieka dermatologa i pulmonologa współpracujących z prowadzącym leczenie gastroenterologiem. Do częstych powikłań choroby Leśniowskiego-Crohna należą bowiem zmiany skórne, zapalenie oskrzeli oraz zapalenie płuc. Choroba jest schorzeniem autoimmunologicznym, chorzy poddawani są więc także leczeniu lekami o działaniu immunosupresyjnym. Oddziałują one na układ odpornościowy pacjentów, nie pozostają jednak bez wpływu na ogólny stan organizmu.
– To pomaga na Leśniowskiego-Crohna i na bardzo silne objawy zapalne, natomiast dewastuje naszą odporność i przez to chorujemy, zapadamy na zapalenia oskrzeli, grypę, zapalenia płuc. W ostatnim roku miałam trzy razy zapalenie oskrzeli i dwa razy zapalenie płuc – mówi Agata Młynarska.
Poważnym wyzwaniem w życiu chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna jest praca z otoczeniem, które musi zrozumieć naturę tego schorzenia i zaakceptować jego przewlekłość. Zdaniem Agaty Młynarskiej ludzie mają skłonność do oceniania innych po pozorach i brakuje im delikatności wobec osób, które mogą być poważnie chore, choć zewnętrznie nie zdradzają objawów choroby. W przypadku pacjentów ze schorzeniem Leśniowskiego-Crohna często jest to efektem ogromnego nakładu pracy i samodyscypliny.
– Spotykam się bardzo często z reakcją: „Ojej, ty jesteś chora, nie żartuj, tak świetnie wyglądasz” albo „To niemożliwe, na pewno już wyzdrowiałaś”. Chcę pokazać swoim stylem życia, że z tą chorobą można żyć, a cały czas jestem na bardzo poważnym leczeniu i w dużym zagrożeniu nieoczekiwaną wizytą mojego kolegi, czyli Leśniowskiego-Crohna – mówi Agata Młynarska.
Gwiazda podkreśla, że pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą prowadzić w miarę normalny tryb życia, dobrze funkcjonować w społeczeństwie, rozwijać karierę zawodową i cieszyć się udanym życiem rodzinnym. Niezbędna jest do tego tolerancja i akceptacja ze strony otoczenia. Dlatego rozpoczęta rozmowa o wyzwaniach towarzyszących pacjentom z chorobą Leśniowskiego -Crohna daje szanse na lepsze jutro.
Czytaj także
- 2024-06-14: Elektroniczna karta szczepień ułatwiłaby życie pacjentom i pomogła egzekwować obowiązek szczepień. System jest gotowy na takie e-rozwiązanie
- 2024-05-29: Tomasz Ciachorowski: Publiczna służba zdrowia wymaga reform. Kiedy chciałem zapisać się do gastrologa, to okazało się, że na wizytę muszę czekać pół roku
- 2024-06-06: Edyta Herbuś: Takie mamy czasy, że wszystko nas stresuje i przebodźcowuje, co obciąża nasz organizm. Zapominamy jednak o regularnych badaniach, które dają poczucie komfortu
- 2024-05-09: Julia Kamińska: Nie zawsze badałam się regularnie. Ale kiedy zaczęłam mieć problemy zdrowotne, to się przestraszyłam
- 2024-05-24: Mikołaj Roznerski: W wieku 40 lat zrozumiałem, że powinienem regularnie się badać. Mam dziecko i chcę jak najdłużej żyć w zdrowiu
- 2024-05-14: Jan Kliment i Lenka Klimentová: Po tym, jak niespodziewanie zmarł nasz przyjaciel, zrobiliśmy serię badań kontrolnych. Trzeba się badać, zanim choroba daje o sobie znać
- 2023-11-22: Leszek Lichota: Agata Kulesza ma dostęp do takich narzędzi aktorskich jak mało kto. Na pstryk potrafi wywołać w sobie każdą pożądaną emocję
- 2023-10-20: Qczaj: Moja mama miała nowotwór dokładnie rok temu. Teraz właśnie jest po badaniach okresowych i na szczęście już jest zdrowa
- 2023-11-10: Płuca można trenować tak jak mięśnie. Inteligentny trenażer oddechu pomoże w ćwiczeniach i oceni kondycję układu oddechowego
- 2023-08-31: Zaawansowane choroby przyzębia są powiązane z oddziaływaniem na mózg. Liczba chorych zębów może mieć związek z ryzykiem choroby Alzheimera [DEPESZA]
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-innowacje_1.png)
Jedynka Newserii
![](/files/1922771799/n-biznes_1.png)
Konsument
![](/files/1922771799/murawski-gniazdownicy-foto-1,w_274,_small.jpg)
Co trzecia osoba w wieku 25–34 lata nadal mieszka z rodzicami. Większość gniazdowników pracuje
1,7 mln, czyli 33 proc., młodych Polaków to tzw. gniazdownicy. – To osoby w wieku od 25 do 34 lat, które nadal mieszkają z rodzicami, nie posiadają własnych dzieci, współmałżonka, nie są również po rozwodzie lub nie są wdowcami – tłumaczy Paweł Murawski, konsultant z Głównego Urzędu Statystycznego. Zjawisko to jest silniejsze wśród mężczyzn i na obszarach mniej zaludnionych. W dużych miastach i aglomeracjach odsetek gniazdowników jest znacznie niższy.
Media
Robert El Gendy: Jestem śpiochem i przychodzę do studia w ostatniej chwili. Raz nie obudziłem się na czas i dopiero telefon z redakcji postawił mnie na nogi
![](/files/1922771799/el-gendy-wstawanie-foto,w_133,_small.jpg)
Prezenter „Pytania na śniadanie” zaznacza, że lubi sobie pospać, dlatego prowadzenie porannego programu to dla niego prawdziwe wyzwanie. Musi się bowiem sporo natrudzić, by być w studiu telewizyjnym na czas. Zazwyczaj nie udaje mu się jednak obudzić wraz z dźwiękiem pierwszego budzika i zdarzyło się, że z głębokiego snu wyrwał go dopiero telefon od produkcji „Pytania na śniadanie”.
Problemy społeczne
Ukraińcy mają podobne problemy związane z ochroną zdrowia, co Polacy. Problemem jest długi czas oczekiwania na wizytę i wysokie koszty leków
![](/files/1922771799/zdrowie-ukraincy-foto_1,w_133,r_png,_small.png)
Długi czas oczekiwania, wysokie koszty leczenia i zakupu leków – to największe bariery w dostępie do opieki zdrowotnej, z jakimi mierzą się uchodźcy z Ukrainy w Polsce – wynika z raportu GUS i WHO. – Problemy stają się coraz bardziej podobne do tych charakterystycznych dla całego systemu ochrony zdrowia. Mniej mają charakter nagły, który był charakterystyczny dla okresu tuż po wybuchu wojny – wskazuje dr Dominik Rozkrut, prezes Głównego Urzędu Statystycznego. Większość przypadków, z powodu których Ukraińcy potrzebują pomocy lekarza, to ostre schorzenia. Co czwarty leczy się z powodu choroby przewlekłej. Wyzwaniem pozostają szczepienia ukraińskich dzieci: wskaźnik wyszczepienia rośnie, ale jest poniżej poziomu wśród polskich dzieci.